ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    教育・療育

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    先日、利用している放課後等デイサービスから、説明会のお知らせがあって、詳しい内容は書いてありませんでした。

    でも、「多分閉所の事だ」ってなんとなく思ってて、行ってみたらやっぱり閉所のお話でした。

    その事業所は、数か所運営しているところで、その中のひとつが閉所するというお話でした。

    放課後等デイサービスの閉所は、
    法改正についていけない
    人員確保できない
    集客うまくいってない
    みたいなのが原因としてあるらしいですが、私がうけた説明は「人員確保ができなかった」というものでした。

    我が家の近所、発達障害児、すごく多くて、どんどんデイサービス増えて行ってる感じします。でも働く人を見つけるの、どこも大変みたいです。

    我が家では、小1の時から利用してるけど、最初はちょっとだけの利用にしてました。

    息子が小1の時、放デイ自体ができたばっかりって感じでした。出来たての仕組みだったので、私も怖かったし、息子も体力的に利用できるのか心配だったので、少しだけ利用という事にしてました。

    でも、楽しくなってきたみたいだったので、どんどん時間を増やして、放課後や長期休みはデイサービス利用してた。で、利用しつくして、春、学生卒業する予定。

    しゃべれない、自分で外出できないって子なので、友達も作れず、ずっと家の中かな・・・と、保育園時代は将来を悲観していたけど、そんな未来はなくって、娘より友達たくさん作ってた😓

    スタッフさんもたくさん知ってるので、道で会っても○○くんと声かけてもらえるし、もし通ってなかったら、社会からかなり孤立していたと思う。

    小1になろうというあの時、放デイのチラシを市役所で見つけてよかった~。勇気出して通う選択してよかった。

    しゃべれないのに、よくデイサービス楽しめたな・・・🤔
    と、不思議なんだけど、なんかうまくいった。

    ダウン症だからかな?
    ダウン症児が我が家にやってきて、いろんな本読んだけど、なんか社会に受け入れられやすい性質?みたいなんだよね。

    我が家の息子も例にもれず。
    輪の中にいると、不思議とその輪がうまくいくって感じです。

    なんでかはマジわからん
    そうじゃない子もいるのかな?とは思うけどさ。


    障がいを持って生まれてくる子を育てるの大変だけど、そもそも子どもを育てるのが大変な世の中になってきていて、育児と大人の生活がうまくかみ合ってないのが、育てにくい原因?

    学校から帰ってから家にずっといた方がいい子もいるかもだけど、うちは友達と遊ぶ方が楽しいって子だった。

    居場所があって助かった~。
    閉所は残念だけど、閉所の原因は、どこの事業所にもありうることなんだろうから、原因が解消されることを願います。

    つ~か、どの業界も行き詰ってる感じするので、社会の仕組みを根本から変える必要があるのかも。

    息子が働いて数年たった時には、息子が受けた福祉サービスより、さらにいいサービスの仕組みが出てきてて、「今はこんな風になってるんだね」と思う私がいるかもね。悔しがってるかもしれん

    でも、みんなの生活が楽になる社会の仕組みになると、障害児育ても楽しいって思える人増えるかもしれんし、そうなるといいな☺️

    しかし、一番の私の望みは障害が減ることなんだけどね。

    医療の発展望んでます✨




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    ネットニュースで自閉スペクトラム症の原因は「妊娠中の免疫システムの異常」とあったので、メモのためにここに記録しておきます。

    ↓ここに書いてありました。

    netnews

    ネット記事ってすぐ削除されるので、写真にしてます。
    内容は
    詳しい原因はわかっていませんが、妊娠中の免疫システムの異常が発症に関係していると言われています。
     
    福井大学などの研究グループは2024年7月、出産直後に採取されるへその緒の血液(臍帯血)の中にある特定の脂肪酸が、発症と関係していることを突き止めました。「研究が進めば、この脂肪酸の濃度を測定することで、子供が将来自閉スペクトラム症の特性を備えるかどうかを予測できるようになる可能性がある」とします。
    と書かれていました。

    数年後に検証できたらと思ってる😓

    ぬか喜びかもしれんし・・・。

    自閉スペクトラム症の子がすごく多くなってるのは、支援学校に10年以上通う息子がいるので感じてます。昔は、自閉症の概念がなかったから見過ごされてたって言う人もいるけど、そういったケースもあるかもだけど、この増え方はそんな感じじゃない気がする。

    小1の時、7人の1クラスしかいなかったクラスメートが、中学生になって4クラスになって、高校では9クラスになりました。7人が80人くらいに増えた🥲

    高校で入ってきた子達はみんな支援学級生。
    私の息子が小1で支援学校に入った時、誰もが言葉をつかえなかったのですが、今は言葉をつかえない少数の子達の中の一人になって肩身の狭い学校生活をしています。

    理解するのに時間がかかるので、学校での学習がとても大事なのですが、生徒が増えたので、先生の数も普通の学校よりは多いけど、手が回ってない感じがします。

    なので、息子達(最初の7人)に「ほんとに必要な教育」みたいなのは、してもらえてない感じが親としてはあったりする。

    この間、最初7人の中の保護者の人と話したら、私と同じ思いだった。

    自閉スペクトラム症問題が解決すると、世の中のみんなが生きやすくなる気がする✨


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    息子のなんだかわからない発熱騒ぎが終わって、やっと学校へ行けるようになった矢先、今度は私が発熱しました。

    息子が発熱で休む前は旦那がインフルAで会社休んでた。
    その前には、クリスマス終わってすぐ息子が微熱を出し、冬休みのデイサービスは利用キャンセルとなり、そのまま正月へ突入。息子の熱が家族にうつって正月は家族全員寝てました。

    2024年始まったばっかりだけど、我が家はツイてない
    私の今回の発熱で不運終わりとしたいなぁ・・・


    私が寝込むと、息子が学校へ行けなくなるのが、痛いところ。息子は一人で一歩も家から出て歩けない~。車や自転車を自分で避けるという事ができません。どこかへ行くのには絶対誰かついてないと無理

    毎日通学も、通学バス停まで送って行ってるのですが、今回私にはそこまで送る体力がなかった
    息子、学校休まなきゃいけないかな?
    発熱騒ぎで病欠数日、その上家族の病気でも休まなくちゃならないのか・・・。

    と、落ち込んでいたところ、旦那が休みを取って学校のバス停まで連れて行ってくれました。

    息子的には助かった~のですが、旦那の会社と我が家の家計的には助かってないかも・・・。
    家計と労働を取るべきだったのかもしれないけど、今回は息子の教育を取った

    支援学校の授業内容で、遅れをとるとかはあまりないです。
    息子の高校の授業内容は生活や就職に関することが多く、数日いなくても、ちゃんと授業についてこられるように先生がしてくれます。

    だから、行く意味を考えると、旦那が会社へ労働に行くことの方が意義あるのかもしれないけど、息子はもうあと1年しか学校へは行けないので、できるなら多く学校行って、高校生を悔いなくやってほしいなぁって思ってます。

    ↓支援学校の授業、先生はネクタイじゃなく、ジャージの先生が多いけど、こんな感じです。1クラスの人数8人くらい

    jugyou

    生まれた時は、高校生になる息子なんて想像できなかった。
    高校生になった時は、私の方がうれしかったな。

    でも、息子的には高校は結構大変なよう。

    小学校へ入学した時は、みんな重度の子だったので、すごく人数すくなくて1クラスだけだった。クラスの子みんなしゃべれなくて、入学式の時、名前呼ばれて返事できた子いなかったという・・・

    でも「ことばかず」という科目があって、みんな自分の病気と向き合いながら、ひとりひとりに合わせたレベルで授業をしてもらっていました。

    他の科目は、生活と運動って感じ。ミニトマト作ったり、工作したり、1、2年生の時は保育園幼稚園のような内容に近かった。運動は毎日あって、身体の芯が整ってない感じの子が多いので、結構運動の時間は重要視して取り組んでもらっていました。

    小3くらいから小学校の支援学級でついていけない子達が、転入してきて、少しクラスメイトが増えてきました。

    中学生になると、中学の支援学級についていけないと判断された子たちが、支援学校の中学部に数十名入ってきました。支援学級で頑張れる子達と一緒の授業となってしまったので、レベルアップされてしまい、ここからちょっと息子達重度の子どもらが、学校の勉強内容がしんどくなってきました。

    数名で和気あいあい小学校授業を受けていた息子達。みんな理解がゆっくりなので、伸び率がちょこっとしかなかった。理解するのが難しい子もいました。身体の特性で、成長するにつれて、障がいが重くなってきた子もいました。

    成長がいい方向にいかないこともある・・・って知りました。療育や教育は、本人の能力に大きく関係するのも、子どもの成長を見てよくわかりました。

    基本的能力がなくちゃ、
    いくら勉強を詰め込んでも伸びないんだな・・・


    それでも、なんとか中学を卒業した、重度障がい児の息子とそのクラスメイト。
    中学で大変だったので、高校はもっと大変になりました。
    障害が軽度で、普通の中学の支援学級で頑張ってた子達が、高校は支援学校へ進学してきました。

    障害が軽度とは、言葉でのコミュニケーションができるという感じ。そんな子がほとんどになっちゃった。数に負けた~だからか、授業もコミュニケーション多めで行われているようです。

    言葉がわからない息子、中学までは学校の先生が絵カード作ってくれて、言葉での理解が難しい子に対しては使って、理解して行動につなげるようにやってくれてたのですが、高校では、みんながコミュニケーションできるからか、絵カードがあまりなくなった~

    察して生活している息子なのですが、ますます察しないとけいない場面が多くなっているようです。
    授業内容が、もう幼児的なものではなくなったので、授業はついていけてない感じ。国語、算数は多分ゼンゼンわかってないと思う能力的にグループ分けして教えてるようですが、能力最下位組に入っても、言葉でやりとりしてたら、きっとわからんと思う

    体育、美術、音楽は中学、高校となんとかなってるっぽいです。クリエイティブな授業は正解がないので助かる~

    生活や自立活動という支援学校特有な授業は、息子にあった内容となってるので、これも大丈夫みたい。

    中学から職業・家庭科の授業が入ってきたのですが、就職に役立ちそうな作業を教える授業。これは個人の特性を考えて、先生が分担して教えているからか、できることを選んでグループに入れてもらってる感じでなんとかなってるよう。高校ではさらに就職現場でほんとにある仕事を教えてもらっていたりします。

    こんな感じの高校の授業。
    国語、数学ではかなり困ってるけど、他がなんとかなってるからか、大変だけど、学校に行くの嫌がってる感じはないんですよね。いじわるな子も少ない(いない?)ので、それは助かってます。支援学校生、みんな自分の病と向き合ってるんで、他の子気にしてる場合じゃないもんね


    息子が頑張って学校行ってるので、私ら親も頑張って学校通ってもらえるように連れて行ってるのです、が・・・親の体力だんだん落ちてきて、怪しくなってきた~

    息子よりも年齢上の障がいを持つ子を育てている方を見ると、身体が曲がっていたり、走れない感じの年齢の方を多く見かけるのですが、私も間違いなく、その中に近々入りそう・・・

    でも頑張って、自分の健康を維持しつつ、息子を育てたいので、体力づくり、私こそ頑張らないと!!

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