ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    心臓の手術

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    息子の心内膜床欠損 修復手術、入院2日目、手術当日の様子。

    手術の日の朝の様子

    朝7時から飲み物制限がかかっているので、それまでに水分補給させることにしました。

    息子の水分補給、コップも練習してるけど、まだまだ哺乳瓶が好きな奴です

    今日もふつ~に水分を哺乳瓶に入れて、哺乳瓶の乳首を口に当てようとしたら、初めて自分で持って飲みました。
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    今まで自分で持って飲んでほしくて、持たせようと訓練したけど、めっっちゃ嫌がってました。持てるくせに持たないって感じ。やっと自分で哺乳瓶もってくれるようになったか・・・。



    そして、上下顎の犬歯が歯肉から少し生えてきてるのを発見
    なかなか生えてこなかったので、

    もしかして、犬歯ないのかも・・・


    と、不安になっていたけど、ちゃんとあってよかった

    やった~幸先いいぞ~
    手術当日に成長を感じる出来事がいろいろ起こったので、手術が無事終わる事を確信♡

    私はウキウキだったけど、息子は、今から何やるんだ?と周りのモノモノしさに不安になったようで、手術室に行き、麻酔かけます~の時まで暴れまくってました。

    (wrote:2009-09-02 10:21:50)




    手術のための入院は、結構大変だったです。入院する前の準備がめっちゃ気を使う。水分制限もその一つですが、体調管理が大変で、風邪ひかせたりすると、せっかく入院しても熱あったりすると、手術してもらえないっと思ったので、手術室に入るまで、気が抜けなかったです。

    絶対、手術してもらって、絶対治って帰るぞ!と思って、手術に挑みました。

    手術開始

    9時15分に病室を出て、麻酔をかけに手術室に抱っこして連れていったのですが、実際に手術が始まったのは11時すぎでした。

    その間、家族控室というところに通されました。
    電話と、病院の長椅子と、椅子が何席か置いてある部屋でした。

    そこで「手術終わり」の連絡を待つようにいわれました。
    私は前日寝られなかったこともあって、不覚にもちょっと寝てしまいました
    お昼御飯を食べてから自分のエンジンがやっとかかってきた

    手術終わりましたよ~の電話がかかってきたのは、14時36分。
    縫合からなにから終わってCICUに入りましたという電話が15時14分でした。

    CICUに行くと、ベッドの中央にちまっと見慣れたうちのバスタオルをかけられて寝てる息子が・・・。

    前日の手術説明通り、全身管だらけで口には人口呼吸器でした。
    ↓手術の説明の時にもらったイラストです。
    ba8169c1.jpg
    先生が「見立て通りだったので、ちゃんと穴は縫ったし、大丈夫だと思いますよ」と言ってくれたのでほっとしました。

    私は一旦、自宅に帰宅。
    また後で息子の呼吸器が取れた頃に病院に戻るという事で、病院を後にしました。

    (2009-09-02 19:54:33)

    我が家は、実家がどちらも遠く、ワンオペ育児です。
    私と息子の入院中、娘の世話と仕事を頑張ってくれていた旦那だったので、手術中は、私ひとりで息子が手術を終えるのを待っていました。

    息子が手術に臨む時、麻酔科の先生と看護師の方に散々悪態ついて、麻酔するだけで一苦労でした。そんなバタバタで始まった手術。息子が手術室に入って戦ってる間、母は送り出す時の疲労でぐったりしてました


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    心内膜症欠損修復手術のために入院 1日目の出来事

    入院して1時間ほどで昼寝に突入 。

    入院してまだ何もしてないんだけど、めっちゃ暴れました。暴れすぎて疲れて寝た・・・

    何かされると思ったんやろな。


    何って手術だよ。
    頑張れ!
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    (wrote:2009-09-01 11:35:15)

    昼食

    その後、お昼ご飯を持って娘と旦那が来てくれました。
    暫くは皆そろって食べられないのをわかっているのか?いないのか?
    いつもの如くガミガミ怒りたくなるような事をする子供達

    病院内の飲食スペースで、遊びと称して、暴れています。

    静かにしろ!!


    そんな子供達も帰り際、エレベーターの前で私がそのエレベーターに乗らない事がわかると、娘はぎゃ~と泣きながら乗りました。

    息子はそのエレベーターのドアが閉まって、乗れないのがわかるとぎゃ~と泣きました。

    我が子ながらほろっとさせる瞬間でした

    (wrote:2009-09-01 20:28:55)


    検査、そして晩御飯~水物制限始まります

    昼御飯が終わり、それからがバタバタ。

    まず、採血。

    泣く、泣く、泣く~
    採血中ドアの外で待ってたけど、泣き叫んでました

    その後、疲れて寝たので、静かにしないといけない心電図と、なるべくなら静止して欲しいレントゲンを撮りに外来検査の所にダッシュ

    しかし、結局起きてしまい、心電図の先生は柔らかな感じの先生だったのでなんとかクリアできたけど、

    レントゲンでは、つかまり立ちしかできない息子を立たせて、私が手で支えておくという方法を取りましたが、立って撮るという方法に大泣き。

    以前は、レントゲン台に寝る体勢で撮ってもらったのでスムーズだったんだけどな。

    病棟の看護師さんも「寝て撮るから大丈夫よ」って言ってたのに~
    このやり方に、私の方がちょっとムッとしてしまった

    検査終わったらシャワー。

    身ぎれいにしないと、明日風呂入れるかわからんもんね。


    今日は狭いベッドの上にずっといたので、ハイハイが出来ず、ここの風呂場で思う存分ハイハイしてました。

    そして晩御飯。

    野菜以外ほぼ完食~

    野菜も食べてよ!


    明日は食べられないんだから、ちゃんと全部食べてほしかった・・・。

    飲み物は大好きな牛乳がついていました。が、飲むのは夜中3時まででストップ。水物は制限されています。

    朝7時まではお茶、水、ポカリスェットならOK。
    それ以降は暫く制限続きます。

    今日はいろんな先生方、看護師さんが挨拶にきてくれて、みんなが明日の手術に向かっていってます。先生方にとって、息子は大勢の中の患者の一人だけど、私達にとっては唯一無二の存在。

    無事、手術終わって、フツーに帰還してくれ~と、祈っている次第です。

    就寝


    手術以降は胸にやはり少し傷が残るらしい。きれいな胸アップしとかなきゃ・・・
    あっ出べそ( ゚Д゚)
    2ba74697.jpg

    (wrote:2009-09-01 21:00:25)

    入院の何か月か前には、手術のために自己採血をしました。
    何週間かにわけて、採血のために病院へ行くのですが、それも1日入院とみなされるのだとか・・・。

    そんな入院方法も入れて数えたら、6,7回は入院してるなぁ

    息子はなんの事やらわらかずにずっと病院で、診察という観察をされてます。
    病気だから仕方ないけど・・・。
    何されるかわからん的なのが嫌みたい。危険予知がすごすぎる。

    でも全部お前のためだぞ。泣きたい気持ちもわかるけどさっ。



    入院1日目から、かなり泣き、暴れたので、なだめすかしたり、押さえつけたり、で、私もぐったりでした。


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