ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(小学生)

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    先日は息子の誕生日でした。

    息子は生まれてから、いろんな人の助けを借りなければならない事が多いので、人とのかかわりがえらい多いです。普通の子たちよりもかなり、かなり多いです。

    なので、誕生日を気にしてもらう機会が多く、あちこちで誕生日を祝ってくれます。
    人よりもたくさんハッピーバースデイを歌うチャンスがあったからか、
    今年は少し成長したなぁ・・・という事がありました。

    家で誕生日を祝う時、ケーキにろうそくをともして、ハッピーバースデーの歌を歌い、

    ♪ハッピーバースディ、ディア○○くん~♪という時に、自分に手のひらを向けて、自分の誕生日だという事をアピールしていました。



    自分の事を自分でわかるって案外むずかしいんだな、と、障害児を育てて学びました。

    息子は今でも自分の名前も年もまだ言えません。
    「名前」にあんまり興味ないみたいです。
    というより、「言葉」に興味がないのかな~

    人を呼ぶ時は、トントンと肩を叩いたり、ひっぱったりしていました。

    言葉で呼ぶことの便利さに気づいていなかったり、そこまでしなくても日常なんとかなる場面が多かったりするから?

    そんな彼なんですが、小学校に入ってから少しづつ「名前」が出てくるようになりました。

    小学校1年生の時、お友達の名前を覚えてきました。
    ➡そのお友達の名前の響きが好きだったみたいで、先生が〇〇と呼んでいるのをマネして呼んでいました。

    その後、「先生」という言葉を覚えました。
    ➡手でトントンとしたり、ひっぱったりするのは、近くに人がいる時は有効だけど、「先生」はいろんな子達の面倒を見ているので、どうしても先生が必要な時は「言葉」も添えるといいと学んだんだと思います。

    その次は「おとうさん」と言う言葉を覚えました。
    ➡私と一緒にお風呂に入るとき、私が「おとうさ~ん、子どもあげるから、バスタオルで拭いてあげて~」とよく言っていて、その時の「おとうさ~ん」の呼び声が気に入ったようで、自分で「おとうさ~ん」と呼ぶようになりました。

    そして、おとうさんが大好きなので、おとうさんに俺を見てもらうためには、「おとうさ~ん」と呼ばないと気づいてもらえない。おとうさんは、常に自分の事が第一で、息子のことなど見ちゃいないので、「おとうさん」という言葉はすぐに定着しました。頑張って自分の方を向いてもらおうと結構必死に呼んでます。

    小学校3,4年生になると、数人のお友達の名前を覚えました。
    ➡お友達同士で遊ぶのが楽しいみたいです、ということを連絡帳によく書かれていた時期でした。お友達に物を渡したりする時に言葉も添えて渡すというのができるようになりました。

    おねえちゃんの名前を意図的に出せるようになったのは、小学校4年生くらいでした。
    ➡「家族」という言葉は知らないけれど、おねえちゃんが、おとうさん、おかあさんと同じような位置にいることはわかっているようです。おねえちゃんの○○という名前が言えるようになったのは、娘の事を私が「○○~」と大声でよく呼ぶからじゃないかと思います。その様子が面白いようで、自分も同じような口調で言っています。



    私のことは最後でした。
    ほんとについ最近です。

    私は、自分のことを「ママ」と言っていて、
    「ママ」という言葉の方がいいやすいかなぁ~と考えたので、
    一生懸命呼びかけていたのですが、
    まったく響いていないのか、こいつは俺とワンセットと思われていたのか、
    「ママ」と呼んでくれませんでした。

    指でひっぱったり、トントンと叩いて呼んだりしていました。

    なかなか言葉で呼んでもらえない~

    と、思ってたのですが、小5年生か、6年生くらいから「ちゃーちゃん」「ちゃーちゃん」と、呼んでいます。

    もしかして、私のことかな?

    最初、なんの事かわからなかったけど、どうも私を呼ぶ時に使っているみたい。

    ちゃーちゃん?誰が教えたのかな?
    旦那が私を呼ぶ時に私の名前で呼ぶから、
    名前を呼んでいるのかしら?

    とか思っていたのですが、

    昨日、「おかあさん」と呼んでくれました。
    「ちゃーちゃん」は「おかあさん」だったみたいです。「おかあさん」発音がまだできなくて「ちゃーちゃん」だったのかな?

    12歳になって数日、やっと「おかあさん」と呼んでくれた~
    つ~が、ここまで長かった~

    彼自身の名前は、「お名前は?」と聞かれて自分の名前は言えないけど、「僕の名前は○○○○です。」というフレーズは言えるようになりました。名前を文字で書くこともできます。

    ハッピーバースディの歌の時、自分を指さしできているので、名前の○○○○という言葉と自分の一致はできていると思うのですが~

    自分の事を自分で紹介できるようになるのが、今後の目標です。
    迷子になった時、自分の名前言えないと困るんだよね~

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    先日、息子がまた発熱しました。

    3日前、朝は何もなく、元気に学校へ行ったのですが、学校➡デイと渡り歩いて自宅に帰ってくると、水様の鼻水が滝のように出ていました。

    なんで~?朝大丈夫だったじゃん~。


    ここから、坂を転げ落ちるように体調下降。
    2日ほど水っ鼻出ていて、3日目に37.9の発熱。

    キタ~。今年何度目の発熱じゃ~。




    学校からインフルエンザ流行ってます、の通知が来ていたので、インフルか?と病院へ行くと、
    「溶連菌ですね」と、言われました。

    我が家では、インフルエンザよりも溶連菌の方が恐怖です。

    溶連菌は種類が多く、一度かかったからといって、二度とかからないという病気ではないそう。大人になっていくにつれてだんだんかからなくなるはずなのですが、我が家にとってはまだまだ大敵。

    我が家の病気の恐怖度は、ノロ>溶連菌>インフル>胃腸炎って感じ・・・。発熱したらこの4つをたいてい疑います。

    ノロは吐いた後の処理が大変なので、ホントに勘弁して~という感じ。
    溶連菌は、季節とか関係なく、突如やってくるところが嫌です
    インフルエンザは、インフル?インフルじゃない?と発熱が特徴の病気なんて山ほどあるのに、判断がつきにくいところが嫌
    胃腸炎が一番なんとかなる!って感じ。とにかくうんこが出ればどうにかなる



    息子が発熱で病院行くと、大抵「溶連菌ですね」と言われます。

    溶連菌の保菌者は、結構いるそうで、保育園に行っていると、高いところでは、子どもの3割は溶連菌保菌者になってしまうそう・・・(と、お医者さんのブログ記事で読みました。)

    はい、保育園行ってました・・・

    常在菌として息子の鼻の奥に住んでる?


    熱が出るたびに溶連菌やインフルの検査をするのですが、大抵出るのが溶連菌なんですよね。なので、私としては保菌者となっていて、溶連菌の検査結果になるのでは?発熱は、他の原因あったりするのでは?とも思ったり・・・素人考えなんだけど

    溶連菌と診断されると、抗生物質をもらいます。
    飲むと熱は下がるけど、息子の場合、頻繁に熱を出すので、幼児の頃から抗生物質まみれの身体に・・・。

    飲ませなければいいじゃん・・・とは、そういう考えにもならなくて・・・。一応医者を信頼して病院行ってるんで・・・。それで今は薬手帳5冊目更新中。

    もう少しで6冊目。
    11歳の子どもが薬手帳5冊持ってるなんて、あまりいないよね

    でも抗生物質を飲むと、たいてい発熱が治まったり、身体の回復が早かったりは感じています。飲まないと、だらだら治らない時多いです。

    そこは抗生物質すげ~な~と思います。

    ただ、飲むべき時と、飲まなくてもいいな的時の判断がとても難しいです。

    ぐったりしてる時は、抗生物質のお世話になる時がほとんどなのですが、熱出るとぐったりの時と熱出てても、結構動き回っている時があり、でも動き回っているから大丈夫だろ的に思っていると、だらだらと治らず、結局病院で抗生物質のお世話に~ということが多々あります。

    よく、ぐったりしている時は病院へ~と、書かれている読み物を見るけど、

    そういう時はたいていみんな病院行くだろ!

    そこじゃね~よ、もっとわかりやすい見極め方はないのか~



    息子は体力がないからか、急に病気が発症します。

    突然ころっと学校やデイで寝たりする時は、体調急下降な時が多いです。
    突然の鼻水も怪しいです。数日すると、体調が悪化という場合多いです。
    周りで病気が流行っている時も、すぐにその病気を頂いて帰ってきます

    今回の溶連菌騒ぎも、鼻水が急に出だして、そしてクラスの子達も体調悪化していて、そのさなかの出来事でした。

    もらってきやがった・・・。


    でも大人には大丈夫的な菌だったみたいです。私も喉のイガイガがあったりしたのですが、熱は出ませんでした。ちょっとだるさを感じたくらい。3日目くらいから楽になってきました。

    私は息子と一番近くにいるので、溶連菌、私もよくもらいます。

    ひどい時は息子と一緒に抗生物質を処方してもらうのですが、11年息子と一緒にいて、2回くらいでした。

    大人になると、溶連菌パワーは効かなくなってくるのか、よほどのパワーをもったやつじゃないと、大人の場合ノックアウトまでにはならないようです。

    娘も子どもの頃は、よく息子からもらって、同じような症状になっていましたが、小学校高学年くらいから、そんな感じが少しずつなくなって、発熱で休むことはかなり減ってきました。

    今回の騒ぎも、娘にはいかなかったです。よかった~
    息子のクラスの子達は、順番のようにやられていたようなので、心配していたのですが・・・。

    健常の子よりも、障害児の方が身体が弱い気がしています。手洗い、うがいも、障害児の方が難しいというのもあるのかもです。

    冬はまだ始まったばかり、また今年も戦闘体勢に入らねば・・・

    毎年、冬が来るたびに春を待ち遠しくしている親子です。だって冬より、春以降の方が病気になる率が少ないです。でも、平成30年は、耳垂れ騒ぎで、半年くらい大変だったので、今年は季節関係なく、病気で1年振り回された感ありでした( ;∀;)

    来年こそは健康第一で過ごしたい・・・

    と、思っている矢先、この病菌が引き金で、右の聴力落ちてきた~

    鼻水のしわざだろうな・・・。

    来年も熾烈な戦いは続くと思われます


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    先週末、息子は学校から帰ってきて、ちょっとおとなしめでした。

    いつも元気よく帰ってくるのにな・・・。

    我が家の息子、言葉で私たちとコミュニケーションできないので、息子に何が起こっているか、わからなくてこういった時困ります。

    学校でマラソンの練習があったと、連絡帳で知ったので、疲れたのかな?と、思っていましたが・・・

    次の日発熱

    またですか~

    休日だったので、病院に行ける日まで待っていると、次は鼻水、耳垂れと、次々と耳鼻諸症状が出現しだしました。



    鼻水は喉にも落ちているようで、喉がコロコロいっています。声も少しどもったようなカスレ声。息子はこの後鼻漏にも何年も苦しめられています。

    耳鼻科に行って診察してもらったのですが、その時

    なんとか、この急にやってくる耳鼻諸症状を食い止める方法はないのでしょうか?

    と、聞いてみたのですが、

    「急にやってくるのが耳鼻諸症状」

    なのだそうで~

    抗生物質(サワシリン)と痰切りの薬(カルボシステイン)、耳垂れのための点耳薬(タリビッド)をもらってきました。

    そしてきっとそのバイキンさんだか細菌さんだかのせいだと思うのですが、私にも作用して、後鼻漏で苦しむことに・・・。

    後鼻漏は、寝ていたりすると、めちゃくちゃ濃度の高い塩水のようなものが喉に落ちてきて、むせて寝れん!苦しいよ~。

    それと、なんだか塩気のきいた固まりも喉に落ちてきて、気持ち悪いです

    そしてその症状は、娘にも・・・
    娘には発熱と後鼻漏をもたらし、大変な目にあいました。

    後鼻漏の原因

    「後鼻漏は、喉の近くで炎症が起きると後鼻漏になるよ」と、病院の先生は言っていたのですが、我が家の家人の身体の同じ部分で炎症が起きているの?息子は、ちょっとしたことで、後鼻漏になるし、私も何かの拍子にちょいちょい後鼻漏になったりします。

    家人全員が喉の近くで炎症が起きているから、後鼻漏?

    でも旦那は後鼻漏になったことがありません。
    旦那は喉の近くで炎症がおきたことがない、ということなんでしょうか?

    薬飲んだら治る的に言われたけど、
    なかなか治らないんですけど~~~~

    私がもらった薬は、べポタスチンベシル酸塩錠と、カルボシステイン錠。

    ベポタスチンベシル酸塩錠・・・アレルギー性鼻炎、じんましん、かゆみを改善する薬。
    カルボシステイン錠・・・痰を出しやすくする薬。

    薬飲んで治るのは、さらさらと喉に落ちる状態の鼻水くらいで、固まりのやつはかなり長い間、喉を塞いでいます。これ、喉が気持ち悪いです。

    お年寄りが痰をよく吐いているのを見かけるのですが、これって後鼻漏か?と思って病院の先生に聞いてみたら、後鼻漏は年齢関係ないそうで・・・一貫して言われる原因は、「喉の近くの炎症」なのだそう。

    そして、別の先生曰く、体質とか、身体のつくりとかにも関係あるそうで、どうにもならない的話も聞きました。

    娘の後鼻漏は、最近、発動したしたばかりで、

    この状態はなんなの~?

    と、びっくりしていました。

    中学生になるまで、そういった事がなかったので、自分の身体に驚いてしまったみたいです。今までの鼻水形態と違うじゃん・・・的に・・・

    娘の時は、発熱、鼻水といった状態だったので、内科に行ったのですが、ここでも、「喉の近くでの炎症が後鼻漏をもたらす」との話でした。

    処方してもらった薬は、抗生物質(アンブロキソール塩酸塩錠)と痰きりの薬(アンブロキソール塩酸塩錠)、それと鼻水へのアプローチの薬(ロラタジン錠)でした。

    アンブロキソール塩酸塩錠・・・感染症を治療する薬。
    アンブロキソール塩酸塩錠・・・気道潤滑薬と呼ばれる、痰や膿を取り除く薬。
    ロラタジン錠・・・抗ヒスタミン薬と呼ばれる、炎症、アレルギーに作用する薬。

    娘は発熱、後鼻漏共にすぐにおさまってきました。

    が、私の後鼻漏は、じわじわと固まりでおりてくるものが、喉につかえ、違和感ありな状態が続いています。

    息子の後鼻漏も、言葉で言えないので、私がこうではなかろうか、と考えている状態ですけど、声がおかしいので、まだ後鼻漏の状態が続いているのではないかと思われます。


    後鼻漏を緩和する方法

    どうにかして、後鼻漏をよくすることはできないの?
    病院の先生に聞いてみたら

    「鼻うがいがいいという話を聞くけどね・・・」


    ということだったので、調べてみたら、アマゾンで、ネブライザーを使った後鼻漏へのアプローチが出てきて~


    病院で薬を処方してもらって、その薬を霧状に噴出する機器のようです。ネブライザーは、喘息の方が使っているようなのですが、鼻のためにも使えるみたい。ノーズピースも別売りでありました。


    以前、ホットアンドシャワーという商品を見つけていたのですが、
    (↓こちらに記事書いてます)


    43℃、5ミクロンの霧がでて、喉、鼻を潤すというし、後鼻漏治るかな?


    ウィキペディアで、スチーム吸入器の効果をを見たらやってみたくなります。
    ・喉や鼻を潤す。
    ・患部を温めることにより、血流を盛んにして炎症を早く鎮める。
    ・免疫力などが上昇する。
    ・菌やウイルスを滅菌したり洗い流す。

    特に、アレルギー性鼻炎(花粉症)に対しては、43度のスチームが効果的といわれていたが、38度のスチームでも効果ありと確認されている。
    この効果の持続は1時間程度。
    主に鼻閉(鼻詰まり)の改善に効果があり、鼻汁(鼻水)等も抑制するけど、改善の度合いは低く、また効果なし、リバウンド効果となることもあるらしい。
    この療法を局所温熱療法というそうですが、その療法でのスチームは真水でも大丈夫だけど、生理的食塩水の方がいい。

    液体を霧状にして体内に入りこみやすいようにする機器はいろいろあるようですが、鼻水止めるには、生理的食塩水と、38度~43度程度の温度がいいって事かな?

    Bスポット療法について

    Bスポット療法はどうだろう?
    と、思って調べたら、Bスポット療法をやってくれるところが載っているという本を見つけました。


    アマゾンレビューが信用に足るかは個人の判断なのですが、その療法で治ったとか、緩和されたという人がレビュー書いてた。

    後鼻漏、痰が喉に張り付く的なものが緩和されたとか・・・私の諸症状じゃん

    「慢性上咽頭炎を治しなさい」を読んでみたところ、その治療法はETA(上咽頭擦過療法)というもので、病名は「慢性上咽頭炎」というらしいですが、その病名を私が病院で言われたわけではないので、その療法にあたるのかな?とも悩んでしまいます。

    そして、Bスポット療法のBとは、Biinku(鼻咽腔)のBで、上咽頭擦過療法と同じみたいです。この本では、上咽頭擦過療法(Bスポット療法)と書かれていました。

    この上咽頭部の炎症が後鼻漏の原因だそうですが、ここを治療するのが、難しいみたいです。
    93407847.png

    療法の内容は、上咽頭に塩化亜鉛を塗布するというものらしいのですが、塗布する場所が奥の方だから、そこに綿棒を到達させるのが大変みたい。

    HPで見たところ、長い綿棒のようなものを、鼻から入れたり、口からいれたりするようです。(日本病巣疾患研究会のHPの中の慢性上咽頭炎のページに治療イメージ写真がでてました。)

    私には苦しそうに感じる治療方法なのですが、治療された方は、ほんの少しの時間だから我慢できるなどの、強い言葉が並んでいます。でも子どもは無理やろうなぁ~

    しかも治療回数が長くかかりそうです。

    私より息子の方がひどい状態なので、なんとか治してあげたいけど、Bスポット療法無理そう

    ほかにも6スポット治療で慢性副鼻腔炎の後鼻漏が改善したという記事を読みました。➡こちらのブログ記事です。

    6スポットとは➡鼻腔全体・副鼻腔・鼻咽腔・上咽頭・扁桃・喉頭で、その部分に塩化亜鉛を塗布する治療法なんだとか。Bスポット療法を発展させたものと、書かれています。

    薬液を塗布する療法は、息子にも私にも難しいように思われます(;_;)

    迷っていても、らちがあかないので、ネブライザーを買ってみた

    薬液塗布をあきらめ、鼻洗いの方向で考えてみました。

    息子の場合、うがいもやっとなのに、鼻うがいなんてきっと無理。
    せいぜい蒸気を届かせるくらいしか、方法ないんじゃない?

    と思い、ホット&シャワーとネブライザーどちらにしよう?と迷ったところ、息子は長く機器のそばにいることができないので、ホットシャワーの方が自分の中にスチームを取り込むことがむずかしく、ネブライザーだと、ノーズピースがあるので、ダイレクトに鼻の穴に霧状の水が届くのかなぁ・・・と、

    ネブライザーの方を買ってみました。

    メーカーHPでは、生理的食塩水は使えないと書かれていたのですが、自己責任で使ってみています。
    今のところ、故障とかはないですけど、効果もまだないです~

    私は、霧状の生理的食塩水がものたりなかったので、ナサリンという鼻洗い器で鼻洗いしてみています。

    洗った後、鼻の中がすっきりするのですが、そのすっきり感は、だんだんと薄らいでいくので、効果ありかはまだわかりません。
    整体に行った後はすっきりするけど、その後は?って感じに似ています。
    息子には鼻の中にダイレクトに水を入れると、耳に即、水がいってしまうので、こういったものは使えません。

    もう少し続けてみようとは思っていますが、他の方法もアンテナ立てて考えてみようと思っています。

    余談:旦那だけは諸症状が違う。それは何故・・・?

    私たちが発熱、鼻水で騒いでいるころ、旦那だけは何故か目に症状がでました。

    目がゴロゴロする・・・。


    眼科の先生曰く、
    「何かの菌に感染して目がゴロゴロするようになったのでしょう。その目をこすったから傷がついているみたいです。」という話だったそうな~。

    同じ菌・ウイルスの仕業か?

    ですが、その菌だかウイルスだかは、家族全員が内科、耳鼻科、眼科と分散して病院に行ったけど、結局特定されず、真犯人はわからずじまい。つ~が同じものだったのかもわからない。

    真犯人を探し出すのは、コストがかかるので、薬だけ処方、が今の医療なのだ

    菌、ウイルスの仕業だとして、旦那と私、娘、息子の身体のつくりを考えてみると、
    旦那は鼻の穴が異常に大きいのです。学生時代「ブラックホール」とあだ名されるほど空気の通りが大変よさそうな鼻をしています。

    片や、息子を例にとってみると、耳鼻科医泣かせともいえる鼻の穴の小ささ、しかも鼻自体が小さいです。口から酸素を取り込まないと、鼻だけでは賄えなさそうな鼻です。

    これ?原因?

    そして、旦那の目は、ガンダムのブライトさんのように目がちっちゃいのでした。

    家族の身体のみを考えてみて書いているので、これ原因?
    と断定はできないけど、病気を物語っているような気がします

    風通しがいいって、大事なことなんだよね、きっと・・・

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