ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    知的障がい

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    以前、トランプさんが、自閉症の原因追及したる!みたいな記事を見つけて、やった~と思ったのですが、


    ちゃんと約束守ってくれて、原因追及してくれたみたい。

    なんと、鎮痛解熱剤のアセトアミノフェンが原因なんだとか。
    toranpu1

    え?😦

    妊婦さん飲む?🤔

    アメリカでは商品名タイレノールって言うらしい。
    日本では、ちょっとの薬も飲まない妊婦さんが多いと思うんだけど、それでこの増加率よ?

    それも1つの要因かもしれないけど、なんだかなぁ~って感じ😞

    それよりも、

    「宮古島では発達障碍児が8年で44倍」から原因追及できないの?これはさすがにアセトアミノフェンじゃなかろうて。

    miyakojima

    「今は検査が多いから見つけやすくなって、増えてる感じがするだけ。昔からそんな子はいた」説だけじゃないよね?

    明らかに増えてるよね?

    支援学校に12年息子通ってて、ずっと自閉症のお友達を見てきたよ。

    昔の支援学校、ダウン症が多いイメージだったけど、今は、自閉症がめちゃくちゃ多い。グレーの子が一番多いんだろうと思うけど、グレーの子は支援学級だろうから、支援学校と支援学級の子合わせたら、すんごい数なんじゃないかなと思う。

    グレーじゃない自閉症の子は、知的障がいが伴ってて、生活がほんとに大変。そんな子がいっぱいいる。グレーの子はとりあえず、なんとかできる生活基盤があるけど、グレーじゃない子は誰かがお世話しないと生きていけない。

    普通の生活している人も困るんだから、なんとか原因追及してもらわなきゃみんな困るよ。

    でも、
    「検査が多くなって、増えてるだけ」説が原因追及阻む。

    この世論わざとじゃ?
    と、思ってしまうの私だけ?
    何かによって、人類の種が刈り取られようとしていると思ってしまうのは、陰謀論すぎでしょうか?

    一説にはワクチンが~というのもあるけど、それだけじゃない何かを宮古島の調査から考えてしまいます。

    私的には、障がい児の障がいを取り除きたいと思っているのですが、
    この間、ダウン症に関する動画を見つけて、ダウン症治る?と少し希望が見えてきました。
    daun-douga

    ダウン症についてとても詳しく、解説されている動画で、勉強になったのですが、最後の方で、ダウン症を治す研究の紹介をしていました。

    ダウン症は21番目の染色体が3本あって、1本多いから情報が多すぎてパンクしているのが原因。

    その1本をなくす研究をしたけど、うまくいかず、なくすではなく1本を黙らせる研究が進められているのだとか。

    そんな動画を見つけた矢先、三重大学が「過剰な染色体をゲノム編集で切断して除去することに人工多能性幹細胞(iPS細胞)の実験で成功したと発表」というニュースが・・・。

    daun

    daun-news

    将来的には、胎児の段階で原因となる染色体の除去をする考えらしい。

    ダウン症の顔が似る理由の動画で、下記のようなデメリット的な事を言ってました。

    遺伝子をいじる事になるので、
    「親が勝手に子どもの人生を決めた」
    という事になるかもしれない。

    「じゃあ本人に選ばせれば?」となるけど、決断できる年齢で治療はできないかもしれない。

    ダウン症のままが幸せな子もいるかもしれない。

    ダウン症が治ることとやっていいかは別問題、という事で締めくくられていました。

    考えさせられます。

    が、私は治したい。
    息子も普通の子のようなことがしたい、と思ってると思います。

    息子はお姉ちゃんがいろんなことがキチンとできるのを見て、うらやましく思ってるみたいです。


    ダウン症も自閉症も治るといいな。
    希望を持ち続けたい。

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    B型作業所に通いだして、5ヵ月過ぎました。

    なんか、私、なんもできんって事が判明しました。

    忙しすぎる。


    朝9時半始まり、お迎え15時。
    送って行くのに30分、お迎えに30分かかるので、ほんとにちょっとしか自分時間がないです。

    知的障碍児と一緒にいると、何をやってても、子どもの事を見ながらになるので、こうやって自分の頭の中を整理しながらブログを書くというのも難しくなってきて、ちっとも更新進みません。

    書いておきたい事たくさんあるのに、メモってる暇ないって感じです。

    息子の場合、排便不安があって、軟便はおむつでしかできなくて、便秘にもなりやすいです。

    便秘には運動必須?
    ダウン症は筋肉が低緊張なので、これも運動?
    と思って、一生懸命一緒にウオーキングもやってます。

    それが、ますます私の時間奪ってるってのもあります。

    以前は、学校の先生が毎朝一緒に体力づくりの時間と称してやってくれていたのですが、それが私の番が回ってきたって事です。

    障碍をもってる子どもの親御さん達が、一緒に散歩しているのをよく見かけてて、私もそうなるんだなって思ってたけど、その時がやってきたって感じ。

    この状態、続けていたら、いつか忙しさに慣れてこなせるようになるのかな?

    なんかマジ、今、時間に余裕なくて、心にも余裕ない😖

    そんな状態だけど、息子の方は、

    作業所生活になんとなく慣れてきた感じです。

    言葉がしゃべれないので、作業所の人達とコミュニケーションとれなくて、最初、浮いてたっぽい。マイペースぶりが目立ってました。

    でも、マイペース貫いて地味に通ってるうちに、なんとなくみんなが息子のマイペースっぷりに慣れてくれて、仲間に入れてもらえた感じになりました。

    助かる~

    それだけが救い。
    私、頑張れ!


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    ダウン症の息子の学生生活は高校生が最後としました。
    上を目指せる学力はなかった。

    言葉が全然伸びなかった💧


    ダウン症でも、軽度の子なら上の学校へ行ったりできる子もいるんだろうけど、うちの息子はそうじゃなかった。

    上の学校へ行ってる障がい児って、普通の子の何倍も努力して行ってるんだと思う。
    障がいを持つって、日常的に養成ギプスを着けて生活しているようなものだから、学生生活を続けるってすごく大変なのじゃないかな・・・。

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    健常な人は学生の方が社会人よりも楽かもしれないけど、理解力やコミュニケーション能力を必要とされる学業の方が障がい児には大変なんじゃないかと思う私です。

    仕事なら、自分に合うところで、合うものをすればいいもんね。

    息子の場合は、中学まではなんとか楽しく学生生活できたけど、高校生生活は大変だったみたい。毎朝頑張って起きて、学校行ってた。

    義務教育が中学までってのを思い知らされた。

    学生生活って、息子にとって忙しすぎるんだよね。切り替えが苦手な息子なので、時間割通りの生活ってのも大変だったんじゃないかと思ってる。

    ダウン症児はゆっくりさんってのは、気持ちの切り替えがゆっくりしないとできないからって事だと思う。早く、早く、は固まっちゃうんだよね😞

    授業的には大変だったけど、人間関係は、支援学校ではずっとうまくやれてた。
    他の子達も、いじめたり、いじめられてたりって話あんまり聞かなかったなぁ。
    私が知らないだけかな?しゃべれない息子でも学校のみんなでフォローしてくれたので、なんとか12年やりきれた。

    息子も、学校の人やクラスの友達が大好きみたいでした。

    そんな学生生活から一転、4月から作業所に通っているのですが、多分、息子は作業所の事を新しいデイサービスと思ってるみたいで、テンション高めではりきって行ってます。

    学生時代も、学校より、デイサービスに行く時の方がはりきってた。
    長い休みの時の方が楽しそうだったな・・・🤭
    支援学校ってテストもないし、授業も先生が話して、生徒はずっと聞いとくだけって授業じゃないので、そんなにデイサービスと大差ないと私は思うんだけど、やっぱ遊び主体のデイサービスの方がよかったみたい。

    今、作業所へ行く時、朝早く起きて、やる気満々。

    息子が好きであろう雰囲気の作業所を、選んだつもりだったので、それが当たったみたいでよかった。

    が、やる気満々すぎて、朝、めちゃくちゃ早く起きる。
    でも、その作業所は9時半からで、家からもそんなに遠くない。
    なので、そんなに早起きしなくてもいいんだけどなぁって感じです。
    学校は自宅から遠かったので、学校行ってる時に早起きしてほしかったな😔

    保育園、小学校時代はめちゃくちゃ早起きだった。
    中学生、高校生になったら、朝、起きれなくなりました。
    成長したから?と思ってたけど、単に中、高での生活は魅力半減になったから?
    早起きと生活のクオリティは比例する?

    同世代の友達との、何気なかかわりは、かなり減らざるを得ないのですが、

    しゃべれないし、自分で移動できないので、その場に友がたくさんいる学校じゃないと、友達と戯れられないんだよね・・・。

    生活的には今のゆっくりモードの方がいいようです。

    しか~し、

    学校の時は、学校の送迎バス停まで送っていって、帰りはデイサービスの人が家まで送ってくれてたので、私の時間に余裕があったけど、今は、朝、作業所に送って行って、お昼ごはん食べたらもうお迎えに行く時間となり、私の時間がまじでない💦

    息子一人で留守番ができないので、何をするにも一緒。
    息子が買い物行きたくなくても、私が行かなければならない状況に陥ったら、息子は頑張って私と一緒に動かなければならないのだ・・・。
    逆に、息子がどうしても欲しいものがあって、買い物行こうと私を激誘いすると、仕方なく私も動かなければならいのだ・・・😓

    自立ってなんだっけ?
    学校生活がなくなったら、自立から遠ざかった気がします。


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