ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    教育・療育

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    重度ダウン症児だったけど、高校卒業できた。

    やった~

    生まれたばっかりの時は、どのような進路先があるのかまったくわからなかったので、不安でした。

    幼稚園?保育園?はいける?
    小学校はいける?
    中学校は?
    高校なんて無理よね?

    な~んて思ってた。

    でも、とりあえず、保育園行って、小学校から高校まで行けたんでよかったです。

    学校選びは、市の就学相談に申し込んで、地域の学校行くか、支援学校に行った方がいいか聞きました。めっちゃ長い設問とか、面接があって、支援学校の方がいいのでは?との回答だったので、支援学校に決めた。

    ここが運命の分かれ道って感じでした。
    普通学校の支援級の見学も行ったけど、選ばなくてほんとによかった。

    保育園時代を終えて、さあ、学校となった時、どのように成長するかまったく想像できなかった。
    私ら親だけど、5年くらい育てたって、この先どうなるかわからんって感じやったもん💦

    なので、普通学校の支援級でもいけるんじゃ?なんて思ってしまったりしたけど、んなこた~なかった。

    刺激的な環境の方が伸び率は高かったかもしれないけど、出来る伸び率より心の伸び率を優先したら、いい感じに学校になじんで、高校卒業まで楽しく過ごせました。

    嫌な事とかもあんまりなかった。言葉も伸びなくて、喃語みたいな言葉で12年間すごしたのに、友達とも先生ともなんとかやれた。

    クラスのムードメーカーと、どこでも言われた。ダウン症児ってそんなところが得だよね。


    12年間ゆっくり、スローステップで過ごしたので、心的には安定した子に育ったと思います。

    教育的には、小1年生にも及ばないところもあるけど、50音が書けるようになったり、絵が描けるようになったり、友達とふざけあったり、給食も自分で食べられるようになりました。

    気持ち的には、割と普通の男の子に成長しました。幼児ではない、中学生くらいな感じです。幼児の時はいないいないばあとか見てたけど、今ではハードロックが好きになって、バンド活動してる人のYoutubeよく見てます。

    でも、まだ、いないいないばあもアンパンマンも見てるけどね。


    家にずっといたり、どこかで、無理な教育したら、多分ここにたどり着いてないと思う。

    障がい児でも教育受けられてほんとによかった。
    私が子どもの頃は、養護学校だったけど、2007年?から特別支援教育となって、その恩恵受けた感じします。まだ、まだ障がいについての配慮が足りないって人もいるのかもしれないけど、私らは十分恩恵受けたと思ってます。

    2007年、息子が生まれた年じゃん!


    ここに至るまでの道を作ってくれた人達、ありがとう。
    障がい児の教育をたくさん考えてくれている人達、ありがとうございます✨


    スポンサードリンク

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    息子の余暇の時間は大半が音楽でしたが、最近は絵も加わりました。

    ダウン症は音楽やダンスが好きな子が多いらしいですが、例にもれず息子もそうです。

    そこからすごく上手になる子もいるらしい。

    でも、息子は違う。
    どんなに長い時間音楽に触れていようとも、上手にはなりそうもないです。

    なんかリズムがわからないっぽいです。
    音楽を聞いて自分でも同じように音を鳴らそうとしても、同じところで音を鳴らせないです。
    間のところで待つのが難しいので、「ダダダダダダダ」と続き音になりやすいです。

    なぜなのかはわかりません。

    調べてみると「ADHDの人はリズム感がない」という話に近い感じがします。
    原因は
    ・ドーパミンの経路が不安定
    ・特定領域(前頭・頭頂・運動野・小脳・基底核)の容積が小さい
    と、いう記事を見たのですが、一緒に生活してて、なんとなく脳が関係しているように思います。息子はADHDと言われたことはないけど、ちょっと”ぽい”です。

    子どもの頃から、音が鳴るおもちゃが好きで、そこからだんだんと音楽に近づいていきました。
    ongakulove

    普通の音楽好きの学生のようになっていったのは、コロナがきっかけだった気がします。家に長くいるので、一人ライブ活動がすごく増えました。
    ongaku

    好きな音楽のジャンルも、早い曲を好んでます。
    間があるのはあんまりわかんないのかな?
    なので、バラードはあんまり好きじゃないみたい。
    でも、X JapanのENDLESS RAINだけは好きみたいで、自分で歌ったりしています。

    宇宙語でだけどね💦


    なぜ早い曲がいいのかはよくわかりません。軽快な曲とかノリのいい曲が好きみたい。ボカロも好きで、「初音ミクの激唱」の早い歌詞のところを何度も聞いてました。

    他、世間の人がこの曲はいいと、評判の曲や歌は何回も聞いたりしてるので、曲のよさはわかるみたいです。歌詞は多分わかってない。ひらがなしか読めないし、言葉がわかってないので、曲を聞いてるんだと思います。

    息子が気に入った曲を自分で歌ったり、楽器の音を合わせるように頑張ってても、なかなか合わないけど、人よりも多く、長くやっていると、やがてメトロノーム同期みたいに、合う部分が増えていくのを見るのが私のちょっとした楽しみです。

    一生懸命楽しそうにやってるのに、合わない部分が多いと、私も残念に思ってしまう。

    健常児だったら、もっとしっかり合って、歌詞も憶えて、楽器もばっちりなんだろうな・・・。たくさんの時間やってるのに合わなくて悔しいな。

    と、考えてしまいます。

    障がいを受け入れているつもりだけど、受け入れてない部分もあるという事に気付く瞬間。

    私にとって難しい部分です😓

    息子は自分の時間を楽しそうにしてるので、そこだけを見ればいいのにね・・・。


    音楽に関しては、合わないと、残念だなって思う部分が多いのですが、絵は音楽に比べて、リズムが合うという正解的な事はないので、息子が描いている絵を楽しくみられる自分がいます。

    今は、アンパンマンの絵を描いたりしています。

    小学生の時は絵、まったく描いてなかった。むしろ図画工作嫌いだったように見受けられました。図画は、クレヨンやマジックを1色、2色、ぐるぐるって描いて終わりってのが定番だったです。なので、絵は嫌いなんだなって思ってた。

    ↓小2の頃の学校での課題。やる気まったくなさそう😞
    kaiga


    中1になってやっと塗り絵がわかってきたみたい。以前は塗るという意味がわかってなかったんだと後で知りました。

    中1になって学校の先生が「線の中を塗るという意味がわかってないっぽい」って教えてくれました。太枠の中を塗るって仕組みがわからなかったんだと、気づかされました。
    karenda5gatu

    先生と一緒に塗ったら、できるようになってきた、という中1の6月カレンダー
    karenda6gatu

    7月カレンダーは完璧自分だけで塗ったそうです。
    karenda7gatu

    ここから絵画活動が始まって、高2に給食を描くという係になって、これでまた絵画が上手になってきました。
    kyusyoku-e

    高3になってアンパンマンの絵にハマる🤭
    anpanman-e

    長い年月かかったけど、なんとか何を書いたかわかるような絵になってきました。

    息子はなんでも一生懸命やってるんだけど、形になるのにとても時間がかかります。

    それがダウン症なんだなぁ😔


    スポンサードリンク

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    今年はアメリカで、トランプ大統領になるのだとか。
    普段、国のトップに期待を寄せることはほとんどないんだけど、

    「米国のトランプ次期大統領は米NBC Newsの報道番組に出演し、自身が厚生(保健福祉省:HHS)長官に指名したロバート・ケネディ・ジュニア氏が小児ワクチンと自閉症の関連を調査する可能性を示唆しました。」

    と、言うネット記事を読んで、期待してしまってる自分がいます。

    こんなワクチン調査の度に、自閉症とワクチンの関連性なしという事になってるらしいですが、ワクチンだけじゃなく、いろんな方向で調査してほしいんだけどな。

    2000年に自閉症と診断された子どもは150人に1人だったのに対し、今日では36人に1人に増加しているのは事実だそうです。これについてトランプ氏は「ワクチンが原因かどうかは分からないが、何かが起きている。誰かが明らかにしないといけない」

    そうだよ、誰かが原因追及するべきだよ。


    と、私は思うけど、

    「専門家は、自閉症の診断数の急増にはスクリーニングの増加や定義の変更が影響している」という風な見方をされるよう。

    そういう見方、する人いるよね~。

    昔より、検査とかチェック多いもんね。そこでひっかかって多くなってるって思われてるんだよね。

    本当にそうなのかな?

    私、支援学校とか支援施設に息子を連れて行って17年たつけど、昔の障がい児とゼンゼン違う気がする。

    専門家の人は、支援学校とかに調査に行ったりしないのかな?
    行ってみてほしい。

    私、インクルーシブ教育はあんまり興味ないんだけど、障がい児の実情はみんな知った方がいいと思うんで、支援学校視察とかやった方がいいんじゃない?とかは常々思ってる。

    行ってるのかな?

    見たら、インクルーシブ教育は日本じゃ無理ってわかると思うけどな。教育現場が変わったら、可能かもしれないけど、現状では障がい児も健常児も、親も、先生もみんな傷つく結果になりやすいと私は思う。

    なのに、今年から5歳児検診が始まるそうで、2028年までには実施率100%にするそうな。

    hattatu-kiji

    そんで、自閉症児という診断の子増えて、支援学級、支援学校の子ども増えて、教員が足りなくなり、親も困り、家族も親戚も困り、周りも困る。

    ループ・・・。

    検診増やすの、わざとちゃう?

    検診にいい思い出ないんで、ついそう考えてしまう・・・

    どの国でもいいので、障がいと向き合って、真実を突き止めてほしい。
    ワクチンじゃなくても、何か原因あるんじゃないかと私は思ってる。
    それはダウン症についても。

    私が生きてる間に原因がわかるといいな。
    それが、私の心に突き刺さる真実だとしても、私は受け入れる覚悟ある。

    こういった事、息子が生まれて、何回もあって、期待もしてきたけど、いつもネット記事で「画期的な出来事」のようにニュースになって、そして、消えていく。

    こんなこともあったなって、ここに書いておこうと思った。

    この問題、人類が解決すべき大問題だと私は思うけど、なんでずっとほったらかされてるんだろう?ダウン症なんて2,3世紀からあるのに、解決されてないってどういう事?とか思ってしまうんですが・・・。



    スポンサードリンク

    このページのトップヘ