ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(中学生)

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    今日は卒業式だ~と、朝起きたら地震が発生していました。

    ↓私たちは気づかずグーグー寝てました(;´Д`)
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    なんでこのタイミング

    被災している方々には申し訳ないけど、うちは卒業式を頑張ります!と、朝から支度でバタバタしました。

    息子は普通のラフな服ならなんとか自分で着ることができるのですが、スーツなどのカチッとした服はあまり好きではないので、自分からなかなか着てくれない

    ワイシャツも、いつものサイズで買ったら、首周りだけが太くてボタンが閉まらなかったので、ホックに変更したのですが、ホックも自分で止められなかった

    ↓ボタンが閉まらなかったんで、仕方なく・・・(T_T)
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    高校は制服なんだけど、こんなで、制服着用は大丈夫なのか・・・


    なんとか着せて、登校バス停まで連れて行き、バスに息子を押し込みました。

    支援学校は我が家から遠い。歩いて行ける距離じゃない普通の小中学校の学区よりかなり校区が大きいので、近くに住んでいる人の方が少ないんじゃないかな。

    なので、学校から出ている通学バスを使って登校しています。卒業式の日は、在校生は休校となっているのですが、バスは出してくれてよかった

    息子の支度が終わらないと、私の支度ができない
    私も礼服に着替えなきゃなので、スクールバスに息子を押し込んだ後は、ダッシュで家に帰って着替えしました。

    礼服に着替えたら、学校まで車で行きました。保護者は電車、バス、車などを使って行っています。遠い学校なのに、駐車場がない。いつも学校へ行く時に駐車場の確保が大変です。



    なんとか式に間に合って、卒業式に参列したのですが、支援学校の卒業式は、校長先生の話は短く言葉も支援学校生にわかりやすい言葉を使うので、普通の学校より聞きやすいです。

    いろんな人の祝辞も短め、わかりやすい言葉になっているので、式自体も短いです。

    支援学校生も、身体的に長く座っていられない子もいるので、式は短くは意識して作られているのではないかと思います。

    式の途中で、声を上げてしまったり、叫んだり、身体をずっと揺さぶっていたりといった子達が、卒業式を頑張っています。

    そんな知的、身体的能力がないなら、卒業式は意味があるのか?と思われるかもしれませんが、私は、身体的にそういう風になってしまっているだけで、心は式進行と共にあると思っています。多分、卒業式を構成している人たちみんな、そういう風に思っていると思う。

    私の障がい児のイメージ。巨人の星の養成ギプスを付けてこの世に生まれてきたといった感じで、普通の人よりも、肉体を律することがとても困難だけど、心は普通に感じていて、ただ表現できないだけだと思っています。

    ↓私の妄想?
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    そんな子達が卒業なので、先生達結構うるうるしてくれました。
    親もうるうるしている人いっぱいです。
    私もうるうるしたかったのですが、それよりも、高校の事が頭にあって、うるうるの気持ちがすっとんでました。

    息子はなんとか高校生までこぎつけましたが、高校の次は就職です。学びの方向へ行く子もいるとは思うのですが、息子の知的障がいはそんな感じじゃありません。

    高校へは、いろんな地域の学校の支援学級の子達が支援学校へたくさん入ってきます。
    息子は、小学校から支援学校。普通の学校の支援学級の子達とは知的に雲泥の差があるんですよね。

    中学校でも地域小学校の支援学級の子達が、地域中学ではなく、支援学校へ切り替えて入ってくる子が多かったです。知的な部分では置いていかれていたのですが、ダウン症の明るさでなんとか乗り切ってきました。

    そういうとこ、ダウン症、得なんだよねー。何にもできなくても、明るいから、何故か人が寄ってくる。

    高校でもなんとか乗り切ってくれたら・・・と、祈っている次第。一生懸命教えてるんだけど、知の量ってやっぱり天性の物なのかな?覚えないし、理解ができないみたいです。

    ↓○がつきません
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    息子の状況を高校へ提出するのですが、○がつかなくて、ブルー。卒業式なんだけど、違う意味でブルー

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    息子は支援学校の中学3年生。
    高等部への受験があるので、2月は体調に気を配っていたつもりだったのですが、受験前日に発熱してしまいました。

    ぎゃ~なんで今日かな~?狙いすましたように発熱すんな~!


    このご時世なんで、コロナ疑いということで、泣く泣く受験を断念。朝から病院へレッツゴー。(発熱してコロナ疑ったの時の様子はこちら↓です。)


    検査で陰性だったので、数日で学校へ行けるようになったのですが、学校の先生からも、デイサービスの人からも、「高校受験どうすんの?」って感じで心配されてしまいました。

    息子が行ける高校、1校しかないのにね・・・。


    とりあえず、2次募集にすぐさま応募し、受験票ゲット。なんとか2次募集の試験を受けることができる運びとなりました。



    息子が通う支援学校は、小学部、中学部、高等部の3つに分かれています

    どこの支援学校も同じかはわかりませんが、息子が通っている支援学校は、小学部、中学部、高等部の3つに分かれています。息子が受験した高校は、同じ学校の高等部。

    小学部から中学部まではエスカレーター式で、すんなり進学できましたが、中学部から、高等部へ進学する時は、受験があります。

    受験方法は、面接のみなのですが、息子は言葉がしゃべれない。

    自閉症の子のように、みずから発する事をしないって感じじゃなくて、喃語みたいな言葉を話して、話す内容が日本語ではない

    というか、地球の言葉でもない気がする~


    おしゃべりは大好きみたいなので、喃語みたいなのが出るようになってから、あの手この手で、言葉を伸ばそうとしましたが、結局、簡単な単語を発するのみ、という成果しか得られませんでした。

    今では、息子独自の言葉を話しています。なんだか宇宙語って感じなので、私は、宇宙語しゃべっていると思っていたりします。

    そんな息子なのに、受験方法が、面接・・・

    受験の流れ

    受験場所は支援学校。控室で面接時間までみんな待機しています。2次試験では息子を含めて6人の受験生がいました。みんな保護者と一緒に受験です。

    1次試験の時は何人いたのかな?

    面接方法は、教室へ子どもが先にひとりで入り、面接官からの質問にひとりで答え、その後保護者が入室し、面接官から保護者へ質問をする、という流れだと説明を受けました。

    会場の控室で、他の子達を観察すると、制服を着ていたので、みんな地域の中学校からの受験のようです。息子が通っている支援学校は制服がないので、私服で登校しています。息子以外の子達は、地域の中学校で支援級にいて、高校は支援学校を受験、というようでした。

    中学校進学の時も、地域の小学校の支援級にいたけど、中学は支援学校へという子は結構いました。息子はずっと支援学校。息子の学年は、1クラスしかなかった。でも中学へ進学したとたん4クラスになって、多くの支援学級から来た子達に交じって中学校生活をすることになりました。

    支援学級の子達は、しゃべれる子がほとんどなのですが、今度、高校受験しに来た子達も、みんなしゃべれる子だったみたい。保護者とお話できてたもん。

    うちだけか・・・。親ともしゃべれない子は・・・



    面接の様子

    待合室で、20分ほど待った後、面接をする教室へ移動。息子が先に入室し、面接がはじまりました。質問されている内容は・・・

    「名前は何といいますか?」

    ●△■×~○▲×□~


    「どこの中学校に行っていますか?」

    ●△■×~○▲×□~


    「住んでいる場所はどこですか?」

    ●△■×~○▲×□~



    「住んでいる場所」を、「○○市かな?」と質問する人が聞き変えて、なんとか答えてもらおうとしてくれたのですが、息子できず・・・。

    ニコニコ笑って答えてるけど、全部日本語じゃない私も何言ってるかわかりません。すみません

    教室の外で、聞こえてくるやり取りにハラハラはしたのですが、息子はなんとか質問に答えようとしていた感じがしました。

    いつもなら質問されると、質問にかぶせるように、自分なりの言葉をぶつけてずっとしゃべり続けたりするのですが、今回はなんとか、質問に応答って感じでしゃべっていたように思いました。そこは成長かも・・・。

    面接の先生は、質問の返答が返ってこなかった~と、思っていただろうな~。一応喃語のように話している言葉が返答なんだけど・・・

    息子の面接が終わった後、保護者の私が呼ばれ、
    「お子さんの長所は?」「家での遊びは何をしていますか?お手伝いはしていますか?」「この学校へ進学したら、お子さんに何を勉強してもらいたいですか?」
    などを聞かれました。

    その後、面接は終了。時間は15分くらい?15分もなかったかも・・・。

    高校生になれるかな?

    私的には、頑張った面接と思ってて、息子もそう思ったようで、「で○▲■×しょ、で○▲■×しょ」と言っていました。多分、

    できたでしょ?できたでしょ?

    と、言っていたのだと思います。

    生まれたばっかりの時は、高校まで考えた事なかったなぁ。いつもその時、その時を、元気で、せいいっぱいやる事ばっかりを考えて、生活してきたので、高校受験できたことが私にとってはびっくりの出来事。
    ↓首がなかなか座らなくて、ふにゃふにゃしてました。
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    無事、高校生になれるといいなぁ。
    私も高校生になった息子の保護者になりたいな


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    2月にも耳鼻科診察に行っていたのですが、投稿しきれてなかった。
    3月になってしまったけど、2月の診察の様子を記録しておこうと思います。(1月の診察の様子は下記↓)


    ここのところ、月1回診察してもらっています。だらだら耳だれが出る時は月に2回の診察でした。病状が急変すると、なんとか都合をつけて診てもらったりしていたのですが、「外来完全予約制。新患は紹介状がないと受け付けません。」の張り紙が耳鼻科受付に貼ってあって・・・

    え~?病状急変した時に診てもらう事できるのかな?




    我が家が通っている耳鼻科は、地域のちょっと大きな病院の中の耳鼻科。幼児難聴外来も受け付けているところです。大きな病院は患者さんが多いので、予約がとてもとりにくいです。ここ最近、さらに患者さん多いなぁって思ってたところでした。

    特に子どもの聞こえの検査を多く見かけます。

    最近は、乳幼児や、幼児の検診の際、聞こえもきめ細やかに見ているからか、そこから回ってくる患者さんは多いみたい。言葉がでなかったり、少なかったりすると、検診で専門科で検査しろって言われるのかも。だから?完全予約制、新患受付は、紹介状がないと受け付けません、になったのかな?

    小さい子どもの聞こえの検査って、薬飲んで眠ってもらってからの検査、検査終わってからの診察なので、めちゃくちゃ時間がかかります。

    そんな診察を、普通の町医者ではできないので、地域の大きな病院の、しかも、子どもの耳鼻がよくわかってくれる先生に診察集中するのはわかるのですが、予約しているにもかかわらず、長く待たされてしまうとなんかもやもやしてしまう私です

    この病院しか、今のところ息子の中耳炎を診てくれるところがないので、なんとか通院を死守しないと!!!

    子どもと障がい児も診てくれる耳鼻科をもっとたくさん作ってほしい・・・




    聞こえの検査も、言語聴覚士の先生から、「私もいつまでやれるかわからないから、聞こえの検査をしてくれる人を別に見つけといた方がいいかも」と、言われてしまった。

    検査は慣れなので、先生が変わるの息子にとってはめちゃ痛い。言葉がしゃべれない息子の事をわかった上での検査をしてもらっているので、きちんとした検査になるまで到達するのに、かなり長い時間がかかりました。

    言語聴覚士の先生が、「検査ずいぶん上達して、ちゃんとわかってボタン押してるから、きっとどこでもできるわよ」と言ってくれたのですが、言葉がわからない息子を受け入れてくれるところを探すのがまた大変なんだよね

    この間デイサービス探しやったばっかなのに、 今度は聞こえの検査をやってくれるとこを探さなきゃ~。なんか、探してばっかりだ



    障がいをもってても、大丈夫ってところを探すの、すごく大変。我が家では、電話かけまくったり、あっちこっちに頭下げてお願いしたりしているのですが、みんなどうしているのかなぁ・・・。

    ブルーになりつつ聞こえの検査を終えて、診察へ~。

    ↓2020.2月の聞こえの検査結果。▲が補聴器つけた検査結果。×が左耳、○が右耳です。グラフの上部にあると聞こえがよく、下の方の数値になると聞こえてないということです。
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    聞こえの検査結果は、1月とそんなに変わらなかったです。幼児の頃はもちょっと検査結果よかったと思うのですが、耳だれのせいで落ちたのか、成長して検査の精度が上がったからこうなったのかはわかりません。この数値に落ち着くのかなぁ。もちょっと上がってほしいけどなぁ。

    耳だれの状態は、左耳は耳だれが出てるので、耳の穴の淵が耳だれ乾いてカピカピです。

    ↓左側の耳の穴の淵に耳だれの乾いたあとが・・・
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    ↓右耳はきれい
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    右耳はきれいなのですが、綿棒で掃除すると、黄色い付着物がついてきます。これが耳垢なのか、耳だれなのかがわかりません。先生によると、「もしかしたらまだ鼓膜が小さく破れた部分があって、そこから耳だれが滲出しているのかも」という話でした。

    ↓右耳の奥を綿棒で拭ったら、ちょっとだけ黄色いものがついてきます。
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    左耳は、生理的食塩水で洗っているのですが、耳の奥から耳だれが滲出しているらしく、水が白く濁ります。

    ↓白く濁って白い塊も奥からぷか~っと浮いてきます。
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    「左の鼓膜は破れてて、じわじわ耳だれが出てるんでしょう」
    と言われたのですが、鼓膜再生の手術するほどの破れではないのだとか。鼓膜が再生しにくいところがあるそうで、そういった時には手術になるのだそうです。

    昨年12月から補聴器をつけるのを再開したのですが、聞こえ的にはかなりよくなって、補聴器つけてない時は返事がすくなくなって、言葉も減ってきていたのに、2ヶ月つけただけで、返事する機会増えてきました。補聴器付けた方が聞こえやすいことにも気づいたようで、自分からつけようとしています。

    幼児の時は、補聴器嫌いだったのですが、その時は、聞こえるということがわかってなかったのかもしれないです。

    YouTubeが大好きな息子なので、聞こえないと彼の人生真っ暗闇になっちゃうので、頑張って治さなくちゃ


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