ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

放課後等デイサービス

放課後等デイサービスを利用するにあたって、昨年から障害児支援利用計画を作成をするように・・・と、市からお達しがあって、昨年やっと作成が終わりました。

数年前から、「作るように・・・」とのプリントはもらっていたのですが、なにぶんそういった計画案を作ってくれるところが少なかったので、話が進まず、我が家では2歳からお世話になっている福祉施設にお願いしていたのですが、これまた順番が回ってこず、ぎりぎりのタイミングでの作成となりました。



■「障害児支援利用計画」とは?



児童福祉法の一部改正により、放課後等デイサービスを利用するなら作らなきゃならないもの・・・だそうです。

指定障害児相談支援事業者が、サービス等の利用を希望する障害児の総合的な援助方針や解決すべき課題を踏まえ、最も適切なサービスの組み合わせについて検討し、作成するもので、サービス利用者を支援するための総合的な支援計画です。

私たちの応援団を作るという感じ・・・と、市の人に私は説明を受けましたが・・・

■障害児支援利用計画の作成は、こんな感じで始まった

まず、
委託して作るか?
自分で作るか?の選択です。

自分で作るという方法もあるようですが、わかってない私では作るのも心もとないので、お世話になった福祉施設が作成業務も行っていたので、お願いすることにしました。お願いする場合、作成許可された事業所というのがあるようです。

作成業務は、デイサービスなどでもやっているところがあるようでした。

作成にあたっての説明会というものがあって、参加しました。
説明がひととおり終わると、契約書が配られ、

「作成してよろしいですね?」

と、念押し?

ちょっぴりねずみ講的感じもしましたが、他にどうしようもなかったので、契約書にサインし、障害児支援利用計画の作成の日を待ちました。

しか~し、それに参加してからも、1年くらいはほったらかされていました。やっと順番が回ってきた時は1年過ぎていました。

話を聞くと、対応する人と申し込まれた人数が合っていなくて、まだまだ順番待ちの人がいるのだそう。

利用計画を作らなきゃならないと定めた人は、こんな風に大変になるってわかって指導したのかなぁ・・・。みんなあっぷあっぷになってるよ・・・

■これが障害児支援利用計画か?

作らなきゃならないの説明会から、1年後、やっと始まった計画の作成とやらは、会議から始まりました。

出席者は、私と、デイサービスの人と、計画作成をお願いしている福祉施設と、学校の先生との、4者会談でした。

話の内容は、

息子の日ごろの様子、
家庭ではどうか、
学校ではどうか、
デイでは?

4者から出る、話の内容を、
計画を作る担当の方がパソコンに入力しておられました。

そして、

「今の状況からどのようにもっていったらうちの息子の成長につながるか?」

とかの具体的な内容など話をしました。

私たち家族の想いや息子はどのように自分が成長したいのか?

=支援計画

という事なのだそうですが、

う~む、1年待ったけど、それぞれの人の話をまとめたプリント1枚だけ作成して終了~。

これを作るための1年?


とか思ってしまいました。

■障がい児の様子は、日々連絡帳で、伝えあう

息子の日ごろの様子のことは、私、学校、デイの間では毎日連絡帳で行われており、連絡帳では足りないといった時は、私が出向いて伝えたりしていて、結構ツ~ツ~の間柄なので、わかりあっている事なのです。

多分、障がい児をお持ちのご家庭では、どこもそうじゃないかと思うのですが・・・。

体温、体調、
昨日こんな事があったよ、
あんな事ができるようになったよ、
今日は機嫌が悪いよ、

など、

自分の口で言うことができないので、連絡帳で連絡しあうしか方法がないのです。

家、学校、デイサービス3つが同じ方向を向いて、息子に接しなければ、息子も納得しないので、お互いは意識しています。あちこちで言うことが違うと、子どもが混乱してしまいます。これは普通の子も同じことだと思います。

息子が今直面している問題を、どうやって突破するかも、お互いが考えていて、それに向けての細かな策も常に意識しあっているという関係です。

そこに急に支援計画を作るためだけに、「計画」作成事業所が参入?

いいですけど、聞くだけ聞いて、でもそこに、策はもってない~みたいな~?

この計画、なぜ作らなければならないか?

市のプリントでは、

「障がい者の困りごとを一緒に考えるしくみであり、本人の夢や希望をかなえる手伝いをするしくみ」

とのことなのですが~

息子をデイサービスに通わせたくて、申し込んだ小学1年生になる春。市役所のそういったことを担当する課の人に、

放課後等デイサービスを利用したいなんて・・・。税金なのよ・・・。
申請したからといって、そんなに簡単に利用できるとは思わないでね・・・。まだ、1年生じゃない、お母さんが面倒みたらいいじゃない。いままでのお母さんたちは苦労して自分の家で育てていたのよ!


みたいなことを言われたことがあります。

小学校のクラスには7人しかいないし、自分で友達を作りに行くこともできない。このままじゃ、人間関係が薄くなって、経験する機会も減ってしまいます。



と、言ってはみたけど、

嫌な気分になって役所から帰ってきました。

どうも担当の方が悪かったようなのですが、でも、

あ、の、こ、と、は、忘れない~~~~~(-_-)

と、市役所に不信感まだ持っています。こんな感じに障がいに対して税金使いたくないみたいな認識もってる人いるのに、「応援」されてるとは思えない。

■なんのための、障害児支援利用計画?

放課後等デイサービス使用のために嫌な思いしたけど、人に間に入ってもらって使える事になった・・・
という経緯があるので、

今更、手のひら返すように

「一緒に考えてあげるから~」

と言われてもなんだか・・・
なんですけど~

放課後デイというしくみが始まったばかりだったので、このようなことがあったのかもしれませんが、そういったことに出くわしたからか、

お金のマネジメントをやりやすくするための・・・ではないの?

と勘ぐってしまう私がいます。

もちろんそれは大事なことだけどさ。

きちんと形になるのかな~?
話を聞くだけ聞いて、まったく機能しないとかってんじゃないでしょうね?
というのが今の率直な気持ち。

この計画は、半年ごとの見直しがあり、と聞いていたのですが、

その半年後の見直しは、半年ではこず、8カ月でようやく我が家に回ってきました。
今度は見直しには家庭訪問がついており、支援計画をつくる契約をした園の人が我が家にやってきました。

その時も、今の息子の様子を聞くというもので、事前に電話で、学校やデイサービスでも息子の様子を聞いて、計画作成のためのプリントに記入してあって、会議という形にはならず、私とだけの面談形式でした。

こちらから相談をしても、
それはどこどこに聞いてみたら~となるし。

ホントに策もってなかったです。
まあ、そういった相談の実力行使のところではないから仕方ないけどさ~。

だまって世間話をするように、息子の情報を提供していればいいのだろうけど、
なんだかもあぁ~としてしまう私。

昔の制度と比べれば、ずいぶんと進化しているんだから、さらに進化する前の過程・・・とかなんとか自分に言い聞かせ、今、折り合いをつけているところです



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息子は放課後等デイサービスを利用しています。

息子にとって、なくてはならないサービスとなっています。
だってひとりで遊びに行ったりできないんですもん(´Д`)

■放課後等デイサービスとは・・・



放課後等デイサービスとは、障害を持っている子ども達にとって、療育にもとづいた、子どものための遊び場的存在です。なんでも「障がい児の学童」と言われているそう。

息子の学校のクラスのお友達は7人くらいしかいなくて、しかも、そのお友達は近くに住んでいるわけでもないので、学校以外でまったく会えません。

支援学校って校区が広いんだよね~



遊ばせる・・・というのにとても苦労しています。私がちょっとでも気を抜くと、外に出られない状態になり、

軽い軟禁に・・・(;^_^A

そして、外に出ないと、人と接する機会も減り、言葉でしゃべるという機会も減っちゃうんです。

息子にとって放課後デイサービスでの時間は、家族以外の人との関わりができる、大事なところ、そして経験や教育の場なんです。

そんなデイサービスは平成24年に障害者自立支援法・児童福祉法の改正がなされてから、放課後デイサービスという歴史は始まったようで、つい最近のことです。

それまでも、児童デイサービスというサービスがあったようなのですが、今のような感じじゃなかったそう。

ちょっと前までは障がい児を持つお母さんたちが知恵を絞って頑張っていたんですって。

私は、その人たちが広げてくれた道を、ありがたく歩いています。

歴代のお母さま方ありがとうございます。


■放課後等デイサービスでどんなことしてるの?

息子が通っているデイサービスでは、曜日変わりで、音楽療法やら、ダンスやら、先生に手遊びを教わったり、絵本読み聞かせがあったり、ゲームをしたり・・・宿題が必要な子、宿題ができる子は宿題をそこでやったりもしています。

普通の子ども達がやっているような遊びを、そういった施設に集まって、そこにいるスタッフの人たちの保護のもと、楽しくやっているって感じです。

息子はたまたま小学1年生の時から、お世話になることができて、私も旦那も娘もホントに感謝しているのですが、

事業所の中には、子どもをほったらかしの事業所もあるということと、不正受給などがあるらしく、それが目に余るという事で、事業運営の条件が厳格化という流れになってきたようです。



■放課後等デイサービスの厳格化

事業所運営条件の厳格化に、
配置すべき職員は「児童指導員」「保育士」「障害福祉サービス経験者」とし、そのうち、児童指導員又は保育士を半数以上とすること

と、あるようですが、

息子が通っているデイサービスでは、保育士の資格や教員免許をもっている人もいますが、そうでない人もいます。そういった資格をとるためにここで勉強していますって人もいるようです。

で、半数以上となると、事業所自体が人材確保が難しくなって、結局しわ寄せは子どもたちになるのでは?

と、心配しています。

そのほか、放課後等デイサービスでは、
児童発達支援管理責任者というのを事業所に1人配置しなければならない

となっているのですが、

その責任者は、福祉の施設や支援施設で、5年以上相談支援をやっていたり、介護福祉の資格を持ったうえで、福祉施設で5年以上実務経験があったり、医療系の資格を持っていて、5年以上働いていたりすると「児童発達支援管理責任者研修」の受講ができるようで、それで責任者となれるみたいです。

が、これからは、
障害児・児童・障害者の直接支援の経験(3年以上)

が必須となるらしく、児童発達支援管理責任者となるためには、「福祉の世界」を知っているというのではなく、「障がいの世界」を知っているというのが必須化されるようです。

そして、
放課後等デイサービスガイドラインの遵守と評価結果公表の義務付け

てのが決定されているようです。

■放課後等デイサービスに求めているもの

これで不正が撲滅されるのかな?



と、思ってしまっている私がいます。

私個人が、放課後等デイサービスに求めているものは、資格を持っている人でもないし、障がい児の事を良く知っている人でもありません。そりゃ資格を持っている人だと安心ではあるし、障がい児の事を良く知っていると心強くもありますけど、

なんだか、親の求めてるものとは違う「厳格化」のような気がします。

私たちが求めているもの。

それは、子ども達に寄り添ってくれること。

そこにつきると思うんですけど・・・
子ども達に寄り添うことに資格は必要ないような気がします。

私はダウン症児の母になって障がいを勉強しました。
今も勉強の途中ですけど、障がいや福祉なんてまったく考えていなかったし、まったく知りませんでした。

でもとりあえず、10年くらい一緒に暮らせています。

放課後等デイサービスでも、ここで子ども達と「命」を勉強したいと思う先生がいるならば、一緒に頑張ろう的な仕組みになるといいのにな~。資格より熱意です。

障がいって知っていくと「命」や「人の生体」について、なんで?とかどうして?と、感じることが多くあって、謎解きみたいでおもしろいです。

生活の上では大変なことも多いのですが、

考えさせられる部分もあり、普通の子どもとは違った部分も見られて、そこも「人間」のおもしろさを感じます。

児童デイサービスという流れから、放課後等デイサービスという方向に流れるまで、40年くらいあったそうですが、障がい児の学生生活は今後どういった方向になるんだろう・・・。

いい方向に行くことを願うばかり。

障がいを持っているというだけで、命の危険が多かったりするので、普通の人よりも「死」は隣り合わせ。そんな命を大切に少しでも楽しく生きてもらいたいと思っています。

法的な厳格化に目を向けるより、私としては、

「障がいの謎」の方に目を向けてほしい。
障害を「治す」という方向にはいかないのかな?

そうしたら、放課後等デイサービス云々よりも、子どもらも親も国も生活が楽になるんじゃないでしょうか。

それは簡単じゃないかもしれないけど、法自体も「質」の向上をめざしてもらいたい・・・なんて思っています。


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