ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(小学生)

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    息子の夏休みは、放課後デイサービスで大忙し。
    放デイで遊ぶの楽しみにしているようなので、私も頑張って毎日弁当作ってました。

    放デイの方々も、夏休みは大忙しのようです。でも最近、忙しくも、子どもたちと楽しくしてくれるスタッフさんがどんどん減っていくのがちと怖いです。

    いい人が入ってくれるといいのですが、多分あまりやりたくなくてこの世界に入ったのだろうなぁ、という方が入ってきているように思います。

    そんなスタッフさんが多くなると、預けるのが少し怖くなってきます。



    デイサービスの報酬改定の余波

    4月に報酬改定があったそうで、ネット記事などで読むと、2割が閉鎖危機に陥ったそう。その余波なのか、夏休みに入る前にデイから夏休みの過ごし方の注意事項のプリントをもらったのですが、その中にいつもとは違った、「水筒のお茶がなくなったら、お水を入れさせていただきます」というものが・・・。

    以前なら、お茶を入れてくださっていたのですが、これはコストダウンの方向の一環?

    夏休みになると、クッキングやボーリング、カラオケ、ショッピングなどに連れて行ってくれるプログラムがあるのですが、今年はそのプログラムにかかる料金が跳ね上がっていて、

    どうしたのかな?もしかして報酬改定が原因?

    私たち利用者にその余波が回ってきたのかな?
    などと考えてしまいました

    いままでの夏休みの放デイでの様子

    息子は1年生の時から放デイを利用していて、1、2年生の時は体力がなかったので、夏休みは半日利用にしたり、少し間隔をあけたりして利用していました。

    その頃は、まだ放課後デイサービスの形態が確立していないって感じで、息子が行っていた放デイでは、夏休みのプログラムもそんなに豊富ではなかったです。なので、ゆっくり利用していました。

    だんだんと、いろんなプログラムが増えて、デイでの夏休みは楽しみ盛りだくさんのところに変わっていきました。小学校3年生くらいからやっと1日利用できる体力がついた息子ですが、毎日デイで過ごすのが楽しかったようで、学校よりもデイって感じになりました。

    その頃は、お金もそんなにかからなかったです。今思えば、一生懸命考えて、利用料をとらないようにしてくれていたのかな?とも思います。

    しかしここ数年、どんどんスタッフの方々の移動やら、お辞めになる方がいたり、総入れ替えのように変わってしまいました。

    それも報酬改定余波なのでしょうか・・・。



    今年の放デイでの夏休みの様子

    今年も夏休みに入り、はりきって放デイに行っていました。
    新しいスタッフさんが多くなってしまったので、心配していましたが、息子はデイで楽しんでいるようです。

    内心、あれ?っとは思ってるみたいだけど、息子、マイペースだからなぁ。

    私の方がちと寂しいです。以前なら、送迎の時に息子がどんな様子だったか口頭で知らせあったりしていたのですが、ちょっとそっけなくなっちゃいました

    子どもとの信頼関係はもちろんだけど、親とも信頼関係結んでくれるスタッフさんがたくさんいるといいなぁって思っているところなのですが、まだそこまでいってません。スタッフさんが新しくなると、その辺がお互いムズいです。

    今年はそういった人間関係面でもちょっともやっとしたのですが、お金でもちともやっとしています。

    以前は無料プログラムが多かったのですが、なんだか追加料金がかかるプログラムが多く組まれているみたい。

    昼食クッキングとかもプログラムであるのですが、以前より、お高めの内容になっていて、親はちょっとショックです

    働いている保護者の方々も多くおられるので、もしかしたら、その方向からの要望なのかもしれません。うちは庶民なので、なるべく昼食代安くと考えるけど、そうじゃないとこもあるのかも・・・。

    遊びのプログラムも、お金を徴収することも多くなっちゃって、ちょっと困る~

    移りゆく放課後デイサービス

    そんな状況ですが、放課後等デイサービスは息子がとても楽しみにしている場所なので、いい感じに存続してほしいなって思っています。

    息子が1年生の時はまだ黎明期って感じでした。
    それが、成長期➡成熟期と、発展してほしいのですが、

    息子の行っているデイサービスだけかもしれませんが、人の入れ替わりが激しくなったり、追加金額が高くなったりって、

    まさか、衰退期じゃないよね?

    と、ちょっと心配しています。

    言葉が離せないし、自分で移動できない息子。普通の子のように自分で塾に行ったり、友達の家に遊びに行ったりもできません。そんな子の唯一の遊び場なので、それだけは勘弁!と思ってます。

    法改正が悪いわけではないのかもしれないけど、いろんな改正が出るたびに私たち利用者が望んでいない方向に行っているような気がする。

    いろんな問題が出てしまって~からの法改正なんだろうけど、いい方にしてくれればいいのに、福祉の改正ってなんで改悪になるのかな?

    実態が知られていないからなんじゃ?なんて思っているのは私だけ?

    実態を知る前に悪用が大々的に公表されたりすると、改悪になるように思います。

    問題だけを見るのじゃなく、実態にも照らし合わせて、改正してくれたらいいな。利用者にいいようにはもちろんだけど、働く人がいい環境じゃないと、利用者に回ってこないんだよ~。それ考えてよね~。



    スポンサードリンク

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    突然息子が発熱しました。

    夕食がすすまないな~と思っていて、ちょっとゆっくりモードな感じでしたが、だんだん身体が熱くなってきて、体温を測ってみると、38度に沸騰中~

    またですか・・・。




    急な発熱は息子の得意技です。
    子どもの頃からとにかく発熱しまくってます。

    でも、幼児の頃の方が治りが遅く、発熱した後は、微熱➡微熱➡微熱➡微熱➡微熱➡平熱って感じ。微熱が長く続くんです。平熱に戻るのに1ヶ月くらいかかってて、幼児の時は熱で苦労したなぁ

    今はとりあえず、1日~2日の沸騰発熱➡微熱➡微熱➡平熱って感じ。微熱の日にちが短くなってきました。

    まともに近づいた~

    と、喜んでいます。

    多くの子どもはだんだん発熱が少なくなっていくのに、息子も幼児期よりも少なくなりましたが、小6としては発熱が多い子どもといえるのではないかと思っています。

    これもダウン症のなせる技?

    今回の発熱は、クラスの子からなにかしらもらったようです。クラスの子が数日前熱でお休みしていて、その後、先生も発熱して、そして息子が発熱・・・という感じにまわってきたみたい。

    なんのウイルスか細菌かはわからなかったけど、息子の場合、発熱だけですまない・・・

    鼻水もきた~

    せっかくいい感じに耳だれが治ってきていたのに、
    また最初から耳の中の洗浄作業?

    鼻水止めなきゃ!と、耳鼻科に行き抗生物質もらってきました。
    我が家は抗生物質極力避けるという世の中の流れに真っ向から歯向かっています。

    歯向かいたくはないけど、そういった状況がやってくるんだもん

    今、せっせと抗生物質や漢方を飲んだり、鼻洗い、鼻吸い、耳の中掃除、など、息子の身体のお世話に必死です。

    息子も小さい身体で、地球在中の菌やウイルスと戦っているんだろうけどね・・・。

    ↓このくらいの寝転がっていた時期が一番病気が少なかった・・・。

    身体が二足歩行になっていこうと、起き上がってきてから、徐々に病気も多くなってきました。

    外に出るということは闘うということなのね・・・。菌、ウイルスの中で生きるのは息子にとって難しい・・・。




    スポンサードリンク

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    こんなに大雨が続く日々は人生の中で経験したことはないかも・・・。

    ↓なんの呪いですかこの雨雲は~(@_@)

    毎日警報で、子どもらは家でだらだらしていますが、大人はそうはいきません~。

    さ、頑張って病院行くぞ!

    少し大きな病院の耳鼻科で診てもらっているので、完全予約制の耳鼻科です。小さな病院の耳鼻科だと、予約なしでも行けるけど、大きな病院は患者さんが多いので、予約しないと診てもらえない。予約をやむなくキャンセルすると、かなり日にち飛ばされてしまいます。予約守るのに必死です。

    薬もなくなったので、絶対に耳鼻科までたどり着かねば・・・と、車を走らせるのでした。

    病と薬と病院の蜜月は、悪天候でも崩せない


    無事病院までたどり着いたけど、けっこ~患者さんいる

    大雨でも、病にはみんな必死やから、病院に行かなきゃと思うよね。



    我が家もなんとしても薬を手に入れなければ!と思って病院へ行ったのですが、そんな人たちがこのように多いとは・・・

    薬に頼っている・・・とか思われるかもしれないけど、薬に頼るしか道がなさそうな時もあるんです

    これまでの薬とこれからの薬


    今までもらった薬は、抗生物質とムコダインだったのですが、症状がなかなかよくならないので、ムコダインと、漢方薬の十全大補湯、点耳薬のタリビットに前回変えました。
    ↓前回の診療こちら。


    今回は、かなり耳垂れが止まってきたので、ムコダインをやめて漢方薬の十全大補湯と、点耳薬のタリビットのみということになりました。

    前回久々に漢方の処方がなされて、どうなんだろう?と思っていたのですが、かなり耳垂れ減ったことから、

    「効いている( ゚ ω ゚ ) ! ! 」と先生は言っていました。

    十全大補湯はツムラのもので、大人でも苦く感じるのですが、息子はそこそこ飲めるようになっています。最初もらった時は嫌そうでしたが、今では、その苦みがおもしろいらしくて、飲んだ後、

    苦い!

    という顔をするのですが、その後、リンゴジュースで口直しして、

    あ~おもしろかった。

    みたいな感じ。苦いというのを身体で表現するのが楽しいらしく、そのギャグに自分でウケています。

    そういった様子を先生に話したら、

    「自分の身体に合うものは甘く感じたり、喜んで飲めたりする・・・」と言われました。

    薬を飲んだ後の感想を言う言葉を持たないので、息子が甘く感じているのかはわからないのですが、
    自分なりに楽しく飲む方法を編み出したというのは、この漢方が合っているということなのかな?

    先生が「合っている」と言ってるんだからしばらく続けてみることにしました。

    漢方は効き目がゆるやかなので、効いているかどうか私には判断できないなぁ・・・。



    私は目に見える即効性のあるものしかわからない俗物タイプなので、タリビットで耳ん中洗ったからじゃないの?なんて思っていたのですが・・・

    漢方薬の苦みから考える、野菜の苦みと身体の関係

    そういえば、娘と旦那は苦みが嫌いで、苦みがある野菜
    ほうれん草とか
    なすびとか
    セロリとか
    春菊とか
    ・・・
    とにかく野菜が嫌いです。

    苦いと言っています。

    娘は
    たけのこ
    小松菜
    すいか
    メロン

    も苦いと言っていて、

    旦那は
    キャベツも苦いと言っています。

    甘いと言われている野菜も娘と旦那は苦いと言っていて、この漢方の話を聞くと、こやつらの身体に野菜が合わない?

    つ~こと?

    一生懸命、旦那と娘に野菜を工夫して出していた私ですが、

    それって無駄って事?


    大雨の日に思わぬ疑問を持ち帰ってた私でした・・・

    現在の投薬状況


    ↓タリビット入れても濁らなくなってだいぶきれいになった感ある耳の中ですが、しばらくすると、奥からぷわ~っと白いものが浮いてきます。

    そんな症状を、十全大補湯は改善してくれるのでしょうか・・・。

    ツムラの漢方は、効き目が薄くてたくさん飲まなきゃ効き目がでない・・・なんて記事をどこかで読んだけど、ぎゃ~~~こちとら一生懸命親子で頑張って飲んでる(飲ませてる)のに~~~(>_<)

    中は顆粒になっていて、これと水を別々に飲むことは息子にはむずかしいので、

    お湯で溶かして飲んでます。水は溶かしにくいんで~

    次回の診察は夏休みに突入~

    春休みから夏休みまでかかってしまった・・・
    つ~か、夏休みまでで治るかも見通したってない

    スポンサードリンク

    このページのトップヘ