ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    白内障

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    高校卒業してから息子は、定期的に眼科で検診を受けています。
    高2の時に白内障っていわれて、眼科検診必須人生に切り替わりました。

    病気が消えても、また増える。
    ダウン症恐るべし。

    今回の検査、前回は視能訓練士の卵の人との意思疎通できなくて、慣れてる人に途中で変わったというのがあったけど、今度は、新人さん?みたいな人でした。

    でも、この方は、わりとテキパキしてる人で、ぐいぐい検査をひっぱっていってくれて、なんとか最後までできました。

    検査の際、器材に頭をつける位置とか、顎を乗せるとかはばっちり覚えてて、自分からできたけど、「風船をぼーっと見る」とか「空気がシュっとあたっても目を開けておく」とか、「ランドルト環の空いている方向を指さし」、という検査でのアクションはなんとな~く覚えているって感じだった息子。

    やっぱ半年に1回だと忘れるよね。

    間違ってたり、もっとこうやってほしいなぁって時、やんわりサポートする検査技師さんもいるけど、ぐいぐい「もっとこっち見て」、とか、「頭をもっとつけといてね」とはっきりしてくれた方が、迷いが少なくなってうちの息子にはベストな感じ。

    眼球の写真撮影も声かけてもらいながらふたり頑張ってて、私が声入れるとこなかった。
    たまにこういった相性がいい人にあたって、いい感じに進むの助かる~。

    ↓眼科の検査の際、顎を乗せて、おでこをつけるってのは覚えてるみたい。このポーズ多いもんね。
    gankakenshin


    目をずっと開けておかないといけない時が、ちょっと難しい息子。
    どうしてもきょろきょろしてしまうっぽいんだよね。
    信号機も、赤から青に変わる瞬間を見逃さないようにみんな見てるけど、息子にはそれができない。
    YouTubeとか自分が好きなアニメなんかはずっと見続けられるのにな・・・。

    検査が終わって診察。
    またいつものように「白内障、すぐに手術はしなくていいけど、ゆくゆくは・・・」「経過観察するためにまた半年後に~」
    というお話でした。

    手術しなきゃ!
    にいつなるんだろう。
    進行はしてないからすぐに手術しなくてもいいんだろうけど、進行って急になるのかな?半年に1回の検査かかせないな・・・😔

    今回、この眼科、移転してて、初の移転先での診察でした。
    毎回、診察終わりに予約して帰るのですが、その時、移転の話聞いてたのに、半年したら忘れてて、移転先の病院の場所を探し回ってしまいました。

    私も半年したら、忘れてるじゃん!息子の事言えないな。

    予約時間に間に合うように見つけられてよかった。
    ちょっと焦った。
    次は、焦りなく余裕の診察にしたいな。


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    春に白内障診断を受けたので、定期的に眼科検診に行くことになってた息子。
    ↓前回の診察。


    10月初めに行ってきました。
    なかなか記録時間がとれなくて、もう10月下旬やん。
    学業終了すると、送迎やお世話の時間が増えて、保護者の時間、マジなくなる。パソコン開く時間すらなかなかとれなくなってしまった😭
    それでもめげずにぼちぼち記録していこう。
    後々役にたつかもしれんし・・・😓

    眼科診察は、病院に検査技師の卵の人達が来てて、その人に検査してもらってたけど、言葉をしゃべれない息子の検査は難しいと思ったのか、卵の人から正規の人に変わりました。

    やっぱ、言葉がしゃべれないってこういう時困るんだよね。
    慣れた人としか通じ合えない😔

    検査自体は慣れてきたので、普通に終わりました。

    診察も、次に何をするか、覚えてくれているみたいで、ちゃんと、機器にあごを乗せたり、おでこをストッパーに充てたり自分で考えてやれてました。

    診察してもらった時、先生が「白内障は今どうこうって感じじゃないから大丈夫。先天性のものだろうね。」という風に言ってました。

    なぬ?先天性?今まで一回も言われたことないけど・・・

    子どもの頃から眼科ずっと行ってるけど、白内障とは高2になって初めて言われた。遠視気味とは子どもの頃から言われてたけど、別に眼鏡必要って感じじゃないと聞いてました。
    enshi

    白内障を調べてみると、
    ダウン症は、先天性白内障の罹患率が普通の人の10倍多いらしい。
    後天性でも発症率が高いそう。

    病院とはほんとに切っても切れない縁なんだな。
    要注意な病気がまたしても・・・😖

    ダウン症の人のなりやすい目の病気
    屈折異常・・・ダウン症の人は遠視、近視、乱視になる確率高く、眼鏡率56.8%もあるらしい。
    斜視・・・ダウン症の人、20~60%の確率で斜視あり。内斜視が一般的、外斜視あんまりない。
    shashi

    白内障・・・先天性、後天性あり、発症率12.8%。
    hakunaisyou

    円錐角膜・・・ダウン症の人、角膜の円錐型の歪み、最大30%で発生。
    ensuikakumaku

    こんな感じ?
    イラスト助かる。
    また調べるの大変だから、載せておこう。



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    ダウン症は目も弱い。
    病気が出やすいみたいです。
    ダウン症児の約60%に先天性白内障・屈折異常(乱視・近視・遠視)・眼振・内皮(まつげが眼球にあたる)・外皮(まぶたが外側に反転してめくれあがる)などが見られます
    今までは、学校の眼科検診が頼りだった我が家。
    目は見えているようなので、特に何もしなかった。
    学校のダウン症のお友達は、入学時は眼鏡してなかったけど、途中で眼鏡使用になってしまった。

    息子も、いつそうなるかもわからない。
    息子は言葉で「見えない」と伝えられない事から、学校の検診が終わったこの春、自分達で検査に病院へ行こう!と考えた。

    以前、学校の眼科検診で異常ありの手紙をもらい、行った病院へ予約を入れた。
    初診時は検査できるか心配だったけど、案外できた。
    今回もできるんじゃないかと期待して予約した。
    検査できないとこに行っても意味ないもんね。

    言葉がけが悪かったりすると検査にならん・・・。どこででも検査できるようになると、病院選びの幅が広がるんだけどな


    診察日、相変わらず院内混んでる。
    予約診療なのに、この混雑は何だろう?
    病院の混雑が緩和される時が来るのかな?

    息子が生まれてずっと病院三昧。
    学校卒業してもまだまだ病院三昧なので、混雑緩和は医療に頼った生活をしている我が家では悲願です。

    病院からさくっと帰れると、時間増えて楽なんだけど・・・。

    病院の予定があると、早くて半日、へたすりゃ一日つぶれるんだよね・・・。

    呼ばれて検査開始。
    眼科で普通に行われる検査をやりました。

    視力検査・・・スクリーンにランドルト環が映し出されて、切れた側を指で教えてくれたのを検査の人がわかってくれて、クリアできました。気球の検査も「じっと見て」の声かけがなんとなくわかったのか頑張ってた。
    眼底検査・・・機械の中をじっと見つめないといけないのを、「見てね、見てね、そのまま、そのまま」と、何度も声掛けしてもらって、なんとかクリア。
    眼圧検査・・・空気あたってんのわかんなかったのかな?あんまりなんにも気にしなかったらしく、すんなりいけた😓

    検査終了後、ドクターの診察で言われたのが「白内障少しある」との事。
    以前、ここで言われましたね・・・😔


    そのまま様子見だったんだけど、いよいよ経過観察のスパン短めの方がよろしかろうという事。

    「いずれは手術という事になると思う。手術の時は全身麻酔になるだろうから、ちょっと大事になるかも。早めに気づいた方がいいから、半年に1回くらい検査に来た方がいいよ。」

    はぁ~、手術の本格的フラグたっちゃったよ😖
    半年に1回この混雑を体験するというフラグも・・・。

    仕方ない。
    見えなくなったら困るもの・・・😔


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