ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    心臓検診

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    18歳を過ぎたので、小児循環器科を卒業し、普通の循環器内科にうつって2回目の検査行ってきました。

    心臓の術後経過観察のための検査で、息子はいまのところ年1回でいいんだけど、この病院では、検査した後に、結果を聞きに行って最低受診回数年2回。

    以前のところは大きな病院だったので、検査と結果を聞く診察がセットになってて年1回で済んだ。でも小さいクリニックでは、検査と結果は切り離して行う事になっちゃうよう。

    検査は予約制で、予約した時間に行けば普通にその時間におこなってもらえるので待ち時間なし。行ってみると、診察がないみたい。エコー検査だけしかしない日となってた。

    でも、実施曜日が決まってるって、予約する時その中で選ばないといけない。今回の予約取る時、もういっぱいでこの日しか空いてないと言われて、その日強制だったので、自分が欲しい日を取るには早め予約にしなきゃだった。

    診察は、当日予約しかできなくて、予約といっても順番を取るだけのようだから、診察って時間通りにはならないから、場合によっては待ち時間大量発生の時もある。

    大きな病院は診察終了後に予約取るので、1年後の予約日に病気にならないように気を付けないといけなくて、そこが大変だった。そして待ち時間も大量発生。毎回待ち時間間違いなくあるので、奇跡的に待ち時間が若干少ない日はめちゃくちゃ喜んで帰ってた私ら。

    クリニックでは、自分達の行きやすい日を選んで、当日に予約だから、そこが融通効いていいけど、待ち時間はかわらん~😔

    歯科問題発生で、クリニックに行かなきゃならなくなって、午後診に行ったら、診察開始時間に先生来てなくて、患者は大量に待ち時間発生した、という事件が・・・。
    ↓事件こちら。



    病院にたくさん行かなきゃならない人は、待合室での時間で人生消費たくさんしてる。
    そんな風にならん方法ないんかな~🤔

    こんなに心臓検診で頑張って行ってて、検査結果が残念だったらいやだなぁって思ってたけど、無事今年も大丈夫でした。

    大きな病院でも言われたけど、心臓の手術した後、やっぱちょこっとは漏れあるんだって。
    息子の心臓が動いてる動画を見せてもらったけど、動脈、静脈が赤と青で色付けされてて、重なり合ってる部分があって、めちゃわかりやすかった。

    ↓中央の部分に穴があるのか、少し吹き出て赤と青が混ざりあってるとこあり。リアルに吹き出てるって画像がわかりやすかった。
    shinzou

    小さいクリニックだと、動画見せてくれて丁寧に説明してくれるんだ~と、ちょっとうれしかった。

    大病院の先生って定期検診の時は、近況聞いて、結果良だったらなんも言わないんで、こっちは何が良かったのかわからん💦

    穴空いてるの心配だけど、先生は「手術で完璧にふさぐのはなかなか難しいんだよね」って言ってた。

    手術した先生も言ってたな、それ。

    「ほんのちょっとの穴だから、普通に生活して大丈夫」という話でした。
    「でも、何か気になることがあったら、いつでも相談にきてね」って言ってくれて、これもまた大変助かる。

    気軽に相談できないのが大病院。1年後の予約を前倒しにするのは難しい。次々に入ってくる他の患者の時間の間にねじ込んで入るの病院側も大変だし、私らも待ち時間大変になっちゃう。問題を起こさないように1年間過ごすのがベスト。ちょっとん?と思っても、1年後まで保留がベター。

    クリニックって自分の必要な日に行って待てば診てくれる。ん?って思ったら当日予約だから気軽に行ける。

    そんな人が多いからこそ待ち時間増えるってのもあるんだろうけどさ。

    これから息子の人生の途中で、穴が大きくならない事を願う。

    今後の課題は、エコー検査で戸惑わないように頑張ろう!

    エコー検査、横向きにならないといけないんだけど、息子は横がわからん。
    以前、大きな病院でも横向きわかんなくて、検査技師の方がお尻でサポート。今回も横向きにさせて、体勢が崩れないようにお尻サポートだった。

    9d56c3a2.jpg

    前回のエコー検査のお話こちら↓

    来年困らないように、絵カード作っとこ😓


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    小児循環器から循環器内科へ転院しました。

    小児循環器の先生が、転院先を選んでくれて、紹介状も書いてくれました。
    その後、その病院へ電話して、予約を取りました。

    最初の病院へ行く前はドキドキ。

    行ってめっちゃ先生合わなかったら最悪だぁ😱
    病院の先生って、今までの私の経験だと、みんな癖ある気がする。
    誰にでも合わせてくれる先生って少ない。患者が合わせろって感じ?

    等々、マイナーに考えてしまう・・・😖

    初めが肝心よね・・・と、午後診最初の予約なので、診察30分前には行ったけど、その病院は、時間前には開いてないらしく、シャッター閉めてた。入って待つことすらできない病院でした😓

    入って受付したら、受付の人は感じよかった。
    受付終わったら、心電図取ったけど、検査の人もダウン症だからと邪険な感じなく、丁寧な言葉で誘導してくれました。

    邪険な人は、私に説明を言って、「お母さんがいう事聞かせろよ!」って感じ。

    ここでは、ちゃんと検査される息子に言葉がけしてくれてうれしい。

    息子の方も言ってることはわからないけど、意味はなんとなく察せるので、理解して、ベッドに寝たり、心電図もわかって、手首や足首にクリップつける時もじっとしていることができました。

    わかっている事はちゃんとできる、という事が私にもわかってきました。

    幼児期はわからせることがすごく難しくて、わからないから暴れるというのも、私の理解が確信ではなかったな・・・。

    今は、言葉でわかってもらうのが難しいので、ジェスチャーや絵カードで、病院側が言う事を伝えると、息子も今までの経験から察することができるようで、診療がわりとスムーズになってきました。

    そのせいもあって、先生の診察の時もおとなしく話を聞けて、先生もダウン症だからと邪険にしない息子に対しての声掛けもあって、いい感じの先生でした。

    小児循環器の先生ありがと~
    いい先生紹介してくれて感謝✨

    ちゃんと引き継ぎの内容のお手紙も、先生が理解してくれて、今の息子の心臓の状況わかってもらえたみたい。

    特に困ってる事がないので、1年に1回の検査になりました。

    小児循環器では、心電図、レントゲン、診察、がセットの検査で、たまにエコーだったのですが、ここでは何をするのかなぁ🤔

    それによっては、不安が少しはあるのですが、いままでたくさんの病院で頑張ってきたので、新しい事になっても、ちゃんとできるようになってる!と、思うのだけど・・・どうかな?😓


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    昨年度の心臓の定期検診では、小児循環器卒業を言い渡されていました。


    心臓の手術をした2歳からずっと、小児循環器で経過観察をしてもらっていたのですが、18歳になった今年、小児は卒業と17歳の時に言われてて、ついにその日が来てしまいました。

    卒業の日の診療メニューは、
    いつもの心電図、レントゲン、たまにあるエコー検査に加え、血液検査がありました。

    げっ!血液検査、幼児の時やったらめっちゃ暴れて大変だったんだよね~💦大丈夫かな?


    最後に腕に針刺したの、コロナワクチン接種の時。
    あの時も暴れて大変でした。
    暴れすぎて、私の眼鏡、飛ばされたもんね😔
    ↓ワクチン接種の時のお話


    受付で診察メニューの中のどこから行ったらいいか聞いたら、
    「血液検査の結果が出るのに時間かかるから血液検査が先がいいですよ」
    と言われたので、血液検査に腹をくくっていきました。検査する時に、絵カードを見せて、何回も教えました。わからないからおびえて暴れるのかな?と思ったので。わかった上で暴れるかもしれないとも思ったけど、賭けてみた✨

    ↓看護roo!さんからダウンロードさせてもらって、見せて採血にいどみました。
    saiketu
    イラスト見せてると、採血してくれる人も察してくれて、一緒にヨイショしてくれた。そして何より、腕に巻くゴムとか採血の注射器とかそのままイラスト通りの再現だったので、理解してくれて、ヨイショされて気分よく、暴れることもなくできました。

    やった~イラスト持って行っててよかった~


    次はたまにしかやらないエコー検査でした。幼児の時のエコー検査、これも暴れた。でも数年前のエコー検査は暴れなかった。その時は、息子は言葉がわからないので、どういう風な体位でいればいいのか、わかんなくて、検査技師さんが、身体を張って誘導してくれました。
    ↓その時のお話こちら。


    今回は、エコー検査のイラストも持っていったので、見せたら、イラスト通りに上向いて、じっと寝ていることができました。

    後はレントゲンと心電図。
    毎年やるので、これはちゃんと自分で順番覚えてて、レントゲンはレントゲン室の外で私待ってて、自分でレントゲン撮ってもらうことができました。心電図もおなかを見せて、電極貼っていいよ~と寝て見せてました。

    ようやく検査がスムーズにできるようになったか・・・。
    16年かかったけど・・・。

    その後診察してもらったら、
    「やっぱり微細な逆流音が聞こえるけど、生活にかかわる感じじゃない。このまま近くのクリニックに移行してもらう形になるよ」
    ということでした。

    移行先は、先生が選択してくれてて、「〇〇病院はどう?」と言われて、私、循環器内科の知り合いなんてないので、「それでお願いします」と答えました。

    その後、紹介状を書いてもらって、この病院は卒業。
    毎年書いてもらってた、「学校生活管理指導表」ともおさらば。
    学校生活で必要な書類だったけど、学校生活もう終わりだもん。なにもかも卒業です。

    この病院に入った時は、駐車場が小さくて、診察時間が決まってるのに、駐車場に入れなくて、ぎゃ~、診察間に合わん!って事があって、毎回ドキドキして行ってたけど、途中で病院の統廃合で移転して、受付も診察も検査もシステム化されて、待ち時間がぐっと少なくなった病院になりました。駐車場も大きくなってめっちゃ助かった。

    と、思ったら、もうお別れか~。

    でも、息子にとって、いい方向に行っている、と信じて、次の病院へレッツゴー!
    紹介してもらった病院、私たちにとっていい病院だといいな。
    病院の先生って相性あるよね・・・。
    ちょっと怖い😖


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