息子は色を塗るのが大嫌いみたいです。

でも、それは特に生活に支障はなかったのですが、先日、その話をデイサービスの人に話したら、「色覚異常とかはないですか？」って言われて不安になってしまったのでした。
（記事こちらです↓）


そんなことから、色覚検査の練習をしてから検査に挑みました。

■ダウン症児の色覚検査

夏休みの眼科検診で、冬休みには色覚検査を･･･と、お願いしていて、youtubeを見て何度か練習しました。

↓youtubeで探した石原式というのを何枚か印刷して練習しました。


息子の場合、数字が１～9までしか言えないので、29とかは「２」「９」とかに分けて言うようにしました。

夏の眼科検診では、「色覚検査はネットで調べたらいろいろ出ますので、それで練習できますよ」という事だったのですが、

練習したものとは違ったものも出た～

■石原式色覚検査

表紙、こんな感じだったです。

この中の数字を答えるのですが、

↓こんなのは「１」「２」でわかりやすくて大丈夫だったのですが･･･


↓こんな風に色の境界線があいまいになると、自信もって答えることができず･･･


↓これにいたってはどう答えればいいのか･･･

になってしまって、わからなくて正解のものなのですが、「わからない」が言えなかったです

検査員の方は、イラストを見せながら、イライラしてるみたいでした。

もう少し言い回しを考えてくれたり、幼児に接するように質問の言葉を選んでくれたらまだわかると思うのに～！

とか思ってしまいました。やさしい言葉に置き換えて答えを引き出すというのは、逆に検査にならないのかな？つめたく突き放した態度に息子は萎縮していました。

検査してくれてる方が、「こりゃダメだ」と、判断したのか、別室に連れていかれて、別の検査方法に切り替わりました。

■パネルD15

アイシャドーがグラデーションで並んでる～的な物の中の任意の色を取り出し、これに似た色をチョイスしてもらうという検査でした。

似た色をどんどんチョイスしてもらって、グラデーションにもっていくという検査のようです。

が、息子にはできませんでした。

「似た色」という言葉がわかんないんです。それが、色がわからないのか、「似た色」という言葉がわからないのかが、こちらもわからない～

という始末

「似た色」という言葉を「一緒」という言葉にしてもらったらどうかと思って、こちらも口を挟ませてもらったのですが、検査員の方はかたくなに「似た色」という言葉を使っていて･･･

息子はその検査員の方が何を望んでいるのか、どう答えればいいのか、すごく困惑していて、泣きそうな顔になっていました。

僕に何を望んでるの？どうしたらよかったの？

■色覚検査の結果

そんな検査方法から、「検査不可能」という結果をいただいてしまい、

眼科の先生からは「色覚異常かどうかわからない」と言われました。

頑張って検査を練習してきたけど、メンタル傷つく結果となってしまった･･･。

「異常あり」でも傷ついたとは思うけど、「わからん」というのはなんか別の意味で傷ついた･･･。

でも、一番傷ついたのは、検査してもらった本人で、

これはなんのためにしているの？何を答えればよかったの？

息子はずっとわけがわからないテストに、一生懸命耐えて頑張っていました。検査員の方の平坦な物言いにも、頑張っていました。

検査員の方の心の中の

「こんなのもわかんないの？」
「あ～この子めんどくさい」
「この子に検査をするの大変」

という言葉が息子の心に聞こえていたと思います。

私にも聞こえたもん。

■知的障がいをもつ子どもの検査は難しい

知的障がいをもつ子どもが、どんな障がいをもっているか、調べるのに、結局「知」が必要なんですよね。

耳鼻科では、音が聞こえてるかどうか、ボタンを押してお知らせする検査方法ですが、その手順がわかっていないと、検査にならない。

眼科もランドルト環での検査で、何を言えばいいのかわかっていないと検査にならないんです。

その検査をするために何年も練習しました。

色覚も年単位の練習必要かな･･･
もう少し簡単な検査方法が見つかるといいなぁ･･･。

■今やっている色や数の勉強

学校でやっている色や数の勉強は･･･。

●色の勉強

色の勉強は、本や図工で教えてもらっています。

↓幼児の絵本なのですが、学校の教材として買ってもらっていました。






息子の学校では、教科書がありません。なので、絵本とかを教材として使っています。しかし、絵本を見ながら何かをやってる？といった感じはないです。だってきれいなまま学年末に持って帰ってくるもんね

色の勉強的なのは、絵を描いたり、工作をしたりで、勉強しているみたいです。息子は1色か頑張って2色くらいしか使わないのがいつも気になっています。

家でも、信号機やカラーボールを見せて、「あれは何色？」と聞いたり、ペンやクレヨンで「どの色がいい？」と選ばせたりしてみるけど、

うるせーな！

って思ってるみたいで、アクションおこしてくれないよ～
色について、息子は興味なさげです

●数の勉強

小５までの数の勉強で、１～30まではなんとなく口で言えるのですが、数を読んで言えるのではなく、言葉で数え歌のように言えているって感じです。

学校では、これも絵本が教科書替わり。






数を量的にわかっているのは１～5くらい？
頑張って1～10くらいかな～

先日、だるまがたくさんいるお寺に行って、だるまを数えてました。

たくさんあると、数える･･･という状況を自分から作れるようにはなってきているみたいです。

数について家でやるのは、お風呂で数を数えて湯船に浸かるとか。

何年もやってやっと30まで数えることができるようになりました。目標は60なのですが、1～10が基本で、後は「じゅう」という言葉がついているのに気づいていません。その気づきが少ないのが知的障がいというものなんだな～とも思います。

気づかせようと、「語尾にじゅうをつければいいんだよ」と言っても、わかってもらえません。ここに「あ、そうだったのか･･･」という理解の神様が降りてくるのはいつの日の事か･･･。

ある日ふっとその神様が降りてくると、きっと100まで言えるようになると思うのですが･･･。

■理解の神様

地道に勉強している息子ですが、新しい事を教えようとすると、最初ちんぷんかんぷんな様子で、なんでこんなことしなくちゃならないんだ！と時に反発したりすることもあって･･･それでも地道に頑張っていると、ある日ふっと理解の神様が降りてきます。

こちらが一生懸命教えても、理解という光が降りてこないと息子の中にその教えた事は広がらない、という現象を何度も見ました。

理解って不思議

その理解がないと、身体能力がわからない～という事態に今とっても不都合を感じていますが、息子が地道に頑張っているのだから、私も地道に頑張るしかない。

その頑張って集めた「知」の集結が、息子の身体をどんどんよくしていくことを期待しています。

息子のマラソン大会は11月に、娘は12月にあります。

支援学校の生徒にとって、冬は大敵なので、寒くなる前に～と11月にするのかな？

娘は普通の学校なので、寒さに負けない身体を作れといわんばかりの、寒風にさらされる大会となります。そして、親もその寒風にさらされながらの応援です

かといって、支援学校は寒風にさらされないかというと、それがとんでもない。支援学校はちょっと街中から離れた場所にあるので、街中の気温より低い

マラソン大会は、子どもらにとっても試練の大会ですが、親にとっても試練の大会。ま、だんだんと親が応援する機会はなくなるとは思うんですけどね

■支援学校のマラソン大会

公立の学校と支援学校では、マラソン大会の在り方がちょっと違います。

●支援学校の生徒たちは、順位を気にせず自分流で走る

息子のマラソン大会は、とても賑やかです。いろいろな子がいます。やる気なさげな子、元気が余ってマラソンに気持ちが向いてない子、脱走を試みる子とかいたりして、親はハラハラしながら見ています。

支援学校の子ども達のマラソン大会で一番すごいなぁと思うのが、

みんな順位を気にしていない

つ～が順位知ってる子いるのかな？
順位というものをわかってない･･･。他人よりみんな自分、自分の目標周数を目指して走っています。

コースを走ってても、急にコース逸脱する子もいたりします。先生がさりげなくコースに誘導～目標なんて知るか～って気にしてないんだろうなぁ

息子は、応援席の父兄にアピールしまくりです。
見てもらえるのがうれしいみたい。

みんな、見て。俺、上手に走ってるでしょ。

見てもらう事がすごくうれしいみたいです。でも、親の目を意識しすぎて、テンションが上がりすぎコースを淡々と走る事が出来なくなってしまい、コースをはみ出てしまったりしてました。

ぎゃ～！私が見てるからダメなのかな？隠れた方がいいかなぁ～？

反対に見られるのが苦手な子もいて、お母さんから見られると、まったくやる気がなくなってしまったり、挙動不審になってしまう･･･という子どもも少なくないみたいです。

他にも「走りたくない～」「つかれた～」と座り込んじゃう子がいたり･･･。
支援学校のマラソンは、個性の花が咲き乱れています。

●マラソン大会は、先生方には試練のイベント？

支援学校のマラソン大会は、先生方にも試練のイベントかも？だって先生も生徒と一緒に走ってるもんね。

一緒に走って、励ましたり、時に、手を引いたり･･･

なるべく生徒に頑張ってもらいたいのでしょうが、一人で走ることが難しい子も多いので、先生の伴走は必要です。

先生達ずっと一緒に走ってる！すげ～！

もう私は、一緒に走れません。息子の方が早いもん。3歳まで歩けなかったんだけどなぁ

●親の喜びは順位ではなく、走っている姿

支援学校の子ども達は順位というシステムがわからないので気にしていませんが、親も順位気にしてる人はいないと思います。

とにかく、ちょっとでも走れたらうれしいし、まともに完走したら、ちょ～うれしいです。

走ってくれそうもない雰囲気の時もあるので、そこをなんとか走る方向にもっていき、みんながマラソンを楽しめればそれでいい。競争という概念が存在しないのが、支援学校のマラソン大会

息子は昨年までは、息子ができるであろう距離設定を結構ゼーゼー言いながらこなしていましたが、今年は、長い距離のコースに初めて出て、頑張って完走できました。

このコースは、先生もつかない、自分たちだけで走るコースで、息子にとっては難関コース。

息子自身は、去年よりも長いコースだともわかってないし、

あれ？先生一緒に走らないんだ？

という感じで、なぜ一緒に走ってくれないかもわかっていなくて、大丈夫かな？とハラハラしながら私たちは見ていましたが、言われるがままに走ったみたいで、なんとか無事終わりました。

途中、ハプニングで、同じ走っている子にちょっかい出して、ちょっかい出した子にめっちゃ嫌がられてた

ぎゃ～！何やっとるんだ～！

もっとぜーぜー言って走るかと思ったのですが、そうでもなく、大会が終わると、もう違う事ではしゃいでました。

体力ついたんだな～と、実感しました。
以前の息子ではない。

病弱、病弱とか思っていたけど、パワーアップはしていたんだ～

走る事の意味もわからず走らされていますが、人に見てもらって、楽しく走っているので、その気持ちがすごいなぁと毎回感心しています。

そして、結果的に子どもらの体力になっているのが、親にはわかるので、支援学校のマラソン大会は私は意義のある大会ではないかと思っています。

娘のマラソン大会

娘は走るのが苦手。というのも、走り方、フォームがおかしいのです。
足が回っていない～

足が腿から引き上げられて、ぐるぐる回るから走れるのに、彼女はどっちかというと跳んでる。
足をピンと伸ばして、地面を蹴ってるので、バレエの癖が出てる？

娘はバレエを幼児の頃からずっと習っていて、ピンと足を伸ばすことをに意識を集中しなきゃならない事が多かったからか、しなやかに曲げるとか、すばやく両足を回転させるという使い方があまりよくわかっていないっぽい。

歩き方も少し変です。

トウシューズで歩くことになれてしまったからか、トウシューズ履いてなくても、そんな感じの歩き方やってます。

↓トウシューズって裏に硬いもん貼ってるから、歩く時、裏全部べたっとつけて歩く感じになってしまうんです。


本人も、スイスイ走っている子を横目で見つつ悩んでいます。

でも～親がそこでアドバイスすると、

ママに言われるとムカつく

らしいです

娘のマラソン大会を見るのはこれが最後かも･･･。
中学校では親をマラソン大会に招待したりするのかな？
いや、しないだろう･･･

年齢アップすると、ますます自分だけとの戦いになっちゃうんだね。
今のうちにもうちょっと素直になって、人のアドバイスは聞いた方がいいよ～とか思っている母の思いは、届かぬうちに卒業となりそう。

普通の学校の子ども達は、みんな順位もそこそこ気にするし、タイムを気にしている子もいるみたい。

私、息子の感覚になれてしまっているので、

タイム気にできるなんてすご～い♡

とか思ってしまう。バカにしてるわけじゃなく･･･。

娘自身は、順位は最後にならなければ～と･･･
上位は狙っていないけど、最下位はイヤみたい。

タイムはほとんど気にできるほど、6年間早く走れていないしね

タイムはともかく･･･歩き方、走り方は気にしているようで、治した方がいいんじゃないの？将来お年寄りになってから膝とか腰とかにくるかもよ･･･

とは言っているのですが･･･むかつくのか～、やりにくい年頃だ

歩き方や走り方に疑問を抱いている娘に、普通の歩き方、走り方が身について、軽やかに走れる日がくるといいな･･･来年に期待します

■なぜマラソン大会があるのか？

マラソン大会ってなぜあるのでしょう？

私が小学生の時、あったっけ？
中、高ではやった記憶あり。

いつから始まったのかな～？

私自身はマラソン嫌いで、足も早くなかったです。

しかも寒い時期になぜ外で走らにゃならんのだ～というタイプでした。
寒いのが死ぬほど苦手

子どもらには嫌な記憶を残したくなくて、せめて楽しく、自分の身体を確認したり、振り返るものにしてほしくて、そういった方向性で、声かけ、応援をしているつもりなんですけど、子どもらはどう思ってるかなぁ

「マラソン大会　なぜ行う」で検索してみたら、

学校のカリキュラムの目的
●純粋に能力を評価する
●目標達成の過程を評価する

これらがうまく盛り込まれたのがマラソン大会。

別にマラソン大会じゃなくても、上記の目的が盛り込まれていればよい。
マラソン大会は上記の目的を盛り込んで、評価しやすいから行っているのではないか･･･
という検索結果が･･･。

え？走るという方向じゃなくていい？

私も憂鬱だったけど、娘もマラソンの時間憂鬱みたい。好きな人もいるかもだけど、私ら親子は嫌いです～

なんか他の物に切り替わる時はくるのかな？

療育手帳の更新時期が我が家にやってきました。療育手帳は申請しないと、やってきませんし、更新しないと、次は使えないもの。

つまり、手帳を作るか作らないか、更新するかしないかはあなた次第ということです。

■療育手帳ってどんなの？

●療育手帳とは･･･

知的障害者に都道府県知事（政令指定都市にあってはその長）が発行する障害者手帳である。～ウィキペディアより～

身体に障がいがある方は身体障害者手帳、息子は知的に障がいがあるので、療育手帳です。

少しでも、この世界で生きやすくなるといいな･･･。

と、我が家では、療育手帳を取得しました。この療育手帳は、「障害を持っています」と示すもの。手帳を示すことで福祉サービスが受け取れます。

●療育手帳の目的

知的障害児・者に対して、一貫した指導・相談等が行われ、各種の援助措置（後述）を受けやすくすることである～ウィキペディアより～

障がい児を産むまで、療育手帳の存在すら知らなかった私。療育機関にずっと通っていたので、教えてもらって知りました。

この手帳は、障害をもっているからといって、作らなくてはならない、といったものではないので、あえて作らない人もいるのかもしれません。

役所に行って、「療育手帳作りたい」って言いに行くと、発達検査がもれなくついてくるので、嫌でも「障がい」と向き合わないといけません。障がいの程度がわかるのが、結構メンタルにくるって人もいるのかも･･･。

障がいを受け入れるのは心が痛い！

■療育手帳の交付と更新手続き

県で違うのかもしれませんが、療育手帳の申請と、更新方法を記しておこうと思います。

私、書いとかんと、すぐ忘れるしな･･･。

●療育手帳の申請と交付

私が療育手帳の申請をした時はこんな感じでした。自治体で違うのかな？



療育手帳には、更新があって、更新時期は、療育手帳に記入されていました。

●療育手帳の更新と交付

私が住んでいるところでは、更新についてはお知らせが来ないので、自分で更新手続きをする必要があります。自治体のHPでは3ヶ月前をめどにとあるので、その頃にこちらから更新手続きをしに役所へ赴きます。



という流れで更新手続きをしました。A判定を受けている更新は、医師の診断書はいらないみたいです。

我が家では高速道路の割引で療育手帳をよく使わせてもらっています。他、電車やテーマパーク、映画館などで療育手帳を提示すれば、割引が受けられたりします。テーマパーク、映画館では介護している人も、割引がうけられます。（受けられないところもあるのかも･･･。私はいつも事前に調べて行ってます。）

■療育手帳更新のための発達検査

我が家の所在市では、家庭センターというところでいつも行われます。

今年も、待合所でかなり待たされました。待合所には子どものおもちゃとか本とか置いてあるのですが、そこにうちの息子はあまり反応しません。

iphone貸して～

youtube見るつもりだな･･･バッテリーの減りが早くなるから嫌だ！

と、待合所でバトル。呼ばれた時間に行っているのに、こういったところや病院では、なぜ待ち時間が長いのか不思議です。

長く待たされた後、、息子の発達検査の担当の方と、私の面談担当の方、二人の女性がやってきて、それぞれの部屋へ案内されました。

いつもその検査をしてくれる女性は若い女性で、子育て前の方のようなのですが、よく子どものことを勉強されてるな～という印象をうけます。そういった勉強があるのでしょうか･･･。

毎年、違う若い女性二人が検査員なのですが、男性とか、おじさんとかおばさんとかにあたったことがない。つ～がいないのかな？

■発達検査の内容

息子の発達検査は、今は大きくなってしまったので、別室で検査員の方と1対1でやっています。なので何をやっているのかさっぱりです。幼児の頃は一緒の部屋で、検査を受けている様子を見られたのですが･･･。

最後に検査結果の説明で、なんとなくわかるくらいで、全貌が見えません。今年は折り紙とかもやらされたみたいだけど･･･。

折り紙か～できなかっただろうなぁ･･･。

私への聞き取りは、息子とは別室で行われました。
・暑い時、寒い時はちゃんと脱ぎ着自分でできますか～？
・ご飯は自分で食べれますか～？
・学校での様子はどうですか～？
などといった質問を受けました。

この質問を聞いて、

もっといろいろ教えてあげて、できる事増やしてあげればよかった～

と、後悔する私でした。

●幼児の頃の発達検査の内容～型はめ

幼児の頃は私と同室で、検査をやっている姿をずっと見ていました。型ハメとかやらされてました幼児の頃はまったくできなくて、集めて音ならしたりしてました。

使い方が違うよ～

↓こんな型はめを使っての検査でした。

めっちゃ小さい時はこんなやつだったです↓


テストは、簡単な形で行われるのだとか。1歳〜1歳9ヶ月頃までにできる内容だそうです。普通の知能なら心配しなくてもできるという事みたいです。逆に覚え込ませてやらせるってのは子どもの能力をわかりにくくするって事なのかなぁ･･･でも出来ないと親もしゅんとなっちゃうんだよ～

●幼児の頃の発達検査の内容～積み木

積み木も検査の中にありました。キューブ型ばかりの積み木でした。息子は幼児の頃、積むって事がよくわからなかったらしくて、手で1個ずつ持って、積み木同士を合わせてカチカチ鳴らしたりしていました。


積み木のテストの目的は、年齢によって積み上げられる個数があるのだとか･･･。
･１才～1才3ヶ月･･･2個
･1才3ヶ月〜1歳6ヶ月･･･3個
･1歳6ヶ月〜1歳9ヶ月･･･5個
･1歳9ヶ月〜2歳･･･6個
･2歳 〜2歳3ヶ月･･･8個
目安らしいですが、気になります
他、大人が作った物をマネすることができるかなどを見ているらしいです。

型はめや積み木が、どうして検査としてあるのでしょうか･･･。おもちゃを売っているサイトで読んだのですが、

積み木＋型はめパズルは○△□の形を認識する、大中小の大きさの違いを把握する、 自由に形を作って創造するなど、さまざまな刺激を脳に与えます。また、 型をはめる手指の訓練、赤青（水色）黄色の３原色を見分ける、空間の認識など、 さらに脳を育てる機能があますところなくついています。

息子が子どもの頃、発達検査なんてこれほど認知されているものじゃなかった。ネット検索してもこんなに情報出てこなかったです。今は調べればいろいろ出てくるので、これまで発達検査してきた人の経験が蓄積されてるって事？たくさんの人が発達検査を受けているのかな～？と思います。

●幼児の頃の発達検査の内容～コップ重ね

コップを重ねていくってのもありました。

これもうまくできなかったです。
物として認識しているので、触りはするけど、まさか重ねたりできるって思ってなさげでした。

物をつかむと、息子は大抵床とか物同士を叩いて音を鳴らすというのが好きでした。物を使って何かするって思っていないみたい

コップを重ねるテストは、色や大きさの違いを認識しているかを見るってどこかで読みましたが･･･うちの息子はそこは見てないって事なんでしょね

■発達検査の判定結果

幼児の頃はB1判定だったのですが、5歳の時の療育手帳更新のための発達検査で、Ｂ１からＡになってしまいました。

それからずっとA判定です。今回、10歳での発達検査もAでした。



B1からAになった時は、とてもショックだったのですが、もうそれは乗り越えたかな･･･。

判定こだわってもしかたないんで～。息子は判定気にしてないし･･･、私が気にしてもね～。

お互い、テスト＆聞き取りが終わり、二人してまた別部屋に案内されました。一緒に結果を聞きたのですが、息子は自分の事話されてるのに、結果の内容がわかんないから、まったく聞いてなくて、大人しくしてくれん！

youtube見たいんだけど～

ちょっと待って、大人しく聞いといて！（心の声）

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「こんなことができました」「こういったことはまだできなかったですね」なんてのを説明されていたのですが、息子が大人しくしてくれてない時に説明されるので、頭の半分は息子の様子が気になって、もう半分で判定結果を聞いてました。

A判定だからか、検査員の人が気を使って毎回、
「一生懸命チャレンジしていました」「やる気いっぱいでした」というのを聞いてます。

オブラートに包んでくれてありがとうございます。

判定、ちゃんと受け止められてます

いつか、Ｂ1にもどる日がくるのかなぁ･･･。