ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(保育園)

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    うちの息子はダウン症。
    生まれたばかりの頃は「かわいそうに・・・」という周りの雰囲気が強くて、圧迫感をめちゃ感じた。

    その雰囲気がつらくて、妹が在住しているアメリカへ息子がまだ生まれて半年、娘は1歳なのに一緒に連れて行きました。

    幼児2人を連れて海外行きは大変だったけど、とにかくその雰囲気から逃れたかった

    アメリカの人達は

    息子はダウン症なの。

    と言うと「OK」とそれだけで終わりでした。
    だからなに?的な感じで息子にもごく普通に接してくれました。

    その雰囲気がすごく私を楽にしてくれたので、帰国できました。

    何故、日本では「かわいそう」的雰囲気になるのかな?
    病を重くとらえすぎ?

    確かに親の生活大変になるしね・・・。

    でもそれは日本もアメリカも一緒だよね。

    ダウン症児が生まれた時、ダウン症について調べようと本を探したら、日本の本少なかった気がする。
    日本ではあんまり障がいについて、研究されていないのかな?表に出てないだけ?予算がつかないとか?研究してもらって、治してほしいと私は思ってるんだけどな。

    アメリカに行った時、アメリカ人のサイキッカーに息子を視てもらったんだけど、6のつく年に治るって言われたんだけど、治ってない~


    息子は療育施設へ通院していますが、療育の恩恵あんまり感じられません。毎日じゃないからかもしれないけど、ついてくれる先生が悪いと、逆にマイナスでは?とすら感じる時あります。

    療育施設では毎回日常の様子を聞いて、先生によってはトンチンカンな答えが返ってきたり、言葉を濁したり、はぐらかしたり、先生の逆切れもあったりします。

    赤ちゃん体操教室もあれ?って感じでした。

    回数少なかったから?毎月1回みたいな感じでした。教えてもらった運動を家でやるって感じ。


    療育で一番よかったのが保育園での生活と感じてます。
    それは普通の子達と同じに接してくれるから。

    日常の生活をコツコツするのが一番成長する感じがしています。
    ただ、普通の子が覚えるの早いんで、ペースについていけないから、学年で考えられると問題発生なんだよね~😓

    (wrote:2010-12-10 23:40:06)


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    今日も薬が切れたので、保育園に行く前に、朝から耳鼻科へ向かいます🚗

    前回の診察時、黄色い鼻水が出ていたのですが、なんとイソジンが効いたのか、久しぶりに黄色い鼻水ではなく水のような鼻水に翌日変わっていたのにびっくり。

    鼻水にはイソジン?それとも他の薬が効いたのかな?またはたまたま?


    鼻水は3日くらいで鼻からは出なくなりましたが、耳からはまだ出てます😭
    耳だれも鼻水のようにさっと止まったりせんのは何故かな?
    長く続く耳だれに対する薬は、鼻水の比じゃない😞

    耳鼻科の先生が細い管の付いたバキュームを耳の穴の中へ入れると、鼻水のような液体がびょ~っと出てきてるのが透明の管から見えます。

    そして鼻も吸ってもらうとびょびょ~っと黄色い鼻水と血が混じった液体が透明の管から・・・・。

    鼻水は止まっているのではなく、外に出なくなっただけだったか・・・。


    この細い管が嫌なのか、先生が嫌なのか・・・前の耳鼻科よりかなり暴れる息子。
    暴れ、泣き叫ぶため終わった後に先生に話を聞こうとも聞けない状態。
    前の耳鼻科では暴れるけど、診察が終わった後はおじぎして帰ってたんだけどなぁ。

    今回もクラバモックスとビオフェルミン。
    オノン、セルテクトドライシロップ、ムコソルバン、アイピーディドライシロップの混合といった薬でした。

    クラバモックスは前回5日分と今回5日分で10日連続で飲めって事?
    強い抗生物質を3歳の子供に立て続けに飲ませて大丈夫?って感じなのですが、耳だれがこうも続くとこの先右耳が聞こえないなんて事になるのでは・・・との心配とで悩み心が揺れます。

    (wrote:2010-12-04 23:37:07)



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    まだ耳だれ止まりません。

    耳だれといっても、だらだら出るようなやつではなく、耳の穴の周りにねっとりと黄色いものがへばりついているのが一日1回は目につくという感じです。

    家でオキシドールを耳の穴に入れ、泡で汚れをだして耳を拭いてあげて、今もジフルカンという薬を点耳しています。

    抗生物質も止まりません。いつまで飲ませればいいのやら・・・。

    こんなに長いこと飲ませて大丈夫なんかな?


    今回は鼻水ずるずる、緑色の鼻水全開で病院に行ったところ、強めの抗生物質と聞いている「クラバモックス」が登場しました。

    この薬、片栗粉みたいで封を切ると粉が舞うのが嫌いです。
    しかもうちの息子の体重で1回2包なのでそこも嫌です。

    そしてそのあとビオフェルミンだし・・・抗生物資の後はお腹が悪くなりやすいからと整腸剤はセットだし・・・😩

    鼻の入口が荒れているのもアズノール軟膏じゃらちあかないってんで、イソジン液になりました。

    薬局で「鼻に塗布と書いてますが、綿棒で塗れって事ですかね~?」と言われ、あまりそういう風には処方しないんだろうな~って事がうかがえました。

    オノン、セルテクトドライシロップとムコソルバンとアイピーディドライシロップは引き続き・・・。

    鼻水がつらそうなので、せめて鼻水だけでも早く止めなくては~~

    (wrote:2010-11-24 23:25:02)




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