ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    補聴器嫌がる

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    学校に行く時、補聴器をいやがるようになって2か月過ぎました。

    最初は片方だけでもと、頑張ってつけてもらうようにしていました。
    でも、学校で外して、学校から帰る時につけたりしていました。
    家ではYoutube見るからか、帰ってすぐつけています。

    補聴器がおかしいのか?と調整をしてもらったのですが、調整した次の日学校へ行く時、補聴器を嫌がったので、無理強いやめようと補聴器したくなるまでほったらかし、という方法をとっています。

    耳の中がおかしいのかな?
    と、病院での検査に行ってみました。

    いつも聞こえの検査→診察という流れ。
    聞こえの検査で言語の先生に聞いてみたのですが、検査結果では、「今はよく聞こえてると思う。補聴器の音の入り方もフラットに入ってるので、よく聞こえてるはず。」という事でした。

    だよね。ちゃんと今の聴力に合わせて、補聴器への音の入り方調整してもらったもん!

    診察してもらったら、「今は耳だれそんなにひどくないよ。耳の中、きれいなほう。補聴器つかうといい感じに聞こえると思うけどね。」という事でした。

    耳の中、一見きれいなのですが、生理的食塩水で洗うと、水が濁るので、耳だれは出てるようなのですが、朝洗って診察に行くので、先生こう言われたのかなぁ?でも、補聴器使えない耳の状態じゃないって事だよね。

    ↓今朝の耳の状態。左の方が耳だれ出てるみたい。
    2023.6hidari
    左耳の生理的食塩水を拭きとると、耳の中の耳だれがティッシュについてきました。
    2023.6hidari-mimidare
    右耳はそうでもなかった。よかった
    2023.6migi

    二人の先生に「補聴器、ちゃんとつけてよ!」とお願いされてましたが、息子は知らん顔してました。

    言葉のわからない息子ですが、人が言ってる事、なんとなくニュアンスで読み取ってるよう。自分が意図的に補聴器つけていないので、「つけろ!」と言われてるのはわかってる感じでした。

    わざと先生たちの話スルーしてるな!

    今日の検査のためにつけた補聴器ですが、病院での診察が終わった後、車で家に帰ろうとしたら、左を外しました。

    ここも意味わからないところで、嫌なら両方外すと思うのですが、片方外したりする。
    補聴器の調整前は、右をよく外していたのですが、調整後は左をよく外すようになりました。
    でも、家でYoutube見る時は両耳つけてたりするんですよね。

    言葉で意思の疎通をはかれないので、こんな時、ほんと困る。こちらの言い分をがみがみ言って、ほんとは子どもはこうだったからやれなかった、できなかったって、ちゃんと理由があって、怒って失敗だった~っていうのが多々あります。

    理不尽に怒ってごめんって伝えてるけど、それも伝わってるかなぁ・・・。

    なので、ほんとにこっちががみがみ言ってもいい案件?と、原因を探ってから怒ったりするようにしてるんですけど、今回のは謎、なかなか解けない~。

    憶測だけど、新学年になった次の日から補聴器つけなくなったので、学校で何かあったのかな?それでグレてつけなくなったのかな?と思ってる。

    気持ちが固くなって、
    学校ではつけてやるもんか!
    みたいな感じじゃないかと・・・。

    私の妄想かもしれないけどさ・・・。言葉ができない子とのコミュニケーションは、想像、妄想をはたらかせて、相手の言いたいこと、思っていることを感じとるしかない!

    補聴器からの音は、離れれば、また慣れにくくなるんじゃないかと、私としてはとても心配。

    何かあったにしても、グレてても、自分が補聴器から離れたら、大好きな音も自分に入らなくなるだけなんだから!やっぱちゃんとつけろよ!

    って伝えたいんだけどなぁ・・・。

    この件に関してはこちら↓にも記事書いてます。



     
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    補聴器嫌だ事件、まだまだ続いています。
    ↓この記事のつづきです。


    小学生時代も補聴器嫌だあったけど、なんとか乗り越えてきていたのに今、最大?と思えるほど、補聴器をするのが嫌みたいで、補聴器してくれません

    耳垂れ事件が何度も続く前までは、ちゃんとお風呂入るまでは補聴器気にせずつけていたんですけどね~。
    ↓今年の夏の耳だれ事件はこちら。


    耳垂れが続いてる間、補聴器できないんで、ずっと外してて、耳垂れがおさまったら、補聴器嫌いになってました。

    ちょっと前までは、家に帰ったら即外すって感じくらいまでなんとかもってたけど、今やデイサービスまでもたない・・・。学校では補聴器なんとかしてくれてるけど、デイサービスで外すようになってしまいました。

    裸耳での聞こえの状態を、聴覚支援学校で見てもらったら、補聴器した方がいいレベルの聞こえだそうで、裸耳のままだと、音がぼや~~~っとしか聞こえてないんだって。聞こえづらい音もあるようで、「音が抜けていると、もっと言葉わかりにくいだろうに・・・」と、先生は言っていました。

    補聴器なしで言葉を聞いていると、人の言葉は、こもった感じに聞こえるので、それを聞こえるままに言葉という音にすると、ぼやっとしたような、もわっとしたような・・・そんな感じの言葉になるそうです。

    息子まさしくそんな感じ。


    そんな言葉発している息子だけれど、みんなと違う発音に気づいてないので、補聴器を外してもへーき。
    しっかりした音を聞くと、もっときれいな発音になって、みんなとお話通じやすくなると思うんだけどな・・・



    補聴器がどうしてもつけられない子もいるそうです。

    耳の上にかけるタイプなので、補聴器が耳の上にのっかってる状態が気になる子は、補聴器がどうしても嫌でつけられないんだって。
    ↓補聴器は耳の穴にぴったりフィットして、なおかつ耳の上にのせているので、身体に付着している感じが気になる子は嫌だろうなって思う・・・。
    50ef9f32.jpg

    聞こえた方がコミュニケーション的にはいいけど、身体的に嫌な状態は生活のクオリティが下がるから、「補聴器をつけない」という方向を選択せざるを得ないらしい。

    息子はなんとか付けてこられたけど、なんで突然つけなくなったかなぁ~

    旦那は

    骨伝導の補聴器とかダメなの?

    と言ってて、聞いてみたら、「骨伝導の補聴器は、伝音性難聴の人に有効な補聴器」なんだとか。「感音性の難聴の人にはまったく不向きという、使える人を選ぶ補聴器」ということでした。

    伝音性難聴とは?

    中耳炎や鼓膜が破れたなどの理由により聴力が低下した人が、伝音性難聴と言われるそうです。
    107e6d65.jpg

    感音性難聴とは?

    鼓膜の先の内耳や聴神経の障がいが原因で、難聴状態の人のことだそうで、難聴者の多くがこのタイプにあてはまるのだとか。(でも今は聴神経ではなく、ほとんど内耳の問題という事がわかっているそうです)

    息子はこっちか・・・。


    耳を塞いだり、かけたりするのが嫌なのだったら、骨伝導補聴器は?とか思ったんですが・・・。

    聴覚支援学校の先生に曰く、「骨伝導補聴器も、振動版が身体に密着しておかないといけない物。眼鏡の耳かけ部分や、カチューシャの内側部分に振動板がついていて、結構圧迫感がある。耳掛け補聴器が嫌だからといって、骨伝導補聴器が気に入るって感じではないだろう。」という話でした。

    ↓カチューシャタイプの骨伝導補聴器
    e3e8f4e3.jpg
    ↓眼鏡タイプの骨伝導補聴器
    85946e60.jpg

    でも、よくよく考えれば、つけてほしいのは私で、息子はあんまり困ってないんだよね~

    俺は自由きままが好き。

    聞こえるってことは、周りの音に縛られるということかもしれない。
    聞こえないと、孤独と言われるけど、孤独だと思わない人は自由と感じるのかもしれない・・・。

    などと考えてみるけど、知的障がい児で、周りと協調して暮らせないとやっぱ大変だろ・・・と考えるので、なんとかつけてほしいと望んでいるのでした。

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    息子は両耳に補聴器をしているのですが、耳だれが出ている方は補聴器できなくて、1ヵ月間外していました。

    耳だれが出なくなって、さあ、補聴器しようとしたら、

    いや~

    と、補聴器をつけることを嫌がり、つけてくれなくなっていました。

    無理につけさせると、補聴器の電源を勝手に落とすという所業をしてしまい、電源を落とすと、イヤーモールドで耳の穴を覆ってるので、裸耳よりもさらに音が聞こえないという状態を作ってしまいます。

    何が嫌なんだろう?




    仕方なく補聴器をつけるのをやめて、補聴器を勧めた聴覚学校に相談に行きました。

    今の聴力に合わせた調整を再度行ってもらい、つけてみようとしたけれど、やっぱり嫌がってつけてくれず・・・。

    息子は、保育園時代に補聴器をつけるようになったのですが、補聴器付け始めもすごく嫌がってつけてくれませんでした。

    耳に掛ける状態が嫌なのか、
    イヤーモールドが耳を塞ぐ状態が嫌なのか、
    音が嫌なのか?
    cc698921.jpg
    がわからない~(T_T)

    嫌なところがわかれば対処できるのですが・・・。

    保育園時代の付け始めの「いや~」状態は、

    なんだかわかんないもんつけさせるな!

    的、「いや~」だったように思いました。その時はまだちいさかったので、親の権力を振りかざした感じの「つけろ」で、次第につけてくれるようになりました。

    聴覚支援学校の先生の話では、「補聴器をつければよく聞こえる、と子どもが思えるようになると、大抵の子は付け始めるよ」と、言われていたのですが、

    息子は知的障がいがあるので、理解に時間がかかると思ったので、強制的な方法をとりました。

    「聞こえる」ことの中に意味を見いだせないと「聞こえてる」とはならないと思ったんです。
    聞こえてる~だったら、今もっと言葉話せてるんじゃないかな・・・

    音は聞こえてるけど、音の中の言葉というものがよくわかっていないようです。

    保育園時代の補聴器いやいや期から脱出したのが小1。学校のサポートで長くつけられるようになり、4年生くらいまではわりとすんなりつけて生活し、そこそこ言葉の伸びもみせてくれるようになっていました。

    次の補聴器いやいや期は小4年生の時。やっぱり耳だれ状態が続いて、しばらく外していたら、付けるのが嫌になったのか、付けてくれなくなり、その時は、あっちこっち(学校やデイサービス、家の部屋)でポンと外し乾燥器の中にいれない、などの所業をして、私からこっぴどく怒られ、仕方なく付ける、付けた後は乾燥器の中にしまうということを再度教えなおして、やっているうちに、付ける時間を長くすることができました。

    そして現在、

    息子はもう小学生ではありません、知的障がいをもっていようとも、それなりに知恵はついているし、小学校3,4年生の体つきな中学生だけど、それなりに力ももっています。

    親なんて、

    へっ!!

    って感じです。

    補聴器つけろ~


    わかったよ。


    と、つけて通学バスに乗って、座席に座ったとたん、補聴器の電源を切るってことをやってました。
    |д゚)
    見てますよ、息子よ(-_-)

    そんな事をする知恵が働くようになってたので、聴覚学校の先生と相談して、電源を切るボタンの効力をなくしてもらいました

    なんだか書いてて、ホントに息子にとって補聴器あった方がいいのかなぁ~なんて思ってくるのですが、

    音がまともに聞こえない=言葉が増えない
    言葉が増える=息子が自分で物事を選択しやすくなる

    と、思い立ったりするのですが、

    やっぱ、息子にとって補聴器必要なはず!

    と、強く自分に言い聞かせているところです。

    コミュニケーションにはいろいろあって、息子は言葉がでなかったので、マカトンや手話にはじまり、今はpecsとかも習っているのですが、

    息子は声がでないわけでもないし、どちらかといったらおしゃべり。ただしゃべってる言葉が地球の言葉じゃないってだけ

    なぜしゃべれないのかな?というのは、まだわかっていません。聞こえが関係しているのか?も詳しくはわかっていません。

    聞こえるから私たちはしゃべれるわけじゃないみたいです。

    聞こえた言葉とその言葉があらわすものがわかっていたり、
    言葉って50音の組合わせからできていて、50音がわからないと、言葉がうまく発音できなかったりします。

    「おしゃべりができる」ということは、いろんな要素の組み合わせで成り立っています。
    その要素をいっこづつ私たちは、幼児期に学んでいるのか?すでに遺伝子レベルで組み込まれているのか?

    息子がダウン症という事がわかった時、新生児の聴力検査もしたけど、穴が小さくて測定器が入らなくて、聞こえの検査ができず。

    病院の先生は「音がなったら振り向く?」「振り向くなら聞こえてるから大丈夫よ」とか言われたけど、聞こえてるからっておしゃべりには繋がらなかったです。

    この質問と回答はなんだったの?無責任な!!とか、しゃべれないもどかしさを抱えている時は思ったものですが~

    もうそこは越えた(ー_ー)!!

    ただ、そのいろんな要素を一から教えるのめちゃ大変です

    まず聞こえなくちゃね・・・というところから補聴器生活を取りました。

    息子が補聴器を嫌がるのに、私たちは、補聴器を使って言葉を聞いて覚えてもらって、コミュニケーションとりたいという夢を描いていたりします。

    息子的には補聴器の重さやイヤーモールドの閉塞感も嫌なんだろうけど、そもそも補聴器からの音が嫌なんじゃないか?と、私達は思っています。

    補聴器から聞こえる音は、自然な音とは違って、雑音からなにから拾って音声拡大して耳に入れるので、その音がうっとうしいのかも・・・。たまに車やバイクの「ぶお~~~」という音を声で「ぶぉぉぉぉ~」と表現していたりします。だからそう考えたんですが・・・。

    でも補聴器していない人も、雑音からなにから交じった音を裸耳で拾ってるけど、取捨選択して聞いてるんですって。

    息子はそれができなくて、嫌なんじゃないかと私は思っています。

    そこの打開策は、「慣れ」
    なんだそうです。

    慣れることで、取捨選択できるようになるらしい。

    ので~

    今日も頑張って息子は補聴器をして学校へ行きました。

    息子よ!お互い頑張ろうではないか~(^O^)/

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