ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

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    放課後等デイサービスから帰宅してきて、鼻がぐずぐずいってた息子。

    朝学校行く時はなんともなかったのに・・・。


    水鼻の時は要注意です。
    何かに感染?って思ってます。

    夜寝る時は、熱もなく、鼻水がたらたら出るって感じでした。たらたら出るので鼻かんでもかんでも流れてくる~

    夜中も寝苦しかったようで、場所移動をしたりして寝てたので、ぐっすりとは寝てないよう。

    朝熱測ったら、最初は36.5だったのですが、30分後に37.1になり、心配だったので、お休みすることにしました。


    息子は菌やウイルスにとても弱い。

    他の子にとってはなんともなかったり、ちょっと体調悪いな程度のウイルスや菌でも、息子にとっては大変になるみたいで、幼児の頃はころっと寝たり、急に動かなくなったりしてました。

    高校生になると、さすがに寝たりはしないけど、動作が鈍くなる。

    そんな時は要注意。よそで動かなくなると、周りの人も大変になるし、本人もきついので、お休みしてるのですが、そうすると休みがとても多くなります。

    どのくらいの体調で休んで、どのくらいなら登校できる?は毎回悩んでます

    ダウン症でも身体の強い子いるのに、うちはそうじゃないダウン症。

    ちょっとでも身体が強くなるといいなぁっと、耳鼻科で勧められた漢方薬を頑張って飲んでもらった時期もあったけど、

    ↓十全大補湯、中耳炎に効くと言われて飲み始めたのですが、身体が弱い人の元気を取り戻すのを助ける漢方だそうです。
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    ↓息子が粉をそのまま飲むのは難しいので、
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    ↓少量のお湯で溶いて一気に飲んでもらってました。結構苦いです。
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    身体が強くなっていくという事は、日々の生活を丁寧にする事なんじゃないか、と思うようになったので、漢方はやめました。中耳炎も思ったほどよくはならなかったように私は思ってます。(先生は効いてる言うてたけど・・・

    学校になるべくたくさん行って、先生やクラスの人たちと運動したり、授業を受けたり、デイサービスでたくさん遊べるようにしていったら、だいぶ強くなってきました。

    普通が一番じゃ・・・。

    お休み連絡をすると、今、風邪?的なものが流行っていると聞きました。コロナやインフルの子も学校にはいるみたい。

    息子もコロナかインフルかなぁ?

    何に感染したか家ですぐわかるような物開発されんかなぁ?


    最近、学校へのお休み連絡は、娘も息子もアプリでできるようになりました。
    そこは進化してきた感じ?学校にメールアドレスを伝えるのが嫌な保護者がいたりして大変だったのに、その時期はもう抜けたのかな?学校で使用するアプリをみんなダウンロードしないといけないのに、保護者はそこは抵抗しなかったんだよね。メルアド伝えるのが嫌な時代って何を恐れていたんだろう?

    朝、学校へ電話連絡されるの、学校側は大変みたいで、小学校の時のお休み連絡なんて、近所の子に連絡帳渡してお休み連絡しなきゃだったので、めっちゃ嫌だった。

    連絡帳渡された子だって迷惑だろ!

    ちょこっとずつ学校も親も進化してる感じ。

    でも、病院とか病気に関してはあんまり進化しない気がする。コロナやインフルが急増すると、対応にあわあわしてる病院たくさんあるもんね。

    保険証がマイナンバーになることで変わっていくんだろうか?

    いつか対応が変わった時のために、病院はまだ進化していないと、ここに記録しておこうっと。うちはまだまだ病院通い続きそうなんだもん。

    早く医療体制がうまく変わってほしいなぁって私は思ってる。



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    定例の耳鼻科診察に行ってきました。その時の様子を記録しておこうと思います。

    現在、耳だれが出始めて3年3か月ほど経ちました。耳だれは、治まる様子を見せたり、急に耳だれが多くなったり、一進一退を繰り返しています。

    治まってくる時は、鼻腔の状態がいい時です。鼻水が出ないな~って時は耳だれが少なくなっていきます。

    が~

    急に寒くなったり、冷房にあたりすぎたりするとすぐ出ます。最近では、アレルギー的要素もあるってことがわかって、鼻水が出ない状態でいることが少な~い!(アレルギー的要素では下記で書いています。)




    鼻水が原因の耳だれなんで、鼻水が治まらないと耳だれも治まらない。耳鼻科の先生と途方に暮れています。

    なぜ鼻水が?の問いに先生は、鼻の奥の方の粘膜が弱いんじゃないかな。とのことでした。

    粘膜が弱い。

    すぐ炎症起こす。
    薬飲んでも一時は止まるけど。
    弱いので、再度炎症。

    を、繰り返しているという状況なんだとか。

    3年も繰り返してんのかい!

    打つ手なしなのか?

    上咽頭部分の粘膜が弱いとのことなので、以前見つけた本の中でBスポット療法というのがあったのですが・・・

    Bスポット療法は、鼻の穴から上咽頭部分まで届く綿棒についた薬液を塗布するという方法らしいのです。
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    そんなに長い綿棒を鼻の穴に入れる医療行為、息子にはできないよ~

    普通の綿棒で耳の穴の汚れをぬぐうのも嫌がるので、めちゃくちゃ暴れるんじゃないかと思うのです。恐ろしくてやってくださいとはいえない・・・。


    結局結論が出ないまま、今は、鼻の状態がよくなく、鼻水が出てるので、薬を処方してもらうだけで終わりました。薬はいつものアレロックとムコダイン。
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    今までで一番効いた感あった薬なので、ずっともらっているのですが、飲みすぎて効かなくなるってことはないのかな~?不安です。

    今の耳だれ↓のような状況。ねばねば耳だれが耳の穴のまわりにねっとりついています。2022.11.1mimidare3

    生理的食塩水で洗うと、白く濁ってきます。
    2022.11.1mimidare2

    耳の中の生理的食塩水をティッシュで拭うと、黄色くなります。
    2022.11.1mimidare1

    心ハレバレとはいかない診察だったのに、院内処方薬局で1時間も待たされた。原因は、薬作ってる人が、作りだめして、渡すという方法をとっていて、待合所にはたくさんの人が待っているのに、ずっと薬作って渡さずためているようでした。

    早く渡してよ~待合所、人でいっぱいだよ~


    ためて、ためて、いっきに渡す。出来上がった薬の番号が次々と電光掲示板に登場してきます。
    今度は薬渡すところが長蛇の列。

    みんな薬できるのおとなしく待ってるのに、こんなやり方ある?


    受付のいつものおばちゃんがいなかったからかなぁ?

    そういえば、今日の聞こえの検査で、言語聴覚士の方がいつもの方とは違ってた。以前「私がいなくなったら困るから、慣れた言語聴覚士の人を見つけといたほうがいいよ」って、言われてて、もしかして、いなくなるの?とか不安ばっかりの定例耳鼻科診察でした。


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    8月末日に定例の耳鼻科診察に行った時の記事が、サイト改ざんでなくなってしまったので、思いだしながら書いておきます。

    書いとかないと忘れちゃう。


    8月のお盆から鼻水が急に出てきて、そこから耳だれが増えてしまいました。右耳から耳だれは止まっていたのですが、また出てくるようになってしまって、今は左右から出ています。

    お盆に鼻水が出てきた原因は、冷房のせいではないかと思います。

    暑い時期に我が家では旦那が冷房ガンガンタイプ。息子は冷房から一番遠いところにいられるようにしているのですが、それでも冷えからか鼻水ダラダラになってしまう・・・トホホ。

    寝る時は長袖、風呂あがったら身体を冷やさないようにする、とか工夫してるつもりなんだけどな・・・。

    診察してもらうと、耳だれがひどくなってたので、鼻水を止めるために、薬を飲むことになりました。

    最近アレロックというアレルギーの薬が息子の鼻水止めるのに効いてる感じがするので、その旨を話したら、たいていその薬を処方してくれるようになりました。

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    以前は、鼻水出た~=抗生物質って感じだったのですが、処方の頻度が減りました。使わない方向に医療がなってきたから?それとも使わなくていい症状だから?両方かな?

    2022夏の耳の中の状況はこんな感じ。これでも初期よりも耳だれは減りました。
    病院の先生は「以前よりも耳だれかなり減ってきてるよ」と、毎回言ってくれるのですが、

    私は、耳だれが減ってほしいんじゃない、出なくなってほしいんだよ~!


    とりあえず、薬で鼻水を止めなきゃ、鼻水のせいで耳だれ出てるので、これ以上増やしたくないよ~。


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