ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    日常

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    支援学校へは通学バスで通っている息子です。小1から高3の現在までずっとバス通学でした。

    家からバス停まではそこそこ距離があって、ゆっくりモードのダウン症児ですが、毎朝頑張って歩いてバス停まで行ってます。

    我が家の近隣の支援学校、たいていみんなバス通学。
    自分でバス停まで行ける子も結構いるのですが、息子は無理でした。

    成長すればもしかしたら・・・という感じの子ではなかったので、小学生から高校まで頑張ってバス停まで送るぞ!とは覚悟してた。

    帰りは放課後等デイサービスの車が送ってくれるので、助かってます。

    息子は、部屋の中しか、自分で自分の思ったところに移動はできません。外に1歩出ると、誰かがついていないと、目的地まで行くことができません。

    息子はそこそこ目的地までの道を覚えることはできるのですが、車に気をつけたり、自転車に気を配ったりができない

    多分、ずっと誰かと共に歩くことになるんだと思います。

    学生生活が終わったら、どこかの事業所まで私が送迎することになる予定。B型事業所で送迎してくれるところ、めっちゃ少ない

    仕事上がりが15時くらいのところが多く、学生時代よりも送迎に追われるかも。

    でも仕方がない


    移動支援という支援サービスがあるようなのですが、学校への通学や職場への通勤には原則として使えないんですよね。職場から自宅へ帰る時、少し寄り道して帰ってもらう、という使い方をしてるみたいです。

    そっちの方が子どもにとっちゃ、大変では?少なくとも、うちの息子にはその方がストレスだろうなぁ・・・。仕事で疲れて、早く帰りたいのは障がいを持ってても一緒だと思う。

    移動支援もうちょっと寄り添ったサービスにしてほしいなぁ。毎日の通勤、通学が一番大変なのにな・・・
    ということで、通学バスのありがたみをかみしめながら、親子で通学バス停まで卒業まで通おうと思ってます。

    うちは、ゆっくりモードのダウン症児との徒歩だったので、道々、小さな植物を目で追ったり、月や太陽の手話を練習したり、カラスやスズメを愛でつつ通ってました。

    時に、台風が近づいてて、風が強くて、息子の体力じゃ歩くのが難しい日があったり、大雨でびしょ濡れになったり、めっちゃ暑い日も、凍えそうな寒い日もバス停で親子でバスを待った11年。今年12年目入ってる。

    後、半年、頑張ろう

    ↓通学バス停までの道のりで見つけた雑草たちをリール動画にしてみました。毎年こんな雑草見てたな~って自分が思い出せるように作ってみた



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    ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。

    ↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。
    nikibi

    ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶

    まだまだ子ども肌なのか?


    高1くらいからニキビが頻繁にできるようになってきました。最初、マスク生活で出やすくなったような感じでしたが、高2の今、マスクなし生活になってもたまに出ます。でもちょこっとだけ、出来ては治るって感じ。

    お姉ちゃんは、中学生の時はニキビに悩まされ、中2、中3くらいが一番ひどかったです。皮膚科に行って薬もらったりしてました。

    ↓皮膚科でニキビの薬もらう時は、クリンダマイシンって薬もらってます。市販のやつより治りいいです。
    nikibi-kusuri


    薬で治しても、すぐまたニキビができてしまう娘。ニキビがコンプレックスになってしまって、いろんなスキンケアを試し、さらに悪化。病院行って薬もらって治すをくりかえしてました。

    洗顔しっかりして、何もせん方がいいんじゃ?


    と思ったけど、思春期の娘の心には言っても響かなかったです。
    娘はダウン症息子の事を大変うらやましがってます。


    息子は、肌はきれいだけど、男の子なので髭が生える。剃っても剃っても最近はすぐ生えるようになってきて、髭剃りの回数が増えてきました。

    中2くらいから髭が生えてきたのですが、そんなに気になるほどでもなかったので、レディースシェーバーで髭剃りしていたのですが、高2の今、ひげも濃くなって、普通のシェーバー買った方がいいのか悩んでます

    hige3


    思春期の息子、女の子もちょっといいなって思う時もあるようです。

    小6の時、デイにちょっと気が強くてかわいい女の子がいたそうなのですが、その子がお気に入りだったようなのですが、男の子に命令口調が多い子だったので、熱さめた~って感じ?途中からお気に入りの話、デイの方から聞かなくなりました。
    息子の好みはかわいらしくて、ちょっと気が強そうな子?ビジュアルでは初音ミクちゃんが好きみたいです。

    娘の方が遅れぎみ。男の子は好きじゃないそう。

    2次元の男の子の方がまだ話出てくるけど、でも2次元でも異性って感じに興味もつ感じではないみたい。よその人と家族の区別がぱっくり分かれてて、HSPだからかなぁ?と思ってます。

    子どもの時、男の人の声が苦手だったなぁそういえば・・・。家族以外に自己開示できないので、誰に対しても友達にすら進めない~。

    ダウン症の息子の方が肌がつるつるで、まつ毛も長く、明るく積極的。そんな弟にめちゃくちゃコンプレックスもってるHSP娘です。繊細ゆえにちょっとしたところに傷ついてるみたい。

    でも息子は重度ダウン症。他人と言葉でコミュニケーションとれないし、理解も遅いし、見た目もダウン症の特徴持ってて、そんなに傷つく要素ある?って感じなんだけどな・・・。


    小さい時は、お互いの世界をもってて、同じ場所で遊んでいても、あんまり交わる事がなかったのですが、今は、意識レベルでの交わり?みたいになってます。お姉ちゃんは、息子のビジュアル的要素がうらやましく思ってて、息子は、お姉ちゃんがなんでもできることに対して、悔しく思ってるようです。

    ↓お互い好き勝手に遊んでたんだけど・・・
    0d701f94.jpg

    言葉でコミュニケーションできないので、かかわるところが少ないうちの姉弟。
    でも視界に入るので、意識はしてて、言葉でやりとりできないのがもどかしい。
    言われた事に傷ついたりという事はなくて、見たことに傷つくという感じ。

    きょうだい児、互いを認めるのって難しいよね


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    娘は来年専門学校へ行く予定。

    7月にOA試験と称した面接があり、入学OKよ~みたいな用紙が来ました。
    入学しても問題ない子的な評価をしてもらえたよう。

    専門性のある学校なので、普通の子ならば入学OKみたい。
    高卒の子だけじゃなく、大人も入るところなので、やる気と金があればどんな人も入れるみたい。

    お金さえ払えればOKなんやろな。専門学校も学費高い~。教育って金かかるなぁ・・・。


    入学願書を9月に入ってすぐに出したら、即、入学金の振込依頼書とこれからかかる学費の総額のプリントが入った物が郵送されてきました。

    入学金10万円の送金か~。手数料なんぼかかるんやろ?

    と、いろいろ調べてお金をおろしに行きました。

    とりあえずお金をおろすところが郵便局だったので、お金をおろしに行ったついでに、送金したら手数料どのくらいかかるか聞いてみたら、440円とのことでした。

    ふ~ん、同一銀行なら手数料もっと安いよね。同一銀行で送金しよう。

    と思ってそこでは送金せず、銀行にいったら550円でした。

    え?郵便局の方が安いの?


     たった100円だけど、やっぱ郵便局で~と思って引き返したら、別の局員の方が対応してくれて、でも振込用紙みたとたん、

    「これは郵貯では送金できない用紙ですね。銀行さんでしか送金できません。」 と・・・。 

    え~?そんなことが?郵貯って銀行じゃないんだ?

     仕方ないので、またもどって同一銀行から送金しました。

    100円でとてつもない時間をかけてしまった。 でも、今後100万単位の送金をしなければならないので、その時はもう迷わず同一銀行から送金しよう。

    学費の送金おそるべし!


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