ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子(高校生)

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    先日の耳鼻科診察で、聞こえの検査も久々してもらったのですが、聞こえの検査の先生が変わってた。いつもの先生がたまたま休みだったのかな?変わられたのかな?

    ↓この診察の時のお話です。


    かなり前に、いつもの言語聴覚士さんが「私がいなくなった時のために、聞こえの検査してくれる人見つけとけ」みたいな事言われたので、もしかして、もう退職されたのかなぁ?😭

    耳鼻科診察の時はいつも聞こえの検査をしてから診察に入ります。

    今回は、補聴器を左耳しかつけなくなってしまったので、どうしてなのか、原因を探りたかったのですが、新しい先生にわかってもらえるかな・・・

    会話する時は補聴器外してて、YouTube見る時だけ補聴器つけてる。私らの話は聞かなくてもいいけど、YouTubeで見てるライブ音源はよく聞きたいってことだよね・・・。YouTubeに負けた


    今日は、検査前の様子がいつもと違ってた。
    検査に呼ばれるまで、IPadもiPhoneも使わなかった。いつも待ち時間にゲームしてたりするのですが、じっと座って待ってました。

    検査室に入るように新しい先生に呼ばれても、別に動じることもなく、これから聞こえの検査が始まることがわかっている息子は、すっと一緒に検査室に入ることができました。

    高3になってようやく、待合室での過ごし方&検査がまともになってきた

    検査結果は、右も左も補聴器ちゃんと音入ってて、聞こえてるそうです。

    検査に入る前に補聴器左はすんなり着けてくれたけど、右耳は着けてもらうのにとても時間かかりました。つけたくないっぽい。

    何故なのか先生に聞いてみたら、「両方つけた方が音を取りにくい時がある」と言われていました。「なので、片耳しかつけなくなる子もいる」という事も聞きました。

    うちもそのタイプ?

    裸耳の聞こえの検査結果は、聞こえがいい時よりも若干下がった感じがします。
    もう戻らないのかなぁ・・・

    kikoe2025.3

    右と左の差がありすぎると、両方補聴器着けたら、音取りにくいって幼児期に聴覚支援学校の先生に聞いたなぁ・・・。そういった感じになってるのかな?

    耳の中の調子をよくするために、一生懸命がんばってるけど、鼻水が出ない生活を長く続ける事が難しい息子なので、ちょっと疲れてきました。

    ただ普通に健康で毎日過ごしたいんだけどな・・・。

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    2ヵ月に1回くらいの頻度で、中耳炎の経過観察を耳鼻科で行ってもらっていたのですが、昨年11月診察予定だったのに、病院のダブルブッキングで診察日が飛んだり、発熱で診察予約キャンセルしなくてはならなかったりで、かなり間があいてしまいました。

    その間、いろいろありました😔
    発熱後の鼻水のせいで、耳だれが多くなったり、血が出たり。

    年末と2月中旬に発熱。
    発熱するともれなく鼻水がついてくる。

    息子にとって、これが中耳炎の原因。

    発熱は、コロナかインフルかわかんなかった。
    もう卒業だし、休んじゃえって思って特定してもらわなかった。

    薬は、抗生物質フロモックスと、トーワチーム配合顆粒をもらいました。

    ↓トーワチーム配合顆粒とフロモックスhatunetu-kusuri
    トーワチーム配合顆粒
    解熱鎮痛薬や抗ヒスタミン薬など4つの有効成分の作用により、熱を下げ、痛みをやわらげ、鼻水・鼻づまりなどを改善します。

    内科を変えてから、トーワチーム、風邪諸症状の時よくもらいます。
    結構効いてる感じします

    フロモックス
    セフェム系の抗生物質で、細菌の細胞壁合成を阻害することにより抗菌作用を示します。

    子どもの頃は粉末をもらってたけど、片栗粉のような感じで水に溶かして飲ませてました😓

    抗生物質を飲むと、下痢になったり、便秘にもなってしまう。

    鼻水を早く止めるために結構薬が有効という事で、先生が処方してくれるのですが、ほんとは薬嫌なんだけど、鼻水のためにしょうがない~💦

    抗生物質飲む→下痢便秘にならないという方法はないのかな?抗生物質もらう時にビオフェルミンくれるけど、効果はないんじゃ?と、思ってます。😔

    やっと鼻水落ちついてきたかと思ったら、今度は突如、耳から血が出だしました。

    なんで~?

    鮮血だったのでびっくりしました。
    mimikarachi (1)

    ちょうど、待ちに待った耳鼻科診察の2日前に、「耳から血事件」が起こりました。
    鮮血が出た次の日は、少し止まった感じ。
    mimikarachi (2)

    普段ならぬるっとした耳垂れがティッシュについてきます。綿棒が嫌いになってきたので、最近は、ティッシュで耳の中の水分を拭きとってます。
    mimikarachi (3)

    診察日、診てもらうと、「耳の中に炎症があって、その部分の血管が切れたのではないか?」とのことでした。

    炎症?外から見たら元気に見えたのですが、耳の中の炎症なぜ起きた?つ~か、風邪諸症状から治ってなかったとか?

    私が考えた耳から血の原因は、耳から血が出る2日前に、心臓の検査に病院へ行き、そこで長くいたために、何かの菌かウイルスに感染したのでは?と、思ってしまった。

    ↓心臓検診のお話こちら。


    心臓検診の次の日から、私も息子も鈍く調子悪かった。発熱とかはなかったんだけど、身体が重い感じ。そして3日後くらいに二人とも下痢をした。身体が重いなぁくらいしか感じるところがなかったので、疲れ?って思ってて、二人して下痢症状出たので、なんかもらったかな?と思ったのでした。

    この説が耳から血が出たことにつながるかはわかりません。

    過去にコロナウイルスワクチンを打った際、耳から血が出たので、こう思ってしまったのかもしれません。(タグ:耳から血の中に記事あります。)

    耳から血、今回のは出血多くてなかなか止まらず、めちゃ困りました。
    もしや脳から?
    とかも考えたけど、脳から出る何かをしていないので、きっと中耳炎系のものだと信じて診察日まで耳の中洗うとかしかしなかったです。

    先生曰く、「耳の周りを冷やすと出血止まる」とのことでした。今回は出血が多かったので、水で洗うのをためらっていたのですが、耳の中に血の塊が残るのも怖かった。こんな時どうすれば?と思って先生に聞いたら、こういった回答でした。

    今、耳鼻科でかかっている病院は総合病院で、予約日以外の突発的な病状変化の時、なかなかすぐに診察してもらえない。

    先生はいい先生なんだけどな。

    いい先生だからか、人気で予約取れない。でも、急に違う病院行っても、今までの状況がわからないから、診察してもらいにくい。

    こういうのめっちゃ困る。



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    昨年度の心臓の定期検診では、小児循環器卒業を言い渡されていました。


    心臓の手術をした2歳からずっと、小児循環器で経過観察をしてもらっていたのですが、18歳になった今年、小児は卒業と17歳の時に言われてて、ついにその日が来てしまいました。

    卒業の日の診療メニューは、
    いつもの心電図、レントゲン、たまにあるエコー検査に加え、血液検査がありました。

    げっ!血液検査、幼児の時やったらめっちゃ暴れて大変だったんだよね~💦大丈夫かな?


    最後に腕に針刺したの、コロナワクチン接種の時。
    あの時も暴れて大変でした。
    暴れすぎて、私の眼鏡、飛ばされたもんね😔
    ↓ワクチン接種の時のお話


    受付で診察メニューの中のどこから行ったらいいか聞いたら、
    「血液検査の結果が出るのに時間かかるから血液検査が先がいいですよ」
    と言われたので、血液検査に腹をくくっていきました。検査する時に、絵カードを見せて、何回も教えました。わからないからおびえて暴れるのかな?と思ったので。わかった上で暴れるかもしれないとも思ったけど、賭けてみた✨

    ↓看護roo!さんからダウンロードさせてもらって、見せて採血にいどみました。
    saiketu
    イラスト見せてると、採血してくれる人も察してくれて、一緒にヨイショしてくれた。そして何より、腕に巻くゴムとか採血の注射器とかそのままイラスト通りの再現だったので、理解してくれて、ヨイショされて気分よく、暴れることもなくできました。

    やった~イラスト持って行っててよかった~


    次はたまにしかやらないエコー検査でした。幼児の時のエコー検査、これも暴れた。でも数年前のエコー検査は暴れなかった。その時は、息子は言葉がわからないので、どういう風な体位でいればいいのか、わかんなくて、検査技師さんが、身体を張って誘導してくれました。
    ↓その時のお話こちら。


    今回は、エコー検査のイラストも持っていったので、見せたら、イラスト通りに上向いて、じっと寝ていることができました。

    後はレントゲンと心電図。
    毎年やるので、これはちゃんと自分で順番覚えてて、レントゲンはレントゲン室の外で私待ってて、自分でレントゲン撮ってもらうことができました。心電図もおなかを見せて、電極貼っていいよ~と寝て見せてました。

    ようやく検査がスムーズにできるようになったか・・・。
    16年かかったけど・・・。

    その後診察してもらったら、
    「やっぱり微細な逆流音が聞こえるけど、生活にかかわる感じじゃない。このまま近くのクリニックに移行してもらう形になるよ」
    ということでした。

    移行先は、先生が選択してくれてて、「〇〇病院はどう?」と言われて、私、循環器内科の知り合いなんてないので、「それでお願いします」と答えました。

    その後、紹介状を書いてもらって、この病院は卒業。
    毎年書いてもらってた、「学校生活管理指導表」ともおさらば。
    学校生活で必要な書類だったけど、学校生活もう終わりだもん。なにもかも卒業です。

    この病院に入った時は、駐車場が小さくて、診察時間が決まってるのに、駐車場に入れなくて、ぎゃ~、診察間に合わん!って事があって、毎回ドキドキして行ってたけど、途中で病院の統廃合で移転して、受付も診察も検査もシステム化されて、待ち時間がぐっと少なくなった病院になりました。駐車場も大きくなってめっちゃ助かった。

    と、思ったら、もうお別れか~。

    でも、息子にとって、いい方向に行っている、と信じて、次の病院へレッツゴー!
    紹介してもらった病院、私たちにとっていい病院だといいな。
    病院の先生って相性あるよね・・・。
    ちょっと怖い😖


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