ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    知的障がい

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    ダウン症の息子、今日は散髪の日。
    散髪の日は散髪の絵カードを見せると、わかってくれます。
    徒歩で行ける距離のところなので、場所もちゃんとわかってて、道順も憶えています。

    でも、車や自転車を自分でよけたり、交通ルールをわかっていないので、自分だけでは行くことができません。自分だけで歩くことができないので、いつも誰かが常に一緒にいます。

    美容室へ着くと、いつもの・・・になってしまっている息子。髪型は切り方で変えられるというのがわかってないのかも・・・。もう少したらヘアスタイルを変えるというのにチャレンジしてあげたいとは思っているのですが、まだ穏便に散髪を済ませるという域から出られてません

    でも、子どもの頃は、ビデオを見せながらだったのですが、それもなしでできるようになり、シャンプーができるようになり、と、それなりにスキルアップしてきました。


    今回は、うなじ処理を剃刀でしてもらえました。
    今までは電動のシェーバーを使ってもらってました。

    ↓こんなん
    shaver

    うなじ処理をする時、こそばゆいらしく、よくシェーバーから逃げようと首を動かして逃げていました。危ないので、やめてほしいけど、本人、危ないってのがわからない。

    美容師さんは、そんな時、怒るでもなく、たしなめるでもなく、やんわりと首を固定したりして、やっていたのですが、だいぶ首を動かすことがすくなくなったと判断したのか、今回は剃刀でやってくれました。

    電動から手動の剃刀に昇格した~

    kamisori
    最初は動いていたのですが、いつものように怒るでもなく、やんわり「ちょっとじっとしててね」と言葉がけすると、動きが止まり、じっとしていることができました。

    言葉わからない同士、以心伝心できた。


    息子は、単語ならなんとなくわかるのがあるのですが、文章になると、ニュアンスしかわかっていないようです。

    今回も多分言葉がわかったのではなくて、前後の美容師さんの行動から言ってる事を読みとったんだと思います。信頼関係ができないと、こういったの難しいんだよね

    障がいに慣れている福祉関係の人でも、初対面だと、息子の行動や言語の事を「どういう意味?」と聞かれたりします。慣れてないと、息子の行動や言動は難しい。

    言葉ができないデメリットは初対面が結構くるなぁ


    障がいには信頼とか慣れとかがめちゃくちゃ大事。
    今後のためにも、信頼できる人をもっと増やしてあげたい。
    災害の時、親亡き後が、とても心配です。


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    息子は歯医者が嫌いでした。

    以前の障がい者向け歯科診療所では、超音波スケーラーで歯垢除去をしていたのですが、どうしても慣れることができませんでした。

    暴れて、泣いて、目の下の血管切れて、目の下がまだら模様になって帰ってた。

    障がい者の歯科治療をしてもらえるところは少ないので、変えるのが怖かったのですが、あまりにも慣れないので思い切って変えたら、今度のところは、段階的に治療に慣れさせようという試みをしてくれるところでした。

    言葉がわからない息子なので、「今からこういう事するよ」と言葉で言ってもわからない。なので、診察が始まる前にいつも歯科衛生士さんが、今日やる事、使う器具などを絵カードで説明してくれます。

    説明が終わったら診察室へ。

    一応先生は固定って聞いたのですが、今日の先生違ってた。予約日を急に変更したから?もしくは固定ではなかった?

    まだ通い始めて5回くらいなので、わかんないな~。

    診療台に寝転がると、以前は網でしばってやらないと暴れていたのですが、
    (↓こんな感じ)
    c2746ede.jpg



    今通っている歯科センターでは網なしでできています。

    超音波スケーラーが苦手と初診の時に伝えたからか、使用なしで診療進めてくれて、そうしたら泣かないで帰れるようになりました。

    超音波スケーラー使用がなくなったからか、自分から歯科センターに行ってくれるようになりました。以前は歯ブラシ見せて「今日歯医者だから」と教えると、めっちゃ嫌な顔してました。車で行くか電車か?をジェスチャーで聞いて、「車で行くよ」と答えると、自分から車に乗ってくれるようになりました。以前は電車で行っていたので、乗り物聞いて行く場所がわかるみたいです。歯科診療が息子にとって苦痛ではなくなったようで、私も行く時心が軽いです。

    診察も、以前暴れてたというのを伝えているためか、めちゃくちゃ慎重に進めてくれて、言葉がけもとても丁寧にしてくれます。

    言葉がわからない息子なんだけど、言っているニュアンスはわかるので、乱暴な言葉や態度は息子の態度を固まらせてしまうんで、助かります。
    障がい者を理解してくれてるから、そういったやり方をしているのかもしれません。

    障がい者の人たちは、言葉がわからなくても、なんとなく態度でわかってます。馬鹿にしてくる人達の事もわかってる。わかってないのは下と思っている人たちの方。


    新しい器具を使う時も、1つずつ増やす感じですすめてくれてます。

    前回、コードレスのポリッシングブラシを使ったのですが、今回は2回目だったからか、以前より慣れて嫌なそぶりもなかったです。
    ↓歯ブラシの小さい版なのに、コードありにつけると超音波スケーラーとの区別がつかなくなるみたいで嫌がります。
    burashi


    最終的には、コード付きを使って予防治療をしたいと先生は言っていました。コード付きのパワーある物になれておかないと、歯を削るという治療内容の時に困るからという事でした。

    以前の歯科診療所で息子の暴れる姿を見ているので、歯を削る時が恐ろしく、一生懸命磨いてあげているのですが、これから先はどうなるかわかんない。親なき生活の中で歯科治療が必要な事態が発生するかもしれないし・・・。

    とりあえず、予防歯科治療をいかに長く続けられるかだな・・・今、ガチの治療は難しすぎる


    と、思ってます。


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    ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。

    ↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。
    nikibi

    ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶

    まだまだ子ども肌なのか?


    高1くらいからニキビが頻繁にできるようになってきました。最初、マスク生活で出やすくなったような感じでしたが、高2の今、マスクなし生活になってもたまに出ます。でもちょこっとだけ、出来ては治るって感じ。

    お姉ちゃんは、中学生の時はニキビに悩まされ、中2、中3くらいが一番ひどかったです。皮膚科に行って薬もらったりしてました。

    ↓皮膚科でニキビの薬もらう時は、クリンダマイシンって薬もらってます。市販のやつより治りいいです。
    nikibi-kusuri


    薬で治しても、すぐまたニキビができてしまう娘。ニキビがコンプレックスになってしまって、いろんなスキンケアを試し、さらに悪化。病院行って薬もらって治すをくりかえしてました。

    洗顔しっかりして、何もせん方がいいんじゃ?


    と思ったけど、思春期の娘の心には言っても響かなかったです。
    娘はダウン症息子の事を大変うらやましがってます。


    息子は、肌はきれいだけど、男の子なので髭が生える。剃っても剃っても最近はすぐ生えるようになってきて、髭剃りの回数が増えてきました。

    中2くらいから髭が生えてきたのですが、そんなに気になるほどでもなかったので、レディースシェーバーで髭剃りしていたのですが、高2の今、ひげも濃くなって、普通のシェーバー買った方がいいのか悩んでます

    hige3


    思春期の息子、女の子もちょっといいなって思う時もあるようです。

    小6の時、デイにちょっと気が強くてかわいい女の子がいたそうなのですが、その子がお気に入りだったようなのですが、男の子に命令口調が多い子だったので、熱さめた~って感じ?途中からお気に入りの話、デイの方から聞かなくなりました。
    息子の好みはかわいらしくて、ちょっと気が強そうな子?ビジュアルでは初音ミクちゃんが好きみたいです。

    娘の方が遅れぎみ。男の子は好きじゃないそう。

    2次元の男の子の方がまだ話出てくるけど、でも2次元でも異性って感じに興味もつ感じではないみたい。よその人と家族の区別がぱっくり分かれてて、HSPだからかなぁ?と思ってます。

    子どもの時、男の人の声が苦手だったなぁそういえば・・・。家族以外に自己開示できないので、誰に対しても友達にすら進めない~。

    ダウン症の息子の方が肌がつるつるで、まつ毛も長く、明るく積極的。そんな弟にめちゃくちゃコンプレックスもってるHSP娘です。繊細ゆえにちょっとしたところに傷ついてるみたい。

    でも息子は重度ダウン症。他人と言葉でコミュニケーションとれないし、理解も遅いし、見た目もダウン症の特徴持ってて、そんなに傷つく要素ある?って感じなんだけどな・・・。


    小さい時は、お互いの世界をもってて、同じ場所で遊んでいても、あんまり交わる事がなかったのですが、今は、意識レベルでの交わり?みたいになってます。お姉ちゃんは、息子のビジュアル的要素がうらやましく思ってて、息子は、お姉ちゃんがなんでもできることに対して、悔しく思ってるようです。

    ↓お互い好き勝手に遊んでたんだけど・・・
    0d701f94.jpg

    言葉でコミュニケーションできないので、かかわるところが少ないうちの姉弟。
    でも視界に入るので、意識はしてて、言葉でやりとりできないのがもどかしい。
    言われた事に傷ついたりという事はなくて、見たことに傷つくという感じ。

    きょうだい児、互いを認めるのって難しいよね


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