ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

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    今年はアメリカで、トランプ大統領になるのだとか。
    普段、国のトップに期待を寄せることはほとんどないんだけど、

    「米国のトランプ次期大統領は米NBC Newsの報道番組に出演し、自身が厚生(保健福祉省:HHS)長官に指名したロバート・ケネディ・ジュニア氏が小児ワクチンと自閉症の関連を調査する可能性を示唆しました。」

    と、言うネット記事を読んで、期待してしまってる自分がいます。

    こんなワクチン調査の度に、自閉症とワクチンの関連性なしという事になってるらしいですが、ワクチンだけじゃなく、いろんな方向で調査してほしいんだけどな。

    2000年に自閉症と診断された子どもは150人に1人だったのに対し、今日では36人に1人に増加しているのは事実だそうです。これについてトランプ氏は「ワクチンが原因かどうかは分からないが、何かが起きている。誰かが明らかにしないといけない」

    そうだよ、誰かが原因追及するべきだよ。


    と、私は思うけど、

    「専門家は、自閉症の診断数の急増にはスクリーニングの増加や定義の変更が影響している」という風な見方をされるよう。

    そういう見方、する人いるよね~。

    昔より、検査とかチェック多いもんね。そこでひっかかって多くなってるって思われてるんだよね。

    本当にそうなのかな?

    私、支援学校とか支援施設に息子を連れて行って17年たつけど、昔の障がい児とゼンゼン違う気がする。

    専門家の人は、支援学校とかに調査に行ったりしないのかな?
    行ってみてほしい。

    私、インクルーシブ教育はあんまり興味ないんだけど、障がい児の実情はみんな知った方がいいと思うんで、支援学校視察とかやった方がいいんじゃない?とかは常々思ってる。

    行ってるのかな?

    見たら、インクルーシブ教育は日本じゃ無理ってわかると思うけどな。教育現場が変わったら、可能かもしれないけど、現状では障がい児も健常児も、親も、先生もみんな傷つく結果になりやすいと私は思う。

    なのに、今年から5歳児検診が始まるそうで、2028年までには実施率100%にするそうな。

    hattatu-kiji

    そんで、自閉症児という診断の子増えて、支援学級、支援学校の子ども増えて、教員が足りなくなり、親も困り、家族も親戚も困り、周りも困る。

    ループ・・・。

    検診増やすの、わざとちゃう?

    検診にいい思い出ないんで、ついそう考えてしまう・・・

    どの国でもいいので、障がいと向き合って、真実を突き止めてほしい。
    ワクチンじゃなくても、何か原因あるんじゃないかと私は思ってる。
    それはダウン症についても。

    私が生きてる間に原因がわかるといいな。
    それが、私の心に突き刺さる真実だとしても、私は受け入れる覚悟ある。

    こういった事、息子が生まれて、何回もあって、期待もしてきたけど、いつもネット記事で「画期的な出来事」のようにニュースになって、そして、消えていく。

    こんなこともあったなって、ここに書いておこうと思った。

    この問題、人類が解決すべき大問題だと私は思うけど、なんでずっとほったらかされてるんだろう?ダウン症なんて2,3世紀からあるのに、解決されてないってどういう事?とか思ってしまうんですが・・・。



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    今日たまたまYouTube見てたら、IRUDについての動画がオススメに出てきました。
    (↓アキハルちゃんねるさんの動画共有させてもらいました。)


    ダウン症の息子がいるので、自閉症や障がい児の動画が多くオススメで上がってくる私のYouTube。いろいろ見ているつもりなのですが、IRUDという遺伝子検査があるというのは初めて見ました。

    IRUDとは
    未診断疾患イニシアチブInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases (IRUD:アイラッド) 。
    検査しても、病気の原因がつかずに困っている患者さんの遺伝子を、幅広く調べて診断する方法。
    なのだとか。

    私が出産した当時、検査は、
    クアトロテスト
    羊水検査
    絨毛検査
    という検査方法が一般的で、ダウン症かどうかの検査。針をおなかに刺すというのが恐ろしすぎてしなかったです。エコー検査でダウン症かわかる時があるらしけど、息子の時は言われなかった。性別もエコー検査で出産ぎりぎりまでわかんなかったです。

    性別いつも、「あ~隠れて見えなかった~」とか言われてかなり長い間わかんなかったな。

    息子が生まれてからしばらくして、新型出生前診断というのが出てきて、ゲノム解析された~という時代がきて、そしてIRUD。

    検査方法のアップデートすごい。時代がどんどん変わってるってことだよね。


    IRUDは対象となる病気というのがあって、その条件にあった病気しか検査してもらえないみたい。費用はかからないよう。
    ↓サイトはこちらです。

    未診断の病気についてだから、ダウン症はあてはまらないんだろうな。ダウン症は21番目の染色体が3本あるからという原因わかってるもんね。


    動画のお母さんは、自閉症のお子様についての診断のようです。
    動画では、

    子の遺伝は親の遺伝子だけで構成されているわけではなく、突然変異は誰にでも起こっている。完璧にコピーすることはできない。
    遺伝の中でも重要な遺伝子がコピーされてないと、生まれてくることができない。
    「病気」は生まれた人と生まれてくることができなかった人の間。生物的に「障害」は多様性の一つだけど、人間的には「知的障害」「発達障害」と名前がついてしまう。
    こういった検査で一番多いのが脳や発達系の遅れ。遺伝子変異は心臓とかより、脳に関することが一番多い。脳が一番複雑な臓器だから。すべての遺伝子が正常に作動しないと、きちんとしたパフォーマンスを発揮することが難しい。

    とお話されていました。
    めっちゃ勉強になりました

    一番驚いたのは
    自閉症の原因の遺伝子の特定はもうされている
    のだそうです。

    ダウン症も「21番目の染色体3本あるというのが原因」とわかってるけど、それをどうすることもできないという状態がずっと続いています。

    自閉症もそんな感じ?

    私が望んでいるのは、診断の先なんだけどな。


    これからは生まれる前に診断して、生まれなくするという方向なのかもしれないけど、今現在いる障がいを持っている子ども達も、いい方向にいく医療の進歩がなされていけばいいなぁ。

    生まれなくする、の方向にもちょっとなんかもやっとするな。遺伝子難しい。つ~が命を考えるというのが難しいのかな。きれいごとかもしれないけど、困難を持った生を受け入れる世の中作れないのかな。


    でも身体がうまく動かないと、この世の中を生き抜くのはハードすぎるんだよね


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    ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

    欲しい子もいるのかな?

    我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
    人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

    息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
    いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

    でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

    普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

    だからか、頑張って「できた」ことに対して

    できたよ。すごいでしょ!

    的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

    人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

    ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


    多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
    他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
    black-arieru
    ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
    black-tinker
    多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
    ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

    でも、好みがちょっと?の息子。
    人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

    ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
    妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
    ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
    一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

    ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
    人外が好き

    多様性にはいち早く乗ってると思う

    ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
    「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

    ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

    「脚にはダウン症小児用の補装具」

    筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

    ↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

    バービー作ってる会社の副社長さんは、
    「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
    「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
    と言ってて、
    米のダウン症協会の人は
    「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
    と言ってるそう。

    うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
    多様性を実は利用しているような気がする私。
    人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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