ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    福祉

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    クリスマス前、短期入所施設と契約しました。

    家族にもしもがあった時に、ちょっとでも預かってくれるところがあると助かるので、探していたところ、障害児相談支援事業所の人に紹介してもらって見学に行って、契約の運びとなりました。

    短期入所(ショートステイ)
    家族の事情や家族のリフレッシュ等で、一時的に宿泊させてもらえるところです。
    福祉型と医療型というタイプがあるそう。
    我が家が利用するところは福祉型。

    契約には、放課後等デイサービスを利用する時のように受給者証が必要です。我が家では放課後等デイサービスを利用する際に、短期入所の受給者証も毎年一緒に申請しています。

    毎年、デイ利用と短期入所利用をするかどうか書類が送られてきてて、利用するにチェックを入れて送り返してる。

    申請して受給者証がもらえれば利用することができます。申請の際、日数も設定しないといけなかったのですが、我が家では7日にしました。家庭によっては長く申請しているところもあるのかも。

    短期入所施設は他にも契約したところがあるのですが、今度契約したところは、「宿泊施設」って感じ。以前に契約したところは、障がい者施設でした。

    かなり前から探していて、2軒ほど見学に行ったのですが、どちらも障がい者施設で、そこでずっと暮らしている人がいて、そんな中で短期に受け入れができる枠がある、という形になっていました。

    なので、ずっと利用している人が優先で、なかなか予約がとれないそう。よっぽとじゃないと利用させてもらないけど、もしもの時に心配なので、1つの障がい者施設との契約をしました。

    契約はしたけど、もしもの時ってあんまりなくて、利用はあきらめていたのですが、今回紹介してもらったところは、宿泊のみの提供をしてくれているところでした。

    もしものための慣らし宿泊をしたかったのですが、慣らしでは緊急性がないんだよね今度は慣らし宿泊しやすいかな?


    今回契約したところは、比較的新しくできたところみたいで、とてもきれいでした。建物の中に部屋が9部屋くらいあって、個室と2人部屋がありました。部屋の中にはテレビがありました。DVDも見られるそう。部屋はベッドの部屋と布団の部屋がありました。
     
    ↓部屋の中に布団ORベッドと、テレビが置いてあるだけの部屋でした。

    shortstay

    おもちゃなんかはなかったです。障がい者施設は生活の場だからか、おもちゃとか本とか遊べるものがあったなぁ

    おもちゃ持ってきてもいいとは言われたけど、あまり大げさな物は持ち込むと他の子達への影響もあるので、注意が必要のようでした。

    うちの息子が利用する場合、ずっとDVDかYouTube見てろって感じになっちゃうな・・・

    風呂は介助が必要な人用のお風呂と介助なしでも入れる人用がありました。リビングには大きなテレビもありました。利用の際、1泊2日(朝食、夕食、風呂つき)で1300円ということでした。

    利用した場合の1日の流れは、
    15時くらいから受け入れ開始▶️風呂▶️夕食▶️先に入れなかった人は夕食後風呂▶️自室ですごす
    という風になっているそう。

    自室での時間が長い~


    息子は一人で過ごす時間があまりない。
    自分でできることが少ないので、常にだれかに見守られながら過ごすことになってしまっています。

    こりゃいかん、なんとかせねば・・・
    うちの息子、短期入所施設すら利用できないかも。
    私や家族の者が入院とかになったらえらいこっちゃになっちゃう

    うちはこれから「葬」ラッシュにもなりそうなので、準備しとかなきゃ、私動けん

    という事に気付き、今、一人部屋で一人で寝る、にチャレンジ中。

    今まで、母親と同じ部屋で寝ていました。高校生になって、続き部屋の別々の部屋に寝るという形をとったのですが、布団同士が少し距離あるだけで、同じ空間で寝ている感じでした。

    ダウン症児の息子だからか、筋肉量が少なくて?自分で温まれなくて、寒い日には私の布団に入ってきてた。あまり寒いと鼻水がたくさん出るようになって耳だれも多くなる。身体的にも夜は見守りが必要でした。

    高校生になって、だいぶ身体ができてきたのか、寒い日も布団で一人で寝れるようになってきました。電気毛布は必須だけど・・・

    ショートステイのために、去年の12月から、2階の個部屋で一人で寝るをやってきたのですが、3日目くらいから自分で勝手に部屋に行くようになりました。

    親と一緒の空間に寝るの、もういやだったのかも

    でもまだ自室で1人で過ごすというのができてない

    私も息子が離れると、大丈夫かな?とめちゃくちゃ心配になるんで、これ、問題だよね
    大丈夫と、心から息子を信頼できるように、今は別々の部屋で過ごせることを目標に頑張んなきゃ

    契約の運びとなってから言われたのですが、「今は予約がすぐいっぱいになってしまう」のだとか。

    え~?ここも?

    放課後等デイサービスの利用と一緒で、毎月、月初めまでに次の月の利用を申し込むようなやり方なんだそうだけど、すぐうまってしまうらしいです。
    障がい者施設よりも受け入れ数多いのかな?と思ったけど、受け入れ部屋数多くてもニーズが多すぎて、まにあってない感じ?

    定期的に利用していかないと、慣らしにならないんだけどな

    親もいつまでも若くなく、いつまでそばにいてやれるかわからない。
    親亡き後にスムーズに一人でもやっていけるようにしとかないと、と思ってるんだけどな。
    お世話がまわってきた人たちにも、すごく迷惑がかかってしまうので、なんとか障がい児用のショートステイ先増やしてほしいんだけどな・・・。

    しかし、今のこの世の中じゃ無理じゃろうな・・・


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    放課後等デイサービス利用者なら、めぐってくるモニタリングの時期。

    放課後等デイサービスは託児的な施設ではなく、支援的サービスを提供するというもの。個別支援計画を作成して、計画に基づく支援をしてもらって、計画達成したかどうかをモニタリングという場で見直しをします。
    ↓我が家の場合、たいてい1対1の面談形式。娘の塾の時もそうだったなぁ
    mendan

    6か月に1回あるのですが、我が家は3事業所にお世話になっていて、それぞれの事業所がモニタリングをするので、結構頻繁にある感じです。

    でも、必要な事だと思っているので、頑張って事業所まで足を運んでいます。コロナの時から電話やzoomといった方法も加わったけど、実際に会うって私は重要だと思ってる。

    施設内の様子とか、遊んでいる物とかを間近で見て、「ここで靴をぬぐんだ」、「あのおもちゃ、息子が好きそうだなぁ」とか、息子の生活に当てはめて設備を見たり、面談してくれる職員さんの他の方の様子とかもチラ見しています。

    ただ話を聞くだけだと、結構耳ざわりのいい事しか言わない事業所もあるので、ちゃんと雰囲気とか今の状況を肌で感じて、息子が楽しくやれるところか改めて見るようにしています。

    今回行った事業所は、長年お世話になっているところなので、息子の中身はすごくわかってくれている感じ。でもデイで働く人は退職とかで変わっていたりするよう。働き方とかも変わったのか、午前中行ったのですが、人が少なかったな。以前はもっと人いたような・・・。

    今の様子、学校の様子、デイでの様子を照らし合わせて、現状、こんな感じだね~と、すり合わせ。息子は結構場面で顔を変えたりするんで、すり合わせないと、え?こんなことは家ではない!ってこともあります。

    たとえば、息子はデイサービスではお兄さん的立場なので、小さい子の面倒を見たりするのだとか。ダウン症なのでか、面倒見みがよくおだやかに世話するので、助かっているのだとか。

    しか~し!家では、マイペース。自分がやりたいことを好き勝手にやってます。家では自分が一番年下なんで、しなくていいと思ってる・・・多分

    でも世話をする事は、息子のいい部分とデイサービスではとらえてくれているようです。

    息子の問題点。
    以前は気持ちの切り替えの悪さでした。自分の好きな事をしていると、そこから離れなければならない場面になっても、なかなか離れられない、というのがあって、さっと切り替えて、帰る支度をしたり、おもちゃを片付けたりができませんでした。

    でも、高校生くらいから、そういった場面の切り替え、なんとなくできるようになってきました。大人になって、自分がやってる事にあまり執着しなくなったのか、単にデイサービスでの遊びや出来事に執着しなくなったのか?

    今の問題点は、言葉が少なくなった事。

    言葉は出ているのですが、しゃべっている言葉が日本語じゃない。宇宙語?って感じです。小学生の時は喃語かな?と思っていたのですが、小4くらいから50音の勉強を始めて、単語を言ったり、書いたりする練習にもっていき、言葉につなげるという事をしていたのですが、耳だれがずっとでるようになって、補聴器をしなくなったら、だんだん言葉が出なくなってきました。

    小5くらいから絵カードやPECSをやりだして、絵でも伝えられることがわかったら、絵カードを渡して、自分が欲しいものを得ようとするようになって、ますます言葉が出なくなりました。

    耳だれと、絵カードが言葉を遠ざけたのかな?


    今は指さし、絵カードを使ってほしいものを得たり、自分の気持ちを伝えたりします。

    いいねの指とかめっちゃする。これでOKという意味で使ってる。でも言葉でうんと言ってほしいな・・・。


    今回のモニタリングは、言葉を言わせる方向にするように頑張ろう的話になりました。

    そういった目標を書類という形でデイサービスの方が作成してくれます。

    作成した書類に私がサインをすれば、モニタリング終了です。

    またその書類に記述している目標に向けて6か月の始まり。
    息子は今高2なんで、後3回?4回?くらいしかモニタリングありません。

    長いようで、結構短かったなぁ。学生生活。
    放課後等デイサービスでずっとお世話になってたから、スタッフさんとかいっぱい知り合いできました。
    どこかで出会っても「○○くん」と声かけてくれます。

    障がい児、自分でどこにも遊びに行けないので、デイがなかったらきっともっと人間関係狭まってたと思う。

    デイが嫌いな子もいるとは思うけど、我が家の息子がデイが大好き。

    最後まで楽しく通えたらいいな。





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    補聴器を使う息子となって8年くらいたちますが、まだまだ補聴器を扱うのに慣れない親子です。知的障がいをもつ息子が使うので、扱い方が荒いからか、しょっちゅう壊れるので困っています。

    補聴器の寿命は一般的に5年くらいなのだとか。

    長く持つ方もいるそうなのですが、我が家では無理だった~

    部品の交換も5年の間に何度かしたので、その度に「○万円」が飛んでいって、新品買うほどの金額はかかってないけど、そこそこの金額は「修理、メンテ代」としてかかるのが補聴器、とわかりました

    我が家では以前、市が数年前に「軽・中度難聴児補聴器購入費等助成事業」をしますってお達しを知って購入しました。
    軽・中度難聴児補聴器購入費等助成事業:
    この事業は、身体障害者手帳の交付対象とならない軽・中度の難聴児(0歳~概ね18歳まで)の補聴器購入費等の一部を助成することにより、言語の習得、教育等における健全な発育を支援することを目的としています。

    新しい補聴器を再度購入する場合、5年たてば、また申請して助成してもらえるので、今回5年たったところなので、買い替えを考えました。

    今まではシーメンスというメーカーだったのですが、今度はフォナックを検討中で、今、借りて使ってみています。



    フォナックの補聴器 お試して気づいたこと

    買い替えだったので、補聴器の使い方わかっているつもりだったのですが、メーカーが違うと仕様も違う

    電池の入れ方

    最初に買った補聴器と、次に買った補聴器はシーメンスで、メーカーが同じだったからか、使い方はまったく同じだったのですが、今度購入を予定しているフォナックスカイは、電池の入れ方が違っていました。

    ↓シーメンスOctivPを使っていたのですが、電池を型に入れるという形でした。
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    ↓お試し中のフォナックスカイは縦に電池を入れるタイプでした。慣れてないから地味に使いづらい
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    幅の狭いところに物をつまんで入れるのは、指使いが上手じゃない息子にとって、使いにくいかも・・・。


    型に電池を入れるタイプは、上からぽんっと電池を入れるだけなので簡単ですが、横に入れる場合、電池ってマイナス側にボッチがついていて向きがあるので、きちんとした向き通りに電池を入れないと、電池室が閉まらない。

    これは息子には大変難しい作業
    なんせ、右とか左とかわかってないもんね
    電池室に向きの絵が描いてあるので、その絵を指さして、入れる方向を練習しているところ。慣れてくれるのかちと心配上から電池の場合も、ボッチが下とわかってくれたので、これもわかるようになると期待しよう

    電池の取り出し方の違い

    電池を取り出すときに、指でつまんで取り出さなければならないので、それも息子には少し難しい作業です。

    ↓OctivPは補聴器を振ったりしても電池が出てきてたので、楽でした。
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    ↓フォナックスカイ、かちっと電池室に電池がおさまるようになっているので、きっちりつまんで出さないと出てこない。
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    息子に優しい補聴器が望ましいんですよね。
    電池などは、毎日の事なので、慣れてくれるといいけどな・・・。

    起動時の違い

    シーメンスOctivP補聴器は、電池を入れて、電池室を締めるとすぐ集音してくれるタイプだったのですが、フォナックスカイは電池を入れて電池室締めてもしばらく無音・・・。その後「ピンポンパンポン」みたいな音がなり、周りの音をひろい始めます。

    始まり方まで違う?

    と、びっくりでした。

    こっちの方がメジャーな集音の始まりなのかもしれません。なんかワイヤレスイヤホンがBluetooth同士つながった時の「コネクトなんちゃら~」みたいな英語のアナウンス的

    電池切れたの入れた時、「ピンポンパンポン」鳴らないな~って時は電池切れを疑えるので、いいかも・・・。

    最近の補聴器 色が華やかで、おしゃれで、かわいい

    フォナックスカイのパンフレットをもらってきたのですが、最近の補聴器はめちゃおしゃれでかわいいです。

    ↓赤いイヤーモールドいいかも・・・かわいい
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    本体、イヤーフック、イヤーモールドと、色が選べるらしく、前に買った色は2色の中から選べって感じだったと思う。こんなにいっぱいはなかった。
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    最初に買った補聴器もスケルトン仕様でおしゃれだったのですが、イヤーフックは透明色で、そんなもんとか思っていました。

    ↓シーメンスF201。色も選べたのですが、フォナックスカイほど、色とりどりではなかったと思う。
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    イヤーモールドも最初買った時は、透明のもので、その後、「色もいろいろできるようになりました~」と聞いたので、黄色にしてみて、次は、「ラメ入れられますよ~」と聞いたので、青のラメ入りにしてみました。

    ↓歴代のイヤーモールド。耳の穴が大きくなるので、成長と共に、作り変えた。選色は私。落としても目立つようにとしか考えなかったです
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    以前は、補聴器をつけてることをめだたなくする方がよかったのかもしれませんが、今や、補聴器してることに対して世間の人が違和感もつことあまりないもんね。我が家の場合、ポイって途中で捨てたり、ポンって置いてどこいった~と、なっちゃうので、目立つ色に惹かれます。

    道に落としても光っててくれれば、もっといいんだけど・・・。保護色はあかん!




    知的障がい児~補聴器使用で言葉の習得はできる?


    試聴中の補聴器を、聴覚支援学校の先生に、息子の聴力にあった聞こえに調整してもらいました。

    補聴器を使って、音は聞こえてはいるようですが、言葉が劇的に伸びているかは微妙

    新しい補聴器~と喜んでるのは親だけかも・・・。



    でも、補聴器を使って、正確な言葉の音を教えなければ、言葉はまったく伸びないと思われるので、頑張って補聴器生活続けてもらいたい

    数十語の物や事象の単語は覚えていて、そこそこ普通の発音をして単語名を言えるのですが、文章としてつなげて発言すると、喃語みたいな言葉をすらすら言っています。補聴器から聞いた言葉をなぜ使わんのかな?

    なんか息子が言う言葉って、宇宙語みたいなんだよね。


    でも、いつか息子と言葉でコミュニケーションしたいんで、親子で頑張ろうと思ってる。




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