ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    情報

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

    欲しい子もいるのかな?

    我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
    人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

    息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
    いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

    でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

    普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

    だからか、頑張って「できた」ことに対して

    できたよ。すごいでしょ!

    的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

    人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

    ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


    多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
    他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
    black-arieru
    ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
    black-tinker
    多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
    ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

    でも、好みがちょっと?の息子。
    人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

    ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
    妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
    ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
    一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

    ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
    人外が好き

    多様性にはいち早く乗ってると思う

    ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
    「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

    ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

    「脚にはダウン症小児用の補装具」

    筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

    ↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

    バービー作ってる会社の副社長さんは、
    「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
    「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
    と言ってて、
    米のダウン症協会の人は
    「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
    と言ってるそう。

    うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
    多様性を実は利用しているような気がする私。
    人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


    スポンサードリンク

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    先日、ダウン症も治療可能に?という記事がヤフーにあがっていたので、記録しておきます。

    ニュース記事って記録しとかなきゃ、なくなっちゃうんだよね。今までもダウン症の治療についての記事があがったりしたけど、進んでいるのか、立ち消えたのか・・・。これまであがった治療方法はうまくいってないって事だよね?

    どうだったかまで報道してくれるといいんだけどなぁ・・・。

    ニュースにあがっていた記事内容は、21番目の染色体が3本あるという事の弊害や、ダウン症についてこんな研究を今行っているという事を紹介した記事でした。↓以下ヤフーニュースより・・・

    ダウン症・・・21番目の染色体が3本あることでおこる事は・・・

    ダウン症は、21番染色体が1本多い3本あることで発症する。
    21番染色体には約300の遺伝子があり、遺伝子の働きが1・5倍になることで、様々な症状が表れる。

    21番染色体には、血液の増殖にかかわる重要な遺伝子がある。
    そのためダウン症の赤ちゃんのおよそ10%には、「一過性骨髄異常増殖症」という白血病のような合併症がみられる。

    40代以降にアルツハイマー病を発症する人も・・・。
    21番染色体にある「APP」という遺伝子によって、アルツハイマー病の発症にかかわるアミロイドβが、脳内にたまりやすいため。

    脳内の神経細胞が少ない一方で、神経細胞の働きを支える「アストロサイト」という細胞は多い。
    21番染色体にある「DYRK1A」という遺伝子の働きが強まっていることが原因とされる。

    ダウン症の研究

    大阪大学の北畠康司准教授(小児科学)の研究チームは、ゲノム編集により神経症状を改善することをめざしている。難しいのは、ダウン症の人では神経の発達に関するDYRK1A遺伝子が過剰に働いているが、逆に遺伝子の働きを抑えすぎると、自閉症のリスクにつながることだ。北畠さんらは、ダウン症のある人から作ったiPS細胞を使って、遺伝子の数を正確に減らす技術の開発に挑戦している。

    海外の研究。
    2016年には、茶のカテキン成分で認知機能が上がったという研究結果が報告された。

    3本ある21番染色体のうち、1本の働きを丸ごと抑える技術の開発も進む。

    大人のダウン症

    ダウン症のある人は、およそ15~30歳の頃に、話さなくなる、動かなくなる、好きだったものに興味がなくなるといった「退行様症状」が出ることがある。

    米国の研究チームは、「免疫グロブリン」を投与することで、こうした症状が改善するという結果を発表した。今年から臨床試験を始める。

    ダウン症は、5世紀頃から存在していたらしいけど(こちらの記事を読みました)、そこから21世紀まで治ってない・・・。

    ダウン症の研究が進まなかった理由

    「自分の子がダウン症だと知ると、治療法がないことや将来に対する情報が少ないことから、ほとんどの親は漠然とした不安を抱える」
    「医療者もダウン症のことを知らない人が多く」

    という理由からこれまでは研究が進まなかったと、ヤフーニュースでは書いていたけども、そうなのかな?

    ダウン症の保護者的には、すごく勉強している人増えてきていて、今、前向きな人いっぱいいます。

    ダウン症の情報、私が息子を産んだ頃は、まだ少なかったけど、今はたくさんある。ネットのおかげもあるのかな・・・と、思ってます。

    医者がダウン症を知らない人がいるってのは、ちょっとわかる。いろんな病院を渡り歩いた時、障がい児をよくわかってない医者は結構いました。

    しょせんあたしら、保護者は障害に寄り添うしかできないので、研究してくれる人がたくさん出てくるといいなって思ってる。

    自閉症が治る?という動画を見ました。

    かなり前だけど、Youtubeのワンダーウォールというチャンネルで、ジョゼフ・ティテルさんの予言を訳している動画を見ていたら、「自閉症の治療法がでてくる」という事が予言されていました。(動画はこちら
    wander-chan
    wander-chan2
    wander-chan3

    これって今、研究されているのかなぁ?
    それともティテルさんの、夢、まぼろし?

    ダウン症の息子も治ってほしいけど、自閉症、発達障害の子たちも、もっと自分の力が自分自身で使えるようになったらいいなぁ・・・。

    障害を持っていると、自分の力を自分で使えない。

    ここが私たち親がもどかしく思っているところです。



    スポンサードリンク

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    今日、昼ご飯を食べようと、お昼ご飯を広げつつ、テレビをつけてみると、そこには、「ダウン症 出生前治療に道」と言うタイトルが、ニュース番組の画面にうつっていました。

    なぬ?どういうこと?


    なんでも、京都大学大学院の荻原正敏教授らの研究チームが、

    ダウン症の知的障害を引き起こす原因のひとつである遺伝子を、抑制する新たな化合物を発見したのだそう。その化合物を「アルジャーノン」と命名したのだとか。



    これからきてるんだろうなぁ。学生の時読んだけど、まさか自分が知的障がいの子を産むとは思ってなかったな・・・。





    ■ダウン症、出生前治療とは?

    ダウン症・・・23番目の染色体が1本多いことから、遺伝子が過剰に働いて、神経細胞が誕生しにくくなり、知的障がいなどにつながることが多い。


    「アルジャーノン」は、研究チームが、神経細胞を作り出す神経細胞幹の増殖を促す化合物を、717種類の候補から探し出して作りだしたのだそうです。




    アルジャーノンをダウン症の赤ちゃんを妊娠したマウスに投与したところ、胎児には、ダウン症の特徴がでなかったとのこと。



    アルジャーノンが遺伝子の過剰な働きを抑制するために、神経幹細胞が正常に増えたのでは・・・という研究結果が今回の「ダウン症、出生前治療」のあらましのようです。(毎日新聞の記事を読みました。)

    妊娠の途中で、薬を飲むことで、

    子どもの脳の発達不全を予防することが、論理的には可能になる。

    発見した化合物から薬ができれば、さまざまな症状への効果が期待できる。


    ダウン症、治るってこっちの方向か~

    胎児の時に診断された時の話なんですね。
    新・出生前診断ありきのこの治療法という事ですね・・・。

    今後、ダウン症だけでなく、脳梗塞、アルツハイマー病、パーキンソン病などの対象も含め、研究されていくそうです。

    ■ダウン症はどこからどこへ?


    ダウン症の人って、5~6世紀の頃にはもういたそう。フランスでダウン症候群が確認された世界最古の骨が発見されたという記事を読みました。(こちら)コミュニティーの人と同じ埋葬をされていたことから、特別視されていなかったという話でした。それなりに生活大変やったやろうけど、頑張って生きていたんですね。

    長い事、ダウン症の研究が進められているので、ゲノムが解き明かされた今、私としては、もうそろそろ、謎は解き明かされてもいいのでは~?と、思っていたりします。

    毎日息子見てて、謎多すぎます。やってることも言ってる事も「なんで~?」と思う事多いです。

    本人も、

    「おねえちゃんはできるのに、自分はこうできない」とか、
    「ああいうふうにしたいのに、なぜうまくいかないの?」

    と、感じているように思います。でも、なんで?とか、どうして?とかを言葉で言い表すことができません。

    疑問を人に聞くこともできず、伝えるのを毎回あきらめてしまっている感じがします。

    息子だけでなく、きっと、「他の人ができる事は、自分もできるようになりたい」って思っているダウン症児いっぱいいると思う。

    普通だったら楽々できる事が、「できない」ってのがめっちゃ多いんだもん。ぼちぼちできるようになることもあるけど、まったくこりゃ無理だ~ってことも多々あります。

    でもそれは正常に体内が機能していれば、きっと簡単にできることなのでは?と思うのです。

    そんな中のニュースだったので、これから先、このニュースがどうなるのか、私の生きている間に決着がついてくれるといいなぁ~

    スポンサードリンク

    このページのトップヘ