ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    心臓検診

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    今年も心臓の定期検診に行ってきました。

    心内膜床欠損症の根治手術を2歳の時にしました。
    (↓2歳の時の傷口)
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    それから定期的に検診に行っています。数年前から1年に1回検診になっていつも春休み行ってもらっています。

    ダウン症児、たくさん病気もって生まれると、検診多い。


    長い休みは検診だらけだったけど、16歳ともなればかなり頻度が減ってきました。親の負担も少し軽くなってうれしいです。


    心臓の検診は、いつもレントゲン検査と心電図の検査から始まって、その後診察という流れです。昨年は久々にエコー検査もありました。そこで微小な穴が開いていることが発覚。

    今年、穴がひどくなってたら嫌だなぁ~。

    と決死の覚悟で行きましたが、先生の診察では「心雑音も聞こえないし、いいね」というお言葉をいただきました。

    よかった~

    レントゲン検査も心電図の検査も、何年もやってるのでだいぶ上手になってきました。

    幼児の頃、心電図では検査する最中、ベッドに寝転がってじっとしていないといけなくて、じっとが難しいので、DVDを見せたり、私のiphoneに入った動画を見せたりしてじっとしてもらって、その最中に検査をしてもらっていました。

    ↓幼児の頃は、シールのついた電極を使っていました。
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    ↓ここ数年、じっとしていることができるようになったからか、吸盤電極なので、取る時もスムーズ。でも、かなり強力に皮膚を吸っているからか、痕ついたりしてるけどね
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    ↓何もしなければほとんど痛くない検査なのに、幼児の頃はびびって泣きわめいてさせなかったり大変でした。慣れたのか、人生経験でわかったのか、暴れる事はなくなって、痛いものではないという事もわかっています。検査は、何をするのかわかってもらう、というのがうちの息子の診察ではカギなんだけど、わからせるのが難しいんだよね~
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    帰り際に「上手でした」と言われると、

    へへへ

    って喜んでた

    レントゲン検査も、幼児の頃は寝て撮ってもらってたけど、
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    今では立ってじっとしていられます。
    帰り際に「よくできたね」と言われて喜んでいました。
    言葉がわからない息子だけど、褒められ言葉は理解しています

    ↓機器の持ち手にいつも気づいてなくて、機材の前にたたずんでるって感じで撮ってもらってるんで、ちゃんとした体勢での撮影にはもうちょっとかな
    rentogen

    困ったのは待ち時間。

    今年の心電図は、検査場に行ったら20人くらい前にいて、ちょっとびっくりしました。私らが行ってる病院はちょっと大きな総合病院で、心電図の検査室は10部屋くらいあります。それがなかなか進んでいないって事だからどうしたんだろう?

    今日は、杖をついたり、車いすに乗った高齢者が多かったから?ベッドに寝転がったり、起き上がったりする時間がかかって長くなっていったのかなぁ~?なんて想像してました。

    検査が終わってから診察なのですが、目安で診察時間も決められているので、めちゃ焦った。でもレントゲン検査がスムーズだったのでなんとか間に合いました~

    今年も無事に終わってよかった。
    できることなら、心臓の穴もだんだん塞がっていってくれるといいんだけどな・・・。


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    息子は、心内膜床欠損症だったため、2歳の時に手術をしました。その後ずっと経過観察という名の受診をしています。

    昨年の経過観察は↓こちら。


    以前、いつまでやればいいのか?みたいな話を病院の先生に聞いたのですが、ずっと・・・みたいな感じでした。

    心臓の手術というのは、それだけハイリスクな手術なのでしょうか・・・?と疑問に思っていたのですが、今年の春の検診で、経過観察やっぱり必要じゃん!という事を思い知りました。



    毎年の検査内容は、心電図とレントゲン検査、そして診察。

    術後は頻繁に経過観察があったのですが、年一回になって楽になったなぁと思っていたところでした。今年の検査内容はいつもの心電図、レントゲンと、エコー検査、そして診察です。

    エコー検査は幼児の時にやったのですが、その時は眠り薬を飲ませてやっていました。眠り薬は他の検査で何度も使用しましたが、年齢が上がるごとに効かなくなっていきました。

    今回は、もう高校生なんで、さすがに強制的に静かにしてもらうって方法はとれないので、大丈夫かな?って思っていましたが、思いのほかスムーズ~。

    検査がちょっと心電図に似ていたからかな?

    まずベッドに横になれって話だったのですが、自分から横になっていました。

    ただ、「仰向けじゃなく、横向きで~」と言われたのですが、横向きの意味がわからなくて、そのままの状態だったので、検査技師さんが、息子を横向きに寝させてくれて、その横に技師さんがベッドに座って、横向きポーズを崩さないように配慮してくれました。
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    エコー検査室がきれいだったのもすんなり行った要因かも?以前はめっちゃ煩雑な部屋でした。

    他、心電図、レントゲンも問題なく検査に挑むことができました。寝て検査の物は、iPadで動画見せて気をそらせたりしていたのですが、高校生ともなればそんな物はもういらない~ってのがわかりました。

    年1回でも検査をずっと続ければ、上手に検査受けれるようになるんだね。

    と、喜んでいたのですが、そんな喜び、この後の診察で吹っ飛んだ~。

    検査の結果をみて、先生が、「微量の血液が漏れてるようだね」と言いました。

    どういうことですか?


    「心臓の手術をした後、わりとあるんだよ。心雑音もあるし。このまま年1回観察しましょう。」

    今までこんな事言われた事なかったのに・・・エコー検査したからわかったって事?


    毎年、運動制限なしの「学校生活管理指導表」をもらってウキウキして帰っていたのですが、それはかりそめの喜び?先生としては、ちょっと心配なところがあったけど、まぁいいでしょう的なことで毎年過ごしてた?

    ↓毎年学校からもらってきます。心臓病だけでなくアレルギーの子も提出しないといけないのだとか。
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    今年も「学校生活管理指導表」は運動制限なしでしたが、血液漏れのショックがでかすぎて、ウキウキはできん!

    もやもやするので、家に帰って検索してみたら、「遺残短絡」というワードが出てきました。
    遺残短絡・・・あてたパッチが欠損孔を閉じきれていないために短絡が残ってしまうこと。自然に閉じることもあるけど、多量の短絡が確認された場合は再手術。
    息子に当てはまるのかな?

    他にも、リーク(漏れ)というワードが出てきました。
    子どもの心臓の筋肉は脆い場合があり、糸をかけたところがさけることがある。血液がもれますが、漏れる量は少なく、肺や心臓に与える影響が少ないため、再手術をすることはまれ。
    これも息子に当てはまることなのかな?

    今年から息子の心臓に対する認識が変わってしまった。
    能天気に過ごせん・・・。

    でも、ダウン症ってわかった時から、毎日を1日枠ととらえて、その枠の中で楽しくすごそうって考えて家族で生きてきました。

    今できることもやっぱり一緒なんで、考えても仕方ないな。


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    心内膜欠損症で生まれた息子。
    根治手術をして12年ほどたっているのですが、今年も術後の経過観察として心臓の検診に行ってきました。

    今でこそ年1回だけど、手術したての頃は頻繁に検査がありました。

    いつまで検査しないといけないんだろう?と先生に以前聞いたところ、「心臓の手術をした後は、成長するとどうなるかわからないから検診はしといた方がいい」と言う回答でした。

    なので、

    せっせと通院してやっと年1回という頻度に落ち着きました。
    学校からも学校生活管理指導表を病院で書いてもらってくださいと、毎年プリントをもらってくるので、年1回は仕方ない。心疾患持ちだった息子の運命と思って受け入れています。

    ↓学校生活管理指導表、中高生用をもらってきました。小学生用と中高生用でプリントが違うんだなぁと知りました。
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    検診が億劫になってしまう要素

    隣の市のちょっと大きな病院で手術をしたので、通院が少々大変で~その事も検診が億劫になる要素のひとつ。他、子どもに検診を受けさせるのは大変なんだ・・・という事を綴っておきます。

    子どもと一緒に通院するのは、病院へ行くという事自体が大変です。

    車で行っているのですが、息子は、小学生くらいまで、車の中でじっと過ごすのがちょっと大変でした。目が効くので、「おもしろそうだな」と目にとまったら最後、いろんな物に手を出そうとします。車の運転にもちょっかい出そうとするのでちと危ない。

    大人しくしてもらうために、iPhoneで動画を見てもらったり、ゲームしてもらって道中過ごしてもらうのですが、小学生の時は、まだ上手に扱えなくて、

    ならない~

    と、運転中にヘルプを求めたりするので、それも大変でした。

    成長していくにつれて、iPhoneやipadの扱いがうまくなり、ゲームも上手になって、ヘルプを求める事も少なくなりました。

    ヘルプを求めても、私が「今無理」と言うと、無理をわかってあきらめてくれてます

    歌う事が大好きになって、車の中で楽しそうに、宇宙語で歌を歌ったりして道中の車の中、自分で楽しく過ごせるようになってくれて通院が少し楽になってきました。

    診察や検査、会計、院内薬局での待ち時間が長い

    検診が億劫になる要素その2は診察や検査、会計、院内薬局での待ち時間が長い事です。

    大きな病院は、それなりに患者数も多いので、待ち時間が大変長いです。
    ですが、数年前から、病院の方も、進化してくれて、診療の流れが再診機から呼び出し機が出てくるものになって、診察フロアにいなくても、「そろそろ診察です」と教えてくれるシステムに変わりました。

    息子は診察前に検査を受ける事が多いのですが、いろんな検査室の前で検査待ちの時間を過ごします。以前は、どんな順番になっているかわからないので、

    いつ呼ばれるかわららないから、この場を死守しなくては・・・


    と、その場にはりついていました。

    でも、今は、その場にいなくても、呼び出し機が「そろそろ順番回ってきます」と教えてくれるので、検査室前で待っていなくてもいいし、なにより、検査室の前のモニターに検査している人の番号が映し出されるので、検査の進捗状況がわかります。

    自分の診察や検査の順番の見通しがたつって、待ちの心理の上でとても安心材料になります。そうした事からか、順番を待ってる時間も少し短くなったような気がします。

    病院側の進化と共に、息子も成長してきました。

    以前の診察や検査待ちは、息子をいかにうろちょろさせず、所定の場所で大人しく待たせられるか?という事に頭を悩ませていました。

    座るところがあっても、じっと座ってくれないし、座らないでいても、同じ場所で待っているって息子には難しかったりします。

    その頃は、iPhoneは出始めで、私は持っていなかったので、本を持って行ったり、おもちゃをもっていったりしていました。

    荷物がたくさんになってすごく大変だったのですが、うろちょろして、他の患者さん達に迷惑になるのも嫌だったので、頑張って持って行ってました。

    でもiPhoneやipadの登場で、待ち時間の間に動画を見たりして楽しんでくれるようになったので、診察や検査の待ち時間がずいぶんと楽になりました。

    息子は目が強いので、動くものに反応しがち。動画は彼の心にヒットするので、病院での診察待ちではかなり活躍してくれます。

    今ではipad、iPhoneは、私たち、病院三昧親子の必須アイテムです。



    病院の検査は指示が多くて、知的障がい児には難しい

    検診が億劫になる要素、その3は検査そのものです。

    房室中隔欠損症(心内膜症欠損症)の根治手術後の検診では、心電図とレントゲンが毎回あります。

    レントゲン、幼児の頃は、じっとレントゲン機器の前に立っていることが難しかったのですが、何度もやるうちに、じっと立ってればいいんだ・・・とわかるようになって、今回は、すぐに終わりました。前回のレントゲン検査を覚えていたのかな・・・。
    ↓指示する人の言葉はわかってない息子ですが、なんとなくこうかな?と機器の前で立っていられました。
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    心電図も、以前は電極シールを貼ってもらっての検査で、そこでもじっとしてもらってないといけないので、DVDを流してもらったりしていました。

    今回は、さっさと自分でトレーナー、靴下を脱ぎ、ベッドの上に寝て、じっとしていました。吸盤みたいなのを胸にくっつけられても、足首に洗濯バサミみたいなのと取り付けられても、がんばって黙っていました。
    ↓手首足首の洗濯バサミみたいなのつけられてもだまっていられました。
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    前回まではiphoneの動画を出したりしたのですが、それもなしでじっとしていられました。
    なので、すぐに終わりました。

    すごいね、やったじゃん♡


    と言うと、

    できた♡

    って感じでとてもうれしそうでした。

    何度もする検査は、流れを覚えるので、知的障がい児認定の息子でも、スムーズにできるようになりました。(年月はかかるけど~)

    何度もやらない検査もあります。
    血液検査とエコー検査です。

    幼児の頃は、心電図、レントゲンの他に、血液検査やエコー検査があって、これが結構大敵でした。

    血液検査は、針を刺すので、怖いのか、暴れてしまいます。だからか、いつも順番待ちをしているのに後回しでした。

    私たちよりあとに来た人がどんどん呼ばれて血液を採っていくのに、わたしらは一向に呼ばれません。ちょっと人が減ってきたなぁという時にいつも呼ばれるんですよね。
    ↓普通だったらこんな風に採血するのですが、息子の場合、暴れるのを抑えるのにもう一人いるので、仕方ないんですけどね
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    息子が暴れるっていう状態もいやだったけど、どんどん後回しという状態に、仕方ないけど、もやっとしてました。今では、検診で血液検査はもういらないみたいで、しなくなりました。

    血液検査なくなってよかった・・・。





    エコー検査も、幼児の頃以来ずいぶんとしていません。

    これもじっとしていないといけないのですが、幼児の頃の検査だったので、睡眠導入剤で眠らせての検査でした。でもなかなか寝てくれなくて、嫌な記憶しかないです。エコーって身体の上で機器をすべらせるだけなのですが、めったにしないからか、息子にとっては、得体のしれない検査なので、

    何するんだ!


    と、思ってしまうらしく、痛くないよ、大丈夫だよと言ってもなかなかわかってもらえませんでした。なので、眠らせるしかありませんでした。

    ↓うちの息子、こんなに大人しく上を向いておくことができない・・・。
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    今回の診察で、問題なかった息子の心臓検診なのですが、先生が、「そろそろエコー検査してみるか・・・」と言いだし、来年の心臓検診は、レントゲン、心電図、エコー検査となってしまいました。

    エコー検査・・・息子にできるだろうか・・・。


    今から来年の心臓検診が心配です・・・。

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