ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(保育園)

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    私が住んでいる市ではヒブワクチンは4歳まで助成があり、880円でしてもらえる。
    息子は助成年齢ギリギリ、娘は助成間に合わず😣

    ヒブワクチンについてメモ残しとく📝
    ヒブワクチンは、細菌性髄膜炎を防ぐための予防接種。
    細菌性髄膜炎を起こす細菌はいくつかあって、その中で原因の半分以上を占めているのが、「インフルエンザ菌b型」という細菌で、略して「Hib(ヒブ)」。

    ヒブによる髄膜炎は5歳未満の乳幼児がかかりやすく、特に生後3ヵ月から2歳になるまではかかりやすい。日本の年間患者数は少なくとも6000人と報告されていて、5歳になるまでに2000人に1人の乳幼児が罹っている。

    ヒブ髄膜炎にかかると、1ヵ月程度の入院と抗生物質による治療となるが、治療を受けても約5パーセントの乳幼児が死亡し、25パーセントが発育障害(知能障害)や聴力障害、てんかんなどの後遺症が残る。

    うちの息子なんかすでに、知的障害もあるし、聴力障害もあるのに、これ以上は勘弁ね😔

    最近では、抗生物質が効かない菌も増えてきて治療が困難になっているそう。
    ヒブワクチンの接種年齢は2カ月~7カ月までに接種を開始し、4~8週間間隔で3回、追加免疫として3回目の接種から約1年後に1回、計4回がBEST。

    うちの息子はすでに4歳なので、1回の接種でした。
    4回接種の人にほぼ100パーセント抗体ができたそうです。

    接種後の副反応は赤みや腫れ、発熱が数パーセントの方にみられるよう。私は先生に「青タンみたいなのができてたらまた来てね」と言われました。

    重い副反応として、じんましん、呼吸困難、けいれん、血小板減少性紫斑病(←これが青タンみたいなのができたらきてね・・・の由来)などがあるようです。

    ワクチンはいい話じゃない事も聞くので、どうしようかと思ったのですが、息子は身体が弱い・・・が決め手で接種を決めました。

    息子は既往歴に心臓病もあったので迷ったけど、身体が弱いからこそワクチンで予防の方を考えた。

    ウィルス・細菌に弱いのでマジ迷った!!

    現在接種後6日ほどたっていますが、経過良好です。
    とりあえずよかった✨

    (wrote:2011-05-17 15:42:53)

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    今日うどん屋に入ったら、息子がはし立てから割り箸を出してきて、うどんをすくおうとしていました。
    まだフォークとスプーンの世界にいて、それすらも上手には使えないのですが、私達が使っている箸を自分も使ってみよう・・・と思ったのかな😌

    箸デビューで、なんとかうまい具合に口に入れることができました。

    何度か口に入れて食べれました。やった~ついにスプーン、フォーク脱出?


    と、思ったりもするのですが、そう簡単にはいかないのがうちの息子。
    最初はうまくいっても、後はなかなかうまくいかないって事多々あり。

    行きつ戻りつを何度も繰り返し、長い時間をかけてひとつひとつ覚えていく感じです。

    言葉の発達も行きつ戻りつ。

    「おいし~」
    「おちた」
    ははっきり聞こえるようになりました。

    「ハイ」という返事は完ぺきです。

    怒られた時の「ハイ」はまったく心がこもっていない時もあり、使い方もばっちり。そういう使い方はすぐ覚える💧


    一番よく使う言葉は「おちた」
    なんでかな?
    娘の最初の言葉も「おちた」でした。

    私がよく言っているのかな😓


    他には「いただきます」という意味?

    いただボニョボヨ


    「ごちそうさま」かな?

    ごちそウニュアウニャ

    語尾がおしい!もちょっとなんだけどな~😔


    前は「アダ、アダアダアダ」という喃語っぽい言葉を使っていました。

    最近は「ウ、エ、オ」的な発音もよく聞こえるようになりました。
    「うにょうにょぼにょぼにょ・・・・」って感じの言葉です。

    でも本人は一生懸命しゃべってるんで、変化してきていても全部が息子の言葉。
    ただ、日本語じゃないので伝わらない~。
    残念😭

    (wrote:2011-05-05 22:18:08)



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    息子が生まれたばかりの頃、ダウン症について情報を何も持ってなかったので、本をたくさん読んだのですが、その中で、音楽やダンスが好き的な事をよく書かれていました。

    赤ちゃんの時は、音楽というより、音が好きなのかな?って感じ。
    おもちゃから出る音を好んで聞いてました。

    最近、お笑い番組を録画したものを見て、言葉はまだ話せないけど、そのお笑い芸人さんになりきって振りを一生懸命真似してます。

    テレビのCMを見ても、ダンスが出てくると、一生懸命踊っています。

    いないいないばあが大好きで、1年かけて「ぐるぐるどっかーん」を覚えましたが、今では「おにぎりぽん」や「ブンブンブキューン」など、他の踊りも踊れるようになりました。
    新しい「わーお」は前よりすこし早く覚えるのではないかと期待しています。

    ダウン症の子はダンスや音楽が好き?
    うちは例にもれず・・・みたいです😓

    お父さんもお姉ちゃんも音楽好きだから、遺伝って方向かもしれないけどね・・・。


    inaiinaibaa

    (wrote:2011-04-30 20:36:20)

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