ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    診察

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    今年も春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。
    2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。

    学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもらった病院に通っていました。

    通っている間、病院の場所の移動がありました。手術した時、ぼろい病棟、狭い駐車場って感じの病院だったので、入院中付き添い結構大変だった。で、検査が年1になったくらいの頃、新しい病院になって検査や診察がとても楽になりました。

    入院してた時きれいだったら、少しは快適だったのになぁ。売店とかもぼろかったな・・・。


    今年の検査内容は、いつものように、心電図とレントゲン、それが終わってからの診察です。

    新しくなってから数年たつ病院、受付の機械に診察券を入れると、呼び出し受信機が出てくるのですが、呼び出し受信機が新しい形のものになっていました。

    呼び出し受信機を持たされるようになって、ずっと診察科前の待合椅子にへばりついていなくてもよくなったのは助かります。

    大きな病院では、あっちこっちに検査に行かないといけないので、診察時間に間に合わない~とかいう時も検査の人に呼び出しがわかるのでちょっと安心。

    しかし、今回は検査がスムーズに行き過ぎた~検査がうまくいかない事も考えたら、どうしても早く病院に来ちゃうんだよね・・・

    検査終わってからかなり待って、診察となりました。

    とほほ。スムーズに慣れてないから・・・


    今年の診察では衝撃のお話を聞かされました。
    検査結果的には、良好で、問題はなかったのですが、「学生生活今年で最後なので、この診察も終わって、近くのクリニックでこんなに頻繁じゃなくてもいいから検査をしてもらってくれ」とのこと。

    毎年学校から、学校生活管理指導表というプリントをもらって、先生のサインもらって提出していたのですが、その提出もあって、検査も年1回でした。でも、息子の場合、来年は高校生卒業、プリント多分もうもらわない。

    術後も「エコーでは少し気になる部分があるけど、心雑音が聞こえないから良好」という事なので、そんなにたくさん術後検査いらんみたいな感じに言われました。

    それと、今までは「小児循環器科」だったのですが、これからは普通の大人が行く「循環器科」で診てもらうという風になるそうです。

    そんな・・・どこの病院へ行けば?

    と、先生に言うと、先生は我が家の住所を聞いて、ネット検索し始めました。
    え?ネットで検索した病院へ紹介するってこと?

    病院の先生ってつながってるのかと思ったけど、そうでもない?紹介状を書いた先の先生なんて知らんって感じ?

    私、病院へ紹介状を書く時は、先生同士がつながっていて、知っている先生に紹介状を書いてるのかと思ったけど、そうではなかったと初めて知りました。

    ネット検索でいくつか候補を教えてくれて、「来年になったら紹介状を渡すから、そちらのクリニックに行って経過観察してくれ」と言い渡されてしまいました。

    大病院での診察から追放って急に来るんだな~
    慣れたところがいいけど、大きな病院での診察の方がいい人多いもんね。そんな人たちのお邪魔にはなりたくないから仕方ない

    来年は最後だからと、心電図、レントゲンに加え、いつもしないエコー検査と血液検査をするらしい。

    血液検査~

    すんごい小さい時にはやってたけど、めっちゃ暴れて大変でした。暴れるのわかってるから、抑えの人員確保するために、並んでても飛ばされて、時間ある時にしかやってもらえなかった。そういった時、呼び出し受信機があったらよかったんだよね~

    来年、暴れるのかなぁ~。
    コロナの注射でも暴れたからなぁ~。
    どうか来年の血液検査で暴れませんように✨


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    定期的に行っている耳鼻科なのですが、比較的耳の中の状態が良い時は、次の診察日の予約が遠くなります。

    しかし!

    こんな時に、耳だれ大量事件が発生したりします。

    今回も先日のコロナだかインフルだかわかんなかった発熱が原因と思われる、耳だれ大量事件勃発。
    ↓こちら。


    あんまりドロドロした耳だれだったので、不安になって、予約日早めちゃいました。でも大きめの病院ってめっちゃ危機じゃないと、当日診察とかしてもらえない。当日診察になってしまったせいで、他の人の待ち時間が長くなるのも嫌なので、結局1週間ほど早めに予約をとりました。

    ↓左の方が耳だれドロドロ、でも右は少し治まってたところだったのに出てきました。
    mimidare


    診察日、いつものように聞こえの検査から。
    検査結果はいつも言われるように、左の方がよくて、右の方が聞こえあかんみたいな感じでした。
    2024.2kikoe

    あれ?左の方が耳だれドロドロ状態なんだけど?


    子どもの時から、聞こえの検査、右より左の方がいいです。調べてみたところ、右耳の鼓膜の状態が手術した方がいいくらいの破れ方だったので、小3の鼓膜再生の手術をしました。

    再生して、劇的に聞こえがよくなったのですが、結局鼓膜敗れて今の状態です。左は耳だれがひどくなりやすいのですが、なぜか聞こえはあんまり悪くならないんですよね。

    なんでかな?


    聞こえの検査の後は少し待って、診察です。その時に発熱して鼻水がたくさん出るようになった話をしたら、「耳だれがひどいのは鼻水のせいでしょう、抗生物質で一気に治しましょう」っと言われ、抗生物質が処方されました。

    以前、中耳炎くらいで抗生物質もう出すな的な方向になるっていう話をネットで読んだのですが、やっぱネット情報だから?薬を処方されなくなることあんまりなかった。今回も処方キター

    しかし、発熱の時に抗生物質10日くらい飲んでて、今回抗生物質7日分出た。
    うわ~2月、抗生物質17日飲んでるよ。
    こうやって抗生物質頼りになってしまうんだよね~

    7日飲み切った後は、鼻水かなり少なくなりました。
    日中の鼻水が少なくなり、お風呂で温まるとぼっと黄色いねばっこい鼻水が出たりしてても、7日の抗生物質でだんだんなくなってきました。

    やっぱ抗生物質は効くんだよね・・・。

    このままの状態をキープできると、耳だれが減っていき、耳だれがなくなった状態を保ち続けられると、鼓膜がもとにもどっていく・・・という風になる予定なのですが、そこまで行きつかずにまた鼻水が出るなんらかの感染症にかかったりします。

    もう!息子にとって、地球の環境がよくないって事?

    感染症が少ないところって人が少ないところかな?
    地球外?
    火星に住んだら感染症ない?

    とか考えてしまう


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    うちのダウン症児、めちゃくちゃ頑固で困ってます。
    ダウン症の特徴の中に頑固があるらしいのですが、我が家の息子も一度こうだと思ってしまったら、それを覆すことがとても難しいです。

    こうと思ってしまってる事のひとつに、歯科医院での超音波スケーラーが嫌いというのがあります。どうしても慣れませんでした。一度嫌って思ったら、どんなに「こういうものだよ」とか説明してもダメ、嫌なものは嫌って感じです。

    言葉がわからないからというのもあるけど、絵を使ったりして説明してもダメだったな・・・。


    そういった経緯があって、別の障がい者歯科センターにうつったのですが、今度のところは超音波スケーラーを使わないので、めちゃくちゃご機嫌で通えてます。

    今回は、コントラに装着してのポリッシングブラシができるようになってきたからか、俺はできるって感じにご機嫌で自分の歯を差し出してました。

    ↓これ、最初は嫌がってたのですが・・・。

    burashi
    ポリッシングブラシをしようとして、させてもらえなかった話はこちら。


    終わった後は、

    できただろ?

    とさらにご機嫌です。

    障がい者歯科センターの人達と私も一緒に喜んではいたけど、タービンにつける超音波スケーラー的なものも慣れた方がいいので、実は「やりたい!」と思っているのですが、「苦手とわかっているので、やらないんだよ~。」みたいな苦笑いになってしまいました。

    もしも虫歯で削らなきゃならない時のために、水が出る超音波スケーラーを使いたいと先生は考えているようなのですが、信頼してもらわなきゃいけないので、今は使わないようにしてくれてるんです
    shikakizai

    このセンターに慣れて、やった~と思っているけど、タービンに変えたとたん、豹変するんじゃないかと思うと、私も先生も歯科衛生士さんもめっちゃ心憂鬱。

    裏切ったな!

    とか思われそう

    診察の終わりの時に、「まだしばらくはこんな感じでいきます」と先生が言っていました。

    いつかはコントラに変わって、タービン的なものから出る水、タービンの音、超音波のピーっていう音、水を吸うバキュームを体感しないといけないとは思うのですが、成長がそれを受け入れるようになってくれてたらいいけどなぁ・・・


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