ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

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    放課後等デイサービスから帰宅してきて、鼻がぐずぐずいってた息子。

    朝学校行く時はなんともなかったのに・・・。


    水鼻の時は要注意です。
    何かに感染?って思ってます。

    夜寝る時は、熱もなく、鼻水がたらたら出るって感じでした。たらたら出るので鼻かんでもかんでも流れてくる~

    夜中も寝苦しかったようで、場所移動をしたりして寝てたので、ぐっすりとは寝てないよう。

    朝熱測ったら、最初は36.5だったのですが、30分後に37.1になり、心配だったので、お休みすることにしました。


    息子は菌やウイルスにとても弱い。

    他の子にとってはなんともなかったり、ちょっと体調悪いな程度のウイルスや菌でも、息子にとっては大変になるみたいで、幼児の頃はころっと寝たり、急に動かなくなったりしてました。

    高校生になると、さすがに寝たりはしないけど、動作が鈍くなる。

    そんな時は要注意。よそで動かなくなると、周りの人も大変になるし、本人もきついので、お休みしてるのですが、そうすると休みがとても多くなります。

    どのくらいの体調で休んで、どのくらいなら登校できる?は毎回悩んでます

    ダウン症でも身体の強い子いるのに、うちはそうじゃないダウン症。

    ちょっとでも身体が強くなるといいなぁっと、耳鼻科で勧められた漢方薬を頑張って飲んでもらった時期もあったけど、

    ↓十全大補湯、中耳炎に効くと言われて飲み始めたのですが、身体が弱い人の元気を取り戻すのを助ける漢方だそうです。
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    ↓息子が粉をそのまま飲むのは難しいので、
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    ↓少量のお湯で溶いて一気に飲んでもらってました。結構苦いです。
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    身体が強くなっていくという事は、日々の生活を丁寧にする事なんじゃないか、と思うようになったので、漢方はやめました。中耳炎も思ったほどよくはならなかったように私は思ってます。(先生は効いてる言うてたけど・・・

    学校になるべくたくさん行って、先生やクラスの人たちと運動したり、授業を受けたり、デイサービスでたくさん遊べるようにしていったら、だいぶ強くなってきました。

    普通が一番じゃ・・・。

    お休み連絡をすると、今、風邪?的なものが流行っていると聞きました。コロナやインフルの子も学校にはいるみたい。

    息子もコロナかインフルかなぁ?

    何に感染したか家ですぐわかるような物開発されんかなぁ?


    最近、学校へのお休み連絡は、娘も息子もアプリでできるようになりました。
    そこは進化してきた感じ?学校にメールアドレスを伝えるのが嫌な保護者がいたりして大変だったのに、その時期はもう抜けたのかな?学校で使用するアプリをみんなダウンロードしないといけないのに、保護者はそこは抵抗しなかったんだよね。メルアド伝えるのが嫌な時代って何を恐れていたんだろう?

    朝、学校へ電話連絡されるの、学校側は大変みたいで、小学校の時のお休み連絡なんて、近所の子に連絡帳渡してお休み連絡しなきゃだったので、めっちゃ嫌だった。

    連絡帳渡された子だって迷惑だろ!

    ちょこっとずつ学校も親も進化してる感じ。

    でも、病院とか病気に関してはあんまり進化しない気がする。コロナやインフルが急増すると、対応にあわあわしてる病院たくさんあるもんね。

    保険証がマイナンバーになることで変わっていくんだろうか?

    いつか対応が変わった時のために、病院はまだ進化していないと、ここに記録しておこうっと。うちはまだまだ病院通い続きそうなんだもん。

    早く医療体制がうまく変わってほしいなぁって私は思ってる。



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    定例の耳鼻科診察に行ってきました。その時の様子を記録しておこうと思います。

    現在、耳だれが出始めて3年3か月ほど経ちました。耳だれは、治まる様子を見せたり、急に耳だれが多くなったり、一進一退を繰り返しています。

    治まってくる時は、鼻腔の状態がいい時です。鼻水が出ないな~って時は耳だれが少なくなっていきます。

    が~

    急に寒くなったり、冷房にあたりすぎたりするとすぐ出ます。最近では、アレルギー的要素もあるってことがわかって、鼻水が出ない状態でいることが少な~い!(アレルギー的要素では下記で書いています。)




    鼻水が原因の耳だれなんで、鼻水が治まらないと耳だれも治まらない。耳鼻科の先生と途方に暮れています。

    なぜ鼻水が?の問いに先生は、鼻の奥の方の粘膜が弱いんじゃないかな。とのことでした。

    粘膜が弱い。

    すぐ炎症起こす。
    薬飲んでも一時は止まるけど。
    弱いので、再度炎症。

    を、繰り返しているという状況なんだとか。

    3年も繰り返してんのかい!

    打つ手なしなのか?

    上咽頭部分の粘膜が弱いとのことなので、以前見つけた本の中でBスポット療法というのがあったのですが・・・

    Bスポット療法は、鼻の穴から上咽頭部分まで届く綿棒についた薬液を塗布するという方法らしいのです。
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    そんなに長い綿棒を鼻の穴に入れる医療行為、息子にはできないよ~

    普通の綿棒で耳の穴の汚れをぬぐうのも嫌がるので、めちゃくちゃ暴れるんじゃないかと思うのです。恐ろしくてやってくださいとはいえない・・・。


    結局結論が出ないまま、今は、鼻の状態がよくなく、鼻水が出てるので、薬を処方してもらうだけで終わりました。薬はいつものアレロックとムコダイン。
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    今までで一番効いた感あった薬なので、ずっともらっているのですが、飲みすぎて効かなくなるってことはないのかな~?不安です。

    今の耳だれ↓のような状況。ねばねば耳だれが耳の穴のまわりにねっとりついています。2022.11.1mimidare3

    生理的食塩水で洗うと、白く濁ってきます。
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    耳の中の生理的食塩水をティッシュで拭うと、黄色くなります。
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    心ハレバレとはいかない診察だったのに、院内処方薬局で1時間も待たされた。原因は、薬作ってる人が、作りだめして、渡すという方法をとっていて、待合所にはたくさんの人が待っているのに、ずっと薬作って渡さずためているようでした。

    早く渡してよ~待合所、人でいっぱいだよ~


    ためて、ためて、いっきに渡す。出来上がった薬の番号が次々と電光掲示板に登場してきます。
    今度は薬渡すところが長蛇の列。

    みんな薬できるのおとなしく待ってるのに、こんなやり方ある?


    受付のいつものおばちゃんがいなかったからかなぁ?

    そういえば、今日の聞こえの検査で、言語聴覚士の方がいつもの方とは違ってた。以前「私がいなくなったら困るから、慣れた言語聴覚士の人を見つけといたほうがいいよ」って、言われてて、もしかして、いなくなるの?とか不安ばっかりの定例耳鼻科診察でした。


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    8月末日に定例の耳鼻科診察に行った時の記事が、サイト改ざんでなくなってしまったので、思いだしながら書いておきます。

    書いとかないと忘れちゃう。


    8月のお盆から鼻水が急に出てきて、そこから耳だれが増えてしまいました。右耳から耳だれは止まっていたのですが、また出てくるようになってしまって、今は左右から出ています。

    お盆に鼻水が出てきた原因は、冷房のせいではないかと思います。

    暑い時期に我が家では旦那が冷房ガンガンタイプ。息子は冷房から一番遠いところにいられるようにしているのですが、それでも冷えからか鼻水ダラダラになってしまう・・・トホホ。

    寝る時は長袖、風呂あがったら身体を冷やさないようにする、とか工夫してるつもりなんだけどな・・・。

    診察してもらうと、耳だれがひどくなってたので、鼻水を止めるために、薬を飲むことになりました。

    最近アレロックというアレルギーの薬が息子の鼻水止めるのに効いてる感じがするので、その旨を話したら、たいていその薬を処方してくれるようになりました。

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    以前は、鼻水出た~=抗生物質って感じだったのですが、処方の頻度が減りました。使わない方向に医療がなってきたから?それとも使わなくていい症状だから?両方かな?

    2022夏の耳の中の状況はこんな感じ。これでも初期よりも耳だれは減りました。
    病院の先生は「以前よりも耳だれかなり減ってきてるよ」と、毎回言ってくれるのですが、

    私は、耳だれが減ってほしいんじゃない、出なくなってほしいんだよ~!


    とりあえず、薬で鼻水を止めなきゃ、鼻水のせいで耳だれ出てるので、これ以上増やしたくないよ~。


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    耳垂れが出始めて、もうそろそろ1年になろうとしています。
    耳だれって1年も続くんだ・・・。
    毎日の耳だれ掃除、ちょっと疲れてきた。

    と、弱音を吐きたくなるのですが、頑張って今日も耳鼻科の診察へ向かいます。

    最近、耳だれもですが、耳の中、臭いがします。急に暑くなったり、寒くなったりで、体調管理ができなくて、鼻水が大量に出てくるようになってしましました。

    とにかく診察してもらって、薬もらわなきゃ・・・。





    耳鼻科では、生食で耳の中を洗ってもらいました。

    私も朝晩、毎日洗ってあげているのですが、今日も朝洗ったのに、昼すぎに病院へ行くと、また耳だれが出ていたようでした。臭いの話をすると、「耳の中の菌の種類が変わったんだよ」と、先生は言っていました。

    耳だれを洗い流して、いつものように聞こえの検査をする防音室へGO~。「耳だれがない状態でどのくらいの聴力があるか知りたい」と、先生が言っていました。

    聞こえの検査をいつもしてくれる、言語聴覚士の方も、「まだ耳だれ出てるの?」と心配してくれました。耳だれが出ていると、補聴器つけても、補聴器の実力発揮できてないようです。

    ↓前回の聴力。聴力レベル100とか重度難聴では?
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    ↓耳洗って検査してみると、125Hzや250Hzの音は聞こえるようになっていました。低い音は聞こえるようになったってことです。
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    今日の聞こえの検査結果は、前よりも少しよくなっていました。

    耳鼻科の先生の話によると、「耳の中にへばりついている耳だれを取り除いたら、聞こえがよくなったので、耳だれがなくなると、また聴力あがるはず」という話でした。

    もう、このまま耳だれ止まらないんじゃないかと、毎日恐ろしくて、せっせと耳だれ掃除しているんのですが、一向に止まらないので、その想いを先生にぶつけてみましたが、

    「もうちょっと頑張ってみましょう」と言われました。

    私も息子も結構この1年頑張ったんだけど、まだまだ?



    鼻水が大量に出ているので、薬を処方してもらいました。今回は今まで鼻水といったらムコダインシロップだったのですが、粉も水で溶かせば飲めるという話をしたら、粉のムコダインをもらいました。それとアレロック、サワシリンをもらってきました。

    今回処方された薬
    粉のムコダイン・・・たん、膿を出やすくする。
    アレロック顆粒・・・アレルギー症状を抑える。粉薬。
    サワシリン、ビオフェルミン混合・・・抗生物質にビオフェルミンが入った粉薬。


    アレロックは初めて処方されました。アレルギーに効く薬みたいなのですが、息子の鼻水ってアレルギーなの?

    今回もらった薬、全部粉なので、3種類の粉薬を、水に何度も溶かすのが今回大変だったです

    ↓アレロック顆粒
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    ↓水に溶けやすいやつでよかった。
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    ↓粉のムコダイン
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    ↓いつもシロップだけど、粉の方が飲むの少しでいい気がします。
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    ↓抗生物質のサワシリン、ビオフェルミン入り。
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    おかげで、1週間ほどで鼻水は完治しましたが、耳だれはまだ出ます。今は左のみで、右側からは出ていません。まだまだ毎日耳の水洗いしています。

    ↓いつまで続けなきゃいけないのかなぁ・・・。
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    まだまだ耳だれ続いています。
    3月に左は徐々に治まってきたと綴ったのですが、また出てきました。

    3月の時点では、左の耳だれ止まってきていたのですが、またしても出てきまして、右は相変わらずです。特に風邪をひいたとかではないので、なんで両耳出てくるようになったかはわかりません。(前回の診察の様子は下記記事です。)




    4月の診察がやってきました。
    最近は月1回の診察です。

    診察でもらったお薬を次の診察時までに、よくなるようにせっせと使っているのですが、診察日が近づき、薬はなくなっていくのに、よくはなりませんでした。

    最初の耳だれは夏でした。秋が過ぎ、冬が過ぎ、春になっても止まらない~
    ↓最初の耳だれはこちら。


    今回の診察では、先に聴力検査がありました。補聴器と裸耳と両方で検査します。
    検査方法は、

    ヘッドホンから音聞こえる➡ボタン押す➡成功報酬として電車が回る~という聴力検査をやっています。
    ↓こんな感じです。つたない絵ですみません。
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    中3の息子ですが、中身はまだ小学校低学年くらいで、その中身もかなり凸凹な発達なので遊戯聴力検査なのは仕方ない~と、思っていたら、聴力検査が終わってから言語聴覚士の先生から、「今日はちょっと電車を走らせないで、やってみたら、できたわよ~」というお言葉を頂きました。

    何回かに1回、成功報酬として電車を走らせていたのを、しらんぷりして減らしたのだとか・・・。聴力検査を2歳ごろから始めて、練習してきましたが、だんだん上達してきたようです。

    大人の聴力検査にまた1歩近づいた~



    しかし、聴力検査が上手になるって事は、それだけ検査回数が多いって事なので、喜ぶのもなんだか・・・と、複雑な気持ちもあったりします

    今回の聴力検査の値はかつてないほど悪かった。右も左もがた落ちでした。補聴器を使って聞かせた音を調べても、聞こえが悪かったようです。(▲が補聴器あり、×が左耳裸耳、○が右耳裸耳です。上の方の値がよく聞こえ、下の方の値になると聞こえが悪いというグラフ。左の方が低い音、右の方が高い音という表現をしているグラフです。)

    ↓聞こえがいい時の値はこんな感じ。上の方に線があるほうがいいんです。
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    ↓今回がた落ちでした。全体的に下に下がってる・・・。
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    気落ちした流れで診察へ。

    左耳の耳だれ治まってきてたけど、また出てきました。右耳の耳だれは止まってません!

    と訴えたら、

    あ~また左出てきちゃったか~。そうだな~水で洗ってみるか~と、今までやった事ない治療をやってくれました。

    注射器の針なしよのような物の中に生理的食塩水を入れ、あふれてきた水うけ用に、膿盆を耳に当てて、耳の中を洗おうとしてました。

    しか~し、ここで息子拒否。

    何するんだ



    言葉しゃべれないので頭をぶんぶん降って触れさせようとしません。今までやったことないことをされようとしているので、警戒しています。

    注射器が嫌なのかな?針ついてないんだけどね。と、先生は言って、いつも診察で使う綿棒にいっぱい水を含ませて、耳にボトボト落として、耳の中を洗うという方法に変えてくれました。

    綿棒ならいつも使ってるから・・・助かった~。



    この方法ならなんとかやらせてくれた息子ですが、先生的には、もっとじゃばっと耳の中に水入れて洗いたいんだと思うのですが、これくらいしかできませんでした。

    結局、この方法を家でやることになり、針なし注射器と生理的食塩水を持って帰って、今家で頑張っています。

    ↓もらってきた注射器と生理的食塩水
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    家では、私が容赦なく、耳に注射器突っ込んで、じゃばじゃば生理的食塩水で洗っています。病院の先生や看護師さんは、遠慮もあってかやさしくしてくれたのですが、心の中では、もっときれいに洗いたかったと思うので、私がじゃばじゃばやらなくては・・・と、思いました。

    ↓今こんな感じ。
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    生理的食塩水で洗っていったら、耳だれ止まってくれるのかなぁ・・・。




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