先日、耳鼻科での定期検査で、左の耳の鼓膜に穴があいてしまっていることが発覚。

またですか～

右耳の鼓膜の穴があいてふさがらず、鼓膜再生の手術をした経歴を持つ息子。

ドクター曰く、 「このまま自然にふさがってくれればいいけど～ ふさがらなければ手術かな～ でも、手術してもまた穴あくかもしれんしね～」 という状態に陥ってしまいました。

とにかく息子は、青鼻と耳だれに悩まされてきていて、特に昨年3月からは、半年ほど耳だれに苦しみました。 この状態が長かったからか、聴力もどんどん落ちてきています。

息子は、右耳の方が聴力悪かったのですが、今回は左が落ちてきていて、iPad、iPhoneの音量を常にMAXにしていました。

聴力落ちてきているんだなぁ･･･とはわかっていたけど、鼻水、耳だれが治るとまた聴力上がってくれるはず･･･と思っていたのですが、そんな矢先の「鼓膜穴あいてるよ」宣言で、

ああ、こりゃもうしばらくは聴力の回復は見込めない･･･

と、ふんだので、補聴器の方の出力を上げてもらう決断をしました。

補聴器の調整を我が家では、聴覚支援学校でしてもらっています。
かかりつけの耳鼻科は病気の相談には乗ってくれるけど、補聴器の相談にまでは乗ってくれない

補聴器屋さんは、子どもの、しかも知的障害の方の検査は難しいので、支援学校の方がいいですよ･･･と言われてて、聴覚支援学校でしてもらうという図式になってしまっています。

でも、この聴覚支援学校、幼稚園部しかなく、息子はもうこの春中学生になろうという時だったので、話をもっていってもいいのだろうか？
と思っていたのですが、そういった相談は18歳までOKなんだとか。

よかった～
幼児の頃からお世話になってはいるのですが、いつまでお世話になれるのか･･･とびくびくしている私です。

深く考えない！息子が大人になった、その時もきっとなんとかなる!!

な～んて自分に言い聞かせているところ。

トータルでケアしてくれるところがあるといいんだけどなぁ･･･。
知的障害をもっていると、病気のケアがすごく大変なので、一般の病院では対応が難しく、医師も看護師の方も病気の知識はあっても、知的障害の方に対する知識がないので、診察すらできなかったりします。

こんなところがどうにかなれば･･･と、いつも思うところです。


支援学校での補聴器の調整は学校の先生がやってくれます。
補聴器のボリュームを上げたいと言うと、補聴器のボリュームって上げたり、下げたりって、普通あんまり推奨されないのか、最初は、

「今あげても、耳が治った暁には、うるさがられたりしますよ」と言われ･･･

でも、もう1年弱も聞こえが悪く、多分、聞こえにくいからipadやiphoneの音量MAXにするんだと思うんです。

と、力説！

すると先生は、

「それでは、耳鼻科の先生に聞いてみますね。耳鼻科に私の方から電話してもいいですか？」との事。直接ドクターと相談してくれるという話に･･･。

後日、耳鼻科の先生が「今の聴力に合わせて補聴器のボリューム調整していいですよ」と、支援学校の先生に言ってくれたらしく、ボリューム調整の方向になりました。

そして、補聴器のボリュームアップ
すると、やっぱりipad、iphoneのボリュームをMAXにすることはなくなりました。

やっぱり、聞こえづらかったのかな？
ごめん、もっと早くしてあげればよかった

繰り返し中耳炎になって困る的なことを支援学校の先生に愚痴ってしまうと、滲出性中耳炎はこのようにして起こる的なことを話してくれました。

中耳炎はこのようにしておこる

息子は滲出性中耳炎から慢性中耳炎に移行し、聴力が低下し、難聴となったと思われます。知的障がいのため、幼児の頃、どの程度聴力があったのか、正確にはわからないのですが、私は慢性中耳炎となってしまったから、難聴になったと思っています。

滲出性中耳炎は、中耳に浸出液がたまっている状態で、痛みがなく、聞こえが水の中で聞いている感じがする病気とのこと。

急性中耳炎は、痛みがあり、耳だれが出るという病気で、この両者の違いは、私的には痛みがあるかないかということ？なんて感じに自分に落とし込んだのですが･･･。

滲出性中耳炎

息子の場合、滲出性中耳炎になりやすい顔、というか、鼻、耳の内部の造りがそんな造りだったのでは･･･と、学校の先生は言っていました。

中耳に水がたまりやすく、抜けにくい造り･･･というのがあるらしい。
遺伝的なものもあるのでは･･･と、先生談。

しかもダウン症だし･･･ダウン症の方は耳に問題を起こしやすい要素をもっているらしいです。

そして、耳管の角度が大人よりも、子どもの方がなく、耳管も太く短いから、鼻から耳にウイルスや細菌が移動しやすいのだそう。

耳管は耳の気圧を調節する働きがあり、普段閉じていて、つばを飲み込んだり、あくびをしたりすると開くらしいのですが、それらをしても開かなくなると、耳管が狭くなって、狭くなると、じわ～っと浸出液が湧いてくるんだって。

「それが滲出性中耳炎だ！」と、先生は言っていました。

で、息子は、多分、鼻水なんかのせいで、耳管の働きが悪くなり、耳管がせま～くなって、浸出液が湧いてきて、滲出性中耳炎になった。

しかも！

造り的に息子の耳管はもともと狭いらしく、その狭い耳管がさらにさらに狭くなって、気圧調整どころじゃなくなり、浸出液の出口がなく、いつも耳に水たまった状態だった。

そして、チューブを入れて水抜きしようとしたけど、その狭い耳管から、チューブじゃ間に合わず、最後にはチューブが取れてしまった。（滲出性中耳炎の時、鼓膜チューブ挿入手術をしました。）

そして長く、耳の中がアクアリウム状態＝慢性中耳炎的？になり、難聴への道を歩むことになってしまった。

ということか･･･？
私は先生の話をそう理解しました。

難聴とは

学校の先生の説明で、私がそう思った、ということを書いています。病院の先生からの説明ではありません。

病院の先生の説明って、いつもちょっとしかない。そのちょっとの話をネットで検索しつつ、こういう意味？こういう状態ってことだよね･･･、と息子の病気を模索している私です。

そして先生が、

「息子は耳から鼻にかけての通り道がNGなだけで、他はきっと大丈夫なのだろうから、大きくなって、耳管も大きくなって、傾斜がついたりすると、もう少し聴力回復するかもしれないよ･･･」

と、良い方向の未来を教えてくれました。



そうなってくれるといいんだけど～

たしか耳鼻科の先生が息子は伝音性難聴だと言ってた。

「伝音性難聴」とは、
慢性中耳炎や真珠腫(しんじゅしゅ)性中耳炎など外耳や中耳の音を伝えるところに問題があって起こる。
「感音性難聴」とは、
中耳の奥の内耳から聴覚中枢までの音を感じるところに問題があって起こる。

実際に、子どもの頃は、何度も中耳炎を繰り返し、聴力も良くなかったところ、大きくなるにつれて、中耳炎にならなくなって、聴力が安定し、聞こえも回復してきた子がいたらしい。

息子もそのような道をたどるといいなぁ･･･と、思っていて、一生懸命、鼻水でないような生活をと、手を尽くしているつもりなんですが～

それはなかなか難しく、

この連休に、ちょっと山奥のレジャー施設に家族で行ったら、めちゃんこ寒くて、次の日、息子の鼻水絶好調。若干体調も悪くなってしまった

お姉ちゃんが部活休みで、久々に家族がそろうからと頑張ってちょっと遠くのレジャー施設に行ってみたのですが、冬はやっぱりだめだ～

山奥で、寒風に吹きさらされようと、ピンピンしている私ら3人とは違って、息子は鼻水だらりんこ。施設ではとても楽しそうに遊んでいたのですが、次の日は体調悪い感じで、ダラダラと過ごし、鼻水もですが、便も軟便になっていました。

ダウン症でも元気ハツラツの人もたくさんいると思うのですが、我が家の息子は、気持ちだけ元気溌剌、身体は虚弱という感じ。

そしてそれが、耳に影響を与えている･･･という具合で、まだまだお先真っ暗状態。

でもこんな状態だからこそ、1日、1日の大切さを実感しているというのもあったりします。

毎日ちょっとしたことで、喜んだり、嫌なことも、悲しいことも、いっこづつ、かみしめるように、
日々を過ごすということは、私たち家族にとって、とても大切なことになっています。

ダウン症のちょっと虚弱な子が我が家にやってきて、大変な時もあるけど、よかったなぁとも思っている我が家です。

いつか耳の問題も解決できるといいなぁ･･･

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