ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(成人)

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    B型作業所に通いだして、5ヵ月過ぎました。

    なんか、私、なんもできんって事が判明しました。

    忙しすぎる。


    朝9時半始まり、お迎え15時。
    送って行くのに30分、お迎えに30分かかるので、ほんとにちょっとしか自分時間がないです。

    知的障碍児と一緒にいると、何をやってても、子どもの事を見ながらになるので、こうやって自分の頭の中を整理しながらブログを書くというのも難しくなってきて、ちっとも更新進みません。

    書いておきたい事たくさんあるのに、メモってる暇ないって感じです。

    息子の場合、排便不安があって、軟便はおむつでしかできなくて、便秘にもなりやすいです。

    便秘には運動必須?
    ダウン症は筋肉が低緊張なので、これも運動?
    と思って、一生懸命一緒にウオーキングもやってます。

    それが、ますます私の時間奪ってるってのもあります。

    以前は、学校の先生が毎朝一緒に体力づくりの時間と称してやってくれていたのですが、それが私の番が回ってきたって事です。

    障碍をもってる子どもの親御さん達が、一緒に散歩しているのをよく見かけてて、私もそうなるんだなって思ってたけど、その時がやってきたって感じ。

    この状態、続けていたら、いつか忙しさに慣れてこなせるようになるのかな?

    なんかマジ、今、時間に余裕なくて、心にも余裕ない😖

    そんな状態だけど、息子の方は、

    作業所生活になんとなく慣れてきた感じです。

    言葉がしゃべれないので、作業所の人達とコミュニケーションとれなくて、最初、浮いてたっぽい。マイペースぶりが目立ってました。

    でも、マイペース貫いて地味に通ってるうちに、なんとなくみんなが息子のマイペースっぷりに慣れてくれて、仲間に入れてもらえた感じになりました。

    助かる~

    それだけが救い。
    私、頑張れ!


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    療育手帳持ってない人にはまったく引っかからない「療育手帳を全国統一」記事。
    ryouiku-touitu

    うちは1才の時に取得して、ずっと更新してて、これからも持ち続けた方がいいだろうって手帳です。

    自治体によって判定が変わるっていう事は、サービスの内容も変わるので、実際我が家で変わる事態になったら、なんかもやっとするだろうなぁって推測🤔

    判定ツールが「ABIT―CV」というものに変わるらしく、それは、
    世界保健機関の「ICD―11」(国際疾病分類第11版)の基準を満たし、簡便にできる検査ツールで、知的機能検査は127問、適応行動検査は220項目
    なんだそうな。

    具体的に、どんな検査なんやろ?


    息子の場合、更新の度に行くところが決まってるので、この場所ではこういった事をするなって覚えてて、覚えているからこそ、気持ちよく検査が進んでいるのですが、場所が変わったり、息子にとってわからない事ばかりだったら、検査まったく進まん!になる可能性も・・・😣

    多分、ずっとA(重度)判定なんだとは思うけど、どうせ判定されるなら、和気あいあいの雰囲気の中で判定してもらいたいんだよね~。

    前回は、高1だったのですが、次回は令和9年なので、新しい方法なのかな?


    高1の時に、「いい子に育ってますね」って言われてめちゃくちゃうれしかった。

    でも、次回の新しい方法の中で、息子がいい子にしていられるのか?
    慣れた方法だったからこそのいい子だったんだ、実は・・・😖

    なんか不安です😔


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    ダウン症の息子が作業所に通うようになって2ヵ月過ぎました。

    入る前は心配だったけど、息子の中で作業所は新しいデイサービスと思ってるみたいです。

    放デイ行っててよかった。


    働くを意識するというよりも、和気あいあい作業を楽しむといった感じのところなので、息子にはいいようです。

    和気あいあいに作業をして、工賃がもらえるので、息子にとってはありがたいところ。放デイは逆にお金払うところだもんね😔

    頑張って通ってほしいのですが、通院が度々あって、どうしても作業時間にしか行けない病院が歯科。

    障がい者専用の歯科センターなので、開院時間が短くて、作業時間にかぶってる。

    他の病院は、なんとか作業所での時間にかぶらないように調整できるところにしたけど、歯科センターだけは無理。

    学生の時は、通院と学業時間が全かぶりだったので、早退三昧でした。
    作業所は工賃が発生するので、できれば工賃下げたくないと思ってしまう母。
    息子はそんな事はわからないので、母の思惑に従って、通院するのみ。

    こんな時、誘導してるなぁ私、と感じます。

    高卒して、初の歯科センターにこの間行ったのですが、母の画策で工賃下げるまいと早退という手段を取りました。

    当日、息子は朝から下痢。
    作業所で下痢したら困るなぁと結局お休み。
    昼過ぎると体調復活。
    無事歯科センターに行けました。

    むむむ?母の画策がダメだった?


    歯科センターでは、年配の男性の先生に変わり、大丈夫かな?と思ったけど、ゆるい先生だったので、ふわっとした診療で終わりました。息子的にはふわっとゆるいので嫌がる事もなく終了。

    でも、「フッ素塗布するね」といって、塗布もゆるく、さらっと歯の上を流すだけ。
    歯磨きも緩く、ポリッシングブラシので歯面磨きも緩かった。なんでもさらっと歯の上をなぞった感じだった。

    以前の女医先生は、丁寧にやってくれたんだけどな。

    障がい児と馬鹿にしてんのか!

    と、ちょっと思った。
    今度は違う曜日にしてもらおうっと😔

    画策からずれた気がする。
    やっぱ、黒い思いを母親が持つとダメだなぁ・・・😖
    反省😞


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