ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    聞こえの検査

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    耳だれ、3年くらい出続けています。

    最初の頃の耳だれはひどかったです。
    ↓朝起きたら耳だれ固まってたりしました。
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    だんだん、耳だれの粘度が減ってきて、ひどくない耳だれになってきました。
    今は、量が減ってきたり、鼻水が出た後は増えたりと、まちまちな状態です。


    今回は、発熱した時に鼻水が大量に出ていた時期があって、そこから耳だれが増えてしまいました。
    ↓発熱した時の話。


    右耳はそうでもないのですが、左耳からはデロデロ状態の耳だれが出ています。

    ↓右耳は生理的食塩水を入れても透明なままなのですが・・・
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    ↓左耳は白く濁ります。
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    ↓耳だれが耳の穴の淵についています。
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    春から補聴器をいやがるようになってしまって、付けていなかったのですが、最近、左耳だけ補聴器を自分から付けるようになってきました。

    耳だれのせい?左耳が聞こえにくいのかな?


    聞こえの検査では、左耳の検査の時、「聞こえの検査結果が曖昧だった」とのことでした。右耳の聴力は少し上がっていました。

    ↓5月の聞こえの検査結果。〇の部分が右の検査値です。

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    ↓7月の聞こえの検査結果では右の数値が少し上がってきました。
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    右耳は耳だれ出てないっぽいもんね。


    耳鼻科のいつもの担当先生が、この検査結果と耳の中の状態を見て下した診断は、「そんなに聞こえは悪くなっていない」という診断でした。「鼓膜が破れている箇所も少し回復してきている」とのことで、全体では良くなってきているそう。

    耳の中がどうなっているか、私ら素人は中見てもわかんないから、先生の言う事を信用するしかない
    現状耳だれ出てるんで、いい診断なんだろうけど、なんか私の心もやっとしています。

    耳だれ出てる状況が、私的にはいい状況じゃないんだよね~。


    よくなってきているという事から、診察を3ヶ月に1回にしてみようと、かなり期間を空けての次回予約になりました。

    耳だれがひどい時は1週間に1回、2週間に1回と行っていたのですが、だんだん1ヵ月に1回になり、最近では2ヵ月に1回でした。

    3ヵ月に1回・・・、大丈夫かな・・・。途中で何か起こるのが怖いよ~。

    と、不安もあるけど、その間やることは、生理的食塩水で耳の中洗うって事なんですよね。血が出たり、すごく耳だれが増えた時期もあったけど、やる事は同じだった。抗生物質もらった方がいい時もあったけど、抗生物質飲みすぎなんで、もうあまり飲ませたくないし・・・。

    ↓毎日洗ってます。
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    先生にも「まだ続けてね」と念を押されてしまった。

    鼓膜が修復するまでが完治なので、頑張らねば・・・。


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    耳だれ生活が始まって、7月で4年になります。なんとか4年目突入食い止めたい!!

    耳だれ生活が始まって、2週間に1回、3週間に1回、1ヵ月に1回と、診察してもらってきました。今回は2ヵ月あけての診察でした。

    通院回数減ると、私の生活のクオリティちょっと上がってうれしい~

    通院のたびに、学校へお迎えに行って、病院へ行って、病院の待ち時間を体験しつつ、診察して帰ってくるので、半日はどうしてもつぶれてしまいます

    息子も半日病院に縛られてしまうので、待ち時間つぶしのためにiPad必需品。でもipadでも待ち時間をつぶしきれない時もあって、そんな時は親子で待合座席でコアラみたいにまるくなって2人で寝ていたりします
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    でも、耳だれはまだ出てるんで、通院は仕方ない。耳だれが始まった当初はぐじゅぐじゅ耳だれだったのですが、
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    今はじわっと耳の奥から湧くような感じの耳だれ。毎日耳の中を洗っているのですが、水が薄く濁る感じです。
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    耳の穴を目視で見てみると、一見きれいな耳の穴だけど、耳の奥に耳だれが出てるようで、よく息子からティッシュを渡され、耳の中拭けって感じで促されています。なので、じわっと湧いてるんだろうなぁって考えています。

    診察では、「耳の中、ここ最近で一番きれいだよ。鼓膜が見えるもん。前は鼓膜が耳だれで見えなかった」と、先生は言っていました。

    この調子で、耳だれを止めて、耳の中が乾いてくれば、聴力アップが期待できるそうです。

    今、こんなに毎日耳だれが出る前の聴力よりも、かなり落ちてきました。なので息子は、補聴器がないと聞こえにくいという事により気付いたようで、朝起きてから、夜寝るまで補聴器つけてます。

    小学生までは、補聴器をつけるのをいやがり、夜、お風呂に入ったらもう補聴器はバイバイだったのですが・・・

    前回の聞こえの検査で、言語の先生から補聴器の出力を上げてみたらどうかという提案があったので、補聴器屋さんに行ってあげてもらいました。

    そして病院で聞こえの検査をしてもらったのですが、補聴器をつけての聴力は上がっていました。
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    補聴器の出力を上げると、逆にうるさく感じて聞こえづらかったりするそうなので、うるさく聞こえないギリギリラインを見極めるのが難しいと補聴器屋さんは言っていました。

    なんせ、息子はこのくらいにするとうるさいです、これなら大丈夫です、とは言えないもんね・・・。

    補聴器屋さんでの聞こえの検査もだいぶ上手になってきました。

    以前は病院の慣れた言語先生か聴覚支援学校の先生でしか上手に検査できなかったのですが、言語の先生が、「私に何かあった時に検査がきちんとできないのは困るから、他の先生も探しておきなさい」とかいうので、慌てて補聴器屋さんの検査もお願いするようにしたのです。

    でも何回かで慣れてきました。こんなところは高校生までのいろんな経験から違う場面になっても対応できるようになったのかなと思います。

    そんな事言われた後に、その先生が病院にいなくなって、別の言語の先生に聞こえの検査をしてもらう事になったのですが、うまくできました。よかった、先に練習しといて・・・。

    でも、今回の検査では、いつもの先生が戻ってきていて、「私がいなくなった時は~」は、ちょっとした脅しだったのかな?とも思いました。

    病院の先生や検査の先生がいなくなるのは、障がい児にとって恐怖なんだよね。慣れが大事だもん!

    今、補聴器の力で頑張って周囲の音を聞いていますが、もうちょっと裸耳でも音をひろえるようにしてあげたい。そのためには耳だれをなんとかしなきゃ!

    4年目突入かんべんして!



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    耳鼻科検診に行ってきました。

    息子の耳だれが2年前からずっと出っ放しなので、月1回ほど行ってます。

    というても、2歳の時、滲出性中耳炎と言われ、それからずっと耳鼻科と縁切れてなくて、だらだら10年以上耳鼻科通ってるけどね~

    小3の時、鼓膜再生手術して、一時期はいい方向にいってたんだけどなぁ・・・とほほ。


    今回の診察では、新しい気づきがあったので、記録しておこうと思います。

    先週、発熱騒ぎがあって、今鼻水がたくさん出ています。水みたいな鼻水ではなく、黄緑色の粘っこい鼻水です。

    鼻水吸い取り機でも全部吸い取る事ができなくて、大泣きしたら、副鼻腔からぼっと鼻水大量に出てきます。

    鼻水が出ている割には耳だれが多くなくて、先生が、「久々に鼓膜がきれいに見えたよ」と言っていました。

    いつも鼻水が出ると、耳だれが増えるので、耳の中はじゅくじゅく状態なのですが、今は鼻水が出ているにもかかわらず、耳だれがあまりないようなのです。

    先生が、「鼻の奥の炎症の場所によって、鼻水が耳にいくか喉にいくかって感じ」と、言っていました。

    さらさらの鼻水は耳や目にすぐいきやすいのですが、今回ねばっこい鼻水なので、そのせいもあるのかも。

    耳だれは少なかったのに聴力は、「よくもなく悪くもない・・・」と、言われました。
    夏から聴力横ばい状態。

    ↓今の聴力。▲は補聴器をつけた聴力で、×は左の聴力、○は右の聴力です。
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    緑の枠の中に聴力を入れたいのですが、それには耳だれが数ヶ月止まって、耳の中のジュクジュクが乾いて、炎症がおさまらないと入ってきそうにないんですよね・・・。

    このコロナ禍、インフル、溶連菌なんかにも弱いわが家の子ども達。

    なんでか何か月も病気を寄せ付けない身体でいられない~

    これが病弱という事なのか~

    上咽頭炎→副鼻腔炎→後鼻漏、耳だれ→難聴
    の図式を崩したい!


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    耳垂れが出始めて、ついに1年たとうとしています。
    1年も続くとは思っていなかったです。たびたび出てたけど、途中で止まる期間がありました。今はずっと続けざまに出ています。

    耳や鼻の調子がいい時は、2,3ヶ月に1回の耳鼻科通院も、耳だれが出始めてから、2,3週間に1回の頻度での通院となってしまいました。

    以前は、タリビットや抗生物質を使った治療方法でしたが、
    ↓タリビッド点耳薬と抗生物質
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    ここ2ヶ月ほどは、生理的食塩水で洗って、ヒポジン消毒液で消毒するという方法です。

    ↓生理的食塩水で洗った後、
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    ↓ヒポジン消毒液で耳の中を消毒しています。
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    耳だれの量的には、1年前よりもぐっと少なくなってはいるのですが、治ってはいません。毎日左耳には、耳だれが出たあとがあり、右耳はここ1週間ほど耳だれが出た形跡なしと言う状況です。

    このまま右耳の耳だれだけでも止まってくれ~。


    と、願っている次第。



    聞こえが以前より悪くなっているような気がしている今日この頃。

    デイサービスのスタッフさんも、「言葉が減った気がします」と言っていました。

    聞こえの検査をしてみたら、先月と変わらなかった今月。
    低い音は聞こえてるようですが、高くなるにつれて聞こえが悪くなっています。

    ↓6月の聞こえの検査の結果
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    ↓7月の聞こえの検査の結果
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    聞こえが悪いから言葉が減ったのか?はわかりません。

    今、オムノムストーリーズに凝っていて、このキャラクターのきゅうん、きゅうう~ん、みたいな鳴き声?がとても気に入っていて、キャラクターたちは、その鳴き声でコミュニケーションをとっているのですが、息子はそれを、一生懸命マネしています。

    ↓息子は、このキャラクターのしぐさや言葉が大好き。
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    うすうす感じてはいましたが、多分息子は、言葉があまり好きではないのだと思います。言葉でコミュニケーションをとるよりも、ジェスチャー的なコミュニケーションが好きみたい。

    トムとジェリーとか、星のカービィとかが大好き。

    言葉で表現しなくて、鳴き声とか、表情とか、しぐさ、身体で表現しているのが好きみたいなのです。

    このことが、息子の言葉の発達に大きな影響を及ぼしているのでは?と、私は思っていて、言葉が発達しないと、発達検査って指数が落ちて、重度知的障がい児になっちゃうんだよね~

    言葉以外は、運動はそこそこできるし、人が言っていることもちゃんとわかっています。

    でも、その事に対する返答方法が、言葉を覚えるのが困難なのか、言葉を利用するのが難しいからか、指か身体か短い単語を使って返答します。
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    この世の中、コミュニケーションをうまくとれる方がスムーズに事が運ぶようになっているので、息子なりの方法を模索しているのですが、言葉を使ってはあまりうまくいってません。

    手話も考えたのですが、手の動きを覚えるのが大変で、ほんのちょっとだけ使っています。

    絵カードでの返答が最近は多くなってきていて、欲しい物、やりたい事など、ちょっと複雑な返答は、絵をとるだけで相手にわかってもらえるので、絵カードを使うコミュニケーションが一番気に入っているようです。

    私としては、歌が大好きな息子なので、言葉を少しでものばしてあげたいなぁと思っていたのですが、息子にとっては歌詞はでたらめでもいいようで、自分の要求を伝える事は、絵カードや指さしの方がいいようです。

    こんなに耳だれが長く続くと、聴力がどんどん低下していくのではないかと、危機感をもっていて、コミュニケーションも絵カードを使う方法、PECSをどんどん進めるべきなのかなぁ~と、今悩んでいます。




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    補聴器を使う息子となって8年くらいたちますが、まだまだ補聴器を扱うのに慣れない親子です。知的障がいをもつ息子が使うので、扱い方が荒いからか、しょっちゅう壊れるので困っています。

    補聴器の寿命は一般的に5年くらいなのだとか。

    長く持つ方もいるそうなのですが、我が家では無理だった~

    部品の交換も5年の間に何度かしたので、その度に「○万円」が飛んでいって、新品買うほどの金額はかかってないけど、そこそこの金額は「修理、メンテ代」としてかかるのが補聴器、とわかりました

    我が家では以前、市が数年前に「軽・中度難聴児補聴器購入費等助成事業」をしますってお達しを知って購入しました。
    軽・中度難聴児補聴器購入費等助成事業:
    この事業は、身体障害者手帳の交付対象とならない軽・中度の難聴児(0歳~概ね18歳まで)の補聴器購入費等の一部を助成することにより、言語の習得、教育等における健全な発育を支援することを目的としています。

    新しい補聴器を再度購入する場合、5年たてば、また申請して助成してもらえるので、今回5年たったところなので、買い替えを考えました。

    今まではシーメンスというメーカーだったのですが、今度はフォナックを検討中で、今、借りて使ってみています。



    フォナックの補聴器 お試して気づいたこと

    買い替えだったので、補聴器の使い方わかっているつもりだったのですが、メーカーが違うと仕様も違う

    電池の入れ方

    最初に買った補聴器と、次に買った補聴器はシーメンスで、メーカーが同じだったからか、使い方はまったく同じだったのですが、今度購入を予定しているフォナックスカイは、電池の入れ方が違っていました。

    ↓シーメンスOctivPを使っていたのですが、電池を型に入れるという形でした。
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    ↓お試し中のフォナックスカイは縦に電池を入れるタイプでした。慣れてないから地味に使いづらい
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    幅の狭いところに物をつまんで入れるのは、指使いが上手じゃない息子にとって、使いにくいかも・・・。


    型に電池を入れるタイプは、上からぽんっと電池を入れるだけなので簡単ですが、横に入れる場合、電池ってマイナス側にボッチがついていて向きがあるので、きちんとした向き通りに電池を入れないと、電池室が閉まらない。

    これは息子には大変難しい作業
    なんせ、右とか左とかわかってないもんね
    電池室に向きの絵が描いてあるので、その絵を指さして、入れる方向を練習しているところ。慣れてくれるのかちと心配上から電池の場合も、ボッチが下とわかってくれたので、これもわかるようになると期待しよう

    電池の取り出し方の違い

    電池を取り出すときに、指でつまんで取り出さなければならないので、それも息子には少し難しい作業です。

    ↓OctivPは補聴器を振ったりしても電池が出てきてたので、楽でした。
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    ↓フォナックスカイ、かちっと電池室に電池がおさまるようになっているので、きっちりつまんで出さないと出てこない。
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    息子に優しい補聴器が望ましいんですよね。
    電池などは、毎日の事なので、慣れてくれるといいけどな・・・。

    起動時の違い

    シーメンスOctivP補聴器は、電池を入れて、電池室を締めるとすぐ集音してくれるタイプだったのですが、フォナックスカイは電池を入れて電池室締めてもしばらく無音・・・。その後「ピンポンパンポン」みたいな音がなり、周りの音をひろい始めます。

    始まり方まで違う?

    と、びっくりでした。

    こっちの方がメジャーな集音の始まりなのかもしれません。なんかワイヤレスイヤホンがBluetooth同士つながった時の「コネクトなんちゃら~」みたいな英語のアナウンス的

    電池切れたの入れた時、「ピンポンパンポン」鳴らないな~って時は電池切れを疑えるので、いいかも・・・。

    最近の補聴器 色が華やかで、おしゃれで、かわいい

    フォナックスカイのパンフレットをもらってきたのですが、最近の補聴器はめちゃおしゃれでかわいいです。

    ↓赤いイヤーモールドいいかも・・・かわいい
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    本体、イヤーフック、イヤーモールドと、色が選べるらしく、前に買った色は2色の中から選べって感じだったと思う。こんなにいっぱいはなかった。
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    最初に買った補聴器もスケルトン仕様でおしゃれだったのですが、イヤーフックは透明色で、そんなもんとか思っていました。

    ↓シーメンスF201。色も選べたのですが、フォナックスカイほど、色とりどりではなかったと思う。
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    イヤーモールドも最初買った時は、透明のもので、その後、「色もいろいろできるようになりました~」と聞いたので、黄色にしてみて、次は、「ラメ入れられますよ~」と聞いたので、青のラメ入りにしてみました。

    ↓歴代のイヤーモールド。耳の穴が大きくなるので、成長と共に、作り変えた。選色は私。落としても目立つようにとしか考えなかったです
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    以前は、補聴器をつけてることをめだたなくする方がよかったのかもしれませんが、今や、補聴器してることに対して世間の人が違和感もつことあまりないもんね。我が家の場合、ポイって途中で捨てたり、ポンって置いてどこいった~と、なっちゃうので、目立つ色に惹かれます。

    道に落としても光っててくれれば、もっといいんだけど・・・。保護色はあかん!




    知的障がい児~補聴器使用で言葉の習得はできる?


    試聴中の補聴器を、聴覚支援学校の先生に、息子の聴力にあった聞こえに調整してもらいました。

    補聴器を使って、音は聞こえてはいるようですが、言葉が劇的に伸びているかは微妙

    新しい補聴器~と喜んでるのは親だけかも・・・。



    でも、補聴器を使って、正確な言葉の音を教えなければ、言葉はまったく伸びないと思われるので、頑張って補聴器生活続けてもらいたい

    数十語の物や事象の単語は覚えていて、そこそこ普通の発音をして単語名を言えるのですが、文章としてつなげて発言すると、喃語みたいな言葉をすらすら言っています。補聴器から聞いた言葉をなぜ使わんのかな?

    なんか息子が言う言葉って、宇宙語みたいなんだよね。


    でも、いつか息子と言葉でコミュニケーションしたいんで、親子で頑張ろうと思ってる。




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