ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(小学生)

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    昨日は、息子の定期歯科検診でした。

    我が家の場合、1ヶ月に1回行っています。
    息子は不器用なので、歯ブラシでうまく汚れを取るのが難しいのです。

    歯ブラシで歯を磨くというのもすごく嫌いみたい。特に前歯は磨かせてくれません。自分で磨く時は前歯だけ避けてる。仕上げ磨きで私がやると、すごく暴れて磨きが甘くなってしまってます。

    歯を磨くことに慣れてほしいのと、歯磨き指導という方向から歯科医院に定期的に通っているのです。



    ■障がい児が歯科疾患に弱い原因

    我が家の場合で考えてみた原因なので、障がいをもっている人すべてにあてはまらないとは思いますが、原因について考えてみました。

    ●自分の身体を上手く使えない


    障がいを持っている人は、うまく自分の身体を意図的に動かすことが難しいことから、ブラッシングがうまくできないことが歯科疾患に弱い原因のひとつになるのではないでしょうか。

    息子の場合、手が不器用なので、細かく歯ブラシを動かすことが難しかったりします。前、横、奥、という風に、歯ブラシを少しずつずらして歯に当てて動かす、というのは普通の人にはなんでもないことのようですが、結構な高等技術なんです。

    息子は見よう見まねで一生懸命、そのように動かしているつもりなのですが、

    腕は動いてるけど、歯ブラシがあんまり動いてなかったり・・・
    歯ブラシは動いてても、歯にあたってなかったり・・・
    歯ブラシは動いて歯に当たってても、すごい勢いで、奥、前と移動していたり・・・

    不器用・・・ という表現であってるかな?



    頑張っているんだけど、できてはいないので、こうだよ・・・と教え諭したりするともうだめです。我が家の息子グレて歯磨きしなくなっちゃいます。

    横からごちゃごちゃ言わないで!俺ちゃんとできてる!


    歯磨きが下手なのは、ダウン症児の不器用さに加えて、息子の性格が災いしてるんだよなぁ・・・。



    ●感覚過敏


    息子の場合なのですが、とにかく歯ブラシが歯に当たるのが嫌いみたいなのです。特に前歯に当てるのがイヤみたい。

    「若干過敏症があるのではないか・・・」と、支援学校の先生は言っています。

    痛いわけではないけど、痛く感じちゃうんですかね~?



    幼児期の歯医者さんで、歯磨きで、前歯を磨く時はそれはもうすご~く泣いて暴れるので、何故だろう?と歯科衛生士の方に伺ったら、

    「痛いわけないんだから、ガンガン磨いてれば、そのうち慣れるわよ」「磨き方が足りないわ」と言われて、

    そうなのかな?でもすごく泣くんだけど~



    と、私が腑に落ちなかったので、病院を転院し、点々と変わっているうちに、支援学校にてようやく学校の先生から、「若干過敏症なのかもね」という話を伺い腑に落ちた次第です。

    普通の歯の知覚過敏症とは違って、触覚過敏とか、感覚過敏とかの分野じゃないかと思います。

    そういえば、

    息子は、手が汚れるのがあまり好きじゃないです。
    土いじりも苦手、植物を触るのも苦手です。
    そういった分野の過敏から、前歯を触られるのがいやなのでしょうか・・・。

    ●耳鼻科系が弱い


    歯科医院の先生に聞いたところによると、耳鼻科系が弱いと、バイキンが口の中で繁殖しやすいから歯にも影響するとの事でした。

    我が家の場合もろ、それかも。鼻水三昧の時は、歯茎から出血が多くなります。

    ダウン症の特徴、筋肉が弱く、口元もゆるい、舌も大きいというのもあって、口呼吸なんですよね。口閉じてほしいけど、難しいみたいで、少しでも力が付くように、学校と家とで訓練したりはしています。

    そして、鼻水が喉の落ちる「後鼻漏」という症状も若干もっています。これもなかなか治りません。

    鼻水を外へ出すのがとても難しく、一生懸命「鼻かみ」の練習をしているのですが、以前よりかなりうまくなってきたものの、まだまだ後鼻漏が治るという感じではないです。

    息子の場合、鼻水から耳、目、歯科疾患まで、起こしていて、鼻水を自分の体外へ自分で出せるようになると、ずいぶん身体が楽になるんじゃないかと思われるのですが・・・

    ■ダウン症児の歯磨き方法
    そうはいっても、歯は磨かなくては・・・

    と、小学2年生の時くらいまでは、寝かせ磨きで、私の足で身体を羽交い絞めみたいな感じで、身体を押さえつけて磨いていました。

    するご、すごく暴れて泣き叫ぶ。周りから虐待してると思われてるかもしれませんが、仕方ないんですよ~

    ↓猫で表現してみました。我が家の歯磨きこんな感じ。

    でも、だんだん身体も大きくなり、寝かせ磨きが不可能になってきました。

    泣くことはなくなったのですが、寝かせると、ブリッジなんかして、身体をうねらせて、羽交い絞めから逃げることができるようになったのです。

    歯磨きでバトル・・・
    今一番の大変な私の作業となっています

    ■障がい児は歯科治療より予防
    歯磨きで暴れる息子なので、治療になると大変なことになる~と、予防に力を入れるという方向で現在に至ります。

    障がいを持っている人は、意図的に我慢して、身体を動かさないようにするのが難しいからか、障がい者のための歯科診療所があります。

    我が家は普通の歯医者さんに行ってたんですけど、暴れるからもう無理的に勧められて、普通の歯科診療患者から脱落しました。

    その時は普通の人と区別されたみたいで、とても私が辛かったのですが、今では息子のためには、障がい者のための歯科診療所に行ってよかったと思っています。

    障がいを持っている人は、普通の人とやっぱり身体も行動も違うので、

    障がい者をよく知っている先生の方が、いろんな私の疑問にも答えてくれるし、情報もたくさん教えてくれます。

    障がい者に対する接し方も、我慢しろとはあまり言わないし、言う通りにしないからと怒ったりもしません。

    障がい児が、感情のコントロールが難しく、我慢できないのを知っているからだと思います。

    昨日の診療では、ただ歯の裏側に歯石がついていたみたいで、なかなかとれなかったので、歯石とりの機械でとろうとしたとたん、猛烈に暴れ出し、ぎゃーぎゃー泣き叫び、4人で抑え込まなくてはならなくて大変でした。

    暴れ泣き叫び過ぎて、治療中、顔の皮膚内側の毛細血管がぶちぶち切れたらしく、息子の目の周りの皮膚が赤くまだら状態に~

    初、歯石取りの機械を体験だったので、「きーーーーーん」という音が、恐怖をあおったのだと思います。

    我慢できない子なんで、周りが大変になって申し訳ない気持ちでいっぱい。もうちょっと慣れてくれるとホントにみんなが楽になるんだけど・・・。



    ■歯科予防対策
    暴れる子どもの口の中に歯ブラシ入れて、歯ブラシだけ動かすのって至難の技なので、勝手に振動してくれる電動歯ブラシはどうかと使ってみています。



    今のところ、普通の歯ブラシよりま~ま~磨けている感じがします。電動歯ブラシは、苦手な子も多いと聞いたのですが、息子の場合は大丈夫でした。

    ただ、前歯はやっぱり触るのが嫌みたいで、仕上げ磨きで暴れてます。

    息子が電動歯ブラシを使いだすと、

    私も電動歯ブラシがいい



    俺も電動歯ブラシ欲しい



    となって、今では電動歯ブラシ一家になってしまいました。
    私だけが使っていない。電動歯ブラシ、私、苦手

    電動歯ブラシは、手がうまく扱えなくなったら使おうと思っています

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    放課後等デイサービスを使用しているため、半年に一回のモニタリングを行わなければならないようになりました。

    ■モニタリングとは・・・

    riyoukeikaku


    放課後等デイサービスを利用する際は、障害児支援利用計画を作成しなくてはならないのです。

    障害児支援利用計画を作った記事はこちら↓


    小1の時は作成しなくても役所にデイサービスを利用したい旨を伝えて、申請書を提出すればそれでOKでした。

    でも、小3くらいで障害児支援利用計画を作成しないと、放課後等デイサービスは利用できないというお達しがきて、小5で作成しました。

    2年の空白は、作成順番を待っていたんです~。



    支援計画を作成したら、その後、計画が順調に進んでいるか、「実施状況の把握」と「計画の見直し」をしないといけないんです。

    それがモニタリング(定期的な検証)。半年に1回行われることになっています。

    放課後等デイサービスを利用にあたって、障がいをもつ本人にとって適切なサービスを行っているか?利用頻度や利用時間は?など、

    障害児支援利用計画で立てた目標が達成されているか、サービスが合っているかどうか等を検証し、次の療育目標をまた設定しなおす、という事がモニタリングの目的だそう。

    放課後デイサービスにおける「サービス」とは、「療育のお手伝い」。
    子ども達に必要な、生活、または学習の「環境」であったり、「教え」であったり、「行動の手助け」を、私たちは提供してもらっています。

    成長の度合いが、子ども達で「かなり」違うので、個人の「ここまでがんばろう」がとても重要です。

    みんな一緒には進めないところが障害をもつ子ども達の難しいところ・・・。



    「計画」と銘打って、子ども達の成長を確認し、次の目標を設定して、その目標を子ども達の周りにいる大人達で共有することはとても大事な事と私は思っています。

    子ども達自身は、「目標」を認識できる子は少ないけれど、目標が達成される喜びはみんなわかります。

    「できたね」はどんな子もすごく喜びます。

    「できたね」がわかるというのは、「できていない」というのも、子ども達はきっとわかっていると思うのです。

    表にそれを表現できる子もいれば、できない子もいるけれど、どの子も「できない」「できた」はすごくわかっていて、「できた」の喜びは子ども達の人生の糧であると私は思っています。

    ■我が家のモニタリング

    初回の支援計画を作成後、半年たってもお呼びがかからず、まだかな?まだかな?と思っていたところ、

    「忙しくて手が回らなかったので、今回は訪問のみで~」と、支援計画を作ることを依頼している園から急に電話がかかってきました。

    もう半年過ぎてますけど~?



    しかも、会議形式で、学校とデイサービス、家庭、支援計画をつくるところと4者会談で、計画をつくる、

    ということじゃなかったの?

    電話をもらった数日後、

    計画のための聞き取りの人が我が家にやってきて、息子の様子、デイサービスの様子、学校での様子などを聞いて帰られました。

    その後、モニタリングシート(案)が出来上がったので、サインをしに来てくださいとのことで、サインをしに行きました。

    サインをした時点で(案)ではなくなります。

    そのモニタリングシートを、息子にかかわる各関係機関、デイサービス、学校、病院、聴覚支援学校などに配布してくれとのことで、たくさんもらってきました。

    えええ~?私が配らないといけないの?



    で、あっちこっちに今配布して回っているところです。

    こんな感じなの?
    モニタリングって?
    私と学校とデイサービスがやったことを聞いてまとめただけ?

    ■モニタリングシートの内容

    息子のモニタリングシートの中には、

    ●我が家での息子の様子が記された項目
    ●我が家がお世話になっているデイサービスから見た息子の様子が記された項目
    ●学校での息子の様子
    ●病院で診断した今の息子の状況
    ●聾唖学校で行っている補聴器の調整や、指導内容


    などが、びっちり1枚に書かれていました。我が家への聞き取り調査は訪問という形だったけど、学校、デイサービスへは電話で聞き取りしたようで、その聞き取った内容をまとめて書いていました。

    次回は、また半年後、

    デイサービスと学校と私と、支援事業所の相談員の4者会談が次回実現か?
    今度は息子も~と言われていたような~。

    でも、半年後になったら、また変わりました~とか言われそうな気もします・・・

    まだまだ「障害児支援計画」や「モニタリング」のシステムは完成されていない状況のようです。

    ■放課後等デイサービス利用の流れ

    今回で一通り、今の放課後等デイサービス利用の流れがつかめた感じもします。

    数年前、我が家が放課後等デイサービス利用のために行ったことは、


    利用したい放課後等デイサービスに、「利用したいんですけど~」と、申込みに行く。

    役所に利用のために必要な、通所受給者証の申請に行く。

    受給者証が来て、利用開始。

    と、単純な仕組みだったのですが・・・

    今は、
    利用したい放課後等デイサービスの空き状況をまず確認。(人気のところはなかなか空かないみたいです。)

    利用したいデイサービスを確保して、役所に放課後等デイサービスを利用したいと申込み。

    障害児支援利用計画案を作成支援事業所に依頼、もしくは自分で作る。

    この計画案を元に、通所受給者証が発行される。

    放課後等デイサービス利用開始。

    半年毎のモニタリング

    という感じの流れなのかな?

    自治体によって違うかもしれませんが・・・。
    (後で勘違いでした~ってところもあるかも・・・

    私が利用し始めた時は、放デイ自体が少なかったので、単純な方法でよかったのかもしれませんが、今はたくさんできて、しかもいろんな特色があり、そして、利用の際の決まり事も複雑になりすぎてわけわから~ん

    連携をとらなくてはならないところも増え、我が家と繋がったばっかりに、
    「これ、この間の会議の内容のコピーです。」
    と、私は配って回らなければならないし、
    相手はわざわざ受け取らなくてはならない・・・

    という事態もなんだかイヤだなぁ~

    それだけ、息子にいろんな人がかかわって、息子のことを考えてくれているという事であって、それは、ありがた~いことなんですけどね

    ■放課後等デイサービスはどこへ・・・

    介護の世界でも「モニタリング」というものがあり、介護支援専門員(ケアマネジャー)が、適正なケアマネジメントが提供されているかどうか?状況の変化に応じた利用者のニーズが新たに発生していないか?常に把握していなければならないのだとか・・・。

    介護の世界では、ケアマネージャーさんがやっているみたいですが、
    障がい児の世界では、決められた支援事業所やる・・・ということになっているようです。

    でも・・・
    介護の世界のように、ケアマネージャーさんを放課後等デイサービスに置いて、利用計画を作ってくれた方がいいのかなぁ~?

    しかし、もし、放デイ側と我が家でなんらかのトラブルがあった時、放デイで福祉サービスをマネージメントしてもらうと、他のサービスにまで影響が???

    などと考えてしまいます

    放課後等デイサービスで、計画を作ってくれるところもあるんですけど、我が家の場合、利用していて急に「障害児支援計画」作れの方向性に変わったので、慌てて支援事業所と契約したという流れで・・・

    今現状では、「しなければならない」ものをこなすのにやっとって状況。
    多分、支援計画を作る事業所さんも同じなのかな。

    本人支援計画の中には、放課後等デイサービスの利用だけじゃなく、障害のための福祉サービス利用などをする時も、「計画の見直し」になるので、支援計画書を作っているところに相談を先にしないといけないよう。

    勝手に福祉課に「このサービス利用したいです」と言って、利用開始にはならない?そういった意味では、モニタリングって「監視」の意味?

    それって、私らが必要と思っているサービスも、
    そりゃいらんやろ・・・と言われたらおしまいってことよね?

    こわい



    親や学校などが、障害をもつ子ども達に、「必要」と考えることが、すぐに「あ、必要なんだな」と理解してくれて、そのサービス利用に向けて手続きしてくれるってんならいいんですけどね。

    お母さんの希望は?とか家庭で困っていることは?と、支援計画を作る際に聞いてくれるけど、

    その支援計画を作る目的が、
    「市」や「国」側を守るためなのか?
    障害を持つ子ども達やその家庭=国民を守るためのものなのか?

    そこが問題のような気がします。

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    我が家の息子は病原菌やウイルスに弱いです。

    病原菌、ウイルスに弱いという事が身体が弱いということなんだな~と、息子が我が家に来てから思い知りました。

    漫画とかで身体が弱いという話がよく出てくるけど、漫画だと儚げな感じがするけど、実際は修羅場だったりします

    今年も早くも新学期ちょっと前から体調微妙だな~と思っていたんです。

    お漏らししたりが何日か続いて、漏らしたりということは、小学生になってからなかったのですが、急にデイサービスで漏らしたという話を聞いて、なんでかな?と思っていたんです。

    それが2日ほど続き、その後下痢症状が出ました。どうも下痢をしたかったけど、おしっこしか出なかったという状態だったよう。

    お腹の調子が悪いのかな?



    と、思っていたら、急に体温がピっと上がる日が出てきました。

    息子は身体の調子を口で伝えることができないので、体調のバロメーターとして、体温をチェックするという方法を使っています。

    体調悪そうだなぁ~という時は、一日に何度も体温を測ります。
    で、そんな中、急に平熱よりもピッっと体温が上がったりする時があるのです。

    熱がピッと急に上がる、そういった時はちと怪しい状態で、何かの菌、ウイルスにやられてる、発症初期みたいな感じに思っています。

    その後、しばらくして、発熱してぐったりする症状が出て、学校休み~ということになってしまいました

    新学期早々、病欠キタ~~~~~



    気をつけても、気をつけても、病原菌、ウイルスにやられてしまいます

    昨年の欠席は、嘔吐、発熱、溶連菌、インフルエンザで、溶連菌なんて2回ももらってきてて、すごく大変でした。そのたびに、4日~7日は休むので、出席日数確保のために出席停止にしてもらって、病院に何度も足を運び、登校許可証をもらいに行きました。

    息子が病気になると、発熱、食欲不振、たまに嘔吐などの症状が出ます。

    寝ている間の嘔吐を気にしなければならなくなり、
    食欲不振でも水分補給は考えないといけないし、

    だからといって、だらだら寝ている時間が多いわけではなく、ちょっとでも元気になったら、暴れ出すので、体調に気遣いながら遊んであげなければならない~

    家族の病気は、家族の者が大変になる・・・



    そして、病後の療養期になってくると、養生という名のおこもり生活が始まります。

    保育園時代は1ヶ月くらい回復にかかっていました。
    ずっと微熱が続くので、保育園を休まなければなりませんでした。

    やっと熱落ち着いてきたなって思って登園しても、「お熱です~お迎えに来てください~」とのコールがかかったりもよくしていました。

    微熱、発熱の間は、買い物にも行きにくいので、スーパーのネットで買い物できるところを利用したり、旦那が帰ってきてから交替で私が買い物に出たり・・・。

    そんな感じで、家族が病弱というのはかなり生活が大変です。

    ダウン症児すべてが病気に弱いというわけではないと思いますが、
    やはりダウン症だからかな~と思ってしまいます

    ■ダウン症児が虚弱なわけ~私なりの見解

    低緊張


    ダウン症は低緊張。筋肉の緊張度が低いため、筋力が弱い口を開けていることが多く、病原菌が入りやすいのでは?

    体温調節が下手


    障がい児は体温調節がうまくいかない子が多いのだとか。息子も例にもれずです。体温調節中枢がうまく働いていない?夏は熱がこもりやすく、冬は熱を作りだすのがむずかしいです。

    体温を感じとり、自分で自分を守れない


    自分で温度をうまく感じ取るのも難しいようで、寒かったり、暑かったり、がわかりにくいみたいです。自分で上着を着たり、脱いだりはこちらが促さないと身体を守ることができません。

    皮膚が薄い


    皮膚が薄いなども関係するのでしょうか?ダウン症の子は皮膚が薄く、目の周りの皮膚は特に薄くもろいので、泣き暴れたら、血管きれて、目の周りにそばかすみたいな血管切れた後が出ます。

    ダウン症の21番目の染色体が1本多いだけで、いろんな不都合が起こっています。そのせい?か病気がなついてくるので、困ってます。

    ■虚弱体質改善のためにしていること

    病気にかかると、改善がとても遅いです。息子は鼻にくることが多く、鼻水がたくさんいつまでもでます。

    菌、ウイルスが副鼻腔にも影響を及ぼしているのでしょうか?
    目ヤニ、耳だれで困っています。

    副鼻腔の状態をみたいので、MRI撮影で中の状況を見たいと耳鼻科の先生は考えているのですが、MRI撮るのにじっとしていなければならず、息子はそれができないので、麻酔をしないといけないのです。

    でも、原因を知るためだけに麻酔をしても・・・と考えるからか、そこまではしなくていいかで止まっています。

    原因知っても治療方法一緒だもんね。



    今は、鼻水がそうそう出ないような強い身体をつくろう!という事で、漢方を飲んでいます。

    効果はちと微妙かなぁ・・・。

    飲んでいる漢方は「十全大補湯」



    耳鼻科の先生がいうには、中耳炎に効果ありという結果が出ているそうです。

    漢方は、苦いので、飲むのが困難な子どももいるそうです。
    息子は最初はめちゃ嫌がってたけど、頑張って嫌がらずに飲めるようになりました。

    病気になると、鼻水が大量に出て、その鼻水が耳にまわり、そこから滲出性中耳炎・・・という幼児期。何度も繰り返すうち、慢性になり、補聴器が必要という状態になってしまいました。

    普通の子どもなら、鼻をかむということができるようになると、中耳炎は治っていくそうですが、息子はなかなかかむことができるようにならなくて・・・。

    小3ころから少しずつ鼻をかむことは上手になってきて、4年生でかなり上手になりました。

    成長は感じていますが、生まれてから、すっきりしない体調。いつも低空飛行です。抗生物質もたくさん飲んできました。

    漢方で少しでも、抗生物質に頼らない生活になるといいなぁと思っていますが~

    なるかな~?




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