ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(小学生)

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    息子は小1から補聴器を学校へつけて行ってます。

    補聴器を作ったのは5歳くらいだったかな。でもしばらくはつけてくれませんでした。

    補聴器は音が拡大される機器だけど、声だけじゃなく、空気の音とかが入ってしまって、ザーザー周りの音が入った中に言葉も大きく聞こえるって感じです。その音に慣れるまでは、音の聞き分けが大変みたいなのです。

    それだけじゃなく、耳の穴をイヤーモールドで全部覆ってしまうし、耳の上に補聴器本体がのっかってるので、耳に何かついている感覚が常にあります。幼児の頃はなくさないように紐までついてた
    hocyouki-himoari

    そんな、こんなが嫌だったのか、

    補聴器つけろ~。

    いやだ~つけたくない~。

    みたいなバトルをずっとしてて、やっと常時できるようになったのは小1でした。

    幼児期は、保育園に行っていたのですが、保育園側も「補聴器の管理ができないので、保育園にはつけてこないで」と言われたので、慣れる時間も少なかった。

    小1になって、学校の先生から「つけてきていいですよ」って言ってもらってようやく常時補聴器生活が始まりました。




    その後、補聴器をつけるを頑張ってたのですが、なんどか補聴器つけてくれない時期が勃発しました。

    何かが嫌になるんだと思うのですが、言葉がしゃべれないのでこっちもわかんなくて・・・。

    なんとなくその嫌な事がなくなったら?補聴器嫌の気分がなくなったら?補聴器を常時つけても大丈夫な方向になります。もしかしたら、耳的に嫌だったのかもしれないし、何が嫌だったのか今もわかんない~

    そんなこんなをなんとか乗り越え、中学生くらいになって、Youtube見たり、音楽が大好きになったくらいから、補聴器大好きになってきました。

    補聴器あった方が聞こえやすいもんね。ようやく必要性がわかってきたのかな?


    なんて、思っていたのですが、高2の現在、補聴器つけてくれなくなりました。

    補聴器嫌な時期またキタ~


    始業式があって、次の日の入学式は息子は高2なので、休みでした。デイサービスに1日行ったのですが、そこで「補聴器今日外しました」と連絡帳に書かれてて、

    補聴器外すなんて、電池切れしたのかな?

    と思っていたのですが、次の日の学校でも補聴器外したと連絡帳に書かれていました。

    何度もそんなことをするので、補聴器に問題あるのかと補聴器屋さんに行って調整をしてもらったのですが、やっぱりだめで

    補聴器つけてよ~🙏

    と、お願いするように息子に言ったら片方つけてくれました。が、学校で外してた~

    高2の学校が始まる前の日までは就寝までつけていられたのにな。

    学校の先生もデイサービスの方たちも「補聴器つけるように促しましょうか?」と言ってくれたけど、つけない原因を私たちわかってないのに、責め立てるように「つけろ」っていうのはなんか違うかも・・・と、断って、今現在、補聴器を学校にはつけていかない・・・、となってしまいました。

    学校の先生曰く「補聴器を学校ではつけないと自分で決めてる、感じがします」とのことでした。

    補聴器の調整をした後、補聴器を付けた状態で学校に送っていったら、学校に着いたとたん、補聴器を外したので、私もそうかも・・・と、思いました。

    補聴器について学校で何かあったのかな?
    今回の問題はもしかして心の問題?

    今、学校ではしてないけど、家に帰ったら自分で勝手に補聴器つけてます。
    補聴器について気持ちをこじらせる問題がなんかあったのかなぁ。でもそれを知ることができないんですよね。

    息子は言葉を話せない。


    というお話を、同じ支援学校のクラスメートのお母さんに、話したところ、そのお母さんも自分の子どもについていろいろ悩んでいました。

    小学生、中学生くらいは、○○ができないとか、勉学や生活習慣に関する事悩みが多かった感じなのですが、高校生になると、心の問題になってきた?

    言葉で悩みを発することができない子たちなので、ストレスが暴力となったりもするみたい。薬を飲ませた方がいいのかどうか悩んでいました。

    息子もだんだん力も心も強くなっていってます。それがこだわりっぽくなってきてる気がします。

    子どもの年齢が上がってくると、親の子育てについての悩みは子どもの心の問題になるんだな・・・。

    支援学校の子どもたちも、普通の子たちと同じような感じに、心の成長もしているみたいです。


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    新学期になって、子どもたちはストレスマックスで帰ってきました。娘はHSPなので(親が思っているだけだけど・・・)新しい事は幼児期からだめでした。

    幼稚園からずっと、クラス替えの度に新しい先生や友達に慣れるのに一苦労。慣れるのは3学期くらいにやっと慣れてきてました。

    習い事に至っては、毎日の事じゃないので年単位で慣れるという・・・。バレエ教室は9年通って慣れたのが6年目くらい

    高校生になって、初めて1クラスしかない特殊なクラスに入ったことで、今年は少し大丈夫でした。

    でも先生が新しい先生だったから、気疲れして帰ってきたけど・・・。疲れて家に帰ったら、すぐ爆睡して、夜寝られない~ってなるのが嫌なんだよねぇ。


    息子は幼児期から小学校までは、新学年への移行はそんなに気にならなかったです。なので大丈夫なタイプなのかと思っていましたが、

    中学くらいから、新しい事に対する不安を感じているように見受けられました。

    よく考えると、幼児期から小学校までは、全部が新しくならないように保育園や学校が考えてくれていました。

    保育園のクラスの友達はずっと持ち上がりだったし、先生は担任の先生はいたけど、遊びの時間が多く、大勢の先生が交代で息子を見るというスタイルだったので、多少の先生の移動はわからないって感じでした。

    ↓息子の保育園は人数が多い保育園でした。先生も多かったです。いろんな事して遊んでいる子の中に先生も交じってるって感じでした。そんな大勢の中では、ダウン症児が1人いてもあんまり気にならないって感じで息子にとってはとてもいい環境でした。
    hoikuen-asobi

    支援学校の小学部の時は、息子の学年、1クラスしかなかった。友達は普通小学校から入ってくる友達を1人か2人迎え入れるくらいで、ほとんどメンバーが変わりませんでした。
    担任の先生も3人~4人いて、学年が上がると先生も変わったのですが、1人はクラスに残ってくれる先生がいたので、全員先生が変わるという事はなかったです。
    shiengakkou
    そのおかげでか、不安があんまりなかったのかな?と思いあたりました。


    支援学校の中学部になると、普通小学校から支援学校へ変えてきた友達がどっと増えて、高校になるとさらに増えました。
    普通学校に行っている子たちは言葉でやりとりするので、言葉でのやり取りができない息子には大変な環境となってしまいました。

    先生も全入れ替えとなったり、他学校から入ってくる先生が多かったりと、落ち着かない環境となっているようです。

    だからか?
    高校1年生になった時が一番しんどそうでした。
    言葉でどういう事があったか伝えられないので、家に帰ってぐったりって感じで、デイサービスでも様子がおかしかったようです。

    学年が上がるごとに知識や経験値も上がっていくから、というのもあるのかなぁ。

    知恵がついてくると、その分余計な不安も増すのかもしれません。

    そんな事を考えると、今の世の中の子どもの世界の不安は、みんな知的な子たちばかりだから?

    そうかも・・・。昭和の子ども、知的って感じじゃなかったよなぁ・・・。

    ま、昭和は情報が少なかった。やってみないとわかんなかったもんね。
    今は情報知りすぎて、逆に新しい事への不安煽ってる感じになってしまっているのかもしれません。

    学生生活って1年ごとにすべて変わるので、こんな事になるかも、あんな事になるかも、と毎年考えなくてはいけないのがデメリットって気がします。

    新しくなった場所が自分にとって嫌な場所なら1年頑張ればいいとなるかもですが、いい場所でも1年たったら変わるので、心が落ち着かないよね

    もうちょっとで二人とも、社会に出ていくのですが、もしかしたら学校生活よりも社会生活の方がいいのかな?

    職場を変えなければ、新しい事にはなりにくい
    環境のいいところに勤められればいいなぁ

    物事は、グラデーションで変える方が人の心には優しい気がします。

    うちの子たちは優しい切り替わりでないと生きていけないなぁ・・・。


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    我が家のダウン症息子は、中等度難聴です。

    度重なる中耳炎でなったのだと私は思っていますが、実際、難聴で生まれてきたのかもしれないし、そこはよくわかりません。

    新生児聴覚スクリーニングでは、耳の穴が小さすぎて検査できなかったり、ABRや普通の耳鼻科での聴覚検査では聞こえてる判定を受けていたのですが、健常な聞こえではない事が4歳くらいでやっとわかりました。



    息子は知的障がいを持っているので、自分では聞こえているかどうか言えないし、聞こえの意味もわからなかったのだと思います。なので、4歳までの聴覚検査の結果は、曖昧な検査結果だったよう。「うまく聴こえてないようだ」と見つけてくれたのは、聴覚支援学校の先生でした。

    たまたま聴覚に問題がある子のママさんと知り合って、「相談に行ってみたら?」と勧められて行ったところから発覚しました。

    はじめての補聴器~片耳を自腹で購入してみました

    そこから補聴器生活に入ったのですが、最初は左のみ作りました。

    左右の聞こえの差がとてもあって、左の聴力がよくて、右がすごく悪いって感じだったのです。そんな場合は、両耳つけると、かえってうるさく感じてしまうそうで、聴力がいい方の左のみに補聴器をつけることを勧められました。

    最初に買ったのはシーメンスというメーカーの補聴器でした。
    ↓初めて買った補聴器 シーメンスのF201
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    聴覚支援学校の先生が教えてくれた補聴器業者さんが取り扱っているメーカーがシーメンスでした。まったく知識がなかったので、業者さんまかせで選んだものでした。

    ↓赤○のところにLEDライトがあって、電池を入れると光り、電池がなくなると光が消える仕様になっていた。
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    スケルトンのF201が当時オススメの物でした。このシリーズはスケルトンじゃない物からスケルトン仕様の物、色も多彩だったのですが、落としてもすぐわかるように目立つ色を選びました。

    片耳で使っていた補聴器を両耳に~助成金で初の左右おそろいを購入

    その後、右の聴力は、鼓膜再生の手術をしたら、ぐんと上がってきて、左右差がなくなってきたので、右もつけてみようという事になりました。

    最初に補聴器買った時は、身体障碍者手帳を持っている人しか補助金がおりないという話でした。なので、高額でも頑張って買いました。

    補助してくれる規定聴力は、高度難聴。軽度、中等度の難聴では出ないんです
    我が家の息子は、中等度難聴、身体障碍者手帳の交付対象ではなかった・・・。

    でも、子どもに限っては言葉の習得の問題などから、中等度の難聴でも補助金が降りるという事になったと、後に聴覚学校の先生から聞き、左右あわせた補聴器を補助金申請して購入しました。

    ↓左右買ったシーメンスのOctiv P
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    ↓電池室の底に左右色分けのために印がついてあるのが良かったのですが、電池残量がわかるLEDライトがついてなかった。(F201にはついてて便利でした)
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    Octiv Pは防塵防水保護等級IP67、防水効果が高いと聴覚支援学校の先生が激勧めだったので購入を決めました。息子の汗で夏は電池がつけるたびに錆ていたので、防水効果が高いものが親もよかったんで~

    防塵防水保護等級IP67とは、「粉塵が中に入らない」「一時的に一定の水圧じの条件に水没しても影響がない(1m、30分)」ことを意味します。完全防水とは異なります。
    Octiv P説明書より


    しか~し、使ってみたのですが、やっぱり毎年電池錆びてました。
    そして毎年汗のために壊れていました

    息子の汗は、防水効果でもついてけなかったのかな・・・。


    補聴器の修理代は半端なく高いです。
    毎年「万」単位で補聴器修理代がかかります(;_;)
    身体障害者手帳をもっている人ならば、修理代も公費負担があるらしいですが、中等度難聴児にはそれがないんだよ~子どもが使うから「仕方ない」という聴覚支援学校の先生や業者の方の話で、毎年修理をしていましたが、3年目くらいから、汗のためにではない故障も増えてきました。

    毎日使うので、劣化していくのも「仕方ない」んだよね~
    ↓電池室が割れた(/ω\)
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    スピーカーが故障したり、電池室が割れたり、様々な故障を経験しました。「もうほとんどの部品を新品に替える勢いですね・・・」と業者の方に言われた昨年、これ以上は無理だ~と思って今回買い替えを決意しました。

    5年経過した後だったら、新規購入で、また補助金申請できるらしいので、これを機会にと思いました。

    修理しながら使わせるのに疲れたし、補助金は、18歳すぎると使えんし・・・。



    言葉の習得のための補助金なので、18歳までしか軽中等度難聴児は申請できないらしい。なので、大人になると片耳だけつけたりするそうです。

    補聴器高額だもんね。大人になって買えなくてってうちもそうかも・・・。ちょっとせつない・・・。




    補聴器の必要性 

    難聴は、「軽度」「中度」「高度」「重度」と4段階に分かれています。健聴者の聞こえは25db未満。

    • 軽度難聴・・・25db以上45db未満
    • 中度難聴・・・40db以上70db未満
    • 高度難聴・・・70db以上90db未満
    • 重度難聴・・・90db以上

    上記のように、音として認識するデシベル(db)でレベル分けされています。
    しかし、言葉としての認識をデシベルで考えると、日本語1音1音の周波数があるので、50音の中の聞こえない周波数の音が交じった単語だと、何の単語言ってるかわかんなくなるのです。

    ↓日本語の周波数をグラフ化したものを聴覚支援学校でいただいたので、自分で描き起こしてみました。若干の数値ずれは「こんな感じ」的に暖かく見てほしいです
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    息子の場合だと、高い音が聞こえにくいようで、「日傘(ひがさ)」という単語だと、多分「ひ」と「さ」がよく聞こえなくて、「が」しか聞こえてないんじゃないかと思います。

    そこで、そのアンバランスな聞こえを改善するべく、補聴器の力を借りたいのです。

    補聴器購入の補助は、重度・高度難聴のみ

    聴力障害には等級があって、身体障碍者手帳の交付を受ける際、検査を行って、振り分けられます。2級・3級を「重度」、4級・6級を「高度」とされています。

    ↓難聴レベルを私なりに調べてみた物をグラフ化してみました。
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    補聴器購入にあたっての、補助金を受けるには、「高度」「重度」でなければならないのですが、息子の聴力は、「中等度」。補聴器が必要だと思われるのに、補助金を受ける対象ではないってのがちとモヤっとする

    息子の生活は、補聴器をつけないと、音が聞こえにくいのか、テレビの音量をあげたり、iPadの音量を最大に自分で上げたりしています。機器の音量最大は、家族に非常に迷惑で、私より聞こえがいい娘と旦那からブーイング。

    うるさい!

    うるさい!


    でも本人にとっては、小さい音では聞き取りにくいんで、単に音量を上げているだけなんですよね。

    音が聞こえにくい人との生活の不具合を日々感じているので、中等度難聴も支援してくれるようになるといいんだけどなぁ・・・と、思っています



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    息子は年に1回ダウン症の診察を受けています。

    ダウン症って、生まれてすぐ検査をして知らされたので、ダウン症の診断はもう受けているのですが、支援施設をずっと使っていた流れで、ダウン症についての診察を受けています。

    幼児の頃は結構頻繁でしたが、小学校上がってからは年1回になりました。

    我が家の場合、療育手帳取得の関係で、更新のたびに医師の診断書を提出しなければならないので、診察してもらっている感じです。ダウン症のために身体が弱く、いろんな病気もあるのですが、その病気については別の病院で診てもらうというややこしい関係。こんなん、うちだけ?

    病気の診察と違って、「どのように育てていますか?」って感じも受けるので、もしかして偵察的なもの?とかも思ってしまうのですが、困っている事に対応してもらえる診察と考えて毎年行っています。



    我が家では春休みに行っているのですが、昨年とは違った少し大きくなった息子を見て先生が、「わ~大きくなったね~」と、言ってくださいました。

    そして、先生は、息子に向かって、
    「今度は何年生になりますか?」
    「何歳ですか?」
    とか聞くのですが、息子はその問いに答えることができません。

    先生は、その問いで、どのような成長をしているのか診ている感じです。

    今年もこの問いに返すことができなかったか・・・。ま、わかってたけど・・・。


    毎年いろんな事を話しかけてくれるのですが、息子は答えられません。多分先生の言っていること、内容がわかってないと思います。

    なんか言うてるけど、何言ってんだろう・・・。

    みたいな・・・。
    彼に年齢という概念はなく、何年生というのもわかってません。なので、答えられないってのもあるんですけどね。

    シンプルな感情に基づく言葉が一番理解しやすく、彼自身の口から出やすいです。
    息子にいろいろ話しかけた後、私の方に先生が問いかけました。
    「最近はどうですか?」

    あ、息子への問いかけ、諦められた・・・。



    毎年、言葉が伸びないことを、先生に訴えているのですが、この状況でもうわかったと思う・・・

    言葉を伸ばすアプローチとして、

    学校やデイサービスと協力して、50音を教えました。その50音を使って、今度は文字を読んで言葉を覚えるという風にしてみたらどうか、とやってみています。

    という返答をしました。

    ↓今までこちらを使っていたのですが、
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    ↓今は、少し絵を小さくしてみています。
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    絵と言葉を日ごろ見ることで、なんとな~くでもいいから覚えてくれるといいなって思っているところです・・・という話をしたら、

    「自分で言っている言葉をフィードバックする力が弱いのかもしれませんね」

    と、先生が・・・

    フィードバックとは?

    息子は聴覚障害があるので、自分の声もあまりよく聞いてないみたいなのです。なので、耳が悪い人は言葉の覚えも悪いのだとか・・・。

    それってどうすればいいんですか?と、聞くと、「それはね~難しいのよ~」と、どうすることもできないみたいでした。

    どんなに頑張っても言葉は伸びにくいって言われてしまったみたいで、めちゃショック

    家に帰って調べてみたら、「ことばの鎖」というのがでてきて、

    自分が発した言葉は人にも伝わるけど、自分も聞いていて(フィードバック)、脳活性化・・・考えをまとめたり感情を増幅したりする、

    というものだそうです。

    ↓こんな感じの絵で説明されていました。(これは自分で解釈して作ったので、詳しくは調べてみてください。私の解釈が間違っているかもしれん^^;)


    で、息子の場合、自分で言っといて、その言葉を自分に聞かせてはいない・・・という事?
    そういったのが弱いのでは?という疑問形で先生は言っていました。

    息子はマイペース。人の言うことに左右されることは少ないです。
    でもそれって聞いてないからか~

    ダウン症で聞こえの障がい持ちは難しい~

    ですが、ここにきてダウン症の力、見る力が強いというのが発揮されてきていて、自分が言おうとしていることを、絵カードの中にないか、探している模様。

    やっぱ、言葉で言うのは、大量の言葉を覚えないといけないし、その物や事象に合う言葉を頭で選ばないといけないので、彼にとっては難しいのかな・・・。

    今まで、いろんな方向でのコミュニケーションを探ってきました。

    小学生では文字、や言葉で伝えるコミュニケーション、中学生では、絵を使ってのコミュニケーション技術を少し磨く形をしています。

    絵カードを選ぶ方が息子にとっては楽なのかもしれないけど、覚えられる言葉は使ってほしいと思っている私。

    それは親のエゴなのかな?

    言葉を覚えて使うというのは、脳も大切にすることではないかなって私は思ってて、安易に絵に流されないで~と、考えてしまっています。

    頑張れるところまで、言葉を発してほしいのですが・・・。
    今後はどうなるかな~。いつかおしゃべりできる日がくるのかな・・・

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    心内膜欠損症だった息子は2歳で手術をして、今その術後検査を毎年春休みに行っています。

    他にも頸椎の検査や、目の検査を年1回、春休みに行っていたのですが、目の検査、今のところ異常なしと言われて検査はなくなりました。

    やった~ひとつなくなっただけでもうれしい


    心臓もいつか、「そろそろ経過観察はいいですよ」みたいに言ってくれないかなぁ~、なんて思ってみたりもするのですが、

    なにかあったとき私でわかるのか?
    と、不安になったりもするので、1年に一回は仕方ないとあきらめています。

    先生も「もういいよ」とは言わないし~
    長く経過観察するものじゃないかと推測しています。

    心臓の術後は、身体が成長するので、怪しくなる人もたまにいるらしい・・・。



    私が病院いやだなぁ~と、感じるのは、待ち時間に関してのみ。診察と検査は、だいぶ上手になったので、楽になりました。

    待ち時間がこんなに長くなければ、病院行くのも苦痛ではないのですが、大きな病院だと待ち時間が半端なく長い

    息子がお世話になっている病院は、心臓の手術をした後、病院自体が新しくなり、システムも変わって、電子機器がかなり入った病院になりました。なので、待ち時間は前よりも改善されたのですが、でもやっぱり待ち時間は、待ち時間、長く感じます

    息子の場合、レントゲン検査、心電図、などの検査待ちもあり、診察待ちはもちろんのこと、「学校生活管理指導表」を学校へ提出しなければならないので、文書作成してもらう時間とか、文書作成のため文書料金がかかり、その計算?でか会計でも待たされ、やっと家に帰れるのです。

    以前は、それに加えて、採血順番待ちや駐車場に入り切れず、駐車場待ちとかも発生してました。

    どんなに早く行っても、採血などは、子どもは時間かかるからと後回しにされたり、駐車場には9時からの病院なのに、9時には駐車場の前に車の列が・・・

    病院側も、そういったことを、新しい病院にする際に考えてくれたのか、駐車場待ちはなくなりました。➡駐車場広くなった

    受付も自動再来機になっていて、次にどこに行けばいいか教えてくれる子機を持たされます。➡待っている間、子機を持っていれば、次を子機が教えてくれるので、場所移動していても大丈夫
    ↓受付すると携帯みたいな子機が出てきます。いろんな病院行くけど、子機が出てくるのはこの病院だけ。
    sairaiki

    レントゲン待ち、心電図待ち、診察待ちは相変わらず発生していますが、以前よりもずいぶん楽になりました。

    ということは、病院の事務的流れが良くなれば、待ち時間は減らせるってこと?電子カルテやレントゲン画像を送信できる等の技術が流れをよくして待ち時間解消しているのかな?

    今までは事務的流れで待たされていた?



    春休みだから、我が家だけでなく、子ども連れの方多かったです。きっと、うちみたいに長い休みだからと定期検査を入れてるんじゃないかな。

    お年寄りも相変わらず多かった。大きな病院なので、お年寄りの付き添いも多い。家族大人数で付き添いの方がきてると、座る場所がなくなって困る~

    心電図、レントゲンの検査が終わり、診察室で先生がその結果を診ます。聴診器で心臓の音聞きます。そこで、「異常なし」の先生のお声が~。運動制限もなしでした。

    幼児の時の心電図検査、寝せているだけなのに、「何されるんだ~」と、疑心暗鬼でじっと寝ておれず、暴れて検査が大変な日もあったな。

    今はされることがわかっているので、電極を身体につけられても、だまってじっとしていました。
    検査技師の方に「上手ね~」と褒められてご機嫌だったです

    レントゲンも、技師の言う内容はわかっていなくても、今までの手順を覚えているからか、立ってすっと撮影できていました。幼児の頃は寝て撮影だったけど、すっといかず大変な日もあったもんな~。

    検査上手になったのはいいけど、それだけ何回も受けたって事なんだよね~。ちょっと複雑・・・。


    そして来年の予約をとって帰宅。
    13時に病院に着いて、病院出たのは15時40分くらい。
    家に着いたの17時近くだったよ~ん。
    途中晩御飯買いにスーパー寄ったけど・・・

    私も息子もヘトヘト

    病院は病気を治すところだけど、
    かわりにエネルギーを吸われてしまうところです

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