夏休みは、子ども達との蜜月期間。

家で留守番できる子どもならいいのですが、A判定ダウン症児にはちと難しいので、どこに行くにも連れて行かなければなりません。

買い物などに行く時は、手をつないだり、常に人にぶつからないようにとか、ついてきているかな？とか、チェックしないといけないので神経が疲れます。

HSPの娘も怖がりなので、知らない大きな商業施設に行ったり、行ったことのない場所に行ったりすると、手をつなげ～とばかりにぴったりくっついてきます。

大人ひとりで子ども二人の手をつなぐと両手がふさがってしまってなにもできません。

うちの子達、高１と中３。身体は大きいけど、心が小さい･･･。

そういう子ども達だから仕方ない、気がすむまでつないでやろうと、頑張ってますが、そうすると、買い物が進みません。



幼児の頃は、まだ幼児だから成長すればちょっとでも楽になるだろうと思っていたけど、そうでもなかった

どちらかというと、今の方が大変。

ダウン症の息子は、本当は手をつないだりしたくないんです。自分で買い物したいし、自由にどこにでも行きたいのです。

でも、そうできる知恵が少なくて、大人付きとなってしまっている事を不満に思ってて、スキあらば、自分で行動したり、自分が買いたいと思ったものを、すっと買い物カゴに入れたりしています。

これは家にあるから買わないよ。

と、言うと、

俺様が買うべきと判断したのをなんで買わないんだよ！

とご立腹。

そこでバトル！
私が右へ行こうとすると、息子的には左に行きたいと示し、そこでもバトル！

息子的欲求もあるだろうと、ちょっとは付き合うのですが、息子的にはどんな場面でも俺に合わせろ！って感じなんで、

買いたい物がすっと買えないよ～

と、なってしまって、ストレス溜まる買い物になってしまいます



HSP娘は、不安が強いらしくて、やたら手をつなぎたがります。新しい場所がとても苦手。新しいお店に入るのも一人でなかなかできません。

一緒に入ってあげて、何度も練習したり、友達と何度も行って、やっと慣れて一人でお店でが買い物できます。

多分、

店員さんが言うてる事わかるかな･･･
答えられるかな･･･
お金の受け渡しちゃんとできるかな･･･

とかいうのを心配しているのだと思います。

中でも、スターバックスでの買い物は何回も練習しました。

スターバックスは、メニューやサイズ、飲み物の状態等の言葉が特殊な上、いちいち聞かれる事が多く、聞かれた事の意味がわかって、自分で選び、答えなければなりません。

わからなければ、店員さんに聞けばいいと思われるかもですが、聞き返すは一番娘的には難しい事なんです。

聞き返して、その答えがわからなかったらどうすればいいの

と、考えるからです。

↓日常のコーヒー屋さんでゆっこが選ぶ話はまさにうちの娘。


何度も練習をして、最近やっと「キャラメルフラペチーノのトール」だけは買えるようになりました。このメニューが大好きらしいのですが、これ以外買った事がなくて、他のも買ってみたら？と言うと、

これが好きだから、これでいいの！

と、怒られちゃう。他のメニューを頼むのはまだ不安みたいです。もう少し慣れてきたら、他のも飲んでみようかな？となるかな～と期待しています。

今は、H&Mでの買い物を練習中。
とにかく細かく聞いてくるお店が苦手

出来ないけど、

俺にやらせろ～

の息子と、出来るのに、

できないよ～。

と、思っている娘の間での買い物は、こちらが買いたい物がなかなか買えず、日々少しずつ、買い物しないといけない物がたまっていく･･･。

夏休み終わらなきゃ、買えないな、きっと

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繊細さん

息子（中学生）

娘（高校生）

知的障がい

息子が1回目のコロナワクチンを接種しました。

接種日は病院デーになってしまっていました。
午後一番に耳鼻科へ、その後に小児科で接種と言う病院のはしごをしなくては～

病院のはしご、ほんとは嫌なんだけど･･･。

ワクチン接種券が着た時、かかりつけの小児科に問い合わせたところ、「何人か接種を希望している方がいるので、その方たちと一緒に･･･」という事なので日にち選べんかった

息子は、知的障がいをもっているので、息子の既往歴もよくわかってくれている、かかりつけ医での接種を決めました。

病院も選べない社会的弱者なんで仕方ない

ワクチン接種日は、耳鼻科の予約日で、少し大きな病院の耳鼻科に通っているので患者さんが多くて、予約日変更すると、すごい先に飛ばされるので、はしごを頑張ることにしました。
↓耳だれ治療で1年です。まだまだ耳だれ出ていて、ずっと記事にしています。

耳鼻科で診察

耳鼻科とワクチン接種日がやってきました。
まずは耳鼻科へGO～。

この日は、診察の後の聞こえの検査となったのですが、「前よりはずいぶんと良くはなったと思うけど、先月と比べたら、変化はみられない･･･」という診断でした。
↓左が6月右が7月の聞こえの検査の結果


今朝の耳の中の状態は、右耳は耳だれほとんど出てないようなのですが、左耳は、耳だれが出た後乾きましたって感じにカスがこびりついていました。


毎日、耳の中、生理的食塩水で洗っているのですが、「まだ続けてね」って生理的食塩水を渡されました

かかりつけ内科でワクチン接種

耳鼻科を出て、かかりつけの小児科で、ワクチン接種に向かいました。

ワクチンの接種券を家族の中で一番にもらった息子。障がい児だからかな？

6月にはもらってて、その後、かかりつけの小児科に連絡をとってみたら、まだワクチン接種の準備が整っていないので、整ったら連絡しますという話になっていて、準備整いましたの連絡がきたのが、7月でした。

そして、7月下旬にワクチン接種となりました。

接種に行ってみると、障がいをもっているのかな？というお子様ばかりでした。

まとめて接種ってこういう意味か。

この病院には障がいをもっている子が結構多く行ってる病院だったようで、接種がしにくい子を集めて行うという事だったんだなぁと思いました。療育手帳をもらっている人は、ワクチンの接種券を早く送付してくれたようなので、今日はそういう子を集めて接種する日にしたのかな？

息子の前の子が接種をいやがったのか、声が聞こえます。

息子も泣きわめくかも･･･

と、思っていたら、やっぱりでした。

接種のために名前を呼ばれて、診察室に入るまではよかった。かかりつけの病院なので、中もよく知っています。なので、緊張する事もなく診察椅子に座っていました。

接種前に、予診票を元に、いろいろと接種についてのお話をしました。

我が家の場合、幼児の頃、心内膜床欠損症の修復手術をしているので、ちょっと心配だったのですが、「そういった手術をしているからこそ、ワクチン接種しといた方がいいのでは？」という先生の助言をもらいました。

で、接種するぞ～と、いう時に、看護師さんが、先生の前に注射器が入ったトレーをでんと置いたんです。

それを見て、息子は椅子から飛び降りて逃げ出しました。

幼児に接種する時って、注射針見せない方向で、そっと注射器を隠して先生に渡した後、すかさず先生が接種するという技を使ってくれるんですけど、この病院でもインフルエンザの予防接種の時そうやってくれてたんですけど～

中3だからもう大丈夫だろうと思ったのか、息子に注射針見せてからの、接種だったので、暴れまくって、腕を動かないようにするまでが一苦労でした。

うちの息子中3だけど心は幼児だからなぁ･･･。

私、息子の暴れた手で、眼鏡飛ばされて、「お母さん、大丈夫ですかっ」て言われて恥ずかしかったです

なんとか、腕を3人がかりで取り押さえて、接種。
接種自体は、あまり痛くない･･･はず。
打った後はけろっとしてました。

注射器を見て、これは痛いことをするはずという妄想をしていたであろう息子ですが、現実が簡単だったら、いままで暴れていたのはなんだったんだ？って感じに治まります。何をされるかわらかんって状態が一番暴れます。

接種が16時半ごろで、家に帰ったのが、17時すぎくらい。

ワクチン接種後の息子の様子

家に帰っても、そこそこ元気で、打ったところの痛みとかもないようでした。

家族で、ワクチン接種してもなんともないようで、よかったねって話をして、その日は何事もなくみんなで就寝しました。

次の日、朝ごはんは普通に食べた息子ですが、9時ぐらいから、ゴロゴロ寝っ転がるようになりました。

あれ？おかしいぞ？と、熱を測ってみたら、38度。そこからは、ぐーぐーいびきかいて寝たり、起きたり。

いびきが尋常じゃない感じの音で、恐ろしくて、寝てる息子にずっとついていました。

熱下がってきて、動きだしたのが、16時頃。
昼食の時は起き上がっていたのですが、食べる？食べない？聞くと食べないを選択しました。

息子は言葉をしゃべれないのですが、こちらが要件を2択にして提示すると、内容はわかっているらしく、2択のうちのどちらかを選んでくれます。

昼食は食べられなかったので、夕食はどうかな？と思っていたのですが、夕食は食べるを選択し、お昼たべられなかったからか、いつもより、ちょっと多めに食べました。

それからは熱は３７．２くらいで、なかなか下がらなかったのですが、普通に過ごし、普通に寝ました。

ワクチンのせい？耳から血が･･･

次の日になって、平熱にもどりました。

やった～熱下がった～と、いつもの朝のルーティン、耳の中を生理的食塩水で洗うをしていたら、

血が出てきてる～

↓わかりにくいですが、耳の穴の周りに血？赤い痕が･･･。


↓生理的食塩水で耳の中を洗うと、水が赤くなりました。


耳の中の生食をティッシュで拭いていると、血がついていました。
↓耳の奥には血が･･･


びっくりしてしまって、耳鼻科の先生に問い合わせの電話をいれてしまいました。看護師さんが、先生に取り次いでくれて、先生と直接お話できて、聞いたところによると、ワクチンで菌が活性化したのかも･･･。とにかく生理的食塩水で耳の中洗って･･･という話でした。

今、一生懸命耳の中洗っています。
今までも一生懸命耳の中洗っていたんですけどね。結局、これしかできん！

まさか、ワクチンが、耳だれに影響するとは思いませんでした。
ワクチン恐るべし。
いや、中耳炎恐るべし！

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息子（中学生）

耳から血

耳垂れが出始めて、ついに1年たとうとしています。
1年も続くとは思っていなかったです。たびたび出てたけど、途中で止まる期間がありました。今はずっと続けざまに出ています。

耳や鼻の調子がいい時は、2,3ヶ月に1回の耳鼻科通院も、耳だれが出始めてから、2,3週間に1回の頻度での通院となってしまいました。

以前は、タリビットや抗生物質を使った治療方法でしたが、
↓タリビッド点耳薬と抗生物質


ここ2ヶ月ほどは、生理的食塩水で洗って、ヒポジン消毒液で消毒するという方法です。

↓生理的食塩水で洗った後、

↓ヒポジン消毒液で耳の中を消毒しています。


耳だれの量的には、1年前よりもぐっと少なくなってはいるのですが、治ってはいません。毎日左耳には、耳だれが出たあとがあり、右耳はここ1週間ほど耳だれが出た形跡なしと言う状況です。

このまま右耳の耳だれだけでも止まってくれ～。

と、願っている次第。



聞こえが以前より悪くなっているような気がしている今日この頃。

デイサービスのスタッフさんも、「言葉が減った気がします」と言っていました。

聞こえの検査をしてみたら、先月と変わらなかった今月。
低い音は聞こえてるようですが、高くなるにつれて聞こえが悪くなっています。

↓6月の聞こえの検査の結果


↓7月の聞こえの検査の結果


聞こえが悪いから言葉が減ったのか？はわかりません。

今、オムノムストーリーズに凝っていて、このキャラクターのきゅうん、きゅうう～ん、みたいな鳴き声？がとても気に入っていて、キャラクターたちは、その鳴き声でコミュニケーションをとっているのですが、息子はそれを、一生懸命マネしています。

↓息子は、このキャラクターのしぐさや言葉が大好き。


うすうす感じてはいましたが、多分息子は、言葉があまり好きではないのだと思います。言葉でコミュニケーションをとるよりも、ジェスチャー的なコミュニケーションが好きみたい。

トムとジェリーとか、星のカービィとかが大好き。

言葉で表現しなくて、鳴き声とか、表情とか、しぐさ、身体で表現しているのが好きみたいなのです。

このことが、息子の言葉の発達に大きな影響を及ぼしているのでは？と、私は思っていて、言葉が発達しないと、発達検査って指数が落ちて、重度知的障がい児になっちゃうんだよね～

言葉以外は、運動はそこそこできるし、人が言っていることもちゃんとわかっています。

でも、その事に対する返答方法が、言葉を覚えるのが困難なのか、言葉を利用するのが難しいからか、指か身体か短い単語を使って返答します。


この世の中、コミュニケーションをうまくとれる方がスムーズに事が運ぶようになっているので、息子なりの方法を模索しているのですが、言葉を使ってはあまりうまくいってません。

手話も考えたのですが、手の動きを覚えるのが大変で、ほんのちょっとだけ使っています。

絵カードでの返答が最近は多くなってきていて、欲しい物、やりたい事など、ちょっと複雑な返答は、絵をとるだけで相手にわかってもらえるので、絵カードを使うコミュニケーションが一番気に入っているようです。

私としては、歌が大好きな息子なので、言葉を少しでものばしてあげたいなぁと思っていたのですが、息子にとっては歌詞はでたらめでもいいようで、自分の要求を伝える事は、絵カードや指さしの方がいいようです。

こんなに耳だれが長く続くと、聴力がどんどん低下していくのではないかと、危機感をもっていて、コミュニケーションも絵カードを使う方法、PECSをどんどん進めるべきなのかなぁ～と、今悩んでいます。

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