ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(小学生)

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    息子は年に1回ダウン症の診察を受けています。

    ダウン症って、生まれてすぐ検査をして知らされたので、ダウン症の診断はもう受けているのですが、支援施設をずっと使っていた流れで、ダウン症についての診察を受けています。

    幼児の頃は結構頻繁でしたが、小学校上がってからは年1回になりました。

    我が家の場合、療育手帳取得の関係で、更新のたびに医師の診断書を提出しなければならないので、診察してもらっている感じです。ダウン症のために身体が弱く、いろんな病気もあるのですが、その病気については別の病院で診てもらうというややこしい関係。こんなん、うちだけ?

    病気の診察と違って、「どのように育てていますか?」って感じも受けるので、もしかして偵察的なもの?とかも思ってしまうのですが、困っている事に対応してもらえる診察と考えて毎年行っています。



    我が家では春休みに行っているのですが、昨年とは違った少し大きくなった息子を見て先生が、「わ~大きくなったね~」と、言ってくださいました。

    そして、先生は、息子に向かって、
    「今度は何年生になりますか?」
    「何歳ですか?」
    とか聞くのですが、息子はその問いに答えることができません。

    先生は、その問いで、どのような成長をしているのか診ている感じです。

    今年もこの問いに返すことができなかったか・・・。ま、わかってたけど・・・。


    毎年いろんな事を話しかけてくれるのですが、息子は答えられません。多分先生の言っていること、内容がわかってないと思います。

    なんか言うてるけど、何言ってんだろう・・・。

    みたいな・・・。
    彼に年齢という概念はなく、何年生というのもわかってません。なので、答えられないってのもあるんですけどね。

    シンプルな感情に基づく言葉が一番理解しやすく、彼自身の口から出やすいです。
    息子にいろいろ話しかけた後、私の方に先生が問いかけました。
    「最近はどうですか?」

    あ、息子への問いかけ、諦められた・・・。



    毎年、言葉が伸びないことを、先生に訴えているのですが、この状況でもうわかったと思う・・・

    言葉を伸ばすアプローチとして、

    学校やデイサービスと協力して、50音を教えました。その50音を使って、今度は文字を読んで言葉を覚えるという風にしてみたらどうか、とやってみています。

    という返答をしました。

    ↓今までこちらを使っていたのですが、
    4093cb9d.jpg

    ↓今は、少し絵を小さくしてみています。
    4402748d.jpg

    絵と言葉を日ごろ見ることで、なんとな~くでもいいから覚えてくれるといいなって思っているところです・・・という話をしたら、

    「自分で言っている言葉をフィードバックする力が弱いのかもしれませんね」

    と、先生が・・・

    フィードバックとは?

    息子は聴覚障害があるので、自分の声もあまりよく聞いてないみたいなのです。なので、耳が悪い人は言葉の覚えも悪いのだとか・・・。

    それってどうすればいいんですか?と、聞くと、「それはね~難しいのよ~」と、どうすることもできないみたいでした。

    どんなに頑張っても言葉は伸びにくいって言われてしまったみたいで、めちゃショック

    家に帰って調べてみたら、「ことばの鎖」というのがでてきて、

    自分が発した言葉は人にも伝わるけど、自分も聞いていて(フィードバック)、脳活性化・・・考えをまとめたり感情を増幅したりする、

    というものだそうです。

    ↓こんな感じの絵で説明されていました。(これは自分で解釈して作ったので、詳しくは調べてみてください。私の解釈が間違っているかもしれん^^;)


    で、息子の場合、自分で言っといて、その言葉を自分に聞かせてはいない・・・という事?
    そういったのが弱いのでは?という疑問形で先生は言っていました。

    息子はマイペース。人の言うことに左右されることは少ないです。
    でもそれって聞いてないからか~

    ダウン症で聞こえの障がい持ちは難しい~

    ですが、ここにきてダウン症の力、見る力が強いというのが発揮されてきていて、自分が言おうとしていることを、絵カードの中にないか、探している模様。

    やっぱ、言葉で言うのは、大量の言葉を覚えないといけないし、その物や事象に合う言葉を頭で選ばないといけないので、彼にとっては難しいのかな・・・。

    今まで、いろんな方向でのコミュニケーションを探ってきました。

    小学生では文字、や言葉で伝えるコミュニケーション、中学生では、絵を使ってのコミュニケーション技術を少し磨く形をしています。

    絵カードを選ぶ方が息子にとっては楽なのかもしれないけど、覚えられる言葉は使ってほしいと思っている私。

    それは親のエゴなのかな?

    言葉を覚えて使うというのは、脳も大切にすることではないかなって私は思ってて、安易に絵に流されないで~と、考えてしまっています。

    頑張れるところまで、言葉を発してほしいのですが・・・。
    今後はどうなるかな~。いつかおしゃべりできる日がくるのかな・・・

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    心内膜欠損症だった息子は2歳で手術をして、今その術後検査を毎年春休みに行っています。

    他にも頸椎の検査や、目の検査を年1回、春休みに行っていたのですが、目の検査、今のところ異常なしと言われて検査はなくなりました。

    やった~ひとつなくなっただけでもうれしい


    心臓もいつか、「そろそろ経過観察はいいですよ」みたいに言ってくれないかなぁ~、なんて思ってみたりもするのですが、

    なにかあったとき私でわかるのか?
    と、不安になったりもするので、1年に一回は仕方ないとあきらめています。

    先生も「もういいよ」とは言わないし~
    長く経過観察するものじゃないかと推測しています。

    心臓の術後は、身体が成長するので、怪しくなる人もたまにいるらしい・・・。



    私が病院いやだなぁ~と、感じるのは、待ち時間に関してのみ。診察と検査は、だいぶ上手になったので、楽になりました。

    待ち時間がこんなに長くなければ、病院行くのも苦痛ではないのですが、大きな病院だと待ち時間が半端なく長い

    息子がお世話になっている病院は、心臓の手術をした後、病院自体が新しくなり、システムも変わって、電子機器がかなり入った病院になりました。なので、待ち時間は前よりも改善されたのですが、でもやっぱり待ち時間は、待ち時間、長く感じます

    息子の場合、レントゲン検査、心電図、などの検査待ちもあり、診察待ちはもちろんのこと、「学校生活管理指導表」を学校へ提出しなければならないので、文書作成してもらう時間とか、文書作成のため文書料金がかかり、その計算?でか会計でも待たされ、やっと家に帰れるのです。

    以前は、それに加えて、採血順番待ちや駐車場に入り切れず、駐車場待ちとかも発生してました。

    どんなに早く行っても、採血などは、子どもは時間かかるからと後回しにされたり、駐車場には9時からの病院なのに、9時には駐車場の前に車の列が・・・

    病院側も、そういったことを、新しい病院にする際に考えてくれたのか、駐車場待ちはなくなりました。➡駐車場広くなった

    受付も自動再来機になっていて、次にどこに行けばいいか教えてくれる子機を持たされます。➡待っている間、子機を持っていれば、次を子機が教えてくれるので、場所移動していても大丈夫
    ↓受付すると携帯みたいな子機が出てきます。いろんな病院行くけど、子機が出てくるのはこの病院だけ。
    sairaiki

    レントゲン待ち、心電図待ち、診察待ちは相変わらず発生していますが、以前よりもずいぶん楽になりました。

    ということは、病院の事務的流れが良くなれば、待ち時間は減らせるってこと?電子カルテやレントゲン画像を送信できる等の技術が流れをよくして待ち時間解消しているのかな?

    今までは事務的流れで待たされていた?



    春休みだから、我が家だけでなく、子ども連れの方多かったです。きっと、うちみたいに長い休みだからと定期検査を入れてるんじゃないかな。

    お年寄りも相変わらず多かった。大きな病院なので、お年寄りの付き添いも多い。家族大人数で付き添いの方がきてると、座る場所がなくなって困る~

    心電図、レントゲンの検査が終わり、診察室で先生がその結果を診ます。聴診器で心臓の音聞きます。そこで、「異常なし」の先生のお声が~。運動制限もなしでした。

    幼児の時の心電図検査、寝せているだけなのに、「何されるんだ~」と、疑心暗鬼でじっと寝ておれず、暴れて検査が大変な日もあったな。

    今はされることがわかっているので、電極を身体につけられても、だまってじっとしていました。
    検査技師の方に「上手ね~」と褒められてご機嫌だったです

    レントゲンも、技師の言う内容はわかっていなくても、今までの手順を覚えているからか、立ってすっと撮影できていました。幼児の頃は寝て撮影だったけど、すっといかず大変な日もあったもんな~。

    検査上手になったのはいいけど、それだけ何回も受けたって事なんだよね~。ちょっと複雑・・・。


    そして来年の予約をとって帰宅。
    13時に病院に着いて、病院出たのは15時40分くらい。
    家に着いたの17時近くだったよ~ん。
    途中晩御飯買いにスーパー寄ったけど・・・

    私も息子もヘトヘト

    病院は病気を治すところだけど、
    かわりにエネルギーを吸われてしまうところです

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    息子が小学校を卒業しました。

    入学してから、あっという間だったような気がします。
    きっと息子もあっという間・・・というより、卒業の意味がわかっちゃおらんだろうなぁ~

    自分の年齢もわかっていない息子。
    「いくつですか?」に答えられずに小学校卒業を迎えてしまった・・・。

    入学式の時には名前呼ばれて返事できなかったけど、卒業式では返事できるようになっていました。

    そこは成長かな。


    息子が生まれた時、「ダウン症児は、ゆっくり育つ」と聞いてたけど、普通の子の成長が1としたら、息子の場合0.3くらい?

    ダウン症でも軽度、中度、重度というのがあるので、軽度だったら、そんなに成長遅くないのかもだけど、息子は重度だから成長がかなり遅いという事なのかもしれません。

    身体の成長もそうですが、理解が健常児よりも難しいです。

    何度も何度も教えて、理解できる時もあるけど、
    無理だ~って思ってほっとくと、気がつくと理解してたりする時もあります。

    行動も人をまねるのが上手なのですが、手足がうまく動かなくて、真似しているようで、形が違うよ~ってのもあります。

    でも、本人あんまり気にしてないっぽい。性格かな?


    できるようになっていると、私も息子もめちゃめちゃうれしいです。
    苦労報われた感が普通の人より何倍も味わえる。
    それがダウン症育児の面白いところかな・・・我が家の場合ですが・・・。

    できるようになるのに、かなり時間がかかって、特に幼児の頃はたくさん時間がかかってイライラしたりもしてたんですけど、小学校低学年より高学年~と、教える➡できるようになる、の時間が少し短くなった気がします。

    勉強というよりも、生活を理解するために学んでいるって感じの小学校生活でした。普通の授業より、生活関係の授業時間の方が多いかったです。息子のクラスだけかもしれないけど・・・。(クラスの子に合わせた授業をしているようでした。)



    卒業式は、先生が頑張って段取りを教えてくれたので、式次第が滞りなく、きれいにできてたと思います。

    卒業式終了後、教室に集まって先生が挨拶してくれたのですが、担任の先生全員が泣いていました。

    息子のクラスの子は重度的な子が多くて、ちょっと苦労したんだそうです。そしていっぱい悩んでくれたんだそう。

    卒業式の練習も、

    卒業証書をもらう時は、ここから出て行って、前に行ってもらったら礼するんだよ~とか、
    その後、みんなで立つ時があるから、「起立」って言われたら立つんだよ~とか、
    みんなが歌を歌ってくれる時は立つんだよ~とか、
    自分たちが歌う時もあるから、その時も立ってね~とか、
    あとはじっと座っておいてね・・・

    など、細かな事をいっこずつ丁寧にやって、式を完成させたのだとか。

    卒業式、苦労の産物だったのね。


    うちの息子の場合、動きがある時はいいのですが、じっと座っているのが苦手で、練習の時、先生によく注意されていたらしい・・・。

    式ではうまくいっててよかった。

    座っているのが大変ってのは障がい児のあるあるで、息子だけじゃなくみんないっぱい頑張っていたのが、式中よくわかりました。

    他にも、支援学校の卒業式ならではの式進行かなと思われる、送辞や答辞が歌になっていて、送辞の時は在校生の子達がカラオケじゃない歌付曲に合わせて歌を披露してくれました。

    普通の学校ならば、送辞とか答辞とかってモノローグ的言葉をみんなで一緒に言って、歌盛り込まれるって感じだと思うのですが、支援学校の子達はしゃべるということが難しい子も多いです。

    言葉が明瞭じゃなかったりするので、歌付きの曲じゃないと、なんの歌かもわからない事態に・・・てことをちゃんと考えられた送辞でした。

    答辞となる息子達のクラスでは、そこそこ上手にしゃべれる子は二人しかいないので、先生たちはそこも苦肉の策だったのか、歌を流して歌詞の内容を手話にしてそれを子ども達に教えてくれていました。

    親でも手話覚えるの大変なのに、よく教えてくれていて、式中、先生と一緒にみんな頑張って歌に合わせて手話をやっていました。

    とってもいい答辞になってて、親感涙でした

    じっとしていること、みんなの前で証書を受け取ること、歌に合わせて手話をすること、先生たちが一生懸命教えてくれたから、りっぱな式を終えることができたので、親もすごくうれしかったです。

    一年間のあんな事、こんな事の苦労乗り越え、卒業式も無事に終えたという事で、先生たちも泣いてくださったのかな・・・
    そこにも親としてすごく感謝と感動をもらいました。

    息子の卒業式は、6年間のとてもいい締めくくりとなりました。



    当の本人達は、卒業証書もらったけど、

    何これ?

    って感じ。

    卒業の意味を教えきれてないのが悔やまれるところ・・・

    卒業式は、息子にとってあんまり意味ないもの?親や先生のためのもの?
    中学卒業くらいには、卒業の意味がもう少しわかっているといいな。

    そうして大人になって自分の力を発揮できるのが楽しい・・・
    という未来がやってくるといいなぁ~

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