ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    日常

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    うちのHSP娘とHSPじゃ?と私から思われている旦那は、人の話をとてもよく聞いているというのがわかった話。思ったことをメモしとく。

    先日、人の話をどう聞いているかという話が、我が家の雑談中持ち上がりました。

    娘は、

    人の話は一生懸命聞いてるんだけど、理解するのが遅くて、話を理解しようと脳内でリピートしているうちに人の話の後半部分が聞けなくて困ってる

    ということでした。

    旦那は人の話を聞いている時、脳内でよくつっこんでいるらしく、

    どこでどうつっこもうかと戦闘モードになってるよ。

    って言ってた。

    聞いた内容に対して、彼らは、話の確信をついている事を考えていたり、その事柄について、私には考えつかない斬新な考えを心の中に有してる。

    え~?そっちに考えた?その方法があったか?

    みたいなことがたくさんあるので、何か事を起こす時、大抵相談するようにしています。問題解決の時とても助かる😓

    HSPだと思うキーポイントのひとつが、言葉?音?(目にもなんかある気がするけど😓)
    映画やドラマを見ている時の彼らののめり込み具合が半端ない。
    娘なんか画面の登場人物の様子に一喜一憂してて、表情がめちゃ変わって観てます。
    旦那は自分が集中して観てる時に、横から茶々入れられるのを極端に嫌います。

    でも主婦の愚痴話は二人とも「うん、うん」って聞いてくれる。

    歌が好きで、音楽がないと二人ともダメみたい。車の中では絶対音楽流す派です。

    音に対しての敏感がすごいと常々思ってて、敏感とは、深く?なのかな?と考えている私です。

    対して私は、音にあんまり反応してないっぽい。
    人の話は聞いているつもりなんだけど、抜けがあるらしく、聞いてたのに、聞いてないという事が度々起ったりしてる。

    聞いてるけど、多分、興味あるところだけ、入ってるっぽい。

    ということはあまり人が言うことに興味持ってないってか?物事に対して浅すぎるぞ私!


    抜けやすいので、メモをとったり、人に手紙を書いたりして、リピートすることで、情報が定着するという技を小学生の時に発見して、今はブログに記録するという方法に落ち着いた。

    同じ話を聞いていても、受け取る方の処理が違うんだな🤔

    しかし、

    娘や旦那の方が、人に興味を示していて、話をよく聞こうとしているのに、うまくコミュニケーションにつながらない。

    そんなところがとても残念でならない。

    発信力が極端に低すぎる。自分自身の能力は高いのにそれを表現することが出来なくて、私もとても残念。もっと評価されてもいいんだけどなって思うのは身内の欲目かなぁ😞

    言葉として出力する時に、相手を傷つけないよう、自分も飾れるような言葉にするために、頭でいろんな装飾を施してるうちに発言のチャンスを逃したり、意図的に発言しなかったりしてるみたい。人を気にしすぎて、「人に~思われる」と考えるのも発信できなくなるポイントだと思う。

    私は、あまり聞いていないにもかかわらず、人に発信する事は割とできる。むしろ、「てんぷら食べた?」と人に嫌み言われるくらい言葉出る。あんまり深く考えてないからこそ出てる気がする😓

    でも、そんな人が得する世の中になっている?

    息子も発信できないタイプ。息子の場合、言葉覚える気ない気がする。教えたけど、言葉より絵の方が好きだった。言葉しゃべらないから、発達検査で「言語・社会」の値がぐっと落ちるんだよね・・・。、心の中に思いはあって、ただ言葉にできないだけみたいなんだけどな。

    言葉にできない時点で、知的に劣るとされてしまう。

    発達検査:
    「姿勢・運動」「認知・適応」「言語・社会」の3つの領域における発達の状態を測定し、「発達年齢(DA:Developmental Age)」と「発達指数(DQ:Developmental Quotient)」を算出します。

    そんな息子を見ているからか、発達検査での検査方法?内容が間違ってるんじゃ?と思ってる私がいる。

    言葉の件で検索かけると、「境界線知能」「発達障害」のワードが出て、めちゃくちゃ「劣」に振り切る形になってて、Youtubeとかの動画で、境界線知能と診断された人が、仕事で困ってる話を聞いたりするけど、これって仕事教える人の方がおかしいんじゃ?と思ったりしてる。

    ほんとは世の中逆で、言葉で伝えようとする側の方が「劣」なんじゃないか?とか思っている私がいて、これから先の世界では、どうだろう?と思って記録しておこうと思った。


    スポンサードリンク

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    支援学校へは通学バスで通っている息子です。小1から高3の現在までずっとバス通学でした。

    家からバス停まではそこそこ距離があって、ゆっくりモードのダウン症児ですが、毎朝頑張って歩いてバス停まで行ってます。

    我が家の近隣の支援学校、たいていみんなバス通学。
    自分でバス停まで行ける子も結構いるのですが、息子は無理でした。

    成長すればもしかしたら・・・という感じの子ではなかったので、小学生から高校まで頑張ってバス停まで送るぞ!とは覚悟してた。

    帰りは放課後等デイサービスの車が送ってくれるので、助かってます。

    息子は、部屋の中しか、自分で自分の思ったところに移動はできません。外に1歩出ると、誰かがついていないと、目的地まで行くことができません。

    息子はそこそこ目的地までの道を覚えることはできるのですが、車に気をつけたり、自転車に気を配ったりができない

    多分、ずっと誰かと共に歩くことになるんだと思います。

    学生生活が終わったら、どこかの事業所まで私が送迎することになる予定。B型事業所で送迎してくれるところ、めっちゃ少ない

    仕事上がりが15時くらいのところが多く、学生時代よりも送迎に追われるかも。

    でも仕方がない


    移動支援という支援サービスがあるようなのですが、学校への通学や職場への通勤には原則として使えないんですよね。職場から自宅へ帰る時、少し寄り道して帰ってもらう、という使い方をしてるみたいです。

    そっちの方が子どもにとっちゃ、大変では?少なくとも、うちの息子にはその方がストレスだろうなぁ・・・。仕事で疲れて、早く帰りたいのは障がいを持ってても一緒だと思う。

    移動支援もうちょっと寄り添ったサービスにしてほしいなぁ。毎日の通勤、通学が一番大変なのにな・・・
    ということで、通学バスのありがたみをかみしめながら、親子で通学バス停まで卒業まで通おうと思ってます。

    うちは、ゆっくりモードのダウン症児との徒歩だったので、道々、小さな植物を目で追ったり、月や太陽の手話を練習したり、カラスやスズメを愛でつつ通ってました。

    時に、台風が近づいてて、風が強くて、息子の体力じゃ歩くのが難しい日があったり、大雨でびしょ濡れになったり、めっちゃ暑い日も、凍えそうな寒い日もバス停で親子でバスを待った11年。今年12年目入ってる。

    後、半年、頑張ろう

    ↓通学バス停までの道のりで見つけた雑草たちをリール動画にしてみました。毎年こんな雑草見てたな~って自分が思い出せるように作ってみた



    スポンサードリンク

      このエントリーをはてなブックマークに追加
    ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。

    ↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。
    nikibi

    ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶

    まだまだ子ども肌なのか?


    高1くらいからニキビが頻繁にできるようになってきました。最初、マスク生活で出やすくなったような感じでしたが、高2の今、マスクなし生活になってもたまに出ます。でもちょこっとだけ、出来ては治るって感じ。

    お姉ちゃんは、中学生の時はニキビに悩まされ、中2、中3くらいが一番ひどかったです。皮膚科に行って薬もらったりしてました。

    ↓皮膚科でニキビの薬もらう時は、クリンダマイシンって薬もらってます。市販のやつより治りいいです。
    nikibi-kusuri


    薬で治しても、すぐまたニキビができてしまう娘。ニキビがコンプレックスになってしまって、いろんなスキンケアを試し、さらに悪化。病院行って薬もらって治すをくりかえしてました。

    洗顔しっかりして、何もせん方がいいんじゃ?


    と思ったけど、思春期の娘の心には言っても響かなかったです。
    娘はダウン症息子の事を大変うらやましがってます。


    息子は、肌はきれいだけど、男の子なので髭が生える。剃っても剃っても最近はすぐ生えるようになってきて、髭剃りの回数が増えてきました。

    中2くらいから髭が生えてきたのですが、そんなに気になるほどでもなかったので、レディースシェーバーで髭剃りしていたのですが、高2の今、ひげも濃くなって、普通のシェーバー買った方がいいのか悩んでます

    hige3


    思春期の息子、女の子もちょっといいなって思う時もあるようです。

    小6の時、デイにちょっと気が強くてかわいい女の子がいたそうなのですが、その子がお気に入りだったようなのですが、男の子に命令口調が多い子だったので、熱さめた~って感じ?途中からお気に入りの話、デイの方から聞かなくなりました。
    息子の好みはかわいらしくて、ちょっと気が強そうな子?ビジュアルでは初音ミクちゃんが好きみたいです。

    娘の方が遅れぎみ。男の子は好きじゃないそう。

    2次元の男の子の方がまだ話出てくるけど、でも2次元でも異性って感じに興味もつ感じではないみたい。よその人と家族の区別がぱっくり分かれてて、HSPだからかなぁ?と思ってます。

    子どもの時、男の人の声が苦手だったなぁそういえば・・・。家族以外に自己開示できないので、誰に対しても友達にすら進めない~。

    ダウン症の息子の方が肌がつるつるで、まつ毛も長く、明るく積極的。そんな弟にめちゃくちゃコンプレックスもってるHSP娘です。繊細ゆえにちょっとしたところに傷ついてるみたい。

    でも息子は重度ダウン症。他人と言葉でコミュニケーションとれないし、理解も遅いし、見た目もダウン症の特徴持ってて、そんなに傷つく要素ある?って感じなんだけどな・・・。


    小さい時は、お互いの世界をもってて、同じ場所で遊んでいても、あんまり交わる事がなかったのですが、今は、意識レベルでの交わり?みたいになってます。お姉ちゃんは、息子のビジュアル的要素がうらやましく思ってて、息子は、お姉ちゃんがなんでもできることに対して、悔しく思ってるようです。

    ↓お互い好き勝手に遊んでたんだけど・・・
    0d701f94.jpg

    言葉でコミュニケーションできないので、かかわるところが少ないうちの姉弟。
    でも視界に入るので、意識はしてて、言葉でやりとりできないのがもどかしい。
    言われた事に傷ついたりという事はなくて、見たことに傷つくという感じ。

    きょうだい児、互いを認めるのって難しいよね


    スポンサードリンク

    このページのトップヘ