ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    発熱

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    年末に息子が37.2の熱を出した。

    2日くらい37.2~3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった~と思ったら、娘発熱、38.0。

    息子より高い熱やん

    その後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった

    次々と発熱&体調不良。
    そのまま1月1日を超えてしまいました。

    ちょうど娘が発熱した時期が病院が休みに入る時だったので、病院にも行けず、家族で寝正月してたけど、めっちゃしんどかった。

    救急の病院へ行くことも考えたけどすぐ消えた。子ども達が幼児の時、発熱で行ったけど、めちゃくちゃ混んでて、逆に病気悪化するってその時思ったんで、凝りてた。

    もうみんなそれなりに大人なんで、なんとかなるだろうと思ったけど、快方に向かうのが緩やかすぎて、これまた辛い

    正月は薬屋も閉まってるんで、常備薬大事。でも持ってる薬が合わないと、これまた意味ないんだよね

    ほっといたら熱は下がるけど、熱が下がった後の喉の痛みや鼻水、咳の諸症状が家族全員あって、それがなかなか治らない~

    結局、正月休みが終わった病院はじめの日に、娘が速攻受診しました。

    学校始まったら、歌のテストがある娘。早く治したかったんで、薬が欲しかった。旦那は自分で市販の薬買って飲んでたけど、治らなかったみたい。


    娘の症状は喉の痛み。予約を取る時には、病状のピークはすぎていたので、「検査しても結果は何も出ない可能性があります」って言われました。なんの病気だったか結局わからずじまい。喉の症状のみ診てもらいました。でも、やっぱりピーク過ぎてたみたいで、のどの炎症も「治りかけてます」という診断でした。

    薬を処方してもらうためだけに診察を2時間待った。病名はわからんっていう受診でした

    娘がもらった薬は、
    💊咳を鎮める、デキストロメトルファン臭化水素酸塩錠
    💊炎症をやわらげる、トラネキサム酸錠
    💊アレルギーを抑え、気管支の収縮、気管支喘息を抑える、モンテルカスト錠
    seki-kusuri

    デキストロメトルファンと、トラネキサム酸は毎食後。モンテルカスト錠は就寝前1回のみ。デメリット的なのが、どのくすりも組み合わせに注意が必要とあって、咳の薬案外怖いな・・・と思いました。

    私たちみたいに、正月に体調崩した人が多かったのか?通院中の人が多かったのか?正月明けすぐの病院は満員御礼でした。耳鼻科だったからか、子どもと高齢者が多かった。

    WEBで予約をしたのですが、9時8分に予約を取ったら27番だった。前は9時に予約を取って19番だったのですが、8分遅れたら、8人くらい予約入るんだ・・・
    27番の診察が回ってきた時間は、11時過ぎてました。

    WEB予約の良いところ、自宅で待てる。頃合いを見計らって病院へ行ける。デメリットは、その時間に合わせて病院へ行くのが難しい


    娘の診察が終わった後も20人くらい診察待ちがいたみたいで、先生たち今日はお昼食べられないんじゃ?と思ってしまいました。

    正月休みの後の病院カオス。
    正月に休むことがいいんだか悪いんだか?

    たくさん病院にお世話になっている、我が家が言えることじゃないかもしれないけど、病院勤務ってほんと大変ね😔

    私的にはそもそも病院のシステムがおかしいんじゃ?と、常々思っているけど、システム崩壊しないと改善はされないのかもしれない。息子が生まれてから病院との付き合い16年たっても、ずっとそのままだもん。待ち時間を計算したら、どれくらいの人生損失なんだろう?

    病気に対する知識も医者の特権のようになってるのも、病院混雑を作ってる原因のような気がする。病院の先生にネットの知識ひけらかすと、不機嫌になるし、先生の言う事絶対というように聞いてないと、病院との関係が作れないのも困る。そうじゃない先生もいるけど、扱いが難しい先生多すぎ先生は患者がおかしいって思ってるんだろうけどね

    もっと簡単に、患者側で病気の診断ができるようになるといいなぁ・・・。病院で調べてもらうの時間かかるし、コロナが自宅でできるんなら、他の病気もできるんじゃ?とか思ってしまう。

    先日、AIでインフルを検査できるというのとテレビでみたけど・・・。

    ↓nadocaという機器で写真撮影して、画像でインフルかどうか検査するらしい。
    infurukantei

    調べてみると精度が7割とか出てきた。導入している病院もあるみたいだけど、検査して見つけてくれなかったらちょっと悲しいかも・・・。

    病院とは今年もよろしくはしたくないけど、感謝はしてるんで、今年こそは、病院勤務の人達にとっても患者にとってもスムーズな診察を期待したい✨


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    コロナ、インフルが我が家の周りでもちらほら出ています。

    秋なのにインフルかぁ・・・。コロナと両方かかる人もいるっていうし、子どもにとって感染症は天敵だぁ!

    子どもの病気は、ほんとに生活が大変になっちゃうので、できれば避けたいのですが、免疫の量の違い?学校という場所柄?すぐもらってきちゃいます。

    息子の学校ではインフルもコロナの子も出ているようで、もらってきても仕方ないな~と思っていたのですが、先にもらってきたのは娘でした。

    学校で早退した子がいたらしいのですが、その日の夜には喉が痛いと言い出し、次の朝には熱が38度出ていました。

    これはコロナかインフルかどちらだろう?と発熱外来の予約を取りました。

    ここ数年、コロナのせいで発熱の度に病院を探すのが大変になっていました。病院の発熱患者に対する応対がなんだか嫌だったのですが、嫌だなって思うところを避けて、発熱の度に違う病院にぶつかっていってたら、発熱外来と、普通の病気と分けている病院が一番対応してもらえるのがわかったので、すぐにその病院へ予約を入れました。

    ↓うつる病気は個人病院より大きめ病院の方がいいのかな?ってお話です。


    予約時間に行くと、「外で待っていて、電話で受付を呼んでください」とあらかじめ言われていたので、電話で受付の方に病院へ到着した旨を伝えます。

    問診表と診察券と保険証を渡したら、娘は検査と診察に連れていかれて、「私は外で待っていてください」と、言われました。

    以前ここにかかった時は、駐車場でPCR検査を行っていたのですが、駐車場ではなくて、病院の一番端っこの部屋で診察と検査をするようになっていました。

    部屋で検査、診察してもらえるようになってる~
    5類になったから?

    しかし、付き人の私は外で待たなければならないってことで、1時間弱待ってました。

    患者は中に入れるのに、付き添いはなんで外?

    電話で、お子さんは何歳ですか?と聞かれたのですが、こういう事だからか~って思いました。一人で診察できないとダメって事?

    病院の診察って、結構駆け引き必要と私は思ったりします。

    いままで息子や私の病気で、病院いっぱい行ったけど、無用では?と思われる薬を出す先生とか、横柄な先生とか、手荒に患者を扱う看護師さんとか、嫌な目にもいっぱいあったので、ちょっと心配でした。

    HSPの娘にできるかな~


    ドキドキ、そわそわ待っていると、娘が看護師さんに連れられて帰ってきました。

    看護師さんの話だと、抗原検査は陰性で、インフルが陽性。診断結果はインフルエンザA型でした。薬は薬局の人が持ってきてくれるので診察代だけのお支払い。

    会計は800円でした。
    保険3割負担ありがとう。
    コロナだったらもっと高かったかも。

    診察デビューが急に来てびっくり。
    でも一人での診察できてよかった

    高校生になると、病院行くのに、親が付き添い、した方がいいのか、逆にしない方がいいのか、すごく迷う。

    以前歯医者に娘の付き添いで行った時も、娘がついて来いって言うので、ついて行ったら、やっぱり私、いらんかったようで、先生も看護師さんも、説明全部娘にしてた。

    もう病院行く時は、一人で行ってもらった方がいいのかな?

    娘的には、

    何かわかんない事言われたら、どうしたらいいか困るも~ん

    と言っているのですが・・。


    夕方に薬局の人が薬を持ってきてくれて、もらったのはタミフルでした。
    tamifuru

    薬の説明は、持ってきてくれた人の携帯電話で、薬局の薬剤師の方に電話を家の前でかけて、つながったら電話を渡されて薬の説明を受けました。

    発熱外来が、5類になって、変な方向に進化しているのに驚きです。ここまで非接触いるのかなぁ?

    どこの病院もこんな感じ?この病院ならではの事情があるのかな?

    でも、発熱して、診察断られたり、なんでうち選んだの?と言われた事件は、トラウマとなって、消えそうにないので、普通に診察してくれるだけでありがたいです。

    発熱して次の日には37度代に下がり、タミフル飲んで2日くらいおとなしくしていたら、鼻水以外はもう平常通りな感じでした。発症日を0日として、5日休みと学校からはお達しがあり、コロナとインフルダブル流行の今って、この後コロナかかったら、また休まないといけないよね

    昔はインフルエンザ、普通の風邪より大変的な位置づけの病気だったけど、コロナの登場で、インフルでよかった~感があります。インフルエンザの方が治りやすい気もしています。

    コロナは治りが遅い感じがするの私だけ?

    感染症におびえずに暮らすのには、免疫力上げるしかないのかな・・・


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    放課後等デイサービスから帰宅してきて、鼻がぐずぐずいってた息子。

    朝学校行く時はなんともなかったのに・・・。


    水鼻の時は要注意です。
    何かに感染?って思ってます。

    夜寝る時は、熱もなく、鼻水がたらたら出るって感じでした。たらたら出るので鼻かんでもかんでも流れてくる~

    夜中も寝苦しかったようで、場所移動をしたりして寝てたので、ぐっすりとは寝てないよう。

    朝熱測ったら、最初は36.5だったのですが、30分後に37.1になり、心配だったので、お休みすることにしました。


    息子は菌やウイルスにとても弱い。

    他の子にとってはなんともなかったり、ちょっと体調悪いな程度のウイルスや菌でも、息子にとっては大変になるみたいで、幼児の頃はころっと寝たり、急に動かなくなったりしてました。

    高校生になると、さすがに寝たりはしないけど、動作が鈍くなる。

    そんな時は要注意。よそで動かなくなると、周りの人も大変になるし、本人もきついので、お休みしてるのですが、そうすると休みがとても多くなります。

    どのくらいの体調で休んで、どのくらいなら登校できる?は毎回悩んでます

    ダウン症でも身体の強い子いるのに、うちはそうじゃないダウン症。

    ちょっとでも身体が強くなるといいなぁっと、耳鼻科で勧められた漢方薬を頑張って飲んでもらった時期もあったけど、

    ↓十全大補湯、中耳炎に効くと言われて飲み始めたのですが、身体が弱い人の元気を取り戻すのを助ける漢方だそうです。
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    ↓息子が粉をそのまま飲むのは難しいので、
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    ↓少量のお湯で溶いて一気に飲んでもらってました。結構苦いです。
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    身体が強くなっていくという事は、日々の生活を丁寧にする事なんじゃないか、と思うようになったので、漢方はやめました。中耳炎も思ったほどよくはならなかったように私は思ってます。(先生は効いてる言うてたけど・・・

    学校になるべくたくさん行って、先生やクラスの人たちと運動したり、授業を受けたり、デイサービスでたくさん遊べるようにしていったら、だいぶ強くなってきました。

    普通が一番じゃ・・・。

    お休み連絡をすると、今、風邪?的なものが流行っていると聞きました。コロナやインフルの子も学校にはいるみたい。

    息子もコロナかインフルかなぁ?

    何に感染したか家ですぐわかるような物開発されんかなぁ?


    最近、学校へのお休み連絡は、娘も息子もアプリでできるようになりました。
    そこは進化してきた感じ?学校にメールアドレスを伝えるのが嫌な保護者がいたりして大変だったのに、その時期はもう抜けたのかな?学校で使用するアプリをみんなダウンロードしないといけないのに、保護者はそこは抵抗しなかったんだよね。メルアド伝えるのが嫌な時代って何を恐れていたんだろう?

    朝、学校へ電話連絡されるの、学校側は大変みたいで、小学校の時のお休み連絡なんて、近所の子に連絡帳渡してお休み連絡しなきゃだったので、めっちゃ嫌だった。

    連絡帳渡された子だって迷惑だろ!

    ちょこっとずつ学校も親も進化してる感じ。

    でも、病院とか病気に関してはあんまり進化しない気がする。コロナやインフルが急増すると、対応にあわあわしてる病院たくさんあるもんね。

    保険証がマイナンバーになることで変わっていくんだろうか?

    いつか対応が変わった時のために、病院はまだ進化していないと、ここに記録しておこうっと。うちはまだまだ病院通い続きそうなんだもん。

    早く医療体制がうまく変わってほしいなぁって私は思ってる。



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