ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    発熱

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    息子の発熱、なかなか治らない。微熱、発熱を繰り返しています。昨日はまた38度になっちゃったので、再度受診することにしました。

    病院、また混んでるんだろうなぁ・・・。
    熱ある時に待ち時間長いとしんどさUPするんだよね~

    でも熱下がらんので、しょうがない。

    またネット予約、家で待機、頃合いを見計らって病院へ行きました。
    ↓前回の病院の診察時間予約の様子はこちら。


    今度は結構ギリギリの時間を狙って病院へ行ったのですが、行ってる途中で病院からの呼び出しが・・・。もう近くまで行ってたので、診察時間までには間に合ったようなのですが、その後結局待ち時間40分くらいありました。

    なんで?電話で呼ばれたにもかかわらず、待たせるの???

    やっと順番が回ってきたと思ったら、今度はいきなり診察からでした。検査はなかったです。前回検査した時、インフルもコロナも出なかったので、再度検査するのかな?と思ったけど、検査してもやることは一緒だからお金かけてもね~って感じなのかな?

    検査結果がわかったら、結果を学校にもっていけるんだけどな。純粋になんの感染だったか知りたかったってのもあるけど・・・。でも、もう待ち時間の長さに辟易なんで、早く帰りたくて何も言いませんでした。薬さえもらえればいいや

    診察だけなので、息子もおとなしく受けることができました。この病院は使えそうと、ちょっとうれしい

    うちのダウン症児、ちょっと人より病弱なんで、大きな病院も必須だけど、大きな病院は予約が取れないので、町の比較的すぐ診てもらえる病院も必須。

    歯科と耳鼻科は定期的に行ってるのでいいのですが、内科は病気にならないと行かないので、お抱えの病院がなくて困っていました。

    小児科から大人の内科への変わるの難しい・・・探さなきゃって思って見つかるまで何年もかかった。障がい児の病院探し、結構大変。うちだけかなぁ?


    発熱の事もあったけど、便が出ないので、熱が平熱にならないのでは?と私は推測。便を出す下剤がほしくて今回受診しました。

    小学生の時、病院でラキソベロンもらって、飲ませたら、結構出て、ラキソベロン効く!と私の中で下剤といえばラキソベロン。

    幼児期は浣腸とかもやったけど、もう高校生で浣腸させてくれないだろうな・・・

    微熱、発熱と繰り返すのは、
    免疫系が成熟してなくて、病原体に対する抵抗力が弱い
    頻繁に新しい病原体と接触し、感染している
    というのをネットで調べたのですが、息子の場合両方ありうる。

    病原体が身体に取り込まれてしまうのは、もう仕方ないと思うので、なら病原菌出すしかない!と排便の方を私はとても大事にしているのですが、そんな息子は排便を家で、しかもおむつでしかできない。もよおしたら近くの便所で・・・という事は難しく、我慢して家でおむつ履いてしようとします。高校生になって困った奴です。我慢するので、便秘になりやすいです。

    特に病気になると、排便がうまくいかなくなります。薬のせい?今回も食べてるのに便が出ない。だから熱さがらん?と、思ったんで、ラキソベロンが欲しくて、病院来た感じ。


    病院で待った甲斐あって、ラキソベロンも鼻水の薬も新たな抗生物質もゲットしました。
    今回の薬一覧↓
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    抗生剤は1回2錠、3日飲んで1週間の効果というアジスロマイシンをもらいました。錠剤やっとのめるようになった息子だけど、錠数増えちゃった。大丈夫かな・・・。この薬は初めてもらった。

    他はいつもの抗生剤につきものビオフェルミン、鼻水の薬カルボシステイン、風邪薬と説明されたトーワチーム配合顆粒。カルボシステイン、前回のは粒が大きかったけど、1錠だけでよかった。今回はグラム数が足りなかったみたいで、2錠になってた・・・。

    ↓前回もらったカルボシステインは500mgで1粒がでかかった。
    kusuri

    でも、本当に欲しかったのは、ラキソベロン。
    kusuri3
    ↑ピコスルファート、ラキソベロンは商品名なんだそう。

    これで、便出し切り作戦開始だぁ~。

    高校生の息子は10滴から15滴とあったので、夜寝る前に飲ませてみました。
    すると、朝ご飯食べてしばらくしたら便でました。

    でも、量的にまだまだ出るはずと思ったので、次も10滴飲ませたら、3回出て、量もたくさん出ました。

    すると、熱下がって、元気になって、お菓子バクバク食べてました。
    いつもの息子だぁ・・・

    病院の先生の話では、「鼻水がたくさん出てるし、副鼻腔にウイルスが入って熱出ることもあるよ」って言われたけど、私は便のせい!と思って下剤を使いました。

    便のせいじゃなく、単なる時間的に熱下がるタイミングだったのかもしれないけど、下剤使ってよかった。

    下剤使ったら、おなかの調子が悪くなりもよおしたくなる→便という図式になるので、息子的にはめちゃくちゃ嫌な方法だと思うけど、今回はウイルス?菌?早く身体から追い出したかった。息子はこんな時、自分の身体に何が起きてるかわからなくて、私の思うままにしなくてはならない。

    そのことが私には苦しいのですが、

    悪いようにはしない!
    と思って頑張って、道を一緒に歩いてる。

    いつか、私が一緒に歩けなくなる日が来るのだろうけど、それまでには、ダウン症治るとかの状況になってくれんかなぁ・・・


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    先週 デイサービスから帰ってきたら、ファンヒーターの前でゆっくりする息子がいて、寒かったのかな?と思っていたのですが、その後発熱しているのが発覚。

    げ、38度?


    次の日、朝から病院へ電話をかけ、予約を取りました。最近、我が家が行く病院、ネットで予約が取れるようになって、時間近くまで家で待機できるようになってきました。

    でも、診察の状況次第かもしれないけど、予約時間近くまで家で待機していても、1人にかかる診察時間はまちまち。取った診察順番、11時くらいになってようやく「あと8番で順番が回ってきます」となってました。

    これじゃ診察受けられるの昼くらい?

    結局この日は、13時くらいまで病院にいました。気付いたら、病院に誰もいなかった。

    コロナ以降の近所の病院、「発熱したらまず電話で行ってもいいか確認して」とのお達しが病院前に貼ってあったりする。

    着いたら、発熱患者キターみたいな感じで別室、もしくは衝立で別スペースのようになったところに案内されるという流れ。今回も高い衝立で作ったスペースに隔離された状態だったので、病院内の状況がまったくわからなかった。

    ネットで予約を取ったので、次の人も数人いたのを確認してて、でも、いつの間にか最後の患者となっていました。

    何故だ?やっぱりうちが発熱患者だから?


    家で朝いちばんに電話を病院にして、ネットで予約、その後、待ち人数の数人前に病院到着。
    待ち時間少ないかな~?とか思ったけど、そこから1時間半ほど待ち。

    発熱で待ち時間が長いとマジ辛い。息子は座るのも大変な感じで、ずっと私にもたれかかってました。

    私も倒れそう・・・早く順番来て~。

    と、思っていたところやっと順番が回ってきて、看護師さんが重装備でやってきました。
    発熱なので、コロナとインフルの検査をやってくれるようです。

    最近の発熱はコロナとインフルの同時検査を行うそうで、息子は鼻ぬぐい式の検査方法だと暴れることを伝えていたので、看護師さんがたくさんやってきて、息子が暴れても大丈夫なよう準備。私は息子の頭担当、看護師さん2人は一人ずつ、息子の手を確保、鼻ぬぐい役の人、ぬぐったものを受け取る人と、5人がかりで、検体を確保しました。

    この方法、わりとうまくいきました。
    いつも私が羽交い絞めして、看護師さんが鼻ぬぐいをやってくれるのですが、もう息子は高校生なので、羽交い絞めがうまくできなくて、どうしても身体が抜けてしまう。

    今回は看護師さんに怒られなくて済んで助かった~
    いつも身体が抜けて、鼻ぬぐいがうまくいかないと「おかあさん、ちゃんと身体つかんでて!」と言われちゃうのがプレッシャーだったんで。

    検査結果は、コロナもインフルも陰性でした。
    診察を待ってる間に38度だったのが、39度までになって、頑張って検査したのに、なんだかわかんない発熱となってしまいました。発熱して24時間はたってたんだけどな・・・。

    抗生物質と、鼻水がたくさん出ていたので、鼻水の薬もらって帰りました。

    今回の薬一覧↓
    kusuri

    抗生物質はセフジトレンピボキシル錠というものをもらいました。メイアクトの後発の薬で、以前は粉だったのですが、今回は錠をもらいました。

    ↓以前は粉だった。しかも飲みやすいようにビオフェルミンと混ぜてくれてた。
    8dbd760b.jpg

    ビオフェルミンも錠、鼻水の薬としていつもお世話になるカルボシステインも錠だった。

    というのも、今回、お世話になった病院、息子が行ったことのない病院。錠の薬、飲んだことないことを知らないし、私も言わなかった。高校生なので、錠飲めないとは先生も思わなかったので、なんにも聞かなかったのだと思う。私もすっかり「粉にして」と言うのを忘れてたのですが、錠にチャレンジしてもいいかなと思ったので、頑張って飲んでもらったら、すんなりできました。

    内科はいつも小児科だったのですが、コロナのタイミングと小児科から普通の内科に切り替えるタイミングが合ってしまって、ダウン症だというと断わられたりして、うまく普通の内科を探せてなかった。

    この病院は女医さんだと知っていたので、狙っていったら、「いいですよ~」って感じだった。
    そして丁寧に診察、息子にも丁寧に言葉がけしてくれた。
    診てくれる内科が見つかってよかった~


    うまく薬をゲットできたので、ここから発熱との闘い

    薬を飲んでると最初は、徐々に発熱治まってきて、3日後くらいには36.8にまで熱下がったのですが、その次の日、いきなり39度までポーンと熱上がりました。で、次の日37.1度に下がりました。

    なに?この発熱?


    その後、なかなか平熱にならない。37.1から37.6をいったりきたり。
    おかげで学校に行けず。インフルもコロナも出なかったので、学校は出席停止じゃなく、単なる休み。

    いったいいつ行けるんだ~!!!

    と、思った矢先、うんこが出て、うんこ出たら、36.8になりました。

    やっと行ける?と思ったら、次の日は37.1。
    もう学校行ってみようかな・・・と登校してみたけど、急に寝たそうで、早退となってしまった。
    家に帰ると元気なんだけどな・・・。

    私的な推測は、うんこがたまってて、出切らないので、動きが鈍くなったのでは?と推測。便秘気味になると、動きが鈍くなって、部屋の隅に座ってたり、寝てたりする息子。息子は学校でうんこができないのです。

    早退後家に帰ってきて、うんこ出たたらまた熱下がってた。、まだまだ出てもいい感じ。
    病気になってから便秘気味。

    病後の便大事、と私は思ってる。
    便でなんだかわからない病気の元出して元気になる!と考えてるので、もう便が出るまで学校行かんとこ~。

    今は、便出切るのいつだぁ~
    って感じ。

    高校生を育ててるけど、便待ちで学校休むとか、支援学校でしかできないね。普通の学校の生徒だったら、便秘でも学校行かなきゃって感じなんだろうね




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    年末に息子が37.2の熱を出した。

    2日くらい37.2~3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった~と思ったら、娘発熱、38.0。

    息子より高い熱やん

    その後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった

    次々と発熱&体調不良。
    そのまま1月1日を超えてしまいました。

    ちょうど娘が発熱した時期が病院が休みに入る時だったので、病院にも行けず、家族で寝正月してたけど、めっちゃしんどかった。

    救急の病院へ行くことも考えたけどすぐ消えた。子ども達が幼児の時、発熱で行ったけど、めちゃくちゃ混んでて、逆に病気悪化するってその時思ったんで、凝りてた。

    もうみんなそれなりに大人なんで、なんとかなるだろうと思ったけど、快方に向かうのが緩やかすぎて、これまた辛い

    正月は薬屋も閉まってるんで、常備薬大事。でも持ってる薬が合わないと、これまた意味ないんだよね

    ほっといたら熱は下がるけど、熱が下がった後の喉の痛みや鼻水、咳の諸症状が家族全員あって、それがなかなか治らない~

    結局、正月休みが終わった病院はじめの日に、娘が速攻受診しました。

    学校始まったら、歌のテストがある娘。早く治したかったんで、薬が欲しかった。旦那は自分で市販の薬買って飲んでたけど、治らなかったみたい。


    娘の症状は喉の痛み。予約を取る時には、病状のピークはすぎていたので、「検査しても結果は何も出ない可能性があります」って言われました。なんの病気だったか結局わからずじまい。喉の症状のみ診てもらいました。でも、やっぱりピーク過ぎてたみたいで、のどの炎症も「治りかけてます」という診断でした。

    薬を処方してもらうためだけに診察を2時間待った。病名はわからんっていう受診でした

    娘がもらった薬は、
    💊咳を鎮める、デキストロメトルファン臭化水素酸塩錠
    💊炎症をやわらげる、トラネキサム酸錠
    💊アレルギーを抑え、気管支の収縮、気管支喘息を抑える、モンテルカスト錠
    seki-kusuri

    デキストロメトルファンと、トラネキサム酸は毎食後。モンテルカスト錠は就寝前1回のみ。デメリット的なのが、どのくすりも組み合わせに注意が必要とあって、咳の薬案外怖いな・・・と思いました。

    私たちみたいに、正月に体調崩した人が多かったのか?通院中の人が多かったのか?正月明けすぐの病院は満員御礼でした。耳鼻科だったからか、子どもと高齢者が多かった。

    WEBで予約をしたのですが、9時8分に予約を取ったら27番だった。前は9時に予約を取って19番だったのですが、8分遅れたら、8人くらい予約入るんだ・・・
    27番の診察が回ってきた時間は、11時過ぎてました。

    WEB予約の良いところ、自宅で待てる。頃合いを見計らって病院へ行ける。デメリットは、その時間に合わせて病院へ行くのが難しい


    娘の診察が終わった後も20人くらい診察待ちがいたみたいで、先生たち今日はお昼食べられないんじゃ?と思ってしまいました。

    正月休みの後の病院カオス。
    正月に休むことがいいんだか悪いんだか?

    たくさん病院にお世話になっている、我が家が言えることじゃないかもしれないけど、病院勤務ってほんと大変ね😔

    私的にはそもそも病院のシステムがおかしいんじゃ?と、常々思っているけど、システム崩壊しないと改善はされないのかもしれない。息子が生まれてから病院との付き合い16年たっても、ずっとそのままだもん。待ち時間を計算したら、どれくらいの人生損失なんだろう?

    病気に対する知識も医者の特権のようになってるのも、病院混雑を作ってる原因のような気がする。病院の先生にネットの知識ひけらかすと、不機嫌になるし、先生の言う事絶対というように聞いてないと、病院との関係が作れないのも困る。そうじゃない先生もいるけど、扱いが難しい先生多すぎ先生は患者がおかしいって思ってるんだろうけどね

    もっと簡単に、患者側で病気の診断ができるようになるといいなぁ・・・。病院で調べてもらうの時間かかるし、コロナが自宅でできるんなら、他の病気もできるんじゃ?とか思ってしまう。

    先日、AIでインフルを検査できるというのとテレビでみたけど・・・。

    ↓nadocaという機器で写真撮影して、画像でインフルかどうか検査するらしい。
    infurukantei

    調べてみると精度が7割とか出てきた。導入している病院もあるみたいだけど、検査して見つけてくれなかったらちょっと悲しいかも・・・。

    病院とは今年もよろしくはしたくないけど、感謝はしてるんで、今年こそは、病院勤務の人達にとっても患者にとってもスムーズな診察を期待したい✨


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