ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    日常

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    娘が小学1年生の時、学校の校庭で行われる自治会のお祭りで、金魚すくいがありました。

    小学生になった~✨というテンションで旦那と娘は浮かれてて、旦那は、金魚すくいの技を披露したくて、娘はやったことなかったので、目をキラキラさせてやってました。
    kingyosukui


    そんな人たちに水を差したくはなかったけど、これだけは言っておかねば・・・と、

    金魚を取った後は、育てないといけないんだよ。

    一応助言したのですが、聞く耳は持ってなかったよう。

    案の定、取った後、水槽を買ったり、ポンプ買ったり・・・。
    水槽やポンプのフィルター掃除も大変でした。
    私にやらせようと旦那はしたけど、

    忠告はしたよね?

    と、言って絶対しなかった。
    その後は、しぶしぶずっと旦那が水槽掃除当番だった。
    エサ係は私だったけど・・・。
    毎日エサあげてるので、私の事を認識してくれてるらしく、私が水槽前を通ると、尾ひれで、水をピッと飛ばして、エサちょうだいって合図する、かわいい困ったちゃんに育ってた。

    そして、13年すぎた。

    5匹取ってきたのですが、13年の間で1匹、1匹とお星さまになっていき、最後の1匹になったのが、1年くらい前かなぁ・・・。

    そして、ついに、最後の1匹が2025.4.20に先に行った友の元へ飛び立った。
    kingyo

    お腹が張って、身体が曲がってきていたので、もうそろそろなのかなぁ・・・って家族で思ってた。餌も食べなくなって、なぜかポンプの下の狭い隙間に入ってじっとしてた。

    最後の2日は、いよいよだなってみんな思って、見守っていたのですが、日曜日の午前中、

    旅立ちました。

    と、旦那が見極めて、金魚育ては終了となりました。

    長い間、家族の目を楽しませてくれた、金魚さんの事を記録に残しておきたいので、ここに書いておきます。

    長期の旅行時の餌やり器具とか調べて買ったり、小さな金魚だったのに、めっちゃ大きくなってくれて、水槽も買い替えたり、ポンプも何度か買い替えた。金魚育て、たくさん勉強させてもらいました。金魚同士、仲いい悪いってあるみたいなのを観察できたり、人間も見分けてる?みたいな魚の行動も、なんにも知らなかった私らに教えてくれた。金魚さんありがとう。

    ↓息子のために絵カード作って水槽のところに貼ってたんだけど、ついに「きんぎょ」という言葉を発することはできませんでした。残念😔
    eka-do


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    息子の余暇の時間は大半が音楽でしたが、最近は絵も加わりました。

    ダウン症は音楽やダンスが好きな子が多いらしいですが、例にもれず息子もそうです。

    そこからすごく上手になる子もいるらしい。

    でも、息子は違う。
    どんなに長い時間音楽に触れていようとも、上手にはなりそうもないです。

    なんかリズムがわからないっぽいです。
    音楽を聞いて自分でも同じように音を鳴らそうとしても、同じところで音を鳴らせないです。
    間のところで待つのが難しいので、「ダダダダダダダ」と続き音になりやすいです。

    なぜなのかはわかりません。

    調べてみると「ADHDの人はリズム感がない」という話に近い感じがします。
    原因は
    ・ドーパミンの経路が不安定
    ・特定領域(前頭・頭頂・運動野・小脳・基底核)の容積が小さい
    と、いう記事を見たのですが、一緒に生活してて、なんとなく脳が関係しているように思います。息子はADHDと言われたことはないけど、ちょっと”ぽい”です。

    子どもの頃から、音が鳴るおもちゃが好きで、そこからだんだんと音楽に近づいていきました。
    ongakulove

    普通の音楽好きの学生のようになっていったのは、コロナがきっかけだった気がします。家に長くいるので、一人ライブ活動がすごく増えました。
    ongaku

    好きな音楽のジャンルも、早い曲を好んでます。
    間があるのはあんまりわかんないのかな?
    なので、バラードはあんまり好きじゃないみたい。
    でも、X JapanのENDLESS RAINだけは好きみたいで、自分で歌ったりしています。

    宇宙語でだけどね💦


    なぜ早い曲がいいのかはよくわかりません。軽快な曲とかノリのいい曲が好きみたい。ボカロも好きで、「初音ミクの激唱」の早い歌詞のところを何度も聞いてました。

    他、世間の人がこの曲はいいと、評判の曲や歌は何回も聞いたりしてるので、曲のよさはわかるみたいです。歌詞は多分わかってない。ひらがなしか読めないし、言葉がわかってないので、曲を聞いてるんだと思います。

    息子が気に入った曲を自分で歌ったり、楽器の音を合わせるように頑張ってても、なかなか合わないけど、人よりも多く、長くやっていると、やがてメトロノーム同期みたいに、合う部分が増えていくのを見るのが私のちょっとした楽しみです。

    一生懸命楽しそうにやってるのに、合わない部分が多いと、私も残念に思ってしまう。

    健常児だったら、もっとしっかり合って、歌詞も憶えて、楽器もばっちりなんだろうな・・・。たくさんの時間やってるのに合わなくて悔しいな。

    と、考えてしまいます。

    障がいを受け入れているつもりだけど、受け入れてない部分もあるという事に気付く瞬間。

    私にとって難しい部分です😓

    息子は自分の時間を楽しそうにしてるので、そこだけを見ればいいのにね・・・。


    音楽に関しては、合わないと、残念だなって思う部分が多いのですが、絵は音楽に比べて、リズムが合うという正解的な事はないので、息子が描いている絵を楽しくみられる自分がいます。

    今は、アンパンマンの絵を描いたりしています。

    小学生の時は絵、まったく描いてなかった。むしろ図画工作嫌いだったように見受けられました。図画は、クレヨンやマジックを1色、2色、ぐるぐるって描いて終わりってのが定番だったです。なので、絵は嫌いなんだなって思ってた。

    ↓小2の頃の学校での課題。やる気まったくなさそう😞
    kaiga


    中1になってやっと塗り絵がわかってきたみたい。以前は塗るという意味がわかってなかったんだと後で知りました。

    中1になって学校の先生が「線の中を塗るという意味がわかってないっぽい」って教えてくれました。太枠の中を塗るって仕組みがわからなかったんだと、気づかされました。
    karenda5gatu

    先生と一緒に塗ったら、できるようになってきた、という中1の6月カレンダー
    karenda6gatu

    7月カレンダーは完璧自分だけで塗ったそうです。
    karenda7gatu

    ここから絵画活動が始まって、高2に給食を描くという係になって、これでまた絵画が上手になってきました。
    kyusyoku-e

    高3になってアンパンマンの絵にハマる🤭
    anpanman-e

    長い年月かかったけど、なんとか何を書いたかわかるような絵になってきました。

    息子はなんでも一生懸命やってるんだけど、形になるのにとても時間がかかります。

    それがダウン症なんだなぁ😔


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    うちのHSP娘とHSPじゃ?と私から思われている旦那は、人の話をとてもよく聞いているというのがわかった話。思ったことをメモしとく。

    先日、人の話をどう聞いているかという話が、我が家の雑談中持ち上がりました。

    娘は、

    人の話は一生懸命聞いてるんだけど、理解するのが遅くて、話を理解しようと脳内でリピートしているうちに人の話の後半部分が聞けなくて困ってる

    ということでした。

    旦那は人の話を聞いている時、脳内でよくつっこんでいるらしく、

    どこでどうつっこもうかと戦闘モードになってるよ。

    って言ってた。

    聞いた内容に対して、彼らは、話の確信をついている事を考えていたり、その事柄について、私には考えつかない斬新な考えを心の中に有してる。

    え~?そっちに考えた?その方法があったか?

    みたいなことがたくさんあるので、何か事を起こす時、大抵相談するようにしています。問題解決の時とても助かる😓

    HSPだと思うキーポイントのひとつが、言葉?音?(目にもなんかある気がするけど😓)
    映画やドラマを見ている時の彼らののめり込み具合が半端ない。
    娘なんか画面の登場人物の様子に一喜一憂してて、表情がめちゃ変わって観てます。
    旦那は自分が集中して観てる時に、横から茶々入れられるのを極端に嫌います。

    でも主婦の愚痴話は二人とも「うん、うん」って聞いてくれる。

    歌が好きで、音楽がないと二人ともダメみたい。車の中では絶対音楽流す派です。

    音に対しての敏感がすごいと常々思ってて、敏感とは、深く?なのかな?と考えている私です。

    対して私は、音にあんまり反応してないっぽい。
    人の話は聞いているつもりなんだけど、抜けがあるらしく、聞いてたのに、聞いてないという事が度々起ったりしてる。

    聞いてるけど、多分、興味あるところだけ、入ってるっぽい。

    ということはあまり人が言うことに興味持ってないってか?物事に対して浅すぎるぞ私!


    抜けやすいので、メモをとったり、人に手紙を書いたりして、リピートすることで、情報が定着するという技を小学生の時に発見して、今はブログに記録するという方法に落ち着いた。

    同じ話を聞いていても、受け取る方の処理が違うんだな🤔

    しかし、

    娘や旦那の方が、人に興味を示していて、話をよく聞こうとしているのに、うまくコミュニケーションにつながらない。

    そんなところがとても残念でならない。

    発信力が極端に低すぎる。自分自身の能力は高いのにそれを表現することが出来なくて、私もとても残念。もっと評価されてもいいんだけどなって思うのは身内の欲目かなぁ😞

    言葉として出力する時に、相手を傷つけないよう、自分も飾れるような言葉にするために、頭でいろんな装飾を施してるうちに発言のチャンスを逃したり、意図的に発言しなかったりしてるみたい。人を気にしすぎて、「人に~思われる」と考えるのも発信できなくなるポイントだと思う。

    私は、あまり聞いていないにもかかわらず、人に発信する事は割とできる。むしろ、「てんぷら食べた?」と人に嫌み言われるくらい言葉出る。あんまり深く考えてないからこそ出てる気がする😓

    でも、そんな人が得する世の中になっている?

    息子も発信できないタイプ。息子の場合、言葉覚える気ない気がする。教えたけど、言葉より絵の方が好きだった。言葉しゃべらないから、発達検査で「言語・社会」の値がぐっと落ちるんだよね・・・。、心の中に思いはあって、ただ言葉にできないだけみたいなんだけどな。

    言葉にできない時点で、知的に劣るとされてしまう。

    発達検査:
    「姿勢・運動」「認知・適応」「言語・社会」の3つの領域における発達の状態を測定し、「発達年齢(DA:Developmental Age)」と「発達指数(DQ:Developmental Quotient)」を算出します。

    そんな息子を見ているからか、発達検査での検査方法?内容が間違ってるんじゃ?と思ってる私がいる。

    言葉の件で検索かけると、「境界線知能」「発達障害」のワードが出て、めちゃくちゃ「劣」に振り切る形になってて、Youtubeとかの動画で、境界線知能と診断された人が、仕事で困ってる話を聞いたりするけど、これって仕事教える人の方がおかしいんじゃ?と思ったりしてる。

    ほんとは世の中逆で、言葉で伝えようとする側の方が「劣」なんじゃないか?とか思っている私がいて、これから先の世界では、どうだろう?と思って記録しておこうと思った。


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