ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    教育・療育

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    今日は息子の理学療法(PT)と言語療法(ST)の時間を一緒にとっていたので大忙しでした。

    理学療法の時間は最近テンポよく進むようになりました。

    去年の今頃は「歩けるはずなのに歩かない」ってんで、先生が無理やり歩かせようとした事が仇となり息子は、

    絶対歩いてやるもんか


    的態度になってしまい、かなり関係険悪でした。

    怖がりな性格、これが彼の最大の弱点
    石橋をたたいて、たたいて、やっと歩く。周りはもうええやろ?と思っているのですが、いいや、まだまだ・・・なんですよね

    先生も「去年の今頃は全然歩いてくれなくて、あれはいったい何だったんでしょうかね~?」と言ってました。

    歩かせようと思って進める訓練は息子にとっても、周りにとっても苦痛。私も去年、PTいやだな~と思ってしまっていましたが、ここ最近は快調です。

    私は、見てるだけなんだけど、うまくいってないと、見てるのも苦しくなってしまう。


    今後の課題は、筋肉の力が弱いので、片方の足の膝をピンと伸ばしたままにして階段を下りるのを、まげて降りれるようにすること。

    それってやっぱり日々動く以外方法ないらしい。
    多分息子が片方だけピンと伸ばして階段を下りるのは、階段を下りる事に自信がないからじゃないかな。

    日々訓練か~公園頑張っていかなきゃ!

    娘も1歳半くらいから公園三昧で大変だったな。
    外に行く~とはりきってた。

    今まさに息子もそんな感じ。
    えっちらおっちら歩くくせに、やる気だけはマンマンで、今までは小さい滑り台で満足していたのですが、高い滑り台に登ろうとします。

    これは危ないやろってんで、結局私も一緒に登るハメに~、で、それが何回もつづく・・・。
    娘ともやったな~と・・・その生活がまた始まるのか~

    何回も滑り台は、大人にはきついんじゃ!



    言語療法の時間では、ストロー、コップがうまくならないのが一番の悩みなので、何か方法がないものかと・・これで何年も悩んでいます。

    鼻が悪かったから、うまくならなかったってのもあるのかも・・・。と親は思ってるけどどうかな?

    ちょっと自分が出来なさそうだと

    あ~それ、無理、無理

    とすぐあきらめる息子なので、性格もあるかも。
    できないと人に頼むという方法もわかっているので、自分の身体を使ってできるようにならなきゃいけない物の習得が進みにくい。身体能力だけが問題じゃない気がします。

    息子が生まれたばかりのころ、ダウン症という事で私はちょっとへこんでいました。

    そんな時、発達の先生が「ダウン症は生まれたばかりですぐわかるから、訓練しやすいし、やればできる子なんだよ。ちょっと時間かかるけどね」と言ってくれました。

    ちょっと時間かかるってのは今、よくわかった感じしています。

    (worte:2010-04-15 22:35:57)


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    娘が4歳、息子が3歳になりました。

    娘が3歳の間にできるようになった事は、
    • 言葉が達者になってきた
    • 人の言っている事が理解でき、なお指示にも多少従えるようになった
    • お友達とうまく遊べるようになった
    • ひらがなが読めるようになった
    • 「わたし」と言うようになった


    娘は3歳で幼稚園に入りました。言葉が遅かったので、入れるにはとても心配でしたが、逆に幼稚園で言葉を覚えてきて、親よりも先生や友達の方とおしゃべりしたいようです。

    親とはしゃべりたくなかったのか?



    ひらがなもお友達との手紙のやりとりで覚えてきました。

    本はまったく読まず、本が嫌いのようなので、文字になかなか慣れなくて困っていましたが、お手紙をくれるお友達がいて、ほんとによかった。

    お手紙を読んだり、返事を書いているうちに、だんだんひらがなを覚えてきました。

    4歳の困りごとは、オムツに戻った事。
    トイレトレーニングは幼稚園に入る前には完了したのですが・・・。

    この冬、実家に帰ったら、蝶よ、花よ、状態で、トイレにも誰かがついて行ってくれてた・・・という状態で過ごしていた娘。

    実家から帰ったら、誰も付き添ってなんぞくれません。
    急に心ぼそくなったのか、甘えが出たのか、幼稚園でトイレができないようになっていました。

    一人で行こうかどうしようか迷っている間に漏らす・・・みたいな・・・。

    そんなに漏らすならオムツにするか?

    と、聞くと、

    うん、オムツする。


    えええ~?そっちとるの?

    聞いておきながら私びっくり。

    私、赤ちゃんよ。

    と、言っていました。

    負けた・・・しばらくほっとこう。



    息子が2歳の間にできるようになった事は・・・
    • 哺乳瓶をもって飲むようになった
    • 階段の上り下りが手足を使ってですが、できるようになった
    • ご飯をたくさん食べれるようになった
    • 手を引きながらですが、歩けるようになった
    • 絵本をながめるようになった
    • DVDを見るようになった
    • アイコンタクトで会話できるようになった


    息子は発達が遅いのと、石橋をたたいて、たたいて、たたきまくって、大丈夫か確認しないと物事を進められない性格というのもあって、歩みは牛車のごとくですが、それでも止まっているわけではないようです。

    日々の伸び率が小さいと心配にもなりますが、こうして一年振り返ってみると、出来るようになった事はたくさんあります。

    去年の今頃は麺類しか食べないという事態が生じてしまって、大変でした。

    何故麺類しか食べなくなったのか今でも謎ですが、毎日、毎食、ラーメン、そうめん、うどん、やきそば、を交互に作り、残りは親が食べるという事をしていました。

    保育園へ行く事になって、みんなについていけないだろうという事を心配していましたが、ついていけない息子に逆に歩み寄ってくれました。
    ほんとにありがたい事でした。

    食事もみんなで食べるからか、すぐ普通食完食となりました。

    家ではそんなに食べなかったのに・・・。



    息子も友達や先生と遊んだり、食べたりがいいようです。

    息子の困り事は病魔との闘い。
    次々に襲ってくる病魔。
    ダウン症ってやっぱ病弱?

    朝は元気だった息子が、保育園に行ったら発熱で呼び出されるという事などがしょっちゅう。電池がきれた感じで、急にころっと寝たりしている時があり、体温はかってみると発熱とか・・・。

    うちの息子はダウン症児の中でも発達が遅い方。
    できない事多いです。
    でも、長く教えていって、ある日できるようになったりって感じです。

    ふたりとも、今年はどんな事ができるようになるのかな~?

    955db2e4.jpg

    (worte:2010-01-29 14:22:43)

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    退院してすぐ保育園へ行かせるのもどうかな?とも思われましたが、あまりにも元気よすぎて、家で暴れるので、保育園に行ってもらう事にしました。

    朝、登園すると、息子に先生達やお友達が群がる、群がる、、

    ありがたいこんな休みがちな息子なのに仲間に入れてくれて・・・。



    息子は同じ年の子達のクラスにいるのですが、やはり発達が知能も身体も遅いです。だからか、どうも年下とみられているようで、みんなから猫かわいがりされているみたいです。

    息子は、その状況を、逆手にとって甘える小悪魔😓

    すまない、みんな。実は中身はそんなにかわいくはないんだよ~



    お迎えに行ったら、入院後の久しぶりに保育園へ行ったので、疲れているかと思ったら、「元気はつらつでした」とのお言葉を頂きました。
    楽しくしててよかった。やっぱ、さっさと復帰して正解だったな

    その後、買い物に行ったのですが、いつもはすぐ脱ぐ靴を一回も脱ぎませんでした。

    靴が嫌いだから、いつも買い物中に靴を脱いじゃうんです。



    今日は保育園に入る時いつも抱っこで入っていたのですが、今日は駐車場から保育園の自分の部屋まで、私が手をひいて自分で歩いて行ってみました。

    そして帰りも靴を履いて私と手をつなぎ、自分で車まで歩いて帰りました。
    楽しい保育園も自分で行かないと何にもならないもん。
    少しですが、また成長したと思います。

    (wrote:2010-01-14 20:42:35)

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