ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    知的障がい

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    放課後等デイサービス利用者なら、めぐってくるモニタリングの時期。

    放課後等デイサービスは託児的な施設ではなく、支援的サービスを提供するというもの。個別支援計画を作成して、計画に基づく支援をしてもらって、計画達成したかどうかをモニタリングという場で見直しをします。
    ↓我が家の場合、たいてい1対1の面談形式。娘の塾の時もそうだったなぁ
    mendan

    6か月に1回あるのですが、我が家は3事業所にお世話になっていて、それぞれの事業所がモニタリングをするので、結構頻繁にある感じです。

    でも、必要な事だと思っているので、頑張って事業所まで足を運んでいます。コロナの時から電話やzoomといった方法も加わったけど、実際に会うって私は重要だと思ってる。

    施設内の様子とか、遊んでいる物とかを間近で見て、「ここで靴をぬぐんだ」、「あのおもちゃ、息子が好きそうだなぁ」とか、息子の生活に当てはめて設備を見たり、面談してくれる職員さんの他の方の様子とかもチラ見しています。

    ただ話を聞くだけだと、結構耳ざわりのいい事しか言わない事業所もあるので、ちゃんと雰囲気とか今の状況を肌で感じて、息子が楽しくやれるところか改めて見るようにしています。

    今回行った事業所は、長年お世話になっているところなので、息子の中身はすごくわかってくれている感じ。でもデイで働く人は退職とかで変わっていたりするよう。働き方とかも変わったのか、午前中行ったのですが、人が少なかったな。以前はもっと人いたような・・・。

    今の様子、学校の様子、デイでの様子を照らし合わせて、現状、こんな感じだね~と、すり合わせ。息子は結構場面で顔を変えたりするんで、すり合わせないと、え?こんなことは家ではない!ってこともあります。

    たとえば、息子はデイサービスではお兄さん的立場なので、小さい子の面倒を見たりするのだとか。ダウン症なのでか、面倒見みがよくおだやかに世話するので、助かっているのだとか。

    しか~し!家では、マイペース。自分がやりたいことを好き勝手にやってます。家では自分が一番年下なんで、しなくていいと思ってる・・・多分

    でも世話をする事は、息子のいい部分とデイサービスではとらえてくれているようです。

    息子の問題点。
    以前は気持ちの切り替えの悪さでした。自分の好きな事をしていると、そこから離れなければならない場面になっても、なかなか離れられない、というのがあって、さっと切り替えて、帰る支度をしたり、おもちゃを片付けたりができませんでした。

    でも、高校生くらいから、そういった場面の切り替え、なんとなくできるようになってきました。大人になって、自分がやってる事にあまり執着しなくなったのか、単にデイサービスでの遊びや出来事に執着しなくなったのか?

    今の問題点は、言葉が少なくなった事。

    言葉は出ているのですが、しゃべっている言葉が日本語じゃない。宇宙語?って感じです。小学生の時は喃語かな?と思っていたのですが、小4くらいから50音の勉強を始めて、単語を言ったり、書いたりする練習にもっていき、言葉につなげるという事をしていたのですが、耳だれがずっとでるようになって、補聴器をしなくなったら、だんだん言葉が出なくなってきました。

    小5くらいから絵カードやPECSをやりだして、絵でも伝えられることがわかったら、絵カードを渡して、自分が欲しいものを得ようとするようになって、ますます言葉が出なくなりました。

    耳だれと、絵カードが言葉を遠ざけたのかな?


    今は指さし、絵カードを使ってほしいものを得たり、自分の気持ちを伝えたりします。

    いいねの指とかめっちゃする。これでOKという意味で使ってる。でも言葉でうんと言ってほしいな・・・。


    今回のモニタリングは、言葉を言わせる方向にするように頑張ろう的話になりました。

    そういった目標を書類という形でデイサービスの方が作成してくれます。

    作成した書類に私がサインをすれば、モニタリング終了です。

    またその書類に記述している目標に向けて6か月の始まり。
    息子は今高2なんで、後3回?4回?くらいしかモニタリングありません。

    長いようで、結構短かったなぁ。学生生活。
    放課後等デイサービスでずっとお世話になってたから、スタッフさんとかいっぱい知り合いできました。
    どこかで出会っても「○○くん」と声かけてくれます。

    障がい児、自分でどこにも遊びに行けないので、デイがなかったらきっともっと人間関係狭まってたと思う。

    デイが嫌いな子もいるとは思うけど、我が家の息子がデイが大好き。

    最後まで楽しく通えたらいいな。





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    マスク着用しなくてももういいよって感じに世の中がなった時、私はわりとすぐに外しました。

    鼻中隔が曲がってて、いつも呼吸するのに大変な私。マスクしてると呼吸が結構苦しいんですよね
    世の中で浮かないため、身体の弱い息子のために頑張ってしていました。

    家族はしばらくはマスクしてました。
    けど、暑くなったなぁって頃(6月くらい?)に旦那がマスク離脱。

    息子は、マスク外したら?と何回か取ってみたけど、学校でやってる子もいるようで、「やらないといけない」と思ってるみたいで、なかなかマスク取れなかった。
    ↓マスク取れない記事こちら~。


    夏休みに入って、マスクつけてデイサービスに行っていたら、1日中つけているからか、口の周りや鼻に吹き出物ができるようになって、こらいかん!とマスク強制的に外すように頑張りました。

    最初は怒って

    マスクよこせ!

    って感じだったけど、毎日マスクをしれっと渡さなくなったらなんとなくマスク所望が減ってきた。

    夏休みに親戚の家にしばらく宿泊したら、親戚の家の人はまったくマスクしていなかったので、そこでマスクとは完全おさらばできました。

    やっぱ、周りにしてない人がいるっていうのは効くなぁ~。

    その後、学校が始まってもマスクの事はすっかり忘れているようで、マスクくれ!とはなりませんでした。

    よかった~。


    しかし、娘はまだマスクしています。
    娘の場合、目的が顔を隠したいって気持ちがあるみたいで、コロナとかインフルとかまったく関係ないようです。

    でも、コロナ以前はマスクしていなかったので、コロナがマスクで顔を隠すという状態ができるという事に気付かせた感じ・・・。

    顔を隠したい=自己肯定感が低い・・・みたいな~。
    もともと自己肯定感が低い子だったけど、マスクが追い打ちかけて低いを肯定した~

    HSP感性の旦那と娘、他の人とは違うってのが本人の中にあるっぽいです。
    感覚や感性がちょっと独特なのは私も感じます。

    笑うツボとか違ってたり、人の言動とかの読み違いとかよくあります。物事についての感じ方が多数の人と違うんで、多数の中に入れないから、肯定感が低くなるって感じじゃないかと私は思ってます。

    ほんとは人と自分が同じってことがありえんと思うけどな。ここに気付くのいつ頃かなぁ・・・。


    マスクしている人、まだいるんでいいけど・・・。
    最後の一人になってもするって根性はなさそう~

    日本人がマスクしたがるの、もしかして、この辺の気持ちからかな?とか思ったり?

    でも、マスクが必要って時もあると思うんで、その時にまたつけるの息子にどう説明すべきか・・・。知的障がい児に必要という認識を理解させるの難しいんだよ~。HSPの娘に気持ちをポジティブに持たせるのと同じくらい・・・

    正しいマスク着用のガイドラインほしいなぁ・・・


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    障がい者歯科センターへ行った時、受付の方に将来に向けて、口腔内をいい状態に保つように、というお話を伺ったのでメモしておきます。(↓この時の記事こちら)



    受付の方曰く、「口をよく動かすことを生活の中で意識した方がいい」という事でした。

    というのも、これから先、だんだんと口の中が動かなくなるようになってくるかもしれないとの事。なるべく長く自分の口で食べられるように口の運動はやっておいた方が言われました。

    ポリッシングブラシで歯を磨くことができなかった~って落ち込んでいた私だったのですが、更に将来の暗い話にちょっとうっとなってしまった

    でも、すぐにさっとできる子ではないので、先々のためのレッスンは、今からやっとくというのは大事な事なので、ありがたく拝聴しなくては・・・。

    ありがたく聞いて、できる事はやっておこう!

    口の中を意図的に動かすって息子にとっては難しいです。
    食べたり、飲んだりする時の口の動きって、本能でやってるみたいで、

    かみ砕かないと呑み込めない。この液体を飲まないとのどを潤せない。

    って思ったことを、筋肉が動かしてやってるっぽいです。よく噛もうとか、ちょっとずつ量を調整して飲むとかは無理。細かい動きはできません。細かい動きを筋肉にさせるという事が意図して動かすという事なのかな?

    そんな息子なので、運動という事になると、できないので、なるべく早くから癖みたいな、習慣みたいな感じで、口をたくさん動かすことをしておいた方がいいそうです。

    そうしないと、徐々に口を動かせなくなる時がくるらしい。
    息子の場合はダウン症なので、老化が早いそう。

    そういえば、私の叔母のしゃべりもだんだん口が回らなくなったのか舌っ足らずなしゃべり方になってきたよね・・・。そんな感じになるのかな?

    そいったことを遅らせるには、

    ほっぺたが膨らむくらいのうがいとか、
    よく噛むような食事にするとか、
    舌をよく使うような事をするとか、

    とにかく口の中を動かすように生活で工夫を・・・、というお話でした。

    ダウン症児のお世話をしていると、介護と感じが似ています。
    筋肉が弱いってのがダメなのかな・・・。
    お年寄りも筋肉が弱いから、生活が大変そうだもんね

    パタカラ体操とか教えてみるかな?高齢の方の口の運動らしいけど、息子できるかなぁ・・・。

    patakara

    筋肉とダウン症の研究とか誰かやってくれないかなぁ・・・。
    老化とダウン症とか・・・。

    今やっていることは、生活の困難さを無理くり頑張ってる感じなんで、もっとすんなり行えるようになるには、医療的なことしかないって私は思ってて、何か方法ないかといつも考えています。

    何かいい方法降って湧いてこないかな・・・。
    口の動きが衰えてくる息子を見る前に・・・。


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    歯医者の予約の日がやってきました。この歯科診療所に転院してから4回目の診察日です。

    前回は、歯磨きとスケーラーで歯垢を取るという診療内容でした。

    超音波スケーラーが嫌いすぎて、以前の歯科診療所から今の診療所に変えたのに、またしてもスケーラーの洗礼・・・

    と、心配していたのですが、

    手動のスケーラーなら大丈夫という事がわかりました。
    (↓詳しくは下記に書いています。)



    次回にポリッシングブラシを使うって言われていたので、すごくドキドキしていきました。
    ↓ポリッシングブラシこちら。

    burashi

    診療台まではスムーズに移動してくれました。
    たまにムクれて行きたくないと、動いてくれない時もあったのですが、今の歯科診療所の先生、たまたま美人で気さくな女性歯科医師にあたってて、息子も男の子だから?男の先生よりもスムーズに動いてくれます。

    性別関係なくて、担当の先生がいい感じの先生だからかもしれんけど・・・。


    ここまではよかった。

    まず歯磨き。
    持参した歯ブラシで先生が息子の歯を磨いてくれます。
    hamigaki

    この時間は、息子にとっては楽な診療内容なので、余裕で受けられるのですが、私にとっては、日頃の歯磨き状態をチェックされているので、いたたまれん感じです。

    案の定、「この辺が歯茎盛り上がってますね・・・」と指摘されてしまいました。歯茎の盛り上がり部分には気づいてて、日頃から血が出たりしていたので、ここ最近、中耳炎で口呼吸だったからか、血が最近出てました。

    一生懸命磨いたんだけど、腫れを引かせるにはまだまだだったか・・・。


    鼻水がずっと出てたので、口呼吸も中耳炎も本当なのですが、ここで言うと言い訳がましく感じるよね・・・

    先生から、「血が出ると、気になるかもしれないけど、どんどん磨いてください」と言われました。

    ハイ、それ前の歯科診療所でも言われました・・・とは、言えんかったです。

    もうなんも言わんとこ~。


    ここまではいつもの普通の診療内容。
    次に手動のスケーラーで歯垢を取ってくれました。
    suke-ra-

    これは前回から入った診療内容。
    徐々に内容を濃いものにしていく感じ。
    急に新しいことを盛り込むと、拒否がひどくなるのでありがたいです。

    で、今回からポリッシングブラシを使って歯を磨く、という事も診療内容に入る事になったのですが、これはダメでした。

    ポリッシングブラシは、機械にブラシをくっつけて使うものだから?か、歯ブラシとやってることは大差ないのに、歯ブラシはよくてポリッシングブラシはダメみたい。診療台から起き上がって、口の中を見せてくれません。座ったまま固まってしまいました。

    以前の超音波スケーラーでの歯垢取りを思い起こさせるのかもしれません。
    suke-ra-2
    形はスケーラーなのですが、機械につけて使うので、それだけで拒否みたい。
    ↓この部分を使うと拒否・・・って感じ。
    shikakizai

    スケーラーと違い、ポリッシングブラシは、水も出ないし、ピーっていう音も出ないし、ほんとに歯を磨くだけなのですが・・・。

    こんな時、知的障がいという壁にぶち当たった感じがします。

    そんなに歯磨きと変わらないことは見てわかっても、感情が許さん!って感じ。

    いろんな知的障がいがあると思うのですが、息子の場合、見て理解しても、感情が伴わないと、すっと行動できないことが多いです。

    見て理解できないこともあるけど、言葉での理解は息子にとっては難しいみたいで、実際に物を見たり、身振り手振りや、相手の行動、絵カードなどで理解してもらうように頑張ってます。理解してもらった後に行動してもらいたいんですけど、行動が拒否だと進まない~。

    今回は、以前に超音波スケーラーで恐怖を感じていて、その似た器材を使うので、最初から恐怖しかもってなくて、これは違う物だから怖くないよ~と言っても通じませんでした

    結局、固まったまま受け入れてくれなくて、先生も歯科衛生士さんも私もいろんな言葉でなだめすかしたけど、全部玉砕し、診察中断という事になってしまいました。

    帰り際に衛生士さんが「絶対に必要という治療ではないけど、虫歯ができた時には、器材を使わないといけないからその練習です」みたいなことを言われました。

    頑張って器材を使わないで済むように、歯磨きをしていくしかないのかな~?それとも理解した上ですっと受け入れてくれる日が来るかな~?

    知的障がい児の気持ちは扱いが難しすぎる


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    以前は子どもカットをたくさん扱っているような美容室だったのですが、今は普通の美容室に通っている息子です。

    高校生になってから、髪伸びるのが早くなって、せっせとなじみの美容室に通っています。いろんな美容室に通えるようならいいのですが、新しい所や新しい人からの散髪は難しいので、今のところでずっと散髪できたらいいなぁって思っているところ

    以前は首回りのバリカンとか、くすぐったいのか、首を微妙に逃がしてたのですが、今日はにやにや笑いながら、首を逃がすことはしていませんでした。

    にやにや笑いながらってのはくすぐったいのかな?でも体幹しっかりしてきた感じで、ぶれることなく椅子に座っていられました。


    以前は美容室にお気に入りのDVDをもっていってそれを見せて散髪してもらっていたのですが、そんなことをしなくても、ちゃんと座っていられるようにもなりました。

    シャンプーもここ1年ほど前からしてもらえるようになって、普通の散髪スタイルになりました。

    いつも「シャンプーどうしますか?」と美容師さんが聞いてくれて、断っていたのですが、今は散髪→シャンプーという流れになって断らなくてよくなったので楽になりました。

    ↓上向きでじっとしとかないといけないので、最初はできるかな?とお願いするのが恐ろしかったのですが、今は気にしなくてよくなったのもよかったです。

    head_shanpoo
    今後の課題は、新しい髪型を開発する事かな?

    いつも、「いつもの髪型で~」って感じで、私が美容師さんに言ってて、息子が望んでいるのは違う髪型かもしれないので、そこが気になってます。

    いつか、息子が自分でやってみたい髪型とかを、選んでしてもらえるようになるといいなって思ってる。

    いつも短髪なので、櫛とかも扱ったことがほぼありません。

    美容的な身だしなみは、服はなんとなく選んだりしているので、もしかして、髪型もほんとはこだわりあるのかもしれません。

    そいうった方向の引き出しが増えるように、工夫できればなぁって考えています。


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