ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    補聴器嫌がる

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    夏休み前くらいから右の補聴器をつけてくれなくなりました。

    高2から補聴器を着けて学校に行くのを嫌がり、補聴器をつけて学校へ行ってもしれっと外したりしていたので、もう学校へ補聴器を着けて行かせるのを諦めました。

    学校から帰って、YouTubeをよく見ているのですが、そんな時は補聴器が必要なようで、補聴器つけてYouTubeを見ています。補聴器をつけた方が聞こえがよくなるから、着けてるんだろうと思われます。

    なら、学校行く時も着けてよ学校の先生の話や友達の話もよく聞いた方がいいって

    と、私は思ってるんだけど、家出る時に、自ら補聴器外すんだよね~

    そんな状態が続いて、高3の6月くらいから右の補聴器を外すようになりました。
    なぜかはわかりません。

    補聴器が壊れていたりとかはないみたい。
    右耳の調子が悪いのかな?でも耳だれはいつもくらいの量で、特別右が多い感じない。

    耳の中に生理的食塩水を入れて洗った後、耳の中の水をティッシュで吸い取ってるのですが、右耳はあまり汚れていません。
    2024-8mimidare (1)

    左耳は奥にねばっこい耳だれあるみたい。
    2024-8mimidare (2)

    別日は左耳の中結構汚れてる。
    2024-8mimidare (3)

    どちらかといえば右耳の耳だれ少ない感じ。聞こえすぎで補聴器取ってるのかなぁ~?

    ただでさえ補聴器着けない時間多くて聞こえ下がってるのに、さらに聞こえの量減らすとはどういうこと?

    しばらく様子見してたけど、心配になって、聴覚学校の先生に聞いてみたらやっぱり「様子見ましょう」で逃げられた~💦

    知的障がい児の息子の事は、意味わからん事をしたりするのが結構多く、様子見てても結局なんだったかわかんない事いっぱい。今回も先生が見てもわからんと判断されたのだと思う

    結局、そのままいつもの耳鼻科定期検診で病院の先生に聞く事になったのですが、「聴力もそんなに衰えてないし、補聴器にもちゃんと音入ってて補聴器つけたら聞こえるはず」と言われました。

    そうですよね、でも着けてくれないんですよね


    と言うと、息子に向かって「ちゃんと着けてね」と言ってくれました。

    そしたら、家かえってちゃんと補聴器両耳着けてくれました。

    え?😯先生が言った事わかったんかな?
    私が何回言っても着けてくれなかったのに・・・😣

    先生が言ったから着けたのか、たまたまなのかはわかりません。

    でも知的障がい児と一緒に暮らしてると、結構こんな事いっぱい。
    毎日が不思議であふれてる😓

    意味はあるんだろうけど、こちらがわからんのだろうな、きっと・・・。もっとはっきり意思疎通できるようになりたいな・・・




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    学校に行く時、補聴器をいやがるようになって2か月過ぎました。

    最初は片方だけでもと、頑張ってつけてもらうようにしていました。
    でも、学校で外して、学校から帰る時につけたりしていました。
    家ではYoutube見るからか、帰ってすぐつけています。

    補聴器がおかしいのか?と調整をしてもらったのですが、調整した次の日学校へ行く時、補聴器を嫌がったので、無理強いやめようと補聴器したくなるまでほったらかし、という方法をとっています。

    耳の中がおかしいのかな?
    と、病院での検査に行ってみました。

    いつも聞こえの検査→診察という流れ。
    聞こえの検査で言語の先生に聞いてみたのですが、検査結果では、「今はよく聞こえてると思う。補聴器の音の入り方もフラットに入ってるので、よく聞こえてるはず。」という事でした。

    だよね。ちゃんと今の聴力に合わせて、補聴器への音の入り方調整してもらったもん!

    診察してもらったら、「今は耳だれそんなにひどくないよ。耳の中、きれいなほう。補聴器つかうといい感じに聞こえると思うけどね。」という事でした。

    耳の中、一見きれいなのですが、生理的食塩水で洗うと、水が濁るので、耳だれは出てるようなのですが、朝洗って診察に行くので、先生こう言われたのかなぁ?でも、補聴器使えない耳の状態じゃないって事だよね。

    ↓今朝の耳の状態。左の方が耳だれ出てるみたい。
    2023.6hidari
    左耳の生理的食塩水を拭きとると、耳の中の耳だれがティッシュについてきました。
    2023.6hidari-mimidare
    右耳はそうでもなかった。よかった
    2023.6migi

    二人の先生に「補聴器、ちゃんとつけてよ!」とお願いされてましたが、息子は知らん顔してました。

    言葉のわからない息子ですが、人が言ってる事、なんとなくニュアンスで読み取ってるよう。自分が意図的に補聴器つけていないので、「つけろ!」と言われてるのはわかってる感じでした。

    わざと先生たちの話スルーしてるな!

    今日の検査のためにつけた補聴器ですが、病院での診察が終わった後、車で家に帰ろうとしたら、左を外しました。

    ここも意味わからないところで、嫌なら両方外すと思うのですが、片方外したりする。
    補聴器の調整前は、右をよく外していたのですが、調整後は左をよく外すようになりました。
    でも、家でYoutube見る時は両耳つけてたりするんですよね。

    言葉で意思の疎通をはかれないので、こんな時、ほんと困る。こちらの言い分をがみがみ言って、ほんとは子どもはこうだったからやれなかった、できなかったって、ちゃんと理由があって、怒って失敗だった~っていうのが多々あります。

    理不尽に怒ってごめんって伝えてるけど、それも伝わってるかなぁ・・・。

    なので、ほんとにこっちががみがみ言ってもいい案件?と、原因を探ってから怒ったりするようにしてるんですけど、今回のは謎、なかなか解けない~。

    憶測だけど、新学年になった次の日から補聴器つけなくなったので、学校で何かあったのかな?それでグレてつけなくなったのかな?と思ってる。

    気持ちが固くなって、
    学校ではつけてやるもんか!
    みたいな感じじゃないかと・・・。

    私の妄想かもしれないけどさ・・・。言葉ができない子とのコミュニケーションは、想像、妄想をはたらかせて、相手の言いたいこと、思っていることを感じとるしかない!

    補聴器からの音は、離れれば、また慣れにくくなるんじゃないかと、私としてはとても心配。

    何かあったにしても、グレてても、自分が補聴器から離れたら、大好きな音も自分に入らなくなるだけなんだから!やっぱちゃんとつけろよ!

    って伝えたいんだけどなぁ・・・。

    この件に関してはこちら↓にも記事書いてます。



     
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    補聴器嫌だ事件、まだまだ続いています。
    ↓この記事のつづきです。


    小学生時代も補聴器嫌だあったけど、なんとか乗り越えてきていたのに今、最大?と思えるほど、補聴器をするのが嫌みたいで、補聴器してくれません

    耳垂れ事件が何度も続く前までは、ちゃんとお風呂入るまでは補聴器気にせずつけていたんですけどね~。
    ↓今年の夏の耳だれ事件はこちら。


    耳垂れが続いてる間、補聴器できないんで、ずっと外してて、耳垂れがおさまったら、補聴器嫌いになってました。

    ちょっと前までは、家に帰ったら即外すって感じくらいまでなんとかもってたけど、今やデイサービスまでもたない・・・。学校では補聴器なんとかしてくれてるけど、デイサービスで外すようになってしまいました。

    裸耳での聞こえの状態を、聴覚支援学校で見てもらったら、補聴器した方がいいレベルの聞こえだそうで、裸耳のままだと、音がぼや~~~っとしか聞こえてないんだって。聞こえづらい音もあるようで、「音が抜けていると、もっと言葉わかりにくいだろうに・・・」と、先生は言っていました。

    補聴器なしで言葉を聞いていると、人の言葉は、こもった感じに聞こえるので、それを聞こえるままに言葉という音にすると、ぼやっとしたような、もわっとしたような・・・そんな感じの言葉になるそうです。

    息子まさしくそんな感じ。


    そんな言葉発している息子だけれど、みんなと違う発音に気づいてないので、補聴器を外してもへーき。
    しっかりした音を聞くと、もっときれいな発音になって、みんなとお話通じやすくなると思うんだけどな・・・



    補聴器がどうしてもつけられない子もいるそうです。

    耳の上にかけるタイプなので、補聴器が耳の上にのっかってる状態が気になる子は、補聴器がどうしても嫌でつけられないんだって。
    ↓補聴器は耳の穴にぴったりフィットして、なおかつ耳の上にのせているので、身体に付着している感じが気になる子は嫌だろうなって思う・・・。
    50ef9f32.jpg

    聞こえた方がコミュニケーション的にはいいけど、身体的に嫌な状態は生活のクオリティが下がるから、「補聴器をつけない」という方向を選択せざるを得ないらしい。

    息子はなんとか付けてこられたけど、なんで突然つけなくなったかなぁ~

    旦那は

    骨伝導の補聴器とかダメなの?

    と言ってて、聞いてみたら、「骨伝導の補聴器は、伝音性難聴の人に有効な補聴器」なんだとか。「感音性の難聴の人にはまったく不向きという、使える人を選ぶ補聴器」ということでした。

    伝音性難聴とは?

    中耳炎や鼓膜が破れたなどの理由により聴力が低下した人が、伝音性難聴と言われるそうです。
    107e6d65.jpg

    感音性難聴とは?

    鼓膜の先の内耳や聴神経の障がいが原因で、難聴状態の人のことだそうで、難聴者の多くがこのタイプにあてはまるのだとか。(でも今は聴神経ではなく、ほとんど内耳の問題という事がわかっているそうです)

    息子はこっちか・・・。


    耳を塞いだり、かけたりするのが嫌なのだったら、骨伝導補聴器は?とか思ったんですが・・・。

    聴覚支援学校の先生に曰く、「骨伝導補聴器も、振動版が身体に密着しておかないといけない物。眼鏡の耳かけ部分や、カチューシャの内側部分に振動板がついていて、結構圧迫感がある。耳掛け補聴器が嫌だからといって、骨伝導補聴器が気に入るって感じではないだろう。」という話でした。

    ↓カチューシャタイプの骨伝導補聴器
    e3e8f4e3.jpg
    ↓眼鏡タイプの骨伝導補聴器
    85946e60.jpg

    でも、よくよく考えれば、つけてほしいのは私で、息子はあんまり困ってないんだよね~

    俺は自由きままが好き。

    聞こえるってことは、周りの音に縛られるということかもしれない。
    聞こえないと、孤独と言われるけど、孤独だと思わない人は自由と感じるのかもしれない・・・。

    などと考えてみるけど、知的障がい児で、周りと協調して暮らせないとやっぱ大変だろ・・・と考えるので、なんとかつけてほしいと望んでいるのでした。

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