ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    知的障がい

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    我が家の息子、X JAPANが大好き。

    そんな中、「X JAPAN」のベーシスト、HEATH(ヒース)さんが亡くなったネット記事を見ました。
    xjapan
    知的障がいを持っている息子だけど、いい音楽はわかるみたいです。
    息子にとってはX JAPANの曲は好きな音楽だったらしく、YouTubeでずっと聞いていて、今も聞いています。

    始めは、旦那がX JAPANのコピーバンドをしていて、そこから興味をもったみたいで、その後、YouTubeで見ていると、次々オススメであがってくるのを、自分で選んでタップして見てました。

    こちらにも記事書いてます。(↓)


    YouTube見てると、オススメで上がってくるので、オリジナルの曲と、カバーがこっちゃに出てきます。区別がついてない息子だったので、最初X JAPANの歌は「黒沢ダイスケ」さんの歌から入り、X JAPAN
    の本物は知らなかったです。

    ↓毎日のように聞いていて、X知らない私だったけど、私もここから入りました。


    x-cover

    その後、本当のX JAPANの動画もオススメで上がってて、いつの間にか本物の方を見るようになりました。
    ↓この動画、何回見てるかわからん。毎日のように見ています。
    xjapan2

    この動画の中でHEATHさんがかっこよくベース弾いていて、毎日息子は見ているのだけど、画面の中の人の悲報を知ることはできません。

    知的障がいの息子には、悲報はわからないと思う。

    知らないまま、今日も見るんじゃないかな。

    Xの歌を、カバーで歌ってくれたり、歌ってみたとかでYouTubeでアップしてくださっている方々がいたから、オリジナルのX JAPANを見つけられて、息子が大好きになれる曲をたくさん知ることができました。

    きっと、ずっと心に残るのではないかと思ったので、ここに記しておきます。

    HEATHさんのご冥福を心よりお祈りいたします。

    息子に、多くの人に、かっこいい曲をたくさん残してくれてありがとうございます






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    息子は普通の人よりもかなり歯科医院に通っている方だと思います。

    ダウン症って生まれてすぐにわかるので、歯が生えてからはずっと定期的に歯科医院に通っています。

    ダウン症児の歯は、生えそろうのも遅けりゃ、永久歯が生えてくるのも遅い。永久歯にすべて生え変わるのも遅い。不安だらけで、歯科医院にでも通わなきゃ、自分だけでは不安解消できないよ~

    特に虫歯になるのが恐ろしいです。

    言葉で痛いのを伝えにくい息子。予防のための診察でも暴れる時があるので、虫歯治療となると、どうなることかと、思ってしまいます。

    歯科の先生も、重度の知的障がい児の息子の場合、歯磨きをよくして、定期的に通院することを推奨されています。

    自分での歯磨きが上手にできないので、私が息子の歯磨きを頑張ってるのですが、上の前歯あたりを磨こうとすると嫌がるというのがあって、それは息子の歯磨き始めてからずっと嫌がってます。

    「上の前歯磨くの嫌がる」は、障がい児あるあるらしいです。

    どうしても慣れないので、今ではもうあきらめてて、頑張って磨かせろ!って感じでバトルで無理やりやってます。

    力づくでやるしか方法ないんで、部屋の隅においつめて磨いてる。


    そんな息子なのですが、先日、溶連菌騒ぎの時、歯磨きが2日ほどできなくて、熱下がってから歯を見たら、前歯に「鼻くそ?」的に黄色い粘着性のあるものがべっとりたくさんついていました。

    ぎゃーーーーこれなに?


    びっくりして、歯磨きいつもより念入りにしたら、前歯のところから、血がどくどく出てきます。

    出血ひどすぎる~。白血病?


    とか思ってしまった
    ダウン症は白血病になりやすいそう。原因はわかってないらしい。よく言われる白血病症状が、歯茎から血、鼻血が出たりアザが良くできる、高熱、倦怠感、リンパ節の腫れなどがあるらしい。

    なので、短絡的に歯茎から血=白血病?とか思ってしまったけど、ふつー歯ぐきから血と言えば、歯肉炎なので、こりゃいかん!と頑張って私の手も歯ブラシも血まみれになって、ぐいぐい磨きました。

    そして、歯科医院予約日になって、歯茎から出血の話をしたけど、やっぱ「歯周炎・歯肉炎」でした

    ポリッシングブラシにおびえていたけど、電動歯ブラシ的なものに、ポリッシングブラシをつけて歯を磨こうとしたら、磨かせてくれました。

    前回、診療台についているバーにポリッシングブラシつけると、まったくさせてくれなかったので、先生たちが用意してくれたみたいでした。
    ↓前回の歯科診療時のお話です。


    先生は、「いずれ診療台についているバーが使えるようにしたいので、徐々に変えていきましょう」と、言っていました。

    ひとまず、1歩前進

    いつもの衛生士の方が今日はスムーズに診察が進んだので、息子を褒めてくれました。

    今回の診察、先生がいつもの女の先生から、男の先生に変わったのですが、先生も初めての、しかも言葉が通じにくい重度知的障がい児の息子なので、戦々恐々とした部分もあったようなのですが、機嫌よく診察させてくれたので、ほっとしていたみたいでした。

    先生には、「歯磨きは今までのようにしっかり頑張ってください」との言われました。
    今までは、電動歯ブラシとか使ってたけど、歯茎からの大量出血でびっくりして、今回、普通の歯ブラシでぐいぐい磨いていったのですが、「きれいに磨けてる」って褒めてもらいました。

    電動歯ブラシどれにしよう?と悩んだ時期もあったけど、うちの息子は普通の歯ブラシでぐいぐいの方がいいのかな?

    ダウン症児だから?それともうちのダウン症児だけ?歯が普通の人より、かなり小さい。
    そんな小さい歯でも、うちの息子の好物は「あたりめ」なので、なくなったら困る
    頑張らねば・・・保護者が力を発揮せねば、うちのダウン症児の歯は守れんのだ~


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    ダウン症児の息子は、人が大好き。

    夏休みに、障がい者施設見学に行ったとき、ダウン症の人も数人いました。みんな親切に明るく、見学している私たちに接してくれました。

    そんな人たちに答えるように、息子もはっちゃけて応えてた。

    その様子を見て、「人が好きなんですね」と言った施設のガイドさん。障害者施設の人だからかダウン症をよくわかってくれているみたいで、息子が人に明るく接するのを見て、人好きがばれてしまった感じ。


    幼児の頃かから結構そんな感じでした。

    人混みとかに入ると、私ら家族3人は早く通りすぎたい!と思っているのに、息子だけは、テンション上がって喜んでた。

    保育園では、健常の子と同じクラスに入っていたのですが、遅くて、のろい子なのに、明るく、おちゃめな感じだからか、みんなに世話されて生活していました。

    女子に人気で猫っかわいがりされてたな・・・。

    運動会のリレーとか、学芸会みたいな会では、足ひっぱったりして、嫌に思われることもあったようだけど、その場が過ぎれば、みんな忘れてくれるらしくて、基本的に保育園時代は、みんなにクラスの仲間のちょっと弱っちいやつと認識されて、守られて過ごしてた。

    あの弱っちさなら、いじめられてもおかしくないのに、クラスの子達がいい子だったのか?先生の誘導がよかったのか?

    私としては、それもあるかもだけど、ダウン症という人柄?的なものもあるんじゃないかと思ってます。

    基本的に、息子は人に悪い感情あまりもってない感じです。

    害されることがあれば別だけど・・・。
    その時は嫌に思って態度に出たりするけど、ひきずったりはあんまりしないです。

    そういった空気が、相手にも悪い感情を持ち続けさせないのかな?

    知的障がいの度合いが、うちは重度だからというのも、もしかしたらあるのかもしれません。重度だと、人を疑ったり、悪くとらえたりできないのかも。


    しかし、そこはメリットでもあり、デメリットでもあったりします。

    イベント事が大好きな息子、遠足とか、キャンプ的な宿泊とか大好き。

    どこかへ飛行機や新幹線で行くと、めちゃくちゃ楽しみらしくて、はりきってしまい、テンション爆上がり。

    上がりすぎて、危ないです。

    すごく早く歩いて、道路に飛び出す勢いだったり、うきうきしすぎて人の話聞けなくて、やってほしい事しなかったり・・・。

    とにかく、あやうい感じになってしまうんです。

    うちの息子だけかなぁ・・・。

    普通の人だったら、どんなに浮足立っても、危ない事ややらなければならない事はやる方向にいくと思うのですが、息子はそういった考えがどっかに行ってしまうみたいです。

    それが知的障がいって事なのか?

    朝から、学校の宿泊学習というイベントがあり、テンション高い息子に

    うきうきしてもいいけど、支度はちゃんとやれ


    と、怒りマックスになってしまった。
    冷静になるためにも、出来事として記録しておこうと思いました。

    ↓宿泊学習の記事はこちら



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