ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    教育・療育

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    息子のなんだかわからない発熱騒ぎが終わって、やっと学校へ行けるようになった矢先、今度は私が発熱しました。

    息子が発熱で休む前は旦那がインフルAで会社休んでた。
    その前には、クリスマス終わってすぐ息子が微熱を出し、冬休みのデイサービスは利用キャンセルとなり、そのまま正月へ突入。息子の熱が家族にうつって正月は家族全員寝てました。

    2024年始まったばっかりだけど、我が家はツイてない
    私の今回の発熱で不運終わりとしたいなぁ・・・


    私が寝込むと、息子が学校へ行けなくなるのが、痛いところ。息子は一人で一歩も家から出て歩けない~。車や自転車を自分で避けるという事ができません。どこかへ行くのには絶対誰かついてないと無理

    毎日通学も、通学バス停まで送って行ってるのですが、今回私にはそこまで送る体力がなかった
    息子、学校休まなきゃいけないかな?
    発熱騒ぎで病欠数日、その上家族の病気でも休まなくちゃならないのか・・・。

    と、落ち込んでいたところ、旦那が休みを取って学校のバス停まで連れて行ってくれました。

    息子的には助かった~のですが、旦那の会社と我が家の家計的には助かってないかも・・・。
    家計と労働を取るべきだったのかもしれないけど、今回は息子の教育を取った

    支援学校の授業内容で、遅れをとるとかはあまりないです。
    息子の高校の授業内容は生活や就職に関することが多く、数日いなくても、ちゃんと授業についてこられるように先生がしてくれます。

    だから、行く意味を考えると、旦那が会社へ労働に行くことの方が意義あるのかもしれないけど、息子はもうあと1年しか学校へは行けないので、できるなら多く学校行って、高校生を悔いなくやってほしいなぁって思ってます。

    ↓支援学校の授業、先生はネクタイじゃなく、ジャージの先生が多いけど、こんな感じです。1クラスの人数8人くらい

    jugyou

    生まれた時は、高校生になる息子なんて想像できなかった。
    高校生になった時は、私の方がうれしかったな。

    でも、息子的には高校は結構大変なよう。

    小学校へ入学した時は、みんな重度の子だったので、すごく人数すくなくて1クラスだけだった。クラスの子みんなしゃべれなくて、入学式の時、名前呼ばれて返事できた子いなかったという・・・

    でも「ことばかず」という科目があって、みんな自分の病気と向き合いながら、ひとりひとりに合わせたレベルで授業をしてもらっていました。

    他の科目は、生活と運動って感じ。ミニトマト作ったり、工作したり、1、2年生の時は保育園幼稚園のような内容に近かった。運動は毎日あって、身体の芯が整ってない感じの子が多いので、結構運動の時間は重要視して取り組んでもらっていました。

    小3くらいから小学校の支援学級でついていけない子達が、転入してきて、少しクラスメイトが増えてきました。

    中学生になると、中学の支援学級についていけないと判断された子たちが、支援学校の中学部に数十名入ってきました。支援学級で頑張れる子達と一緒の授業となってしまったので、レベルアップされてしまい、ここからちょっと息子達重度の子どもらが、学校の勉強内容がしんどくなってきました。

    数名で和気あいあい小学校授業を受けていた息子達。みんな理解がゆっくりなので、伸び率がちょこっとしかなかった。理解するのが難しい子もいました。身体の特性で、成長するにつれて、障がいが重くなってきた子もいました。

    成長がいい方向にいかないこともある・・・って知りました。療育や教育は、本人の能力に大きく関係するのも、子どもの成長を見てよくわかりました。

    基本的能力がなくちゃ、
    いくら勉強を詰め込んでも伸びないんだな・・・


    それでも、なんとか中学を卒業した、重度障がい児の息子とそのクラスメイト。
    中学で大変だったので、高校はもっと大変になりました。
    障害が軽度で、普通の中学の支援学級で頑張ってた子達が、高校は支援学校へ進学してきました。

    障害が軽度とは、言葉でのコミュニケーションができるという感じ。そんな子がほとんどになっちゃった。数に負けた~だからか、授業もコミュニケーション多めで行われているようです。

    言葉がわからない息子、中学までは学校の先生が絵カード作ってくれて、言葉での理解が難しい子に対しては使って、理解して行動につなげるようにやってくれてたのですが、高校では、みんながコミュニケーションできるからか、絵カードがあまりなくなった~

    察して生活している息子なのですが、ますます察しないとけいない場面が多くなっているようです。
    授業内容が、もう幼児的なものではなくなったので、授業はついていけてない感じ。国語、算数は多分ゼンゼンわかってないと思う能力的にグループ分けして教えてるようですが、能力最下位組に入っても、言葉でやりとりしてたら、きっとわからんと思う

    体育、美術、音楽は中学、高校となんとかなってるっぽいです。クリエイティブな授業は正解がないので助かる~

    生活や自立活動という支援学校特有な授業は、息子にあった内容となってるので、これも大丈夫みたい。

    中学から職業・家庭科の授業が入ってきたのですが、就職に役立ちそうな作業を教える授業。これは個人の特性を考えて、先生が分担して教えているからか、できることを選んでグループに入れてもらってる感じでなんとかなってるよう。高校ではさらに就職現場でほんとにある仕事を教えてもらっていたりします。

    こんな感じの高校の授業。
    国語、数学ではかなり困ってるけど、他がなんとかなってるからか、大変だけど、学校に行くの嫌がってる感じはないんですよね。いじわるな子も少ない(いない?)ので、それは助かってます。支援学校生、みんな自分の病と向き合ってるんで、他の子気にしてる場合じゃないもんね


    息子が頑張って学校行ってるので、私ら親も頑張って学校通ってもらえるように連れて行ってるのです、が・・・親の体力だんだん落ちてきて、怪しくなってきた~

    息子よりも年齢上の障がいを持つ子を育てている方を見ると、身体が曲がっていたり、走れない感じの年齢の方を多く見かけるのですが、私も間違いなく、その中に近々入りそう・・・

    でも頑張って、自分の健康を維持しつつ、息子を育てたいので、体力づくり、私こそ頑張らないと!!

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    息子の連絡帳歴は2才からなので、14年くらい。

    幼児期は、保護者みんなが書いていたと思うけど、我が家は、小学生になっても連絡帳歴終わらず。

    連絡帳がないと、学校の先生は、今日の息子の様子がどんな感じかわからないので、対応が難しくなったりするのでは?と思い、頑張って書いていました。

    放課後等デイサービスを利用しているので、デイサービスの人達にも、朝の様子がどうだったかをお知らせせねば・・・と、せっせと書いています。

    息子は言葉をしゃべれないので、昨日あった出来事、今日思った事、体調、気持ち、すべて伝えることができません。

    出来事や様子は、息子に声掛けしてもらえるネタとして、たくさん提供したい、と書いている私です。

    そんな中、利用している1つのデイサービスが、連絡帳をアプリに変えるという方向に舵を切りました。

    脱、紙キター。

    確かに、紙を毎日持たせるの、大変だし、毎朝紙に書くよりは、スマホで文字を打った方が早いかも・・・。


    以前、学校で、新しい学年になった時の懇談で、「連絡帳、まだいります?」みたいに先生に聞かれたことがありました。

    学校の先生は毎日連絡帳書いてくれるのですが、書くの結構大変みたいです。

    担任の先生3~4人いるけど、多動な子もいるし、授業もあるし、その合間を縫って書くんだからそりゃ大変だよね

    連絡帳に書いてもらっている内容は、子どもが今日どんな授業をしたかとか、こういったエピソードがありましたよ、なんてのを書いてくれます。イベントの時はおざなりな時もあったり、でもそれは先生忙しい日だったんだなってわかってる

    そんな連絡帳だけど、印象に残ったエピソードがあったりすると書けるけど、普通の日は書きにくいとかあるのかも。
    「よかったら、必要な時だけ、書かせてもらえたら・・・」みたいな流れにもっていきたかったようなのですが、

    私ら保護者としたら、学校で何があったかとか連絡帳でしかわからないんです。支援学校なので、毎日何があってるか子どもがお話できるレベルの子あんまりいない。息子もその中のひとり。

    連絡帳で学校の様子を知って安心をもらってる感じです。

    なので、どうしてもほしくて、先生の申し出保護者団体却下。今も連絡帳に書いていただいてる次第です


    そこに切り込んだ、デイサービス。
    デイサービスの方々も同じ感じなのかも。

    連絡帳は書く方も大変だけど、読むのも結構大変だと思うのです。
    保護者側の連絡を読んで、返答に困ったりもするのかも。

    だからか、
    「必要な事をアプリに書き込んでください。毎回書かなくても大丈夫ですよ」というアプリの説明をいただいた時、

    私は、

    毎回読むのが大変なんで、何もない時は様子なんていらないよって意味?

    と、受け取ってしまった。連絡帳を書くのが苦痛な保護者向けの気遣いの言葉だったのかもしれませんが・・・

    私としては、連絡帳に子どもの朝の様子を書いてお知らせするのが義務、みたいに思っていたので、これでいいのか?とも思ったりしました。

    放課後等デイサービスの利用って、学校終わってから1時間半もない時あります。
    なので、よっぽど具合が悪い以外はいらない情報なのかな?

    ちょこっともやもやもするけど、その1時間半を子どもと楽しく遊んでくれて、連絡帳のわずらわしさが少しでもなくなるのなら、アプリもありなのかも。

    今後、アプリでやりやすくなったのか?観察してみよう。

    あと1年しかないけどね

    今年で高3、放課後等デイサービスの利用もあと1年です。

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    支援学校の息子、来年高3、来年までPTA役員選出に付き合わなくてはならない。娘は高校卒業するのでやっとPTAおさらばできてうれしい

    息子の支援学校では、PTA役員決めはあっても、そんなに積極的なごり押しはなく、会長も何年もやってくれる人がいて、事なきを得ています。

    PTA側からすれば、波風たてる人よりも、平穏に過ごせるようにしたいというのがあるのかもしれない

    娘は私立高校に通っているからか、PTAからの積極的なお誘いはないのが現状。他の私立高校のPTAの話を聞いたら、内輪で決めてるっぽいという事で、娘の学校もそうなのかな?

    「PTA役員になりたい人~手を挙げて~」みたいなプリントはもらってくるのですが、スルーしていると、いつの間にか決まっています。

    公立の小、中学校のPTAだから問題多くなるのかな?


    娘の公立学校の時のPTAがやばかった。

    小学校の時のPTA役員の決め方は、「6年間の間に1回はPTA役員をしましょう」という決め事があった。本音はやりたくはないけど、とりあえず自分がやりやすいタイミングで、みんな頑張ってやってたので、そんなに大きなもめごとにはならなかった。
    PTAの内容も昔は変な仕事もあったようだけど、私の娘が入学した時は簡素化されてたようで、あっさりと役割こなす感じでした。


    同じ地域の中学に入学した娘、PTAももれなくついてきて、中学の時は激ヤバだった。「〇年間で1回はPTA活動しましょう」というのがないのが、こんなに人間関係を崩すとは思いませんでした。

    くじ引きで決めるという形は、小学校と一緒でしたが、3年間しなくてもいい人も出ると、不公平感がつのるらしく、なんとしても当たりたくないって感じでみんなくじ引いてました。

    くじ引きの前に、役員ができない人はそれなりの理由を、みんなの前で言わなくてはならないというのがあって、それはめちゃくちゃドン引いた。

    この公開処刑的なのは何だろう?

    PTA役員免除の理由が、「そりゃ役員できないよね」という、みんなの共感を得られないと免除されない。発表する段階で、「この人やりたくないんだな」と思って、もういいじゃんって思わない人もいて、「そのくらいできるでしょ」的に言う人もいるんだよね。そこにもびっくりした。

    できない理由で病気が一番多かった。家族の病気が理由の人もいたけど、自身の病気理由の人も結構多かった。診断書もってきたりする人いたり、学校の行事には普通に参加しているのに、役員決めの日に、急に自身の病気を発表したりする人もいた。

    ちょっとはもやっとするけど、めんどくさい人がPTA入った方がめんどうな事が増えるので、もういいじゃんとか私的には思ったんだけど・・・

    免除される人を決めて、役員やる人の人数を厳選した後に、くじ引き開始となります。

    くじは、紙に会長やら副会長などが書かれてて、くじで会長にあたった人は泣いたりしていました。学校の1室は阿鼻叫喚、カオス

    最終的には、誰かが、変わってあげたり、なだめたりしてなんとか役を決めるという感じで、これを何年も続けてるらしい。

    以前役員やった人に聞いた話では、昔はもっとひどかったそう。家に行って勧誘したり、電話でしつこく勧誘したりしてたんだとか。

    勧誘する方にも、される方にもなりたくない


    当時はPTAの選出ってこんなもん?とか思ってたけど、先日Yahooニュースで見たら、やっぱりブラックであったか・・・と確信したので、記事にしておこうと思いました。
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    私的には、PTAいらん派。以前PTAで学年部という役をやったけど、催しを企画するのも大変だったけど、さあやろうとすると、絶対先生の協力が必要になってしまって、先生に申し訳ないって思った。

    学校で先生と生徒が楽しく過ごしているところに、なぜに保護者が入って時間割や先生や生徒の時間を汚さないといけないの?とも思いました。

    いつかこの状態が変わる事になるのかな?

    今、改革という呈で、変えてるところもあるみたいだけど、学校っていろんな人が入って、出ていくところだから、みんなにやりやすい形は難しいんじゃ?とも思い、ないのが一番すっきりではなかろうか?と思っているのだけど、そうならないのが不思議じゃ



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