ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(小学生)

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    息子と娘の新学期が始まりました。

    娘は普通の公立の小学校
    息子は他市の特別支援学校

    行ってる学校が違うと、始業式の日が違ったりするので、バタバタしてしまいます

    ■通学の様子~息子の場合はバス通学



    息子は重度の知的障がいで、普通の小学校で学ぶのは難しかったので、支援学校にしたのですが、隣の市にあるので、必然的にバス通学。

    年度が変わるとバスに乗る生徒の人数からか、バス停への到着時刻が早くなったり、遅くなったりするのが難点です。

    他にも、バス停が、我が家から結構離れていて、連れて行くのが大変。そして、バスの時間に合わせるのが難しい。早く行きすぎると、息子をその場所で待たせる時間が長くなるので、「長く待つ」は息子には少し難しかったりします。

    乗り遅れたり、バス停行ったけど、「トイレ~」となってしまって、バスに乗らずに帰らなくてはならなくなったりというハプニングも多々あります。

    息子にトイレを我慢するという芸はできませ~ん。





    バス通学で一番大変だった思い出は、台風がやってくる~、でも学校は休みじゃない~って時でした。息子は向かい風が苦手。多分呼吸するのに風が妨げになって、苦しくなるような感じがするからじゃないかと思うのですが、そんな日に、雨、風をしのげるところがないバス停で、じっとたたずんでいることができません。

    強めの風が吹くたびに、ぎゃーぎゃー暴れます。

    もうちょっとでバス来るから~。


    と、なだめすかして待ってるんですけど、暴れるので傘させない。待ってる間にじゅちゃ濡れになってしまいます。

    家に帰って、今日はお休みにしようかな?って思ったら、バスが来て、そのままバスに押し込んで、学校に行きました。

    雨の日は、学校についてから先生方が、雨の中子ども達を校舎に入れる役目もあるので、先生側も大変です。

    今は、だいぶ上手にバスを待てるようになりました。アウトドアチェアをもっていって、バス停近くで息子を座らせていたりします。椅子に座った方が、ゆったり落ち着いて待てるみたいです。

    小学校入学から、いろいろ工夫して何年も「バス停で待つ」を頑張ってきました。今年も頑張って登校させねば!



    ■娘の通学は徒歩~集団登校です

    娘は公立の普通の小学校なのですが、登校班と称して、住んでいる地区を分割して、班をつくり、集団登校をしています。

    その付き添いで、保護者が週交替で、毎朝学校まで連れて行くという通学スタイルです。

    登校する時には2列に並んで登校します。バラバラに集合場所に集まった小学生たちが、

    時間きたから行こうか。


    の合図と共に、2列に並びます。並ぶ際、6年生が先頭、最後尾に1年生となっています。今年娘は6年生だったので、先頭になるのでは?と思っていましたが、6年生は数人いたので、じゃんけんで決めた結果、娘にはなりませんでした。

    6年生が1人しかいない時は、必然的にその子になっちゃったり、俺がやる!、私がやるわ!なんて子がいる時はスムーズに決まるのですが、今年はなかなか決まらなかったので、じゃんけんになったみたいです。

    集団登校は、防犯上はいいかもしれませんが、気ままに学校までの道のりを楽しんだり、仲良しの友達と学校までの道のりを楽しんだりという、通学路を楽しめないというのはあると思います。他、列で並んで歩くので、急なアクシデントで誰かが止まると危ないし、車や自転車が列に突っ込んだりすると、逃げ場が少なくて危ない気がします。

    娘が行く登校班は小学生同士があまり仲良くありません。朝、集合場所に集まったら、みんな無口です。時間になったら、学校まで、みんな黙々と歩きだします。そして学校内に入ると、待っていた友だちと楽しそうに教室へ行ったりしています。

    学校に着くまで微妙な空気。今の子どもら、誰とでも話のできる子の方が少ないよね。



    そんな風景もなんとなく、かわいそうだなぁ~なんて思ってしまいます。

    ■学校までの道のり~娘の場合

    新学期なので、荷物が大変に多く、歩いてる足どりも重いです。荷物が多い時はランドセルの中身の重圧と、手提げに入れた荷物の重さの重圧を、必死に耐えて学校まで歩いている・・・ように見えます。

    私はそんな感じで見ていますが、当の子どもたちは、それは当たり前と受け止めているのか、淡々と学校までの道のりを歩いているので、そこはすごいなぁと思ってしまいます。

    私だったらぶ~ぶ~文句言ってるよ。



    娘の通学路は、ガードレールがない車道に、歩道部分に色をつけてあります。その歩道部分がめちゃ狭い。

    車が突っ込んでこられたらもう逃げ場がない~
    こういった通学路は多いと思いますが、大勢で歩いていると怖いです。

    これも徒歩通学の難点かな~と思います。

    朝の登校と、学校から帰宅の時間は地域での見守りをしているのですが、どうか無事小学校生活をまっとうしてくれ~と、祈る気持ちで地域で見守り活動しています。

    ■学校までの道のり~息子の場合

    息子はバス停までは自転車の後部座席に乗って移動しています。学校まではバスが連れて行ってくれるので、自分で重い荷物を自分で持って行くという経験に乏しいです。

    小学5年生だけど、身体的には2年生くらいしかないから、重い荷物持つこと自体が難しいんだよね・・・。



    しかも、自分の荷物の把握が曖昧で、確実じゃない。

    この荷物俺の!


    と、確実にわかってるわけじゃないので、傘や帽子などは、大人の監視が必要です。じゃないと、どっかでなくなるんで・・・。

    今年はバスの時間が早くなったので、早めに家を出たのですが、バスは昨年通りの時間に来たので、長く待つことになってしまった。

    いざバスの扉が開かれると、中から奇声が聞こえてきました。

    よく見ると、耳をふさいでいる子もいて、ああ、新学期だから、切り替えるのが大変な子が多かったんだな~という事がわかりました。

    支援学校に通う子ども達はとても敏感な子が多いです。
    「春休み」から「新学期」に切り替えるのが難しかったりするみたいです。

    息子は、春休みがいつまでで、新学期がいつからかってのはわかっていません。日付や曜日を理解していないのですが、なんとか促されるままに、学校行けてます。長い休みから学校へ行くことへの切り替えが少なくなるように、長い休みはデイサービスに行ったりして、あまり活動内容を変えないようにはしています。

    でも、曜日や時間や日にちで人は切り替えが行われるので、そういった事を覚えてほしくて、今、カレンダーを教えています。○をつけたり、色をぬったりしても、それが何の意味なのかまだ理解してないです。いつか理解してくれる日がくるといいのですが・・・。

    新学期もわかってないので、今日、学校へ行って、あれ?いつもの先生じゃない・・・と、びっくりするんだろうなぁ。

    夏休みや冬休みが終わっても担任の先生は変わらないけど、春休みが終わると担任の先生が変わっているという法則にも気づいていないと思います。

    ■みんな学校へ一生懸命通っている

    そんな感じで、小学生、みんな一生懸命学校へ通っています。

    「義務」教育なので、それが「あたりまえ」かもしれないけど、子どもにとって楽しい「義務」ならいいんだけど・・・。

    息子と娘はいまのところ楽しく通っています。

    学校の門をくぐるまで、支援学校生も普通小学生も、結構大変なのですが、それすらも楽しみに変えて、そのうち大人になったら、こんな感じで学校に通っていたな~なんて想い出にしてくれたらいいなって思います。

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    ダウン症児育児で一番困るところは、病弱というところ。

    病弱じゃない子もいるのかもですが、私の周りのダウン症児はかなりの確率で「病弱」当てはまっていると思います。

    なので、病院のサポートなしでは、生きていきにくい子達だと思っています。

    息子の場合、心内膜床欠損症という心臓の病気を持って生まれてきました。
    ダウン症の45%くらいの子にみられる病気だそうです。



    心内膜床欠損症とは・・・
    房室中隔欠損症(心内膜床欠損症)は、心臓の4つの部屋(右房・右室・左房・左室)がつながっている部分にあいた穴がある状態。心房の間だけに穴があいている状態(不完全房室中隔欠損症)から、心房と心室、両方に穴があいている状態(完全房室中隔欠損症)まで、さまざま。完全房室中隔欠損症は、ダウン症候群を伴うことが多いことが知られている。

    いまは房室中隔欠損症と言っていて、心内膜床欠損症とはあまり言っていないんだとか。ですが、息子の主治医の先生は、心内膜床、心内膜床と言っていて、ついつい、私たちもそう言ってしまうんですよね

    医師の入れ替わりが進んだら、房室中隔欠損症という名にとって変わり、私たちがわからなくなるのかもしれません

    息子の心内膜床欠損の根治手術

    息子は、心内膜床欠損の根治手術を2歳でしました。

    しかし、術後検査が必要で、幼児の頃は3~4か月に1回でしたが、だんだん半年に1回になり、小学2年生から年1回となりました。以後ずっと術後検査のため年1回通院しています。

    我が家ではその年1回が春休み。長いお休みに検査をしているお子さんは多いようで、私たちが行った日も子どもがたくさんいました。

    案外、小児循環器科にかかわる子は多いのかもしれません。

    我が家の息子もきっとそうは見えないとは思うのですが、他の子たちも元気ハツラツ。ハツラツ過ぎて、待ち時間にダダこねてる子、めっちゃしゃべりまくってる子、な~んて子が待合所を賑やかにしています。

    でも、こうやって検査に来ているということは、手術後の経過がいいってこと。いいことなのかな?

    待合室でハツラツしてる子達を、ハラハラ見てる親もいっぱいってことなんだけどさ。




    大きな病院は待ち時間というトラップがいっぱい

    息子の場合の術後検査は、大抵、心電図、レントゲン、診察の3点セット。

    大きな病院でやってもらっているためか、待ち時間が長いのでそこは困ってます

    心電図で待ち、
    レントゲンで待ち、
    診察順番で待ち~

    たまに心エコーや、血液検査が追加される時があるのですが、そんな日は、待ち時間で1日終わる

    スマホ育児はアカンと言われるけど、

    スマホでもなきゃ、子どもとの病院の待ち時間はやってられないんだよ~



    小学生になってからは、「学校生活管理指導表」というものをドクターに記載してもらわなければ、学校生活も送れないため、

    ドクターの書類記載待ち

    というのもあったりします(T_T)



    診察がやっと終わったら、次は会計の計算待ちも待っています。

    今は子どもなので、医療券を使っていて、会計がないとわかっているにもかかわらず、待たなければならないのは何故?

    今は、この病院、システムが機械化されて、だいぶ待ち時間少なくなったけど、それって幼児の時にやってほしかった~

    心臓の手術は思ったより大変なもの。術後検査はずっと続く?

    いつごろまで術後検査あるのかな~、ずっと病院通いなのかな~



    国立循環器病研究センターのHPには、

    「最近分かってきたことですが、先天性心疾患の患者さんが大人になると新たな問題が加わることがあります。」

    とあって、やっぱり、検査、検査、なんだ
    成長するからこその経過観察かと思っていたのですが、それだけじゃないこともあるんですね。

    心臓病を持って生まれてくるということは、いくら手術で穴をふさいでも、その先何が起こるかわからないってことなんだ・・・と、改めて実感・・・。

    手術した当時は、あんまりそこまで考えてなかった

    ↓こちら術前

    ↓こちら術後

    術後は傷口も管が通った穴もくっきりはっきりでした。
    ので、絆創膏が貼ってある

    手術が終わって退院後、2週間目にあった検査での傷口が~

    術後5か月後の傷口が右写真。傷口が盛り上がってきています。

    肥厚性瘢痕(ひこうせいはんこん)というそうですが、特にかゆくなったりはしていないかという事を聞かれて、それはなかったので、様子見となりました。

    現在の術後の傷口

    白く盛り上がりも横に広がった感じですが、傷口はかゆくなったりは結局なかったです。

    でもしばらく赤く盛り上がっていました。
    息子の体質でこのような傷口になったのだと思います。

    息子のお友達のダウン症の子も心臓の手術をしていましたが、このような傷口にはなっておらず、きれいでした。



    なお、○の中は心電図の吸盤の痕。
    心電図でもレントゲンでも幼児の頃は、暴れまくってましたが、今は、それがどんな事をするのかわかっているので、暴れず、上手にできるようになりました。

    いろんな人が息子の身体を守ってくれているので、息子が人生まっとうできるようにサポートしていけたらな~と、思っています。

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    今日は支援学校の卒業式。
    息子はまだ送り出す側です。

    数日前からその練習をずっとやっていたみたいで、連絡帳に「ちゃんと座って話を聞いたり、拍手するところはきちんと拍手したりできていましたよ」と、書かれていました。

    ■小学4年生でできている事

    普通の小学4年生ならば、きっとそれくらいできるので、こんな事書かれたりしないのだと思いますが、我が家の息子の場合、やっとそういった場で、落ち着いて座っていられるようになったところです。

    思い起こせば、小学1年生の入学式、息子は座ることはできたけど、長時間になると、背中が丸まり、椅子から降りて床に座ろうとしたり、だっこ~といったしぐさをしたりしていました。

    入学式で「○○君」と呼ばれて返事もできませんでした。

    つ~か、息子のクラスに返事できる子はいなかったな・・・。


    ですが、

    先生たちの努力のかいがあって、息子を含め、みんなちゃんと座って話を聞くことができるようになったし、返事もできるようになりました。



    ■ダウン症の障害のひとつ、筋肉の低緊張とは・・・

    ダウン症の人の筋肉は、筋肉が低緊張といって、弱く柔らかいという障害があります。

    低緊張とは、自分の体を支えるための筋肉の張りが弱い状態のこと。専門的には、筋緊張低下症という。

    具体的な特徴は

    ◇口元
    ・よだれがよく出る

    ◇姿勢
    ・うつぶせの姿勢から手だけで体を起こそうとする
    ・立ち上がるときに、足の小指が浮いている
    ・移動するときに、おしりを床につけてずりばいする
    ・歩くときにおしりを後ろに突き出し、足を横に大きく広げている

    ◇関節の極端な柔らかさ
    ・足首を曲げたときに、足の甲がすねにつく
    ・手のひらを内側に曲げたときに、腕につく

    (LITALICO発達ナビより)


    息子の場合、お座りができるようになるのも遅く、反り返りが強かったです。
    そしてよだれも多かった~
    そういったことが低緊張ということなんだと思います。


    6か月くらいの写真です。首を上げるのに必死です。娘はこのくらいはもう上半身ぴしゃ~だったです。年子なので、違いがわかりやすく、いつ頃になったら、首を持ち上げられるようになるのか不安でした。


    ボールプールが大好きでした。今もだけど・・・
    多分、身体が安定するからじゃないかな~と思います。ボールの塊が彼の身体をキャッチしてくれるので、身体を起こしているのが楽なんじゃないかな~



    ■低緊張はじわじわと本人の努力と熱意で克服する

    理学療法も受けましたが、理学療法で指導されたからというより、長い時間かけて、身体ができた時、お座りができるようになったって感じでした。

    ↓2歳頃です。なんとか座れるようになった頃。それまでは反り返りが強く、座っても後ろに身体をのけぞったりしていました。
    suwaru

    幼児期から小学校に入学してからも、がんばって長く座るとか、頑張って先生の話を聞くとかの時間があるので、そこからさらに座っておくという事が上手にできるようになっていったように思います。

    ↓バランスディスククッションを授業中椅子に置いて、体幹鍛えたりしている子もいました。体幹がしっかりしていない障がい児多いです。


    息子は足をつけて座るってのを頑張ってて、椅子を牛乳パックで作ったりしました。


    牛乳パックでつくる椅子は、足の高さを本人仕様に調節でき、かつ、いらなくなったら簡単に捨てられるので、よかったです。これ、支援学校でも先生たちが作って使っていました。(支援学校の先生たちいろいろ作ってて勉強になる~

    足の裏をしっかりつけて、きちんと座るというのを地道に学校でも家でもやり続け、小4の今は、先生に褒められるくらいになりました。

    やった~♡



    普通の子たちの親御さんとは、ちょっとちがった角度からの喜びです。

    ちょこっとづつでも頑張っていれば、けっこう出来るようになることも教えてくれるダウン症という障がい。

    これからも向き合っていかなくては・・・。

    ↓これが簡単にできるのも、筋肉が柔らかなダウン症ならではか・・・。娘は身体が固くて、こんなに広がらないので、悔しがってます




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