ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    白内障

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    ダウン症は目も弱い。
    病気が出やすいみたいです。
    ダウン症児の約60%に先天性白内障・屈折異常(乱視・近視・遠視)・眼振・内皮(まつげが眼球にあたる)・外皮(まぶたが外側に反転してめくれあがる)などが見られます
    今までは、学校の眼科検診が頼りだった我が家。
    目は見えているようなので、特に何もしなかった。
    学校のダウン症のお友達は、入学時は眼鏡してなかったけど、途中で眼鏡使用になってしまった。

    息子も、いつそうなるかもわからない。
    息子は言葉で「見えない」と伝えられない事から、学校の検診が終わったこの春、自分達で検査に病院へ行こう!と考えた。

    以前、学校の眼科検診で異常ありの手紙をもらい、行った病院へ予約を入れた。
    初診時は検査できるか心配だったけど、案外できた。
    今回もできるんじゃないかと期待して予約した。
    検査できないとこに行っても意味ないもんね。

    言葉がけが悪かったりすると検査にならん・・・。どこででも検査できるようになると、病院選びの幅が広がるんだけどな


    診察日、相変わらず院内混んでる。
    予約診療なのに、この混雑は何だろう?
    病院の混雑が緩和される時が来るのかな?

    息子が生まれてずっと病院三昧。
    学校卒業してもまだまだ病院三昧なので、混雑緩和は医療に頼った生活をしている我が家では悲願です。

    病院からさくっと帰れると、時間増えて楽なんだけど・・・。

    病院の予定があると、早くて半日、へたすりゃ一日つぶれるんだよね・・・。

    呼ばれて検査開始。
    眼科で普通に行われる検査をやりました。

    視力検査・・・スクリーンにランドルト環が映し出されて、切れた側を指で教えてくれたのを検査の人がわかってくれて、クリアできました。気球の検査も「じっと見て」の声かけがなんとなくわかったのか頑張ってた。
    眼底検査・・・機械の中をじっと見つめないといけないのを、「見てね、見てね、そのまま、そのまま」と、何度も声掛けしてもらって、なんとかクリア。
    眼圧検査・・・空気あたってんのわかんなかったのかな?あんまりなんにも気にしなかったらしく、すんなりいけた😓

    検査終了後、ドクターの診察で言われたのが「白内障少しある」との事。
    以前、ここで言われましたね・・・😔


    そのまま様子見だったんだけど、いよいよ経過観察のスパン短めの方がよろしかろうという事。

    「いずれは手術という事になると思う。手術の時は全身麻酔になるだろうから、ちょっと大事になるかも。早めに気づいた方がいいから、半年に1回くらい検査に来た方がいいよ。」

    はぁ~、手術の本格的フラグたっちゃったよ😖
    半年に1回この混雑を体験するというフラグも・・・。

    仕方ない。
    見えなくなったら困るもの・・・😔


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    久々に眼科で視力検査をしてもらったので、その時を記録しておきます。

    眼科検診は学校でも視力検査あるけど、中学までは毎年病院にまで行ってしてもらっていました。ダウン症の病気の中に視力もあるんで、早期発見のために通っていました。ある時、もうそうそう検査必要ない的に言われて、何かあったら来てくださいで終わりました。

    しかし、今年学校での眼科検診で右0.3、左0.7という検査結果のプリントをもらってきました。

    え~?右と左こんなに違う?

    gankakensa
    そして夏休み前には、「眼科に行ってください」のプリントをもらってきてて、これはさすがに行かなきゃと、学校指定の眼科に行きました。学校から指定されている眼科に行けば、無料とあったので~。

    今まで行っていた眼科は大きな病院の眼科やから、新規予約入れるの大変なんだよね・・・。

    行ってみると、普通の眼科で、お年寄りがとても多かったです。
    障がい児の検査大丈夫かな?支援学校指定だから、障がいに慣れてると思って何も考えなかったけど・・・と、始まる前は不安だったけど、ちゃんと障がい児なりの検査をしてくれました。

    そして、息子も目の検査に結構慣れていました。幼児の頃からずっと検診で通って検査を頑張ってたので、何をするかわかっていました。

    目の検査の機械には、あごを乗せたり、額をつける状態を求められることが多いのですが、ちゃんとできました。
    gankakensa2
    ランドルト環もわかってて、穴の開いている方向を指で教えていました。

    息子の検査の姿を久々見て、検査がすっとできている状態に私がびっくりしてしまいました。

    検査はスムーズだったのですが、検査した結果はあいまいな部分もあったようで、集中力低下のためわかったのは右0.6、左0.5という事を言われました。

    検査している時、「よくわからない」という言葉が言えないのもあって、わかんなくても指さしたりしたんだと思います。

    「おかしいな」と、検査員の方が何度も手を変え品を変え検査していたのは見ていたので、「わからない」が言えなかったんだな・・・と、思いました。

    検査の後、診察してもらったのですが、「軽度白内障」と言われました。

    「そこまで心配するほどじゃないけどね」と、先生は言ってたけど、今までそんな事言われた事ないんで、ちょっとびびってしまいました。

    家に帰って調べたら、
    目の中のレンズの役割をしている水晶体が白く濁ってくる病気。
    加齢が最大の原因。
    とありました。

    加齢?まだ16なんだけど~。ダウン症は早く老いるらしいけど、あんまり早くない?

    と、もっと調べたら、「スマホ白内障」というのを見つけました。
    紫外線やブルーライトは、目はダメージを与える。最近、若年性白内障が増えている。
    といったものでした。

    スマホか~

    知的障がいもってる息子だけど、YouTube大好きなんだよね~。
    今ではスマホの操作、私より上手だもんね。タッチパネルすごく上手に扱います。

    いまさらスマホ取り上げられないし、見る時間をもっと短くするしか・・・。

    手術とか大事にならないように、頑張って生活しなきゃ!と思いました。

    今、麻酔とかぜったいさせてくれんから、手術とかになったらめちゃくちゃバトルになるわ!!考えただけでも恐ろしい~。



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