ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

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    耳だれが出始めて2年4か月が過ぎていこうとしています。

    今日も学校を昼からお休みして、耳鼻科へレッツゴ―。大きめ病院は診察時間がはやく終わります。先生は、外来を早めに終わって、入院患者さんの診察とかいろいろあるようです。

    なので、我が家はいつも学校を早退して、病院通いをしています。保育園も入れると、早退歴、かれこれ12年ほどかぁ。病院との縁、なかなか切れません。

    そういえば、ダウン症の我が息子、生まれてから病院行かなかった年ないな~

    ダウン症の病弱説はうちだけに適用でしょうか・・・。



    今日は、病院ではまず聞こえの検査をしてもらって、それから診察という流れでした。聞こえの検査、めちゃ悪かった。数ヶ月前には、「よくなってはいないけど、悪くなってもいない」という先生のお言葉でしたが・・・。

    ↓8月の聞こえの検査
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    ↓12月の聞こえの検査。▲は補聴器しての聞こえの検査なのですが、補聴器してても聞こえが悪い~
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    今日の診察では、「鼻水がたくさん出てるから、聞こえが悪かったんだろう。鼻が詰まると響かないから聞こえないんだよね」というお話でしたが・・・、ホントに鼻だけ?悪い検査結果が出ると、このまま聞こえなくなるんじゃないかととても不安になります。

    前回も鼻水が出ている時の診察だったので、薬を処方してもらって、鼻水を止めたのですが、今回も薬で鼻水を止めて、聞こえをよくするという作戦になりました。
    (↓前回の診察については下記記事に記録しています。)


    もらった薬は前回と一緒の、ムコダインとアレロック。ただ量が、前回は2週間分だったのですが、正月になにかあったら困るからと、1ヶ月分もらいました。

    そのせいなのか、院内薬局でかなり待たされました
    ↓大量の薬は置くとこがなくなるから、嫌いなんだけどな
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    早く鼻水を止めて、聞こえの不安を払拭しなくては・・・

    現在の耳の中の状態はこんな感じ。聞こえが悪いのは鼻水が原因かもしれませんが、耳だれが止まっていないという事実も残っています。左の耳からの方がひどく、右耳はあまり出ていません。右耳はかなり改善してきたそうです。左も一時期に比べるとよくなってきているのですが、ねばっこいのが耳の穴の奥にあって、生理的食塩水で、洗っても、次の日の朝には湧いています。
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    いつになったら耳だれ止まるんだろ~




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    耳だれが出始めたころよりもずいぶんと少なくなったのですが、出なくなったわけではないので、まだまだ耳だれとの戦いは続いています。

    耳だれは、左から出たり、右から出たり、両耳から出たりといろいろでしたが、現在は、右耳の耳だれは出ていなくて、左からのみ出ています。

    ↓耳だれが出たあとが乾いてぽろぽろに固まっています。
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    最近では、病院での診察の頻度も1ヶ月半に1回くらいになりました。

    診もらっても治る感じじゃないんだよね。

    聞こえの検査をしてもらって、様子を説明するだけの診察になってきた。劇的に治る中耳炎の治療法はないのかな?

    せっせと耳だれを止めるための生理的食塩水で耳の中を洗う、をしています。診察は生理的食塩水をもらうためと化しています。
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    生理的食塩水、病院で処方してもらわないと、普通の薬局では買えないので、一生懸命けちって使うのですが、こぼしたりすると、診察までになくなってしまう事があります。

    耳だれが多い日が続くと、生食すぐなくなる~。

    仕方ないので、ネットで調べて、生理的食塩水を作ったりするのですが、小分けになっていてきちんと売っている生理的食塩水は滅菌されてもの。作るとどうしても滅菌とはいきません。なので、よっぽどじゃないと、自作は使いたくないので、洗うじゃなく、拭くみたいになってしまう。じゃぶじゃぶ洗うまで怖くてできん。



    診察日までがすごく待ちどおしいって感じに今なっています。

    生理的食塩水をたくさん処方してくれたらいいけど、先生も計算して出すので、たくさん処方してくれないんだよね~いつもぎりぎりの量しかもらえない・・・。

    生理的食塩水を、処方箋なしで手に入れたい !

    と、思っている私。

    風邪薬や頭痛薬などは薬局で買えるものもあるのに、生理的食塩水が買えないのはなんでやろ~?

    今回の診察時は、耳だれよりも鼻水の方がすごかったので、薬が処方されました。鼻水の時はいつも処方されるムコダインと、最近処方されるようになったアレロック顆粒という薬です。

    ↓アレロック、1日朝夕食後に2回。
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    アレロックはアレルギー症状を抑える働きがあるんだそうです。飲み始めてから鼻水が少し引いてきました。ムコダインは以前は水薬でいただいていたのですが、ちょっと前から顆粒に変わりました。顆粒を飲んで、その後水を飲むという作業ができないので、顆粒を水に溶かして飲んでいます。

    ↓ムコダイン顆粒は1日3回。学校で飲ませるのは難しいので帰ってきてから2回目を飲みます。3回目夕食後。学生生活で薬3回って大変なんだよね。
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    ムコダインは水薬にしてもらうと、冷蔵庫保存になります。冷蔵庫が満杯になりやすい我が家では、水薬がちょっと邪魔
    水に溶かすという作業が増えるけど、粉薬の方がありがたいです。

    ↓水薬のムコダイン。小さい時は水薬でもらってました。粉が飲めるようになってから変わりました。
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    耳だれは止まらない、鼻水も出るし、身体からの分泌物が出まくるのはなんでだろう~?

    息子の身体はよくわからない・・・


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    2回目のコロナワクチン接種に行ってきました。

    前回同様、息子のかかりつけの小児科での接種です。(一回目接種時の様子は下記に書きました。)


    1回目と同じように、接種券、母子手帳、お薬手帳を受付で渡しました。

    病気が多かったから、母子手帳やお薬手帳が分厚くて、なんか恥ずかしい・・・




    前回接種した時、暴れたので、今日はどうかなぁ・・・と、私がびくびくしていました。

    息子のワクチン接種の番になって、診察室に入ると、前回の様子を聞かれたので、

    前回のワクチン接種の次の日38度の熱が出て、耳からも血がでて大変でした。耳鼻科の先生の話によると、ワクチンで中耳の菌が活性化したのかも・・・と、言われました。

    と、言ったら、「熱は出ることはあるのですが、耳から血は出ません。菌が活性化?そんなことはありません。」と、言われました。

    小児科の先生、耳鼻科の先生の話を真っ向否定。
    でも、何の理由かはわからないけど、ワクチン接種した次の日、耳から血が出たのは事実なんだよね。(血が出た後の処置の日々の記録は下記です。)


    小児科の先生の話と耳鼻科の先生の話、どっちをとれば?

    ワクチンが原因で耳から血が出たのではないかもしれないけど、今更原因追求できないし・・・。
    耳から血の話は、もうおいといて、2回目接種することになりました。

    前回暴れたので、先生も看護師さんも私も、どこをどうつかんで打つかって話に進んだのですが、息子は

    できるからあっち行っといて!

    と、すっと腕を差し出しました。

    お?とみんなでびっくりしたのですが、「今だ!」と、先生と看護師さんが軽く息子を抑えてワクチン接種終了。

    「すごいね、できたね」
    と、みんなの賞賛を浴びて息子は満足そうでした。

    前回は、暴れてしまったので、息子もワクチン接種後に落ち込んでました。
    注射針を腕に打ち込む時、そんなに痛みはないみたいで、「痛みがない」のに暴れた、というのに落ち込んでいたようでした。

    前回の事を覚えていて、今回は暴れないぞ!と、息子なりに、考えてきたのかもしれません。

    接種後に発熱したことを伝えていたので、今回はカロナールという解熱剤をもらいました。

    接種した当日はなんともなくて、次の日の朝、7時頃からもう発熱してきました。前回は38度でしたが、今回は37.9度でした。

    カロナールを早速飲ませてみたら、す~っと熱が引いてきました。が、2時間くらいしたらすぐ熱上がってきました。

    必要な熱が上がってるから、下げるとか邪道だったかも・・・

    と、その後は、様子みつつ、何もしませんでした。前回は16時くらいには、落ち着いてきたのですが、今回は解熱剤を使ったからか、だらだら上がり切らない熱が続くといった感じで、体調がそこそこもどり、ご飯が食べられるようになったのが、20時頃でした。

    2回目のワクチン接種した後は、耳から血は出ませんでした。

    その後、耳鼻科でもその事を報告したら、「耳の状態がよくない時にワクチンを打ったから血が出たのかもしれないね」と言っていました。

    耳鼻科の先生はワクチンのせいで耳から血が出た説なんだよね~




    今、耳だれが右は止まっていて、左から少し出ていますが、前よりはかなり減ってきました。

    ↓朝から耳の掃除をしようとすると、左は毎日耳だれが固まった物が付着しています。
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    ↓綿棒で取ると白い綿棒が黄色くなります。
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    ↓生理的食塩水で洗います。
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    ↓右は耳だれ止まってきました。
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    耳だれ出始めて、1年と1ヶ月すぎたよ。
    いつまで出るの?



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