ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(小学生)

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    もう3月。

    今月で、娘と息子は小学5年生と4年生じゃなくなります。

    あっという間に二人とも10歳過ぎました。
    できることも増えてきました。

    ■娘は小5で一人寝に・・・

    娘は5年生で、宿泊学習があり、そのおかげで、一人寝ができるようになりました。
    それまでは娘、私、息子の3人で川の字で寝ていたのですが・・・。

    kawanoji

    おとなしく川の字に敷いた布団に寝ないのは息子。あっちこっちに移動したりして、夜中布団をかけなおしたりするのが大変で・・・。娘はまっすぐ寝てくれるのはいいのですが、私の存在を感じたいらしく、近くにいないとダメでした。

    これまで私に、熟睡の日はほぼなかったです

    ひとりで寝るのはさみしいと言って、なかなかできない娘。あっちこっち動くので、一人で寝させられない息子。身体はどんどん大きくなる子ども達なので、

    一人寝にたどり着けるのかな?川の字寝脱はいつ?



    なんて心配していたのですが、

    宿泊学習の、家族以外の人たちとの共同生活1週間で、すごく大人になって帰ってきて、みごと一人寝の運びとなりました。

    急展開にびっくりです。

    ひとりだけでも減って助かった~。


    ま、一人寝といっても、同じ部屋にロフトベッドを置いて、そこに寝るという形なんですけどね。

    ↓部屋が狭いので、上のロフトベッドに娘、下に息子と私という形で寝るようにしました。川の字より、少し私が楽になりました。



    ■息子は小4で毎日宿題生活始まる

    息子は4年生になって、やっと毎日の宿題が出るようになりました。

    今までは長期休暇の時に出ていたのですが、ものすご~く簡単な宿題でした。文字が書けないので、勉強的なものではなく、腹筋、背筋を鍛える運動をできれば毎日とか、カレンダーにシール貼るとかそういったものでした。

    「やれるようならやってください」くらいの感じの宿題で、強制力もあまりない・・・

    息子も強制力感じてなかったから、毎日やる意味がわかってなかったです。「できた」とか「できない」とかもよくわかってないようでした。

    デイサービスから帰ったら、毎日、毎日自分の遊びに集中できる日々。

    それを見ている娘が、ある日爆発!

    私はこれだけ頑張っているのに、弟はちっとも頑張っていない!!!



    普通の子なら学校から毎日宿題出ていて、それが終わらないと遊べないという日常のハズ。

    そうだよね~ごもっとも。



    と、思ったので、先生に宿題出して~と、お願いしてみました。

    息子のクラスで宿題をしている子はいません。
    一人だけ出してもらうのも気が引けたのですが、日々の勉強の必要性を私も感じていたので、「ぜひ」とお願いしてみました。

    先生は快く引き受けてくれたのですが、最初はそのスタイルが決まっていなくて、こんな感じの宿題出して~と、私がたたき台を出してお願いしました。

    で、はじめの一歩。

    息子が宿題に反発!

    いつもならデイサービスが終わると、ゆっくりiPad閲覧。

    が、

    今日は何だよ?何させようとしてんだよ!!



    と、宿題を嫌がって大暴れ!

    しかし、そこは想定内。急に違う事をやらせようとすると、息子は嫌がります。ルーティンが安心するみたいです。自分が興味を持って新しい事をやるのは別なんですけどね

    四の五の言わずに、やれ~!!



    と、応酬して、勉強してもらう方向にしました。

    息子はぎゃ~ぎゃ~叫び、
    そしてぜったい書くもんか、
    とペンを走らせない・・・という状況に・・・。

    それでも、

    「やれ~~~~!!!ヾ(。`Д´。)」

    と、私が鬼のように怒ったので、ひっく、ひっく、と顔青ざめてやってました。

    しかも、ひっく、ひっく・・・と言いながら、涙は決して流すもんかの姿勢に、
    私がさらに切れそうになりました

    ひっく、ひっくって言葉で言うか?普段言葉しゃべれないくせに、これは言えるのか・・・。



    そんな感じの最初の一歩。先が思いやられるな~、と、思った次の日。

    よっぽど私の態度が怖かったのか、自分から宿題いそいそやってました。

    なんだ、できるじゃん



    あっという間に宿題は毎日、が、できるようになりました。

    ■気持ちの切り替え

    娘はひとりで絶対寝るもんか!と思い、
    息子は宿題するもんか!と思っていたようですが、

    あっという間にその「やるもんか」の執着から脱出・・・
    という状況を目の当たりにしました。

    「やろう!」

    とさえ思えば、いくらでも変われるんだな~
    来学年はどんなことが「できる」に変わるのかな♡

    私も頑張ろう




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    息子は放課後等デイサービスを利用しています。

    息子にとって、なくてはならないサービスとなっています。
    だってひとりで遊びに行ったりできないんですもん(´Д`)

    ■放課後等デイサービスとは・・・



    放課後等デイサービスとは、障害を持っている子ども達にとって、療育にもとづいた、子どものための遊び場的存在です。なんでも「障がい児の学童」と言われているそう。

    息子の学校のクラスのお友達は7人くらいしかいなくて、しかも、そのお友達は近くに住んでいるわけでもないので、学校以外でまったく会えません。

    支援学校って校区が広いんだよね~



    遊ばせる・・・というのにとても苦労しています。私がちょっとでも気を抜くと、外に出られない状態になり、

    軽い軟禁に・・・(;^_^A

    そして、外に出ないと、人と接する機会も減り、言葉でしゃべるという機会も減っちゃうんです。

    息子にとって放課後デイサービスでの時間は、家族以外の人との関わりができる、大事なところ、そして経験や教育の場なんです。

    そんなデイサービスは平成24年に障害者自立支援法・児童福祉法の改正がなされてから、放課後デイサービスという歴史は始まったようで、つい最近のことです。

    それまでも、児童デイサービスというサービスがあったようなのですが、今のような感じじゃなかったそう。

    ちょっと前までは障がい児を持つお母さんたちが知恵を絞って頑張っていたんですって。

    私は、その人たちが広げてくれた道を、ありがたく歩いています。

    歴代のお母さま方ありがとうございます。


    ■放課後等デイサービスでどんなことしてるの?

    息子が通っているデイサービスでは、曜日変わりで、音楽療法やら、ダンスやら、先生に手遊びを教わったり、絵本読み聞かせがあったり、ゲームをしたり・・・宿題が必要な子、宿題ができる子は宿題をそこでやったりもしています。

    普通の子ども達がやっているような遊びを、そういった施設に集まって、そこにいるスタッフの人たちの保護のもと、楽しくやっているって感じです。

    息子はたまたま小学1年生の時から、お世話になることができて、私も旦那も娘もホントに感謝しているのですが、

    事業所の中には、子どもをほったらかしの事業所もあるということと、不正受給などがあるらしく、それが目に余るという事で、事業運営の条件が厳格化という流れになってきたようです。



    ■放課後等デイサービスの厳格化

    事業所運営条件の厳格化に、
    配置すべき職員は「児童指導員」「保育士」「障害福祉サービス経験者」とし、そのうち、児童指導員又は保育士を半数以上とすること

    と、あるようですが、

    息子が通っているデイサービスでは、保育士の資格や教員免許をもっている人もいますが、そうでない人もいます。そういった資格をとるためにここで勉強していますって人もいるようです。

    で、半数以上となると、事業所自体が人材確保が難しくなって、結局しわ寄せは子どもたちになるのでは?

    と、心配しています。

    そのほか、放課後等デイサービスでは、
    児童発達支援管理責任者というのを事業所に1人配置しなければならない

    となっているのですが、

    その責任者は、福祉の施設や支援施設で、5年以上相談支援をやっていたり、介護福祉の資格を持ったうえで、福祉施設で5年以上実務経験があったり、医療系の資格を持っていて、5年以上働いていたりすると「児童発達支援管理責任者研修」の受講ができるようで、それで責任者となれるみたいです。

    が、これからは、
    障害児・児童・障害者の直接支援の経験(3年以上)

    が必須となるらしく、児童発達支援管理責任者となるためには、「福祉の世界」を知っているというのではなく、「障がいの世界」を知っているというのが必須化されるようです。

    そして、
    放課後等デイサービスガイドラインの遵守と評価結果公表の義務付け

    てのが決定されているようです。

    ■放課後等デイサービスに求めているもの

    これで不正が撲滅されるのかな?



    と、思ってしまっている私がいます。

    私個人が、放課後等デイサービスに求めているものは、資格を持っている人でもないし、障がい児の事を良く知っている人でもありません。そりゃ資格を持っている人だと安心ではあるし、障がい児の事を良く知っていると心強くもありますけど、

    なんだか、親の求めてるものとは違う「厳格化」のような気がします。

    私たちが求めているもの。

    それは、子ども達に寄り添ってくれること。

    そこにつきると思うんですけど・・・
    子ども達に寄り添うことに資格は必要ないような気がします。

    私はダウン症児の母になって障がいを勉強しました。
    今も勉強の途中ですけど、障がいや福祉なんてまったく考えていなかったし、まったく知りませんでした。

    でもとりあえず、10年くらい一緒に暮らせています。

    放課後等デイサービスでも、ここで子ども達と「命」を勉強したいと思う先生がいるならば、一緒に頑張ろう的な仕組みになるといいのにな~。資格より熱意です。

    障がいって知っていくと「命」や「人の生体」について、なんで?とかどうして?と、感じることが多くあって、謎解きみたいでおもしろいです。

    生活の上では大変なことも多いのですが、

    考えさせられる部分もあり、普通の子どもとは違った部分も見られて、そこも「人間」のおもしろさを感じます。

    児童デイサービスという流れから、放課後等デイサービスという方向に流れるまで、40年くらいあったそうですが、障がい児の学生生活は今後どういった方向になるんだろう・・・。

    いい方向に行くことを願うばかり。

    障がいを持っているというだけで、命の危険が多かったりするので、普通の人よりも「死」は隣り合わせ。そんな命を大切に少しでも楽しく生きてもらいたいと思っています。

    法的な厳格化に目を向けるより、私としては、

    「障がいの謎」の方に目を向けてほしい。
    障害を「治す」という方向にはいかないのかな?

    そうしたら、放課後等デイサービス云々よりも、子どもらも親も国も生活が楽になるんじゃないでしょうか。

    それは簡単じゃないかもしれないけど、法自体も「質」の向上をめざしてもらいたい・・・なんて思っています。


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    先日、息子の支援学校で個人面談がありました。

    息子が行っている支援学校の個人面談は、一人の時間枠が普通の学校より長く設定されています。

    そういえば、小学校入学前の個人面談もすごく長く私の話を聞いてくれて、私が言ってる事をめちゃくちゃメモしてくれていました。

    ■支援学校の個人面談はこんな感じ


    支援学校にはいろんな障がいをもっている子どもがいます。

    我が家の息子の障がい名はダウン症なのでわかりやすいのですが、なんの病気なんだろう?ってはたから見てわかんない子もいます。

    母同士が友達ではないかぎり、人様の子どもの病名なんて聞きにくいし・・・。


    先生たちだけが、その親子の困りごとを知っています。

    こういった面談の時に相談していたりするのかな?
    しゃべれない子も多いから、親が代弁って感じなので、面談が普通の学校より内容が濃いです。何が好きですか?とか、どんなことを嫌がるかとか聞かれたりします。あと、困りごととか・・・。

    普通の学校だったら、家での様子を聞く、一択だよね。


    困りごと多いと、親は説明に白熱してしまって長くお話してしまいます。なので?かはわかりませんが、時間も40分ほどとってくれます。

    これは息子の支援学校だけなのかな?
    はたまたどこの支援学校もなのかな?

    普通の小学校へ行っている娘の個人面談は、時間枠が15分ほどです。
    先生も30人、40人の生徒をかかえているから、仕方なくそうなってしまうんでしょうね。
    それとも、健常の子ども達は自分で、自分の事を先生に語れるので、15分で十分・・・という意味なのかな~?

    支援学校のクラス人数は、それよりは少ないので、
    それも時間を長くとれる、ということなのかもしれません。

    ■障がい児のクラスの人数

    ・特別支援学校(小学部・中学部)
    標準6人
    平均3人

    ・特別支援学級(小学部・中学部)
    標準8人
    平均3人

    ■普通学校のクラスの人数

    ・普通小学校・中学校
    標準40人(小1は35人)
    平均小学校28人、中学校33人



    私に至っては、支援学校の個人面談では、長く話を聞いてもらえるのをいいことに・・・「なんで?」「どうして?」と、親でもわからない事があったりするので、面談で先生に聞いたり、「これができるようになった」の報告や、「なんでこれができないの~?」といった疑問質問も、面談で解決に導く方法を一緒に考えてもらったりしています。

    あああ~先生、いつもすみません

    ■ダウン症児の息子 自転車にのれない


    今回の面談では、自転車とかのハンドル回しができないので、「なんで?」と、思っていたのを聞いてみました。

    息子はやっと自転車のペダルを漕ぐことができるようになったのですが、自転車のハンドルを「きる」という事ができません。

    ちょっと振るだけなんだけどな~なんでできないんだろ?



    ハンドルを右に左に曲げるだけ、とこちらは思っているけど、なんでかできません。

    自転車は難しかったかな?とも考えて、ハンドルをそんなに切らなくてもいい、3輪の自立するキックスケーターに乗る練習に変えてみました。

    3輪のキックスケーターは、
    ●前2輪、後ろ1輪

    ●前1輪、後ろ2輪

    ●横に足を開閉するもの


    などがあり、健常の子なら、どれもちょっと練習すればできると思うのですが、

    息子の場合は、どれも難しい。その中でも、息子にできそうなのは、前2輪、後ろ1輪・・・と思ったので、買ってみました。

    足を開いたり閉じたりして進むなんて、絶対無理だ。前1輪は前2輪より不安定そうだし・・・。



    そして、狙い通り、

    ちゃんと片足を乗っけて、もう片足で地面を蹴って走ることはすぐできるようになりました

    ですが~

    ちょっと曲がるとか、ちょっと方向を変えるということがキックスケーターでもやっぱりできず、一回降りて、キックスケーターを抱えて方向を変えてまた走ってます。

    曲がるのにいちいち降りるんかい!



    ここができるようになってほしいのですが・・・
    ちょっとハンドルを横に傾ける・・・というのがわからないみたいです。

    やってみせたりもするのですが、それでもわからないらしく、「なぜわからないのか?」それを疑問に思っていました。

    先生曰く、

    「もしかしたら、上半身と下半身がうまく連結されていなくて、傾けるというのが難しいのかもしれません。それを自分でわかってて、一回降りて方向を変えてから走るというような事をしているのかも・・・」

    と、いう事でした。さらに、

    「先日、身体の使い方に詳しい先生に診てもらったら、走るときとかも腰を使っていないから、足は一生懸命ぐるぐる動かしているのに進んでいないんですよね。」

    との事。

    え~?



    腕を傾ける事を一生懸命教えていた私でしたが、
    問題は腕だけじゃない?

    ■障がいには表からみてわからない事も多い
    一生懸命やっていても、なかなかうまく形にならないのは、身体をうまく使えていないから、、、とは気づきませんでした。

    目で見た情報が
    (こうだよ、と、して見せる)
    身体を意図的に動かす手助けにならないみたい。
    (見たとおりに、自分で再現できない)

    健常の子でもそういったことあるとは思うのですが、これはわかるやろ・・・というのが、息子の場合、できなかったりする・・・

    そういうのがすごく多いんです~


    見たままを再現できるようにするために、回数をこなす、という事をしています。

    何回かやってできることもあるけど、すっかり諦めて、忘れてた事がある日ふっとできるようになっていたりします。

    しかし、何回やってもまったくダメ・・・というのもあります。

    やってもやってもできなかったら、

    なんで?

    と、思ってしまうんです。

    すると、その「なんで?」の回答は、まったく思ってなかった方向からやってきたりします。

    今回の回答がまさにそれ。見たままを再現できないのは、身体的に成長していない・・・。

    成長遅すぎる・・・
    それが「ダウン症」というものなのかもしれませんが~

    ダウン症、難しい・・・。



    上滑りを教えててもダメなんだ。身体の使い方を細かく分解して、教えなきゃ・・・。

    私も勉強しなきゃダメだ!!

    ■普通学校の面談
    普通学校に通っている娘の面談も同じ時期にあるので、行ったのですが、クラス人数は39人。

    息子のクラスの5倍くらいの人数・・・。



    「面談では一人15分を考えています。それ以上の込み入ったお話は、別の機会にお願いします」というプリントをもらいました。

    そうなるよね。

    健常の子どもも、いろんな悩みや、ここ押さえた方がいいんじゃないかな~なんてのもいっぱいあると思うのですが、

    15分じゃお互い伝えきれなくて、でも、普通の子達の面談は、人数多すぎて時間が取れないってのがもどかしいところかも・・・。

    めっちゃ話掘り下げて聞かないといけない、支援学校の先生、
    めっちゃ話を聞けないので、なんとか時間をやりくりしないといけない普通校の先生、

    どっちも大変だぁ・・・。




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