ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(高校生)

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    久々に耳鼻科に行って診てもらってきました。耳だれだらだらの時は2週間に1回みたいな勢いで行っていた耳鼻科も、今は3ヵ月に1回。でもなくなってはいない😞

    2歳のころからずっと行ってて、なかなか縁切れない。
    切れる時くるのかな?

    9月にコロナかな?みたいな発熱があって、そこから鼻水がずっと出てて、2ヵ月くらい出まくってました。
    ↓9月の発熱事件こちら。


     息子の鼻水は、ねばっこい糸引く鼻水。
    鼻水吸い取り器で吸っても吸っても出てきます。

    以前は、メルシーポットで吸い取ってたのですが、
    47292b36.jpg

    最近はベビースマイルで吸い取ってます。
    hanamizusuitori

    メルシーポットの方が吸引力が強力な気がします。
    でも、息子は高校生になっているので、もうそんなに強力に吸引しなくてもいいっぽい。幼児の時は、自分で鼻水を外へ出す力が弱くて、強力吸い取りが必要でした。

    ベビースマイルの方が、さっと使えるし、コンパクトなので、便利です。

    今はこまめに吸い取ることを心掛けてるのですが、学校では使えないのが難点。
    家にいる間はこまめにやってるつもり。

    だけど、結局鼻水終焉までに2ヵ月くらいかかった。
    まことちゃんみたいな鼻水だったです。高校生になって、これはちょっと恥ずかしいんで、せっせと鼻水吸い取ってた😖
    makotochan


    鼻水が出てる間は、耳だれもひどくなってきたのですが、鼻水がなくなってくると、耳だれ減ってきました。
    ↓今こんな感じ。左の方が多く出ています。
    2024.11mimidare

    病院での診察は、左の方が「鼓膜の淵がすこし破れてる」と言われて、「右は結構いいかんじ」と言われました。「聴力は全体的に上がってる」と言われてうれしかったです。

    いつもの聴力検査の先生じゃなかったので、聴力検査の結果用紙がもらえなくて残念。
    年配の検査技師の方なので、いつ辞めてしまうか心配しています。
    次はいつもの先生がいますように~


    鼻水をかむことができるようになれば、耳だれが出なくなる可能性が高いらしい。

    鼻水かむ練習頑張ったけど、今回のように鼻水が大量に出て鼻がつまってくると、鼻水をふんと息で出すことができません。

    ↓どろどろの鼻水。今回2ヵ月くらい続いた。
    dorodorohanamizu

    ↓今はこんな感じ。
    2024.11hanamizu

    詰まると、息を鼻から勢いよく出すのあきらめちゃうみたいです。

    あきらめるな!ふんっと勢いよく鼻から息を出せば、鼻水出るんだよ~

    と、思ってるけど、今はまだできない。

    いつか、ここにできるようになったって書ける日がくるといいな。
    hanakaraiki
    できれば、明日にでも・・・

    もうできるようになるやろって何年も待ってる。



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    我が家のダウン症児、歯科診療が嫌いです。

    口をふさがれると息ができないので、嫌いなんだと思います。

    以前行ってた歯科診療所は、超音波スケーラーを使って歯垢を除去する治療内容だったので、口呼吸ができない息子はどうしても慣れることが出来ませんでした。

    今行ってる障がい者歯科センターは、超音波スケーラーは使わない治療をやってくれるので、歯科センターにはご機嫌で行ってくれる。

    息子がご機嫌に行ってくれると私も助かる・・・

    今回は、先生も、「だいぶ慣れてきてくれたようですね」と言ってくれて、歯科衛生士さん達も、息子がこの歯科センターの空間が嫌いではないことをわかってきてくれたよう。

    暴れると歯科診療に携わってる先生も、歯科衛生士さんも、トゲトゲになって、私は心の汗かいて、そこの空間が大変になる

    泣きわめく息子のそばで見守るの、みんなの心が疲弊するんだよね。障がい児の医療って難しいと思う。

    「慣れてきたから、今度は歯磨き指導をしましょう」という話になりました。

    以前の歯科診療所では、染色液で染めてもらって、鏡を息子に渡して、「口の中見てごらん」と言われて、息子はなんと見なかった😨
    sensyoku

    ふつ~見ろって言われたら見るよね?
    でも息子は、鏡の方からわざとそっぽ向きました😱

    多分、その歯科診療所の人の言う通りにするもんかっていう感じで見なかったんだと思う。

    お前の言う通りになぜしないといけないんだ!

    歯科診療を信頼してないからだろうな・・・

    染色液の赤い部分を取るというのが歯磨き指導という事だと思うので、汚れを見ない時点で指導の失敗?結局その先に進むことはありませんでした。

    歯科診療所では、染色液で歯垢を赤く染めだした後、衛生士さんが磨いてくれてました。今行っている障がい者歯科センターでは、染色液は使わないけど、ドクターが息子の歯を磨くというのが診療内容の中に入ってます。

    今までは先生がやってくれたけど、今度は、自分で歯垢を歯ブラシで取れるように指導してくれるのかな?でも息子、

    やってくれるかな~?家での歯磨きも嫌がるんだけど・・・


    やっと慣れてきて、こんなほのぼの診療が続くのかなって思ってたけど、次回波乱の予感で、診療をドキドキで待たないといけなくなってしまいました😖

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    先日、利用している放課後等デイサービスから、説明会のお知らせがあって、詳しい内容は書いてありませんでした。

    でも、「多分閉所の事だ」ってなんとなく思ってて、行ってみたらやっぱり閉所のお話でした。

    その事業所は、数か所運営しているところで、その中のひとつが閉所するというお話でした。

    放課後等デイサービスの閉所は、
    法改正についていけない
    人員確保できない
    集客うまくいってない
    みたいなのが原因としてあるらしいですが、私がうけた説明は「人員確保ができなかった」というものでした。

    我が家の近所、発達障害児、すごく多くて、どんどんデイサービス増えて行ってる感じします。でも働く人を見つけるの、どこも大変みたいです。

    我が家では、小1の時から利用してるけど、最初はちょっとだけの利用にしてました。

    息子が小1の時、放デイ自体ができたばっかりって感じでした。出来たての仕組みだったので、私も怖かったし、息子も体力的に利用できるのか心配だったので、少しだけ利用という事にしてました。

    でも、楽しくなってきたみたいだったので、どんどん時間を増やして、放課後や長期休みはデイサービス利用してた。で、利用しつくして、春、学生卒業する予定。

    しゃべれない、自分で外出できないって子なので、友達も作れず、ずっと家の中かな・・・と、保育園時代は将来を悲観していたけど、そんな未来はなくって、娘より友達たくさん作ってた😓

    スタッフさんもたくさん知ってるので、道で会っても○○くんと声かけてもらえるし、もし通ってなかったら、社会からかなり孤立していたと思う。

    小1になろうというあの時、放デイのチラシを市役所で見つけてよかった~。勇気出して通う選択してよかった。

    しゃべれないのに、よくデイサービス楽しめたな・・・🤔
    と、不思議なんだけど、なんかうまくいった。

    ダウン症だからかな?
    ダウン症児が我が家にやってきて、いろんな本読んだけど、なんか社会に受け入れられやすい性質?みたいなんだよね。

    我が家の息子も例にもれず。
    輪の中にいると、不思議とその輪がうまくいくって感じです。

    なんでかはマジわからん
    そうじゃない子もいるのかな?とは思うけどさ。


    障がいを持って生まれてくる子を育てるの大変だけど、そもそも子どもを育てるのが大変な世の中になってきていて、育児と大人の生活がうまくかみ合ってないのが、育てにくい原因?

    学校から帰ってから家にずっといた方がいい子もいるかもだけど、うちは友達と遊ぶ方が楽しいって子だった。

    居場所があって助かった~。
    閉所は残念だけど、閉所の原因は、どこの事業所にもありうることなんだろうから、原因が解消されることを願います。

    つ~か、どの業界も行き詰ってる感じするので、社会の仕組みを根本から変える必要があるのかも。

    息子が働いて数年たった時には、息子が受けた福祉サービスより、さらにいいサービスの仕組みが出てきてて、「今はこんな風になってるんだね」と思う私がいるかもね。悔しがってるかもしれん

    でも、みんなの生活が楽になる社会の仕組みになると、障害児育ても楽しいって思える人増えるかもしれんし、そうなるといいな☺️

    しかし、一番の私の望みは障害が減ることなんだけどね。

    医療の発展望んでます✨




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