ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    発達検査

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    療育手帳の更新がきました。前回が平成29年。次回更新は平成34年と書かれていました。令和4年は平成34年か~。

    前回は平成29年かぁ。その時息子は、小学生だったな。



    前回の更新の様子は下記に書いてます。


    療育手帳更新時に必要なもの

    更新時はお知らせプリントが療育手帳を取りまとめているセンターから送られてくるのですが、そのプリントには持ってきてほしいものも書かれていました。

    現在の子どもの様子を記入する用紙(質問用紙が送られてきてて、記入して持って行きます)
    療育手帳に使う写真
    現在使っている療育手帳


    他にも「学校での通信簿や学校の様子がわかるものをもってきてくれると助かる」とプリントにありました。

    障がいをもっています的証明に必要な物の中に、たいてい写真が入っているのですが、息子の場合、写真を撮るのに結構苦労します。

    普通のスナップ写真ならいいんです。親が気ままに撮るので、どんな姿に撮れても見る側としては気にならない。でも、人に提出するのならば、それなりに、規格があって、その規格に当てはまるように撮るのはなかなかむずかしい

    動かないで!が通じない~



    ダウン症児の写真撮影

    療育手帳を取得したのは、1歳。写真を撮るの、苦労しました。

    写真屋さんがね・・・


    身体を起こしておくことができなかったので、寝転ばせてからの写真撮影だったのですが、転がる事は可能だったので、じっとしてもらう事ができなくて、じっとするのを見計らっての撮影だったです。

    今回は高1になって、身体も起こせるようになっているのですが、目が、視線がカメラを見ない!今回の写真は私が撮ったものを~と決めていました。写真屋さんは幼児の時に懲りたんで・・・。

    何度かトライしたけど、あきらめました。

    なんで、そんなの見つめなきゃならないんだよ!


    みたいな感じでいて、私もカメラ見ろ~と必死になってしまったので、その空気に二人疲れちゃった。もういいや、この写真しか無理でしたと、提出時に謝ろう・・・で、適当なの提出しました。

    案内のプリントでは写真屋さんで撮った物とあったので、「無理でした!」で通そうと思っていたのですが、提出時に何も言われなかったです。そして、そのまま写真使ってくれました。

    よかった~。助かった~。




    面談時の様子

    療育手帳の更新の時、いつも面談があります。

    幼児の時は、一緒に面談していました。息子は発達検査を、私は息子の生活の様子などを聞かれていました。
    ↓こういった検査をずっと横目で見てたけど、できる物がほとんどない時代はハラハラで見てたな
    hattatukensa

    もう高1なので、息子と私は別々に面談です。今回は、男性(おじさんと呼ばれる年齢の)2人とおばさん手前くらいの女性の3人でした。

    いつも若い女性2人だったので、発達検査は若い女性しかいないんだ~みたいに思ってたけど、違うんだ~とわかりました

    私の面談は、男性1人から聞き取り調査的感じ。
    息子は2人がかりでの面談という名の発達検査。男性1人とおばさん手前の女性からどんな検査をされるのかな?

    別室に別れて検査、面談の開始です。

    私への聞き取りの内容は・・・
    療育手帳更新時に聞かれた事
    • 服は自分で脱ぎ着できるか?ボタンは?チャックは?
    • 自分で食べられるか?箸、フォーク、スプーンは使えるか?
    • 学校ではどうか?友達は先生との関係は?授業中の集中力、理解力は?
    • 放課後等デイサービスでは?楽しそうか?
    • 排泄は?トイレでできる?
    • こだわりはあるか?服や食べ物などにこだわりは?
    • 睡眠は?よく寝られてる?
    • 起床は?自分で朝起きられる?
    • 言葉は?発語はある?自分の思いを言葉で伝えられる?単語のみで伝える?それとも文章で伝えられる?
    • 他にコミュニケーションの手段を持っているか?
    • 聞こえは?どこまで聞こえてる?体障害者手帳は持っている?
    • 親せきは近くにいるか?助けてくれる人が近くにいる?親や親戚は健在?
      外出はひとりでできる?買い物ひとりでできる?
    • スポーツやってる?
    • 家族とのかかわりは?姉弟関係や父親との関係は?

    といったものでした。

    聞こえの件は、息子は補聴器をつけているから、聞かれたのかもしれません。今回の質問時には、「こだわりはありますか?」の質問がすごく多かったです。「こだわり」があると、親も子も大変なんで、その事を見つけ出したかったのかな?

    昔は、この矢継ぎ早の質問が尋問に感じて苦痛だったのですが、慣れました~

    以前は「虐待なんてしてないでしょうね~」「こんな事も教えてあげていないの?」「ちゃんと世話してるの?」的ニュアンスを感じたりしていて、辛かった。

    今回、そんなに苦痛じゃなかったな。
    こんなものと知っているからかな・・・。

    息子は、初の男性からの発達検査。大丈夫だったかな?と思っていたのですが、あとで検査時の様子を聞いたら、

    とても上手に面談できていましたよ。なんでもよくわかっているようです。いい子に育っていますね。

    と、言われてめちゃうれしかったです。

    しかし、判定結果の件は、お茶を濁したように、せっかくたくさんお話してくれたけど、何を言ってるかわからなくて・・・。

    と、判定結果が悪い事を示唆する言葉を言われてしまった。

    いい子に育って、という前置きは判定結果が悪いので、そのための前置きであったか・・・。

    と、ちょっと思ったけど、もうB判定に戻ることはないと一緒に生活して思っているので、辛くはなかったです。

    面談時に判定結果は言われませんでしたが、後日役所に新しい療育手帳をもらいに行くと、A判定の印鑑が押されていました。

    やっぱりね。

    保育園時代にB判定からA判定に落ちた時、そのことはふっきれた。今は息子なりの成長を見守ろうと思っています。

    ヘルプカード

    新しい療育手帳をもらう時、一緒にヘルプカードをもらいました。
    0a3f0fde.jpg

    みんなつけてるなぁと思ってたけど、ここでもらう物だったのか・・・。


    なんでも東京都が作成したマークらしく、「周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助が得やすくなるよう」につけるものだそう。

    私が住んでいる自治体では平成30年から配布しているらしいので、ちょうど前回の更新の次の年からみんなに配っていたみたいです。

    このマークをつけなくても、ダウン症って顔ですぐわかっちゃうんですが、もらっておきました。

    障がいにかかわっている人は、たいていヘルプカードがなくてもなんとなく障がい児かな?ってわかるんじゃないかと思ってる。 街中で見かけると、ちゃんとできるかな?と、ついついじ~と、事が終わるまで見守ってしまいます。障がい児の親あるあるじゃないかな。きっと学校の先生とかデイサービスの人もそうだと思うんだけどな・・・。

    このマークを見かけたら、皆様にも「大丈夫かな?頑張って!」と、少し心を寄せていただけるとうれしいです。


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    療育手帳の更新時期が我が家にやってきました。療育手帳は申請しないと、やってきませんし、更新しないと、次は使えないもの。

    つまり、手帳を作るか作らないか、更新するかしないかはあなた次第ということです。

    ■療育手帳ってどんなの?




    ●療育手帳とは・・・


    知的障害者に都道府県知事(政令指定都市にあってはその長)が発行する障害者手帳である。~ウィキペディアより~


    身体に障がいがある方は身体障害者手帳、息子は知的に障がいがあるので、療育手帳です。

    少しでも、この世界で生きやすくなるといいな・・・。

    と、我が家では、療育手帳を取得しました。この療育手帳は、「障害を持っています」と示すもの。手帳を示すことで福祉サービスが受け取れます。

    ●療育手帳の目的

    知的障害児・者に対して、一貫した指導・相談等が行われ、各種の援助措置(後述)を受けやすくすることである~ウィキペディアより~

    障がい児を産むまで、療育手帳の存在すら知らなかった私。療育機関にずっと通っていたので、教えてもらって知りました。

    この手帳は、障害をもっているからといって、作らなくてはならない、といったものではないので、あえて作らない人もいるのかもしれません。

    役所に行って、「療育手帳作りたい」って言いに行くと、発達検査がもれなくついてくるので、嫌でも「障がい」と向き合わないといけません。障がいの程度がわかるのが、結構メンタルにくるって人もいるのかも・・・。

    障がいを受け入れるのは心が痛い!



    ■療育手帳の交付と更新手続き

    県で違うのかもしれませんが、療育手帳の申請と、更新方法を記しておこうと思います。

    私、書いとかんと、すぐ忘れるしな・・・。

    ●療育手帳の申請と交付

    私が療育手帳の申請をした時はこんな感じでした。自治体で違うのかな?

    役所で、療育手帳を作りたい旨を言って、申請用紙に記入します。申請の際、医師の診断書が必要で、取得が大変でした。(書いてもらうのに数週間かかりました)

    その後、発達検査がありますとの手紙が送付されてきました。母子手帳、生育歴を記入した用紙、顔写真(4cm×3cm)、印鑑を持参してくださいとありました。

    指定された場所(家庭センター)へ行き、息子は、発達検査をうけました。保護者は、生育歴の聞き取とりがありました。

    交付決定のお手紙がきました。

    役所に療育手帳を受け取りに行ました。福祉サービス等の案内を受けました。


    療育手帳には、更新があって、更新時期は、療育手帳に記入されていました。

    ●療育手帳の更新と交付

    私が住んでいるところでは、更新についてはお知らせが来ないので、自分で更新手続きをする必要があります。自治体のHPでは3ヶ月前をめどにとあるので、その頃にこちらから更新手続きをしに役所へ赴きます。

    役所へ更新手続きしたいんですけど~と行きます。

    申請用紙を出されて、その場で記入。

    更新には結構時間がかかるので、2,3ヶ月前に更新に気づくのを頑張らないと、療育手帳が手元にない時期が生まれてしまいます。

    その後、新規申請時と同じように「発達検査をします」というお手紙がきます。持ち物は、母子手帳、顔写真、印鑑、療育手帳でした。

    指定場所(家庭センター)にて、息子への発達検査と、保護者へ現在の、子どもの様子の聞き取りがあります。

    発達検査と聞き取り終了後、療育手帳を返還。

    更新された療育手帳が届きましたと、役所からお知らせの手紙がきます。

    更新された療育手帳を役所で受け取りました。新しい療育手帳には、提出した写真が貼られており、次回更新のための判定時期も書かれていました。


    という流れで更新手続きをしました。A判定を受けている更新は、医師の診断書はいらないみたいです。

    我が家では高速道路の割引で療育手帳をよく使わせてもらっています。他、電車やテーマパーク、映画館などで療育手帳を提示すれば、割引が受けられたりします。テーマパーク、映画館では介護している人も、割引がうけられます。(受けられないところもあるのかも・・・。私はいつも事前に調べて行ってます。)

    ■療育手帳更新のための発達検査

    我が家の所在市では、家庭センターというところでいつも行われます。

    今年も、待合所でかなり待たされました。待合所には子どものおもちゃとか本とか置いてあるのですが、そこにうちの息子はあまり反応しません。

    iphone貸して~

    youtube見るつもりだな・・・バッテリーの減りが早くなるから嫌だ!

    と、待合所でバトル。呼ばれた時間に行っているのに、こういったところや病院では、なぜ待ち時間が長いのか不思議です。

    長く待たされた後、、息子の発達検査の担当の方と、私の面談担当の方、二人の女性がやってきて、それぞれの部屋へ案内されました。

    いつもその検査をしてくれる女性は若い女性で、子育て前の方のようなのですが、よく子どものことを勉強されてるな~という印象をうけます。そういった勉強があるのでしょうか・・・。

    毎年、違う若い女性二人が検査員なのですが、男性とか、おじさんとかおばさんとかにあたったことがない。つ~がいないのかな?

    ■発達検査の内容

    息子の発達検査は、今は大きくなってしまったので、別室で検査員の方と1対1でやっています。なので何をやっているのかさっぱりです。幼児の頃は一緒の部屋で、検査を受けている様子を見られたのですが・・・。

    最後に検査結果の説明で、なんとなくわかるくらいで、全貌が見えません。今年は折り紙とかもやらされたみたいだけど・・・。

    折り紙か~できなかっただろうなぁ・・・。


    私への聞き取りは、息子とは別室で行われました。
    ・暑い時、寒い時はちゃんと脱ぎ着自分でできますか~?
    ・ご飯は自分で食べれますか~?
    ・学校での様子はどうですか~?
    などといった質問を受けました。

    この質問を聞いて、

    もっといろいろ教えてあげて、できる事増やしてあげればよかった~

    と、後悔する私でした。



    ●幼児の頃の発達検査の内容~型はめ

    幼児の頃は私と同室で、検査をやっている姿をずっと見ていました。型ハメとかやらされてました幼児の頃はまったくできなくて、集めて音ならしたりしてました。

    使い方が違うよ~


    ↓こんな型はめを使っての検査でした。

    めっちゃ小さい時はこんなやつだったです↓


    テストは、簡単な形で行われるのだとか。1歳〜1歳9ヶ月頃までにできる内容だそうです。普通の知能なら心配しなくてもできるという事みたいです。逆に覚え込ませてやらせるってのは子どもの能力をわかりにくくするって事なのかなぁ・・・でも出来ないと親もしゅんとなっちゃうんだよ~

    ●幼児の頃の発達検査の内容~積み木

    積み木も検査の中にありました。キューブ型ばかりの積み木でした。息子は幼児の頃、積むって事がよくわからなかったらしくて、手で1個ずつ持って、積み木同士を合わせてカチカチ鳴らしたりしていました。


    積み木のテストの目的は、年齢によって積み上げられる個数があるのだとか・・・。
    ・1才~1才3ヶ月・・・2個
    ・1才3ヶ月〜1歳6ヶ月・・・3個
    ・1歳6ヶ月〜1歳9ヶ月・・・5個
    ・1歳9ヶ月〜2歳・・・6個
    ・2歳 〜2歳3ヶ月・・・8個
    目安らしいですが、気になります
    他、大人が作った物をマネすることができるかなどを見ているらしいです。

    型はめや積み木が、どうして検査としてあるのでしょうか・・・。おもちゃを売っているサイトで読んだのですが、

    積み木+型はめパズルは○△□の形を認識する、大中小の大きさの違いを把握する、 自由に形を作って創造するなど、さまざまな刺激を脳に与えます。また、 型をはめる手指の訓練、赤青(水色)黄色の3原色を見分ける、空間の認識など、 さらに脳を育てる機能があますところなくついています。


    息子が子どもの頃、発達検査なんてこれほど認知されているものじゃなかった。ネット検索してもこんなに情報出てこなかったです。今は調べればいろいろ出てくるので、これまで発達検査してきた人の経験が蓄積されてるって事?たくさんの人が発達検査を受けているのかな~?と思います。

    ●幼児の頃の発達検査の内容~コップ重ね

    コップを重ねていくってのもありました。

    これもうまくできなかったです。
    物として認識しているので、触りはするけど、まさか重ねたりできるって思ってなさげでした。

    物をつかむと、息子は大抵床とか物同士を叩いて音を鳴らすというのが好きでした。物を使って何かするって思っていないみたい

    コップを重ねるテストは、色や大きさの違いを認識しているかを見るってどこかで読みましたが・・・うちの息子はそこは見てないって事なんでしょね

    ■発達検査の判定結果

    幼児の頃はB1判定だったのですが、5歳の時の療育手帳更新のための発達検査で、B1からAになってしまいました。

    それからずっとA判定です。今回、10歳での発達検査もAでした。

    A(重度)、B1(中度)、B2(軽度)


    B1からAになった時は、とてもショックだったのですが、もうそれは乗り越えたかな・・・。

    判定こだわってもしかたないんで~。息子は判定気にしてないし・・・、私が気にしてもね~。


    お互い、テスト&聞き取りが終わり、二人してまた別部屋に案内されました。一緒に結果を聞きたのですが、息子は自分の事話されてるのに、結果の内容がわかんないから、まったく聞いてなくて、大人しくしてくれん!

    youtube見たいんだけど~

    ちょっと待って、大人しく聞いといて!(心の声)


    日本最大級のレジャー・体験・遊びの予約サイト あそびゅー!


    「こんなことができました」「こういったことはまだできなかったですね」
    なんてのを説明されていたのですが、息子が大人しくしてくれてない時に説明されるので、頭の半分は息子の様子が気になって、もう半分で判定結果を聞いてました。

    A判定だからか、検査員の人が気を使って毎回、
    「一生懸命チャレンジしていました」「やる気いっぱいでした」というのを聞いてます。

    オブラートに包んでくれてありがとうございます。


    判定、ちゃんと受け止められてます

    いつか、B1にもどる日がくるのかなぁ・・・。


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