ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

日常

こんなに大雨が続く日々は人生の中で経験したことはないかも・・・。

↓なんの呪いですかこの雨雲は~(@_@)

毎日警報で、子どもらは家でだらだらしていますが、大人はそうはいきません~。

さ、頑張って病院行くぞ!

少し大きな病院の耳鼻科で診てもらっているので、完全予約制の耳鼻科です。小さな病院の耳鼻科だと、予約なしでも行けるけど、大きな病院は患者さんが多いので、予約しないと診てもらえない。予約をやむなくキャンセルすると、かなり日にち飛ばされてしまいます。予約守るのに必死です。

薬もなくなったので、絶対に耳鼻科までたどり着かねば・・・と、車を走らせるのでした。

病と薬と病院の蜜月は、悪天候でも崩せない


無事病院までたどり着いたけど、けっこ~患者さんいる

大雨でも、病にはみんな必死やから、病院に行かなきゃと思うよね。



我が家もなんとしても薬を手に入れなければ!と思って病院へ行ったのですが、そんな人たちがこのように多いとは・・・

薬に頼っている・・・とか思われるかもしれないけど、薬に頼るしか道がなさそうな時もあるんです

これまでの薬とこれからの薬


今までもらった薬は、抗生物質とムコダインだったのですが、症状がなかなかよくならないので、ムコダインと、漢方薬の十全大補湯、点耳薬のタリビットに前回変えました。
↓前回の診療こちら。


今回は、かなり耳垂れが止まってきたので、ムコダインをやめて漢方薬の十全大補湯と、点耳薬のタリビットのみということになりました。

前回久々に漢方の処方がなされて、どうなんだろう?と思っていたのですが、かなり耳垂れ減ったことから、

「効いている( ゚ ω ゚ ) ! ! 」と先生は言っていました。

十全大補湯はツムラのもので、大人でも苦く感じるのですが、息子はそこそこ飲めるようになっています。最初もらった時は嫌そうでしたが、今では、その苦みがおもしろいらしくて、飲んだ後、

苦い!

という顔をするのですが、その後、リンゴジュースで口直しして、

あ~おもしろかった。

みたいな感じ。苦いというのを身体で表現するのが楽しいらしく、そのギャグに自分でウケています。

そういった様子を先生に話したら、

「自分の身体に合うものは甘く感じたり、喜んで飲めたりする・・・」と言われました。

薬を飲んだ後の感想を言う言葉を持たないので、息子が甘く感じているのかはわからないのですが、
自分なりに楽しく飲む方法を編み出したというのは、この漢方が合っているということなのかな?

先生が「合っている」と言ってるんだからしばらく続けてみることにしました。

漢方は効き目がゆるやかなので、効いているかどうか私には判断できないなぁ・・・。



私は目に見える即効性のあるものしかわからない俗物タイプなので、タリビットで耳ん中洗ったからじゃないの?なんて思っていたのですが・・・

漢方薬の苦みから考える、野菜の苦みと身体の関係

そういえば、娘と旦那は苦みが嫌いで、苦みがある野菜
ほうれん草とか
なすびとか
セロリとか
春菊とか
・・・
とにかく野菜が嫌いです。

苦いと言っています。

娘は
たけのこ
小松菜
すいか
メロン

も苦いと言っていて、

旦那は
キャベツも苦いと言っています。

甘いと言われている野菜も娘と旦那は苦いと言っていて、この漢方の話を聞くと、こやつらの身体に野菜が合わない?

つ~こと?

一生懸命、旦那と娘に野菜を工夫して出していた私ですが、

それって無駄って事?


大雨の日に思わぬ疑問を持ち帰ってた私でした・・・

現在の投薬状況


↓タリビット入れても濁らなくなってだいぶきれいになった感ある耳の中ですが、しばらくすると、奥からぷわ~っと白いものが浮いてきます。

そんな症状を、十全大補湯は改善してくれるのでしょうか・・・。

ツムラの漢方は、効き目が薄くてたくさん飲まなきゃ効き目がでない・・・なんて記事をどこかで読んだけど、ぎゃ~~~こちとら一生懸命親子で頑張って飲んでる(飲ませてる)のに~~~(>_<)

中は顆粒になっていて、これと水を別々に飲むことは息子にはむずかしいので、

お湯で溶かして飲んでます。水は溶かしにくいんで~

次回の診察は夏休みに突入~

春休みから夏休みまでかかってしまった・・・
つ~か、夏休みまでで治るかも見通したってない

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先日、ファミリーで宝塚歌劇団の舞台を見られるという機会に恵まれ、見に行ってきました。

なんと、学校から宝塚歌劇団のチケット取れるチラシもらってきた~。

人数制限ありだったけど、ダメ元で申し込んだら当たった~

知的障がいを持つ息子、連れて行って大丈夫かな?

と、心配でしたが、ファミリーでどうぞのチケットだったし、舞台観劇なんてめったにない機会だし、旦那もいつか観に行ってみたいって言っていたので、こんなチャンスもうないかも・・・と、くらいついてみました

■宝塚へのアクセスは阪急電車で・・・

宝塚歌劇団の母体は鉄道会社。なんでも、宝塚歌劇団は、阪急電鉄の正社員なのだそうです。
阪急電鉄の一部門であり、阪急阪神東宝グループのエンターテイメント・コミュニケーション事業運営はであるが、運営は別会社扱いではなく、阪急の直営であり、阪急電鉄創遊事業本部歌劇事業部が行っている。このため、歌劇団員は阪急電鉄の正社員扱いとなっている。(ウィキペディアより)

宝塚歌劇団は、「宝塚線にお客を呼ぶため」に設立されたそうですが、だんだんと一人歩きして文化事業になっていったのだとか。

大きな会社の文化事業、ありがたい
宝塚へ行くには車?電車?どちらにするか、迷わず電車にしました。電車事業大事だよね・・・



■宝塚駅から宝塚大劇場は徒歩5分ほど

宝塚駅に着くと、すぐに銅像に気づきます。
なんでも2014年で100周年を迎えたそうで、その記念の銅像なんだそう。
宝塚歌劇団舞台美術担当の関谷敏昭さんのデザインで、最初3案あって、意見を募集した中、このデザインに決まったらしいです。

駅を出るとすぐにあの有名な花のみちに誘われます。もう宝塚の駅についたら、この道行くしかないって感じ。歌劇団までの道のりを迷う人はいないんじゃないかな・・・。

花のみちをまっすぐ、5分ほど行けば、右手が宝塚大劇場です。

宝塚の駅は、阪急今津線と宝塚線が入りこんでいて、今津線の出発メロディーは、「鉄腕アトム」宝塚線のは「すみれの花咲く頃」と宝塚100周年を記念して変更されたのだとか。

花のみち、花だけじゃなく、道の備品もすみれ色。

■ルマンのサンドイッチ買ってみた

花のみちの途中に、セルカというカジェンヌグッズや飲食、買い物ができるお店がたくさん入った商店会があって、その2Fに、宝塚観劇の方々に評判の「ルマン」というサンドイッチ屋さんがあるというので、そちらに立ち寄りました。

幕間の昼食にルマンのたまごサンドが人気と調べたので、行ってみたのですが・・・。

オープン前だというのに、行列ができていて、しかも、できるまでに時間がかかったので、観劇時間ぎりぎりになってしまって大変でした。

せっかくの観劇のチャンスをフイにするとこだった・・・。前もって予約しとけばよかった。




幕間の昼食は、館内にも飲食売ってるところあったので、心配しなくても大丈夫なようでした。

■歌劇団に来ている人たち

歌劇を見るって方々は、結構服装に気を使ったおしゃれな方々が多かったです。

わたしらガチの普段着で来ていて、もう少し気を配ればよかった~(>_<)と、後悔しました。
ま、息子は

ここは何するところ?

みたいな感じでしたけどね。

■宝塚の観劇は息子も娘も旦那も虜にした

劇中に粗相をしないかと、ドキドキだったのですが、そんなのは杞憂でした。
歌劇団の方々がそうさせないくらいの舞台をされていたからです。

以前、ファミリー劇を観に行ったのですが、公民館みたいなところで見たからか、息子にはよくわからなかったらしく少し退屈そうでした。

今度もそんな感じかも・・・と思っていたのですが、宝塚歌劇団は違いました。

●違いその1
劇中、歌がとにかく多いので、歌やダンスが大好きな息子には、劇というより、歌とダンスを見ていたという感じでわかりやすかったみたいです。脚本も、長い説明みたいなセリフが少なく、歌とダンスに置き換えてあるのは知的障がい児の息子にはわかりやすかったようです。

●違いその2
声も大変に勉強されているので、聴覚障害の息子にも、歌劇団のみなさんの声が耳に届きやすかったのではないかと思います。

●違いその3
舞台装置もすごくて、くるくると場面が変わるので、それに合わせていろんなところから人が登場し、またセットも現れるので、そこも見ていて楽しいみたいでした。

●違いその4
舞台のセットもすごかったけど、衣装もきらびやかでゴージャズ。そんじょそこらじゃ見られない。そこが息子の心にもヒットしていたみたいです。

その中でも、羽を背負って歌う宝塚歌劇団ならではのシーンは、小学生の御用達アニメ、アイカツのキャラクターがなぜ羽をつけて歌っているのか・・・というのを娘に教えてくれました。

アイカツの騎咲レイとかは、宝塚歌劇団からきてるんじゃないかな。

という話を娘としたり、宝塚歌劇団の人の羽はしょってるけど、アイカツのようにバーチャルな羽ができるといいね~という話を家族でしました

※なんでもアイカツのキャラの名前は宝塚由来の名前が多いらしい・・・。

恋愛劇なのに、その仕様が全方向の人たちに向けられている宝塚歌劇。

娘も旦那もまた観たいと言っていました。

この人たち辛口なのですが、辛口の人たちも魅了してしまったようです。
なんでも今、ヅカ男子と称される男性のファンも多くいるみたい。
うちの旦那もこの中に・・・?

息子もマナーの悪い観劇をすることなく、楽しく見られました。行きの電車の中での子どもや旦那らの心の中は、「ホントに面白いの~?」みたいな疑惑だらけだったのですが、帰りの電車ではウキウキに変わってましたね!(^^)!

歌劇団のホールも素敵でした

観劇が終わって、2階から1階へ行こうとすると、すごい人が観ていたんだ~と、改めてわかりました。

息子は人に大喜びでしたが、これだけの人が楽しんでいる時に息子がマナー違反的なことをしたら・・・と、ちとぞっとしましたけどね・・・ホント、なにもなくてよかった・・・

そう考えてしまうくらい、知的障がいをもっている息子にとって、観劇はハードルが高いのです。
だけど、そんな息子に、これだけグレードの高い舞台を見せてあげられて本当に良かった。

ホールの中もどこの城?って感じの造りで、人生で一度は入った方がいいんじゃ?と思われる場所でした。

足元のカーペットがバラ。

普段ラグしか見てない私らなんで、この上を歩けるなんてと、そんなとこでも感激でした。

売店で買ったら袋がすみれ色で、ゴージャスなのにもびっくり・・・

そういえば、街中いたるところがすみれ色を意識していたな。紫って高貴な色だっていうけど、ほんとに建物の中、高貴だった

たまたまこういったチャンスに恵まれたけど、ダウン症の子は、歌やダンスが好きな子も多いので、見に行くチャンスがもっといっぱいあるといいなぁ~

後日~
こんな阪急電車を見つけました( ゚Д゚)


電車も尊い


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年も押し迫り、今年のうちに~というのはわかるけど、近所のスーパーは1月2日にはもう営業してくれるそう・・・。

それならと、買い物も1日分だけ買えばいいやってほとんど、年末気分ではない私なのですが、他の方はそうではなさそう・・・とくに高齢の方々の買い物を見ているととっても不思議。

だいたい朝早いうちに買い物に行く私なのですが、普段はそんなに高齢の方々はお目にかかりません。高齢の方々は11時くらいから12時半くらいが一番多くお見かけするのですが、今年の年末は、ふと気づくと、朝早くから夕方まで、いつも行くスーパーに高齢の方々がひっきりなしに、次から次へと来店されています。

普段の11時~12時半というのは、多分お昼を買いにきているのだと思うのですが、他の時間ではあんまりお見かけしないのに、年の瀬が近づくと、そんなに買い物してしまうのでしょうか?

でも、買い物かごの中にはそんなにいっぱい入ってないんですよね~(?_?)
ご家族の方が帰省で帰ってらしたので、買い物が増えたってのでもないような~???

高齢の方が買っているものといえば、お仏壇か神棚に飾るのであろうお花とか、お正月に玄関に飾るのであろう注連縄とか・・・食べものなんてちょっとしか入ってないみたい。

しかも食べ物をあれだけ吟味して買うのはなんでだろう?
手に取る前にじっと食品棚を見つめ、手に取ってからもじっと見つめ、時にはとっかえひっかえ・・・そんなにスーパー側にギモンでも?と、思ってしまいます



高齢の方々は、手足がもう大変な状態だからか、来店されて、スーパーの買い物カゴを取る時も、取ってからも、取った後もゆっくりのんびり、その場所にいらっしゃるので、後から来た人がスーパーのカゴを取って、または置いて移動できない状態も作ります。あと、そこで長話する方々も・・・。

店内に入ってからも、えっちらおっちら、ゆっくり移動。杖や、押し車の方々、もっと大変そ~。

レジに並ぶ時も、セルフは使えないので、店員さんが打ってくれるレジの方に並んでいるようです。

私がいつも行くスーパーは、今年の初め、店員さんのレジが少なくなって、セルフレジが作られました。でもこのスーパー、高齢の方々が多いので、少ない店員さんのレジが大人気で列なしてしまいます。セルフレジのメリット出てるのかな?

今年、あちらこちらでセルフレジにチェンジしていく様を見たのですが、
これは高齢者にはキツいチェンジだろうなぁ~



このようについつい高齢者の方々の動向を見てしまう私なのですが、それは私がそこに近いと感じるからです。

でも、何故このような行動を?という事も多く、いつかは行く道なのだと思うのですが、その行動に裏付けられる気持ちがわからん・・・というのが今の心情・・・。

私が子どもの頃の時間は結構ゆっくりスピードだったと思うのですが、ここ最近飛ぶような感じに時間のスピードが変わったように思うのは私だけでしょうか?

セルフレジなんてのが出てくるなんて、想像だにしなかった幼少期。
食品はおろか、衣服もセルフレジできるもんね。
しかも、いろんなタイプがあって、今、私もついていくのがやっとです

↓スーパーのセルフレジって、だいたいこんなタイプだと思うのですが・・・


↓なかにはこんなタイプも・・・


↓tutayaもセルフレジだし・・・


↓guのセルフレジはすごいと思った( ゚Д゚)


↓レジロボなんてピッもないんかい~?


今はこんな状態だけど、これからはもっと進化して、私ついて行けなくなるかも・・・
高齢の方々の様子を見て、これって私の今後の姿?と戦々恐々としているわけです。
今後、買い物難民になっていないとは言い切れないような・・・(>_<)

買い物とは、「買う」だけの作業なんですけど、年齢を重ねると、「買う」についてくるいろんなものが実は大事だったりするみたいです。

それこそ高齢の方々の、

「買い物カート置き場でのおしゃべり」や、
「買う物を穴があくくらい吟味する」や、
「レジでの店員さんとのあいさつ、ちょっとした会話」や
「レジ袋もう一枚ちょうだい」(←これ多いよね~何に使ってるのかな~?)や・・・

「買う」とは違った要素を楽しんでいるのかもしれないです。

私が高齢者と呼ばれる時はどうなっているのかな~?

おばあちゃんや、母の、買い物かごを持って買い物へ~の時代から、
スーパーの買い物カートの時代を経て
セルフレジを通過し・・・

どこへ行くのだろう~(゜-゜)

これから迎える2018年を前にふと考えたので、ここに記しておきます。

↓昔はこんな風に人間とお金をやり取りして買い物していたのよ・・・と、いう日が来るのかと思ったらちと怖い(>_<)


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先日、膀胱炎になりました。

最初はトイレで痛みを感じる程度だったのですが、だんだん痛みがひどくなり、頻尿傾向になり、ちょっとのトイレも我慢できなくなってきて、

とどめの血尿

だめだ、これは病院に行かなくちゃ・・・



●泌尿器科へ・・・


近所の泌尿器科を選んで行ったのですが、近所だからか、受付になんと娘のクラスのお母さんが座ってて、恥ずかしかったです。

近所の病院を選ぶと、こんなこともあるのか、トホホ・・・。



すぐに治るだろうから、近くの病院でいいや・・・と、病院の立地条件だけで選んだのが失敗でした。

●膀胱炎の診察の経緯


膀胱炎の治療は、検尿から始まって検尿で終わるって感じでした。
原因を尿から考え、投薬後、その薬が効いたか尿で考えるって感じ。

受付を済ませると、「検尿してください」と、コップを渡されて、トイレへ案内されました。

さすが、泌尿器科のトイレ。広々しすぎる~
手を洗うところから便器までの距離が長い!

小さいベッドも置けそうな広さ。ここに住めそう。



頻尿だったので、スムーズに尿採取もできました。どちらかといったら、待ち合いでトイレに何回も行く所業はしたくない~と、はりきって出したって感じです

検尿が終わったら、成分の検査が終わってから、診察となり、生活に関することを根堀葉堀聞かれました。

普段の生活に関する問いに私が答えながら、その答えを先生は電子カルテにバシバシ入力。私の方はいっこも見ません。カルテ入力に夢中って感じです。

で、尿検査の結果は、やはり膀胱炎。白血球、赤血球が多くなっているのだとか。

私の場合、「寝不足」が原因では?とのことになりました。

膀胱炎の場合、「ストレス」「寝不足」がほとんどなんだそうです。
私としては寝不足の意識はなかったのですが~

無理やりつけた原因って感じがしました。
私の普段の日常から原因を割り出したかったのでしょうが、私の普段の日常は、自分では常識内のつもりなんで、とってつけた感じがしたのかもしれません。

治療には薬と水を多く飲むこと。
水は2リットルくらい飲んでくださいとの事でした。

で、結局、ほぼこちらを見ず、PCとのお付き合いが大事な先生の診察は終了。
尿検査の結果と、薬の処方箋をもらって帰りました。



●処方薬


処方してもらった薬は、「セフゾンカプセル」「テプレノンカプセル」「ロキソプロフェンNa」でした。

「セフゾンカプセル」は細菌の感染症に用いる薬だそう。

「テプレノンカプセル」は、胃の粘膜を保護する薬で、「セフゾンカプセル」は抗生物質なので、細菌をやっつける力が腸内環境の細菌にも働いてしまうため、この薬を処方されたのだとか。

そして、トイレのたびに痛みがあったので、「ロキソプロフェンNa」
そう痛みは長くないだろうということから、5日分もらって帰ってきました。

他の薬は7日分もらいました。

先生曰く、薬をきちんと飲んで、水を飲んでるとたいてい治る・・・という話でした。話の端々に、「飲まない奴がいるんだよね」みたいなのが見え隠れ・・・。

んなこた~私は知らんがな・・・そこ、私に当てつけられても・・・と、診察はかなり不快でした。

とりあえず、薬は7日分もらって、きっちり飲み、水2リットルは私にとってかなり難しかったですが、ペットボトルできちんと計って2リットル飲み続けました。

●膀胱炎の症状は大変


膀胱炎の症状の最中、連休だったんで、旅行に行ったのですが、旅行中ってトイレの確保が大変だったです。

車での移動だったので、サービスエリアにしょっちゅう入ってました。旦那が運転してくれてたのですが、

トイレ行きたい~どっかトイレあるところに入って~


またかよ!



ばあちゃんになったら、こんなになるんかな~。ぎゃ~サツバツ夫婦になるかも~。大人のオムツは大事!と思いました。

頻尿は、水2リットルも飲んでいるからだと思います。でも早く治したかったんで、水も薬も頑張りました。

痛みは、「ロキソプロフェンNa」のおかげか、トイレのたびに痛みがあったのが、すぐに消えました。

後は頑張った成果を出すぞ!

●投薬後の治療経過


そんなこんなで1週間後、病院で再度尿検査をしてみたところ、赤血球も白血球も正常に・・・

原因も判明しました。

「弱い大腸菌にやられてたよ。あんなに弱い大腸菌にやられるなんて・・・そ~と~あんた弱いんだね」

と、言われました。

原因は「寝不足」じゃなかったのかよ!!



寝不足からの抵抗力低下&弱い大腸菌にやられるというパターンかもしれませんが、言い方があるでしょ~

頻尿は残っていたので、そこは心配でしたが、水2リットルが原因だったのか、水をそこまで飲まなくなったら徐々に頻尿傾向は治まりました。

結構ハードだった膀胱炎生活。

●学んだのは・・・


膀胱炎は、

痛い。
血尿が出る。
白血球と赤血球が多くなる。
頻尿になる。
治療は薬と水。
原因は寝不足、水不足、ストレス、細菌感染。


あっさり治ってくれたからよかったですが、膀胱炎は、再発を繰り返す人も多いそう。菌が残ってしまうと再発となるようです。

私は先生が「薬飲まない奴いるんだよね~」みたいな暗に嫌な言い方する先生だったので、

絶対治ってやる!


と、怒りまくっていて、薬も水も頑張ったのでうまく1週間で治ったのかも・・・

口が悪い先生も自分の治療のためになった?と、そこも学んだ膀胱炎事件でした。

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事件です。
テレビが壊れました。

音声はきちんと出ているのですが、映像がまったく映りません。

うっすら奥の方で明るさがあるのですが、ほぼ真暗状態です。



修理をすればなんとかなるのかな?

とりあえず修理の方向で、説明書に記載している修理などのお問合せは・・・の電話番号に電話をかけてみました。

で、説明書にも書いてあったけど、部品の保有期間は製造から8年。
我が家のテレビは製造から10年以上たってて、今年11年目に入ったところ。

「なんとか、部品は保有されているとは思うのですが、中にはない部品もあることはご了承ください」と、言われました。

了承しますともさ~。買い替え方向のテレビなんで、文句言えません~



「お伺いしないとなんとも言えないのですが、おそらく、その故障は、液晶モジュールの故障と思われます」「もしも、液晶モジュールの故障の際、修理には6万4千円ほどかかります」

えええ~~?


そんなに巨額だとは・・・
そうですか・・・
やっぱり買い替えた方がいいんですね・・・

以前パソコンも真暗になったことがあり、バックライトの交換でなんとか復活させたことがあって、2万くらいで修理しました。

その時、美味しい思いしたので、脳がそうだと思ってた。
そうは問屋は降ろさなかったか

せめて急にじゃなくて、お知らせ的な何かが欲しかったけどなぁ~


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