ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

診察

学校に行く時、補聴器をいやがるようになって2か月過ぎました。

最初は片方だけでもと、頑張ってつけてもらうようにしていました。
でも、学校で外して、学校から帰る時につけたりしていました。
家ではYoutube見るからか、帰ってすぐつけています。

補聴器がおかしいのか?と調整をしてもらったのですが、調整した次の日学校へ行く時、補聴器を嫌がったので、無理強いやめようと補聴器したくなるまでほったらかし、という方法をとっています。

耳の中がおかしいのかな?
と、病院での検査に行ってみました。

いつも聞こえの検査→診察という流れ。
聞こえの検査で言語の先生に聞いてみたのですが、検査結果では、「今はよく聞こえてると思う。補聴器の音の入り方もフラットに入ってるので、よく聞こえてるはず。」という事でした。

だよね。ちゃんと今の聴力に合わせて、補聴器への音の入り方調整してもらったもん!

診察してもらったら、「今は耳だれそんなにひどくないよ。耳の中、きれいなほう。補聴器つかうといい感じに聞こえると思うけどね。」という事でした。

耳の中、一見きれいなのですが、生理的食塩水で洗うと、水が濁るので、耳だれは出てるようなのですが、朝洗って診察に行くので、先生こう言われたのかなぁ?でも、補聴器使えない耳の状態じゃないって事だよね。

↓今朝の耳の状態。左の方が耳だれ出てるみたい。
2023.6hidari
左耳の生理的食塩水を拭きとると、耳の中の耳だれがティッシュについてきました。
2023.6hidari-mimidare
右耳はそうでもなかった。よかった
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二人の先生に「補聴器、ちゃんとつけてよ!」とお願いされてましたが、息子は知らん顔してました。

言葉のわからない息子ですが、人が言ってる事、なんとなくニュアンスで読み取ってるよう。自分が意図的に補聴器つけていないので、「つけろ!」と言われてるのはわかってる感じでした。

わざと先生たちの話スルーしてるな!

今日の検査のためにつけた補聴器ですが、病院での診察が終わった後、車で家に帰ろうとしたら、左を外しました。

ここも意味わからないところで、嫌なら両方外すと思うのですが、片方外したりする。
補聴器の調整前は、右をよく外していたのですが、調整後は左をよく外すようになりました。
でも、家でYoutube見る時は両耳つけてたりするんですよね。

言葉で意思の疎通をはかれないので、こんな時、ほんと困る。こちらの言い分をがみがみ言って、ほんとは子どもはこうだったからやれなかった、できなかったって、ちゃんと理由があって、怒って失敗だった~っていうのが多々あります。

理不尽に怒ってごめんって伝えてるけど、それも伝わってるかなぁ・・・。

なので、ほんとにこっちががみがみ言ってもいい案件?と、原因を探ってから怒ったりするようにしてるんですけど、今回のは謎、なかなか解けない~。

憶測だけど、新学年になった次の日から補聴器つけなくなったので、学校で何かあったのかな?それでグレてつけなくなったのかな?と思ってる。

気持ちが固くなって、
学校ではつけてやるもんか!
みたいな感じじゃないかと・・・。

私の妄想かもしれないけどさ・・・。言葉ができない子とのコミュニケーションは、想像、妄想をはたらかせて、相手の言いたいこと、思っていることを感じとるしかない!

補聴器からの音は、離れれば、また慣れにくくなるんじゃないかと、私としてはとても心配。

何かあったにしても、グレてても、自分が補聴器から離れたら、大好きな音も自分に入らなくなるだけなんだから!やっぱちゃんとつけろよ!

って伝えたいんだけどなぁ・・・。

この件に関してはこちら↓にも記事書いてます。



 
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障がい者歯科診療所、2回目診療に行ってきました。
以前は別の障がい者歯科診療所に通っていたのですが、慣れることができなかったので、転院しました。今回で2回目です。
(↓詳しい経緯を書いた記事はこちら。)
 

1回目、あんまりいい感じじゃなかったので、私の方がびくびくしながら行きました。暴れると、母の心も壊れるんだよね~。息子もいやだ~って思うから暴れるんだろうけど・・・

受付すると、歯科衛生士の方々が、今日の状態を確認しに来てくれました。障がい者の人たち、気分変わりやすいからかな?

息子は急に機嫌が悪くなったりはあまりないけど、自分が嫌だって思った物や事には抵抗するので、なんとか納得してもらえるようにもってくのが大変です。

前回は、
歯医者嫌だ→診察室入らない
となってしまって、診察室に入ってもらえるようにいろんな方向から説得しました。「音楽かけていいから」とiPhoneで息子の好きな音楽を流すと、やっと入ってくれました。

今回もこんな感じかなぁと思っていたのですが、前回にあまり嫌なことをやられなかったのを覚えていたようで、すんなり入ることができました。

入ってから、今からやることを絵カードを見せながら、歯科衛生士さんが息子に向かって説明してくれたのもよかったです。

言葉はしゃべれないけど、だいたいの事は雰囲気や身振り手振りで察する息子なので、ちゃんと息子に向かって説明してくれたのが、息子の信頼を得たのだと思います。

診療台にも自分から寝転がって、診察を受けていました。

「口を開ける」、「イーってする」、「口腔内写真撮る」、「歯磨きする」、「鏡で見るよ」、などの行動の細かなカードがあって、何かをする前にカードを見せて説明してくれました。

さすが障がい者歯科センダーだと思いました。

障がいを持っている人は息子だけじゃなく、猜疑心が強いので、何かをする前に説明して納得してもらった方がうまくいくと思います。説明する事で抵抗する時もあるかもですが、だまし討ちは後で信頼してもらえなくなるもんね

歯科医師が女性だったのも息子にとってはよかったです。

娘もだけど、男性ってだけでなんか圧を感じるようで、女性の方が我が家の子どもたちは病院ではうまくいきます。圧を感じながらだと、先生の指示をよく聞けないみたいです。女性でも圧のある人よりもふんわりした感じの先生の方が我が家の子どもたちはよく指示がわかるようです。

なので、うちは女医さんを目指して病院探したりするもんね。


そんな感じで、すんなり診察が終わり、待合室に息子と一緒に戻ってきたら、息子の目が赤くなってきてうるっとしてきてました。

怖かったようで、一生懸命頑張って診察を受けたみたいでした。

頑張ったね。よくやったね。

って言うと、
うるうるした目で

できた、できた・・・

と言っていました。(「できた」という言葉は言えるのです。)

その話を衛生士さんにすると、衛生士さんも
「よく頑張ったね。えらいね。」と言ってくれました。

2回目の歯科診療、いつも暴れ泣き叫んで終わる歯科診療が、違う意味の涙で終了。

3回目の診療内容を教えてもらったのですが、「少し歯石がついてる部分があるので、スケーラーで歯石取りをやろうと思ってる」とのこと。
↓こんなんかな?
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超音波スケーラーではやらないって事だったのですが、次回は暴れずに済むのかなぁ・・・不安です

練習した方がいいんじゃ?と超音波スケーラー購入を迷ってます。(実は1年くらい・・・。)
1年くらい前は超音波スケーラーのレビューほとんどなかったのですが、レビューがたくさんあって「ほんとに取れます」とか書いてると、また購入意欲がむくむくと・・・。

障がい児と暮らしていると、医療系の備品がどんどん増えていく。ついつい買っちゃうのですが、うまくいくときもあるけど、同じくらいうまくいかない時ある。

買ってすぐ

これは使えん!

という時もあるので、これも?
とか思って躊躇してしまう。
どうしようかなぁ・・・
と、次の1年考えてしまうのかな、私・・・。

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耳だれ生活が始まって、7月で4年になります。なんとか4年目突入食い止めたい!!

耳だれ生活が始まって、2週間に1回、3週間に1回、1ヵ月に1回と、診察してもらってきました。今回は2ヵ月あけての診察でした。

通院回数減ると、私の生活のクオリティちょっと上がってうれしい~

通院のたびに、学校へお迎えに行って、病院へ行って、病院の待ち時間を体験しつつ、診察して帰ってくるので、半日はどうしてもつぶれてしまいます

息子も半日病院に縛られてしまうので、待ち時間つぶしのためにiPad必需品。でもipadでも待ち時間をつぶしきれない時もあって、そんな時は親子で待合座席でコアラみたいにまるくなって2人で寝ていたりします
koara

でも、耳だれはまだ出てるんで、通院は仕方ない。耳だれが始まった当初はぐじゅぐじゅ耳だれだったのですが、
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今はじわっと耳の奥から湧くような感じの耳だれ。毎日耳の中を洗っているのですが、水が薄く濁る感じです。
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耳の穴を目視で見てみると、一見きれいな耳の穴だけど、耳の奥に耳だれが出てるようで、よく息子からティッシュを渡され、耳の中拭けって感じで促されています。なので、じわっと湧いてるんだろうなぁって考えています。

診察では、「耳の中、ここ最近で一番きれいだよ。鼓膜が見えるもん。前は鼓膜が耳だれで見えなかった」と、先生は言っていました。

この調子で、耳だれを止めて、耳の中が乾いてくれば、聴力アップが期待できるそうです。

今、こんなに毎日耳だれが出る前の聴力よりも、かなり落ちてきました。なので息子は、補聴器がないと聞こえにくいという事により気付いたようで、朝起きてから、夜寝るまで補聴器つけてます。

小学生までは、補聴器をつけるのをいやがり、夜、お風呂に入ったらもう補聴器はバイバイだったのですが・・・

前回の聞こえの検査で、言語の先生から補聴器の出力を上げてみたらどうかという提案があったので、補聴器屋さんに行ってあげてもらいました。

そして病院で聞こえの検査をしてもらったのですが、補聴器をつけての聴力は上がっていました。
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補聴器の出力を上げると、逆にうるさく感じて聞こえづらかったりするそうなので、うるさく聞こえないギリギリラインを見極めるのが難しいと補聴器屋さんは言っていました。

なんせ、息子はこのくらいにするとうるさいです、これなら大丈夫です、とは言えないもんね・・・。

補聴器屋さんでの聞こえの検査もだいぶ上手になってきました。

以前は病院の慣れた言語先生か聴覚支援学校の先生でしか上手に検査できなかったのですが、言語の先生が、「私に何かあった時に検査がきちんとできないのは困るから、他の先生も探しておきなさい」とかいうので、慌てて補聴器屋さんの検査もお願いするようにしたのです。

でも何回かで慣れてきました。こんなところは高校生までのいろんな経験から違う場面になっても対応できるようになったのかなと思います。

そんな事言われた後に、その先生が病院にいなくなって、別の言語の先生に聞こえの検査をしてもらう事になったのですが、うまくできました。よかった、先に練習しといて・・・。

でも、今回の検査では、いつもの先生が戻ってきていて、「私がいなくなった時は~」は、ちょっとした脅しだったのかな?とも思いました。

病院の先生や検査の先生がいなくなるのは、障がい児にとって恐怖なんだよね。慣れが大事だもん!

今、補聴器の力で頑張って周囲の音を聞いていますが、もうちょっと裸耳でも音をひろえるようにしてあげたい。そのためには耳だれをなんとかしなきゃ!

4年目突入かんべんして!



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ダウン症の息子は毎年、「ダウン症に関して」の診察を受けています。

障がい児家庭には、特別児童扶養手当という

身体または精神に重度・中度障害のある児童を監護する父もしくは母、または父母に代わってその児童を養育している人に支給される福祉手当

があるのですが、

その手当に申請しようとすると、申請書に医師の診断書が必要で、そこにダウン症であるという記述を書いてもらわなければならないのです。
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我が家の場合、ダウン症って生まれてすぐに染色体の検査をして、21番目が3本あるって写真もあるのですが、
Down's syndrome2
その写真持って急に病院に行って、診断書書いてって言っても書いてくれなさそうなので、そのために毎年受けているのが「ダウン症に関しての診察」です。

他のダウン症児を持つご家庭はどのようにしているのかわからないのですが、我が家では息子が生まれてから病院たらいまわしがあって、病院の連携がうまくいかず、最終的には自治体が持っている障がい児が通う園に併設された診療所に診察をお願いしました。


そんな診察も幼児の頃は発達検査などをして、軽度、中度、重度の見極め的なものがあったのですが、重度判定を受けてからは、診察も「何か困った事はないですか?」って聞かれるくらいになってしまいました。

困りごとはあっても、相談するところが幼児期とは違って、支援学校の先生や放課後等デイサービスとあるので、そちらの方に相談することが多くなってて相談することがなくなってきました。

診療所では、PTやSTの事なんかを教えてもらえるけど、障がい児は年を重ねるごとに、伸びしろがなくなっていってる気がします。

伸びしろが少ないと、訓練してもあんまり伸びない~。

特にダウン症児は頑固といわれていて、息子も頑固な部分が多く、頑なに自分のやり方を変えようとしないってところがあります。

訓練で変えるのが難しい

日々のかかわりの中で少しずつ変えるしかないので、学校やデイサービス、家庭と一丸となってことに当たった方がうまくいきやすいです。

しかも、我が家の息子、A判定。Aって最重度ってことで、ここから軽くなることはないっぽい。幼児期ならともかく、16歳にもなって、急に知的障害軽くはならんやろうなぁってのはみんな思ってて、私も思ってる

そして、A判定だからか、特別児童扶養手当のための申請って療育手帳でできるようになって、医師の診断書が必要なくなりました。

そういう感じなので、今はますます「ダウン症のための診察」は意味をもっていない状態です。

そんなところも、自治体関連の診療所だからか、18歳までしか診察してもらえないという決まりになっていて、

でも!

18歳すぎたら、学校と放課後等デイサービスがなくなるので、そこから必要なんだよ~。

どこも相談するところがなくなる!恐怖!


という事で、次にどこで診察してもらったらいいかわからん的な話を診察時にしてみたら、「リストがあるので、次の診察までに作っておきますね」だって。

次って1年後だよね?

私絶対忘れるわ!

と、思ったので、ここに記録しておきます。

次はこのリストもらわないと・・・。

ダウン症って20歳くらいがピークで、その後は老化の道へまっしぐらって話を聞いてるんだけど、そんな時にどこも頼るところがなかったら困る!!


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息子の歯科医院選びは大変。

幼児期から行ってたのは普通の歯科医院。
検診を受けていたのですが、障がい児はあんまりよく思われないらしく、嫌み言われてなんか行きづらくなってしまいました。

次の医院も普通の歯科医院を選んだのですが、しばらく通ってたけど、障がい児の面倒はもう見られないと、途中で障がい者歯科センターを紹介されました。

紹介された歯科センターに行ってみると、自宅から遠く、とても通える距離じゃなかったんで、自分でネットで調べて選びました。

他県にある、ダウン症のカウンセリングを行っているところに、併設されて歯科診療所があったので、連絡を取ってみました。

最初に「障がい者にとって歯科診療がいかに重要か講習」みたいなのがあって、しかもちょっと遠かったのですが、通えますか?と聞かれて、他に行くところがなかったため通う事を決意しました。

普通の病院に受け入れてもらえなかったので、その時はちょっとうれしかったな。


通い始めたのは、小3から。
その頃はまだ乳歯がたくさんありました。

乳歯が生えるのも遅かったけど、乳歯が抜けるのも遅かった。
つ~か、乳歯自力で抜けてくれなくて、結局全部抜歯しました。

最後の乳歯の抜歯が終わったのが中3。

永久歯、6歳臼歯は普通の子より少し遅いかなって感じだったけど、まぁまぁ生えてくれた。前歯の上下から永久歯が生えだしました。犬歯あたりが一番生えてこなかった。乳歯も犬歯あたりが生えてこなくて心配しました。

犬歯って生えづらいんかなぁ・・・。

生え変わりでは、乳歯が抜けなくて永久歯が生えるスペース確保できない~って感じで抜歯を繰り返しました。とりあえず永久歯が歯茎から見えたら、乳歯が抜けるのをずっと待ってるのですが結局抜けない。動かしてもびくともせん~って感じで抜歯。

抜くと、ちゃんと歯根は吸収されたのか歯根なかった。なんでぐらつかなかったんだろ?
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乳歯の抜歯は様子見ながらやってたので、普段の診療は歯ブラシ指導だけ。虫歯がなかったので治療もなかったです。

染色液で赤く染めて、染めたところを歯ブラシって感じだったので、最初は嫌がっていたのですが、だんだん慣れてきた息子でした。泣いたり暴れたりはせず、温和な診療風景だったのですが・・・。

年齢がアップして歯の汚れもしっかりしたものになってきたからか、超音波スケーラーでの歯垢落としが始まりました。

その超音波スケーラーの際、暴れるので、ネットに入っての診療になり、いずれ慣れる、慣れたらネットを外そうと思っていたのですが、全然慣れませんでした。

慣れるどころか、力が強くなって、巻いているネットが緩くなってしまうほど身体を揺らして暴れるようになってしまった・・・。

(↓歯科診療について書いてます)



これは慣れない・・・と、思ったので、他の医院に転院をと何回も考えましたが、せめて全部永久歯になってから~と考えて我慢していました。

高1になってやっと永久歯ばかりの生活に・・・。でも超音波スケーラーの洗礼は続いていて、暴れるので、だんだん歯科衛生士や歯科助手の人から疎まれるようになってきました。

そして、「いいかげんに慣れろ!」と暴言を吐かれる日が出てきました。

そこで、私の心が折れたんで、地域の障がい者歯科センターに移ることにしました。

最初に普通の歯科医院がもうだめだ~って時に、地域の障がい者歯科センターでもよかったのですが、利用者が多すぎて、なかなか予約が取れないんで、よく面倒を見てくれるところが欲しかったので今のところにしたのです。

でも、いくら行く回数が多くても、疎まれているのにもう通えません。

なので、市役所で障がい者歯科センター利用の手続きをしました。(私が住んでいる自治体では、市役所で手続きして、初回予約は市役所の人がとってくれるようになっていました。)

地域の障がい者歯科センターに行ってみると、とてもやさしく案内してくれる衛生士さんがたくさんいたのですが、息子は診療室に入ってくれませんでした。

入ってもらうためにいろいろ言葉を添えたり、なだめすかしたり。最終的には好きな音楽かけていいからと、iphoneを渡すと入ってくれました。

初回の診療は歯磨きのみでした。それ以上できなかったし、今後もさせてくれるのかな~って感じでした。

その後、歯科衛生士さんと、息子がこんな性格で、こんな治療を嫌がるとか打合せをして次の予約を取りました。

先生は「こういうふうな事したいけど、させてくれなそうだよね・・・」ってちょっと不満そうだった。

すみません・・・。


前の障がい者歯科センターの先生は、いろんな先生に変わったりしていました。転院したセンターも、もしかしたら先生次々変わるのかも。

推測だけど、障がい者歯科センターって、手が空いている先生が入ってくれるというスタイルになっているんじゃないかと思います。

転院した歯科センターでうまく診察できるようになるといいけどなぁ

今までの障がい者歯科センターには、近所のセンターに行きますって言ったら「あっそう」「じゃあそこで診てもらって」って感じで捨てられた~って感じでした。

そんな所も最初はやさしく「そのうち慣れますよ」って言ってもらってた。超音波スケーラーでの歯垢除去が開始されるまでは良好な関係でした。でもスケーラーに慣れなくてだんだん疎まれるようになって、最後は「よそで慣れるかしら?」ってニュアンスの言葉を添えられ、「よそで診てもらえるならそうして」って感じで終了

どうしても嫌なことは嫌っていう息子なので、病院選びはほんとに困ってます。

診察拒否はしないけど、先生やスタッフさんからは嫌みはいっぱい言われるんで・・・。

でも行かないわけにはいかんので、病院側からどんな事を言われようが、どんな態度を取られようが一緒に行ってあげるしかない。

息子も、我慢ができるようになるといいんだけどな。

せめて暴れないでくれ~。




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