ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

福祉

療育手帳の更新時期が我が家にやってきました。療育手帳は申請しないと、やってきませんし、更新しないと、次は使えないもの。

つまり、手帳を作るか作らないか、更新するかしないかはあなた次第ということです。

■療育手帳ってどんなの?




●療育手帳とは・・・


知的障害者に都道府県知事(政令指定都市にあってはその長)が発行する障害者手帳である。~ウィキペディアより~


身体に障がいがある方は身体障害者手帳、息子は知的に障がいがあるので、療育手帳です。

少しでも、この世界で生きやすくなるといいな・・・。

と、我が家では、療育手帳を取得しました。この療育手帳は、「障害を持っています」と示すもの。手帳を示すことで福祉サービスが受け取れます。

●療育手帳の目的

知的障害児・者に対して、一貫した指導・相談等が行われ、各種の援助措置(後述)を受けやすくすることである~ウィキペディアより~

障がい児を産むまで、療育手帳の存在すら知らなかった私。療育機関にずっと通っていたので、教えてもらって知りました。

この手帳は、障害をもっているからといって、作らなくてはならない、といったものではないので、あえて作らない人もいるのかもしれません。

役所に行って、「療育手帳作りたい」って言いに行くと、発達検査がもれなくついてくるので、嫌でも「障がい」と向き合わないといけません。障がいの程度がわかるのが、結構メンタルにくるって人もいるのかも・・・。

障がいを受け入れるのは心が痛い!



■療育手帳の交付と更新手続き

県で違うのかもしれませんが、療育手帳の申請と、更新方法を記しておこうと思います。

私、書いとかんと、すぐ忘れるしな・・・。

●療育手帳の申請と交付

私が療育手帳の申請をした時はこんな感じでした。自治体で違うのかな?

役所で、療育手帳を作りたい旨を言って、申請用紙に記入します。申請の際、医師の診断書が必要で、取得が大変でした。(書いてもらうのに数週間かかりました)

その後、発達検査がありますとの手紙が送付されてきました。母子手帳、生育歴を記入した用紙、顔写真(4cm×3cm)、印鑑を持参してくださいとありました。

指定された場所(家庭センター)へ行き、息子は、発達検査をうけました。保護者は、生育歴の聞き取とりがありました。

交付決定のお手紙がきました。

役所に療育手帳を受け取りに行ました。福祉サービス等の案内を受けました。


療育手帳には、更新があって、更新時期は、療育手帳に記入されていました。

●療育手帳の更新と交付

私が住んでいるところでは、更新についてはお知らせが来ないので、自分で更新手続きをする必要があります。自治体のHPでは3ヶ月前をめどにとあるので、その頃にこちらから更新手続きをしに役所へ赴きます。

役所へ更新手続きしたいんですけど~と行きます。

申請用紙を出されて、その場で記入。

更新には結構時間がかかるので、2,3ヶ月前に更新に気づくのを頑張らないと、療育手帳が手元にない時期が生まれてしまいます。

その後、新規申請時と同じように「発達検査をします」というお手紙がきます。持ち物は、母子手帳、顔写真、印鑑、療育手帳でした。

指定場所(家庭センター)にて、息子への発達検査と、保護者へ現在の、子どもの様子の聞き取りがあります。

発達検査と聞き取り終了後、療育手帳を返還。

更新された療育手帳が届きましたと、役所からお知らせの手紙がきます。

更新された療育手帳を役所で受け取りました。新しい療育手帳には、提出した写真が貼られており、次回更新のための判定時期も書かれていました。


という流れで更新手続きをしました。A判定を受けている更新は、医師の診断書はいらないみたいです。

我が家では高速道路の割引で療育手帳をよく使わせてもらっています。他、電車やテーマパーク、映画館などで療育手帳を提示すれば、割引が受けられたりします。テーマパーク、映画館では介護している人も、割引がうけられます。(受けられないところもあるのかも・・・。私はいつも事前に調べて行ってます。)

■療育手帳更新のための発達検査

我が家の所在市では、家庭センターというところでいつも行われます。

今年も、待合所でかなり待たされました。待合所には子どものおもちゃとか本とか置いてあるのですが、そこにうちの息子はあまり反応しません。

iphone貸して~

youtube見るつもりだな・・・バッテリーの減りが早くなるから嫌だ!

と、待合所でバトル。呼ばれた時間に行っているのに、こういったところや病院では、なぜ待ち時間が長いのか不思議です。

長く待たされた後、、息子の発達検査の担当の方と、私の面談担当の方、二人の女性がやってきて、それぞれの部屋へ案内されました。

いつもその検査をしてくれる女性は若い女性で、子育て前の方のようなのですが、よく子どものことを勉強されてるな~という印象をうけます。そういった勉強があるのでしょうか・・・。

毎年、違う若い女性二人が検査員なのですが、男性とか、おじさんとかおばさんとかにあたったことがない。つ~がいないのかな?

■発達検査の内容

息子の発達検査は、今は大きくなってしまったので、別室で検査員の方と1対1でやっています。なので何をやっているのかさっぱりです。幼児の頃は一緒の部屋で、検査を受けている様子を見られたのですが・・・。

最後に検査結果の説明で、なんとなくわかるくらいで、全貌が見えません。今年は折り紙とかもやらされたみたいだけど・・・。

折り紙か~できなかっただろうなぁ・・・。


私への聞き取りは、息子とは別室で行われました。
・暑い時、寒い時はちゃんと脱ぎ着自分でできますか~?
・ご飯は自分で食べれますか~?
・学校での様子はどうですか~?
などといった質問を受けました。

この質問を聞いて、

もっといろいろ教えてあげて、できる事増やしてあげればよかった~

と、後悔する私でした。



●幼児の頃の発達検査の内容~型はめ

幼児の頃は私と同室で、検査をやっている姿をずっと見ていました。型ハメとかやらされてました幼児の頃はまったくできなくて、集めて音ならしたりしてました。

使い方が違うよ~


↓こんな型はめを使っての検査でした。

めっちゃ小さい時はこんなやつだったです↓


テストは、簡単な形で行われるのだとか。1歳〜1歳9ヶ月頃までにできる内容だそうです。普通の知能なら心配しなくてもできるという事みたいです。逆に覚え込ませてやらせるってのは子どもの能力をわかりにくくするって事なのかなぁ・・・でも出来ないと親もしゅんとなっちゃうんだよ~

●幼児の頃の発達検査の内容~積み木

積み木も検査の中にありました。キューブ型ばかりの積み木でした。息子は幼児の頃、積むって事がよくわからなかったらしくて、手で1個ずつ持って、積み木同士を合わせてカチカチ鳴らしたりしていました。


積み木のテストの目的は、年齢によって積み上げられる個数があるのだとか・・・。
・1才~1才3ヶ月・・・2個
・1才3ヶ月〜1歳6ヶ月・・・3個
・1歳6ヶ月〜1歳9ヶ月・・・5個
・1歳9ヶ月〜2歳・・・6個
・2歳 〜2歳3ヶ月・・・8個
目安らしいですが、気になります
他、大人が作った物をマネすることができるかなどを見ているらしいです。

型はめや積み木が、どうして検査としてあるのでしょうか・・・。おもちゃを売っているサイトで読んだのですが、

積み木+型はめパズルは○△□の形を認識する、大中小の大きさの違いを把握する、 自由に形を作って創造するなど、さまざまな刺激を脳に与えます。また、 型をはめる手指の訓練、赤青(水色)黄色の3原色を見分ける、空間の認識など、 さらに脳を育てる機能があますところなくついています。


息子が子どもの頃、発達検査なんてこれほど認知されているものじゃなかった。ネット検索してもこんなに情報出てこなかったです。今は調べればいろいろ出てくるので、これまで発達検査してきた人の経験が蓄積されてるって事?たくさんの人が発達検査を受けているのかな~?と思います。

●幼児の頃の発達検査の内容~コップ重ね

コップを重ねていくってのもありました。

これもうまくできなかったです。
物として認識しているので、触りはするけど、まさか重ねたりできるって思ってなさげでした。

物をつかむと、息子は大抵床とか物同士を叩いて音を鳴らすというのが好きでした。物を使って何かするって思っていないみたい

コップを重ねるテストは、色や大きさの違いを認識しているかを見るってどこかで読みましたが・・・うちの息子はそこは見てないって事なんでしょね

■発達検査の判定結果

幼児の頃はB1判定だったのですが、5歳の時の療育手帳更新のための発達検査で、B1からAになってしまいました。

それからずっとA判定です。今回、10歳での発達検査もAでした。

A(重度)、B1(中度)、B2(軽度)


B1からAになった時は、とてもショックだったのですが、もうそれは乗り越えたかな・・・。

判定こだわってもしかたないんで~。息子は判定気にしてないし・・・、私が気にしてもね~。


お互い、テスト&聞き取りが終わり、二人してまた別部屋に案内されました。一緒に結果を聞きたのですが、息子は自分の事話されてるのに、結果の内容がわかんないから、まったく聞いてなくて、大人しくしてくれん!

youtube見たいんだけど~

ちょっと待って、大人しく聞いといて!(心の声)


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「こんなことができました」「こういったことはまだできなかったですね」
なんてのを説明されていたのですが、息子が大人しくしてくれてない時に説明されるので、頭の半分は息子の様子が気になって、もう半分で判定結果を聞いてました。

A判定だからか、検査員の人が気を使って毎回、
「一生懸命チャレンジしていました」「やる気いっぱいでした」というのを聞いてます。

オブラートに包んでくれてありがとうございます。


判定、ちゃんと受け止められてます

いつか、B1にもどる日がくるのかなぁ・・・。


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毎年、春になると、子どもたちは進級して、先生、クラスメート、いろいろ変わるんですけど、母は、役所への書類の申請だか、更新だかに追われてしまいます。

支援学校に行っている息子は、いろんな福祉を国、自治体から受けていて、その福祉サービスは毎年更新ってのが結構多いです。


障害児がいる我が家では、自動車税を減免してもらっています。

身体障害者等が所有する自動車やもっぱら身体障害者の通院などに使用する自動車については、条例により減免を行っている都道府県が多い。(ウィキペディアより)


ウィキペディアでは「条例により、減免を行っている都道府県が多い」となっているのですが、我が家の所在する県は減免してくれている・・・ということで、減免してくれていないところもあるの?と逆にギモンを持ってしまいます。

障害をもつ人たちにとって、移動はとても大変なことなのですが・・・。

公共料金の割引


我が家の場合、自動車税の減免申請を行ったのは、療育手帳を作った時から始まりました。

療育手帳を作ると、障害の等級に振り分けられます。我が家の息子はA判定でした。等級により、利用できる福祉サービスの内容が違います。我が家で利用できるサービスの中に、自動車税の減免がありました。

他には、
交通料金(バス、タクシー、電車、飛行機)の割引や有料道路料金の割引などが利用できます。

療育手帳を見せると、割引を適用してくれます。

障がいをもっている人の外出はすごく大変。そんな中、割引はとても助かるのですが、大変なんで、あんまり頻繁に外出しない我が家です

障がいをもっているからこそ、積極的に外に出て、世の中を触れあう事が大事なんだろうけど、通院でヘトヘトになるんで、積極的にが億劫な私です。



自動車税減免申請方法

必要なもの、
●療育手帳
●減免申請者=車の納税義務者の印鑑
●住民票
●運転免許証
でした。

他、「もっぱら障害をもつ人のために使っています」と書かれた誓約書、運転使用目的を書いた証明書が必要でしたが、今は運転使用目的を書いた証明書は必要ないみたい。この証明書、病院だったり、利用している福祉園だったりの印鑑が必要だったので、印鑑もらってくるのが面倒でした。

手続きは少し大変でしたが、我が家の場合軽自動車なので、減免金額は7200円が0円です。障害の等級によっても金額が変わってきて、以前は中度だったので、1/2減免でしたが、重度の今は全面免除となりました。

減免金額は、車の総排気量によって決まってくるようです。

翌年からは継続申請書を提出

翌年からは、自動車税減免継続申請書が3月末くらいに送られてきます。

5月末までにナンバープレートの番号や減免に対する該当理由を記入した申請書を提出し、決定通知書が来ればまた減免が継続されます。

継続して減免をうけられる条件は、

減免対象車両に変更がない
減免の該当理由に変更がない
納税義務者に変更がない
身体障害者等手帳に変更がない
車両の運転者に変更がない

ということのようです。

数年前、我が家の場合、車の買い替えがあって、その際は、新規に申請という形にしないといけなかったです。車検証の提示も必要でした。

減免対象とならない場合もある

しかし、減免対象とならない場合もがあるようです。

障害者手帳や療育手帳、戦傷病者手帳、精神障害者保健福祉手帳などの障害の等級、
車は、障害者本人の所有か?家族所有か?
自ら運転か、
家族運転か、
常時介護者運転か?

などにより、減免を受けるられるかどうか決まるようです。障害によっては、家族の者の運転は、減免にならない場合もあったりするみたいです。
また、手帳申請中は減免を受けられず、手帳が来てからの申請となるようです。

税と障害

日本の自動車税は他国に比べると、結構高額なのだとか・・・。またまたウィキペディアによると・・・
日本の自動車税は日本自動車工業会の調査によれば、ドイツの約2.4倍、イギリスの約1.4倍、フランスの約6倍、アメリカ合衆国の約14倍となっている(全て同条件で比較[7]:車体価格130万円、9年間使用、排気量1800cc)など、非常に高額である[3]。

アメリカ合衆国では、連邦レベルの自動車税は存在しない。州ごとにライセンスナンバーの更新費用が、毎年徴収される。額は州(場合によっては郡)によって異なるが、一般的な乗用車の場合20ドルから60ドル未満がほとんどである。

フランスでは、2000年をもって個人の所有する自動車に対する自動車税は廃止されている。

なのだとか。

それに加え、自動車重量税や自動車取得税、燃料への課税、消費税(自動車の購入時と燃料購入時への課税)

と、自動車は税金まみれの産物だったんですね。

今、高齢化などで、移動にとても大変な人を多く見かけます。
少し歩道を歩くと、杖を利用していたり、押し車で歩いている人を多く見かけるのですが、そんな方たちを見かけると、移動の大変さと重要さを痛感します。

障害を持つ人がいる家庭や、高齢者など、移動が大変な人を抱える家庭が増えているという昨今。
自動車が必要な人がこれからどんどん増えるのに、こんなに税金高くて、自動車を運転してくれる若い人が育つのでしょうか・・・。

減免の方向と自動車にかかる税金の割合が、もう少し見直されるといいのでは・・・と思うのは私だけでしょうか・・・。

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放課後等デイサービスを使用しているため、半年に一回のモニタリングを行わなければならないようになりました。

■モニタリングとは・・・

riyoukeikaku


放課後等デイサービスを利用する際は、障害児支援利用計画を作成しなくてはならないのです。

障害児支援利用計画を作った記事はこちら↓


小1の時は作成しなくても役所にデイサービスを利用したい旨を伝えて、申請書を提出すればそれでOKでした。

でも、小3くらいで障害児支援利用計画を作成しないと、放課後等デイサービスは利用できないというお達しがきて、小5で作成しました。

2年の空白は、作成順番を待っていたんです~。



支援計画を作成したら、その後、計画が順調に進んでいるか、「実施状況の把握」と「計画の見直し」をしないといけないんです。

それがモニタリング(定期的な検証)。半年に1回行われることになっています。

放課後等デイサービスを利用にあたって、障がいをもつ本人にとって適切なサービスを行っているか?利用頻度や利用時間は?など、

障害児支援利用計画で立てた目標が達成されているか、サービスが合っているかどうか等を検証し、次の療育目標をまた設定しなおす、という事がモニタリングの目的だそう。

放課後デイサービスにおける「サービス」とは、「療育のお手伝い」。
子ども達に必要な、生活、または学習の「環境」であったり、「教え」であったり、「行動の手助け」を、私たちは提供してもらっています。

成長の度合いが、子ども達で「かなり」違うので、個人の「ここまでがんばろう」がとても重要です。

みんな一緒には進めないところが障害をもつ子ども達の難しいところ・・・。



「計画」と銘打って、子ども達の成長を確認し、次の目標を設定して、その目標を子ども達の周りにいる大人達で共有することはとても大事な事と私は思っています。

子ども達自身は、「目標」を認識できる子は少ないけれど、目標が達成される喜びはみんなわかります。

「できたね」はどんな子もすごく喜びます。

「できたね」がわかるというのは、「できていない」というのも、子ども達はきっとわかっていると思うのです。

表にそれを表現できる子もいれば、できない子もいるけれど、どの子も「できない」「できた」はすごくわかっていて、「できた」の喜びは子ども達の人生の糧であると私は思っています。

■我が家のモニタリング

初回の支援計画を作成後、半年たってもお呼びがかからず、まだかな?まだかな?と思っていたところ、

「忙しくて手が回らなかったので、今回は訪問のみで~」と、支援計画を作ることを依頼している園から急に電話がかかってきました。

もう半年過ぎてますけど~?



しかも、会議形式で、学校とデイサービス、家庭、支援計画をつくるところと4者会談で、計画をつくる、

ということじゃなかったの?

電話をもらった数日後、

計画のための聞き取りの人が我が家にやってきて、息子の様子、デイサービスの様子、学校での様子などを聞いて帰られました。

その後、モニタリングシート(案)が出来上がったので、サインをしに来てくださいとのことで、サインをしに行きました。

サインをした時点で(案)ではなくなります。

そのモニタリングシートを、息子にかかわる各関係機関、デイサービス、学校、病院、聴覚支援学校などに配布してくれとのことで、たくさんもらってきました。

えええ~?私が配らないといけないの?



で、あっちこっちに今配布して回っているところです。

こんな感じなの?
モニタリングって?
私と学校とデイサービスがやったことを聞いてまとめただけ?

■モニタリングシートの内容

息子のモニタリングシートの中には、

●我が家での息子の様子が記された項目
●我が家がお世話になっているデイサービスから見た息子の様子が記された項目
●学校での息子の様子
●病院で診断した今の息子の状況
●聾唖学校で行っている補聴器の調整や、指導内容


などが、びっちり1枚に書かれていました。我が家への聞き取り調査は訪問という形だったけど、学校、デイサービスへは電話で聞き取りしたようで、その聞き取った内容をまとめて書いていました。

次回は、また半年後、

デイサービスと学校と私と、支援事業所の相談員の4者会談が次回実現か?
今度は息子も~と言われていたような~。

でも、半年後になったら、また変わりました~とか言われそうな気もします・・・

まだまだ「障害児支援計画」や「モニタリング」のシステムは完成されていない状況のようです。

■放課後等デイサービス利用の流れ

今回で一通り、今の放課後等デイサービス利用の流れがつかめた感じもします。

数年前、我が家が放課後等デイサービス利用のために行ったことは、


利用したい放課後等デイサービスに、「利用したいんですけど~」と、申込みに行く。

役所に利用のために必要な、通所受給者証の申請に行く。

受給者証が来て、利用開始。

と、単純な仕組みだったのですが・・・

今は、
利用したい放課後等デイサービスの空き状況をまず確認。(人気のところはなかなか空かないみたいです。)

利用したいデイサービスを確保して、役所に放課後等デイサービスを利用したいと申込み。

障害児支援利用計画案を作成支援事業所に依頼、もしくは自分で作る。

この計画案を元に、通所受給者証が発行される。

放課後等デイサービス利用開始。

半年毎のモニタリング

という感じの流れなのかな?

自治体によって違うかもしれませんが・・・。
(後で勘違いでした~ってところもあるかも・・・

私が利用し始めた時は、放デイ自体が少なかったので、単純な方法でよかったのかもしれませんが、今はたくさんできて、しかもいろんな特色があり、そして、利用の際の決まり事も複雑になりすぎてわけわから~ん

連携をとらなくてはならないところも増え、我が家と繋がったばっかりに、
「これ、この間の会議の内容のコピーです。」
と、私は配って回らなければならないし、
相手はわざわざ受け取らなくてはならない・・・

という事態もなんだかイヤだなぁ~

それだけ、息子にいろんな人がかかわって、息子のことを考えてくれているという事であって、それは、ありがた~いことなんですけどね

■放課後等デイサービスはどこへ・・・

介護の世界でも「モニタリング」というものがあり、介護支援専門員(ケアマネジャー)が、適正なケアマネジメントが提供されているかどうか?状況の変化に応じた利用者のニーズが新たに発生していないか?常に把握していなければならないのだとか・・・。

介護の世界では、ケアマネージャーさんがやっているみたいですが、
障がい児の世界では、決められた支援事業所やる・・・ということになっているようです。

でも・・・
介護の世界のように、ケアマネージャーさんを放課後等デイサービスに置いて、利用計画を作ってくれた方がいいのかなぁ~?

しかし、もし、放デイ側と我が家でなんらかのトラブルがあった時、放デイで福祉サービスをマネージメントしてもらうと、他のサービスにまで影響が???

などと考えてしまいます

放課後等デイサービスで、計画を作ってくれるところもあるんですけど、我が家の場合、利用していて急に「障害児支援計画」作れの方向性に変わったので、慌てて支援事業所と契約したという流れで・・・

今現状では、「しなければならない」ものをこなすのにやっとって状況。
多分、支援計画を作る事業所さんも同じなのかな。

本人支援計画の中には、放課後等デイサービスの利用だけじゃなく、障害のための福祉サービス利用などをする時も、「計画の見直し」になるので、支援計画書を作っているところに相談を先にしないといけないよう。

勝手に福祉課に「このサービス利用したいです」と言って、利用開始にはならない?そういった意味では、モニタリングって「監視」の意味?

それって、私らが必要と思っているサービスも、
そりゃいらんやろ・・・と言われたらおしまいってことよね?

こわい



親や学校などが、障害をもつ子ども達に、「必要」と考えることが、すぐに「あ、必要なんだな」と理解してくれて、そのサービス利用に向けて手続きしてくれるってんならいいんですけどね。

お母さんの希望は?とか家庭で困っていることは?と、支援計画を作る際に聞いてくれるけど、

その支援計画を作る目的が、
「市」や「国」側を守るためなのか?
障害を持つ子ども達やその家庭=国民を守るためのものなのか?

そこが問題のような気がします。

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