ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(成人)

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    9月末、耳鼻科の定期検診に行ってきました。

    子どもの頃から通っているので、息子も、「耳鼻科が入ってる総合病院に行くよ」とサインを送ると、嫌がることなくすっと行ってくれます。

    電車が回る検査をずっとしていたので、ボタンを押すしぐさをすると、聴力検診だなってすぐわかってくれます。

    ↓子どもの頃はこんな検査で、ボタンをたたく感じだったので、ボタンをたたくしぐさをすると聴力検査だなってわかってくれるようになりました。
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    歴代検査の内容はこちら↓


    長く通っているので、病院の方も変わってきて、駐車場が3つも4つも分かれたり、受付が保険証確認の受付と、診察の際の受付2つに分かれたり、検査の受付にも行かなきゃだったり、行かなくていいようになったり・・・。

    院内の中の流れをよくしようとしてるんだろうけど、数か月に1回の通院なので、次に行った時は、流れが変わってたりして、こっちもちょっと大変😞

    総合病院っていろんな科があって、いろんな年代の人がいるから、その人たちすべてがすっと診察できるような病院ってなかなかないよね、仕方ない😔

    前回は6月に行って、その時は作業所に行き始めた頃。作業所終わりに間に合うかな?って時間に予約取ったけど、なんとか間に合う事がわかったから、今後もこの時間に予約とることになるかな。もう予約とる前提で行くもんね。いつか通院終わるのか?終わる兆しまったくみえず。ずっと耳だれ出てるもん。

    前回、聞こえの検査してくれる人がいつもの人じゃなくて、その前もいつもの人じゃなかったから、もうやめられたのかな?と思ってたら、今回はいつもの人でした。

    年配の方なので、この方が辞める時が怖いよ~。

    久々に検査してもらって、こちらもうれしかったけど、言語聴覚士の方も、作業所に行ってる事を話したら、とてもびっくりされてました。最初に出会ったの、小学生だったもんね。

    そこから何十年も付き合ってくださって、息子の性格を把握してくれているので、検査も信頼できる値になってます。息子が検査ができるようになったのもあるけど、言語の先生が検査を一生懸命教えてくれて、なおかつお互いがわかり合ってるからこその検査の値。

    やっぱ病院と患者の絆は信頼だ~。

    診察してくれる先生も、何十年も見てくださってるので、ほんとにありがたい。
    先生に出会った頃は白髪なんてなかったのに、ここ最近すごく白髪が増えてて、親戚でもなんでもないけど、ちょっと心配。いつまでも元気で頑張ってほしいけど、辞めないでとは言えないよね。病院の先生ライフがいつも幸運であるように~と陰ながら応援するしかない!

    病院の先生ってホントに替えが効きにくい存在なので、ずっと元気でいてほしいです。

    今回耳だれがちょっと多くなってきた時期だった。
    ちょこっとひやっと空気がしてくると鼻水でる息子。
    そこから耳だれに発展。

    なかなかそのループを脱出できない。



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    春に白内障診断を受けたので、定期的に眼科検診に行くことになってた息子。
    ↓前回の診察。


    10月初めに行ってきました。
    なかなか記録時間がとれなくて、もう10月下旬やん。
    学業終了すると、送迎やお世話の時間が増えて、保護者の時間、マジなくなる。パソコン開く時間すらなかなかとれなくなってしまった😭
    それでもめげずにぼちぼち記録していこう。
    後々役にたつかもしれんし・・・😓

    眼科診察は、病院に検査技師の卵の人達が来てて、その人に検査してもらってたけど、言葉をしゃべれない息子の検査は難しいと思ったのか、卵の人から正規の人に変わりました。

    やっぱ、言葉がしゃべれないってこういう時困るんだよね。
    慣れた人としか通じ合えない😔

    検査自体は慣れてきたので、普通に終わりました。

    診察も、次に何をするか、覚えてくれているみたいで、ちゃんと、機器にあごを乗せたり、おでこをストッパーに充てたり自分で考えてやれてました。

    診察してもらった時、先生が「白内障は今どうこうって感じじゃないから大丈夫。先天性のものだろうね。」という風に言ってました。

    なぬ?先天性?今まで一回も言われたことないけど・・・

    子どもの頃から眼科ずっと行ってるけど、白内障とは高2になって初めて言われた。遠視気味とは子どもの頃から言われてたけど、別に眼鏡必要って感じじゃないと聞いてました。
    enshi

    白内障を調べてみると、
    ダウン症は、先天性白内障の罹患率が普通の人の10倍多いらしい。
    後天性でも発症率が高いそう。

    病院とはほんとに切っても切れない縁なんだな。
    要注意な病気がまたしても・・・😖

    ダウン症の人のなりやすい目の病気
    屈折異常・・・ダウン症の人は遠視、近視、乱視になる確率高く、眼鏡率56.8%もあるらしい。
    斜視・・・ダウン症の人、20~60%の確率で斜視あり。内斜視が一般的、外斜視あんまりない。
    shashi

    白内障・・・先天性、後天性あり、発症率12.8%。
    hakunaisyou

    円錐角膜・・・ダウン症の人、角膜の円錐型の歪み、最大30%で発生。
    ensuikakumaku

    こんな感じ?
    イラスト助かる。
    また調べるの大変だから、載せておこう。



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    以前、トランプさんが、自閉症の原因追及したる!みたいな記事を見つけて、やった~と思ったのですが、


    ちゃんと約束守ってくれて、原因追及してくれたみたい。

    なんと、鎮痛解熱剤のアセトアミノフェンが原因なんだとか。
    toranpu1

    え?😦

    妊婦さん飲む?🤔

    アメリカでは商品名タイレノールって言うらしい。
    日本では、ちょっとの薬も飲まない妊婦さんが多いと思うんだけど、それでこの増加率よ?

    それも1つの要因かもしれないけど、なんだかなぁ~って感じ😞

    それよりも、

    「宮古島では発達障碍児が8年で44倍」から原因追及できないの?これはさすがにアセトアミノフェンじゃなかろうて。

    miyakojima

    「今は検査が多いから見つけやすくなって、増えてる感じがするだけ。昔からそんな子はいた」説だけじゃないよね?

    明らかに増えてるよね?

    支援学校に12年息子通ってて、ずっと自閉症のお友達を見てきたよ。

    昔の支援学校、ダウン症が多いイメージだったけど、今は、自閉症がめちゃくちゃ多い。グレーの子が一番多いんだろうと思うけど、グレーの子は支援学級だろうから、支援学校と支援学級の子合わせたら、すんごい数なんじゃないかなと思う。

    グレーじゃない自閉症の子は、知的障がいが伴ってて、生活がほんとに大変。そんな子がいっぱいいる。グレーの子はとりあえず、なんとかできる生活基盤があるけど、グレーじゃない子は誰かがお世話しないと生きていけない。

    普通の生活している人も困るんだから、なんとか原因追及してもらわなきゃみんな困るよ。

    でも、
    「検査が多くなって、増えてるだけ」説が原因追及阻む。

    この世論わざとじゃ?
    と、思ってしまうの私だけ?
    何かによって、人類の種が刈り取られようとしていると思ってしまうのは、陰謀論すぎでしょうか?

    一説にはワクチンが~というのもあるけど、それだけじゃない何かを宮古島の調査から考えてしまいます。

    私的には、障がい児の障がいを取り除きたいと思っているのですが、
    この間、ダウン症に関する動画を見つけて、ダウン症治る?と少し希望が見えてきました。
    daun-douga

    ダウン症についてとても詳しく、解説されている動画で、勉強になったのですが、最後の方で、ダウン症を治す研究の紹介をしていました。

    ダウン症は21番目の染色体が3本あって、1本多いから情報が多すぎてパンクしているのが原因。

    その1本をなくす研究をしたけど、うまくいかず、なくすではなく1本を黙らせる研究が進められているのだとか。

    そんな動画を見つけた矢先、三重大学が「過剰な染色体をゲノム編集で切断して除去することに人工多能性幹細胞(iPS細胞)の実験で成功したと発表」というニュースが・・・。

    daun

    daun-news

    将来的には、胎児の段階で原因となる染色体の除去をする考えらしい。

    ダウン症の顔が似る理由の動画で、下記のようなデメリット的な事を言ってました。

    遺伝子をいじる事になるので、
    「親が勝手に子どもの人生を決めた」
    という事になるかもしれない。

    「じゃあ本人に選ばせれば?」となるけど、決断できる年齢で治療はできないかもしれない。

    ダウン症のままが幸せな子もいるかもしれない。

    ダウン症が治ることとやっていいかは別問題、という事で締めくくられていました。

    考えさせられます。

    が、私は治したい。
    息子も普通の子のようなことがしたい、と思ってると思います。

    息子はお姉ちゃんがいろんなことがキチンとできるのを見て、うらやましく思ってるみたいです。


    ダウン症も自閉症も治るといいな。
    希望を持ち続けたい。

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