ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

診察

我が家にもコロナがやってきました。

息子38度の発熱から始まって、次、私発熱、私の発熱から2日後、娘発熱といった症状のバトンタッチ。

旦那だけは熱出さなかったです。

旦那だけ職域接種でワクチン4回打ってるからかな?

息子が一番熱が高い状況に陥ったのですが、一番症状が治まるのが早かったです。以前ワクチンで高熱になった時、薬を飲まない方が早く熱が下がったので、今回も発熱時はそっと寝てもらっていたのですが、それで一番早く治りました。

コロナ感染の治療薬は若さでは・・・

息子のコロナ感染症状

1日目・・・発熱38度。
昼頃から水様の鼻水がポタポタ落ちてて、あれ?と思った日でした。

夕飯では、食欲がないのか食が進まない息子がいました。元気もないな~と思ってはいたのですが、風呂に入ってますます元気なく、こたつにもぐりこんだので、おかしいと思って熱測ったら38度~といった感じでした。

2日目・・・37.8度→37.3度
熱あったけど、寝てくれて、夜中も寝苦しくしているようではなかったです。翌日には37.8度になっていました。朝食はいらんと手で「ない」のしぐさをして教えてくれました。

しばらくすると、軟便をしました。それからまた寝てて昼すぎまではぐったり寝てました。遅い昼ごはんを食べたら、元気になって、夕食を食べた後、風呂には入らず早めに寝ました。この時点で37.3度。

3日目・・・36.8度
3日目には熱が下がって元気はつらつ。普通に起きて、普通にごはんを食べて、普通に遊んでいました。

4日目・・・36.5度
4日目平熱です。しかし、起きない!朝起こしても起きない。14時くらいに起きました。前の日は普通に寝たんだけどなぁ・・・。昼過ぎに起きた後は元気にいつも通りでした。この日また軟便をしました。

この日を境に、次の日も、次の日も昼頃に起きるようになってしまった・・・。学校登校になったら苦労するだろうな・・・。

発熱が完全に治まると、元気に家の中で遊んでいました。うんこをたくさんしたからウイルス早く体から出たのかな?

鼻水だけが治らなかった。水鼻が出始めの時は水様だったのに、ねばっこいのに変わっています。鼻水がこのような状態になると、耳だれがひどくなる息子。しばらく中耳炎ケアを念入りにしなくては・・・。

娘のコロナ感染症状

娘は息子の発熱から数日たった後に発熱しました。息子が発熱した時点で、自室で過ごしてもらっていたので、タイムラグが生じたのかも・・・。

同じ家の中、空気感染でうつるのだと思う。仕方ない~。

娘の症状のはじめは喉からでした。喉がイガイガするなぁ~って思った次の日の夜に発熱。でも37.5度でした。

急に38度まで上がるかも・・・と思ってたけど、結局37.3、37.4の体温が3日くらい続き、そこから熱が下がっていきました。

発熱した当日は、頭痛もしていて、頭痛薬を飲みました。次の日は頭痛は治まったけど、熱は下がらず、喉も痛み、鼻水も出るという体調。低空飛行な体調だけど、食欲もあって普通に生活できました。

二人ともぐったりって感じのコロナ感染ではなくよかったです。

私が一番ひどかった。
コロナが若い人は大丈夫ってこういう意味かな?って思いました。若いとウイルスが抜けやすい?私は年寄りなのでか、いつまでもウイルス居座ってるって感じがしています。


コロナ感染について思うこと

初期症状は人の痛いところからくる?

初期症状が、私と息子は、ポタポタ水様の鼻水が出だしたところでおかしいなって思いました。娘は喉の痛みで身体の異変に気付いたそうです。

私と息子は鼻が弱い。そして後鼻漏になりがちです。娘は喉が弱く、子どものころは喘息傾向と言われていました。こういった感染シリーズの病気は、その人の弱い部分から症状が出るのかな?と思いました。

娘の場合は、咳が出がちなので、ちょっと損。咳はあんまり人によく思われない。鼻水はマスクでわかりにくい

息子が発熱する前の日、耳から血が出たのが気になってます

以前コロナワクチンを打った時にも耳から血が出ました。

そのことをワクチン打ってくれた小児科の先生に言ったら、そんなはずはないって言われたけど、血が出たのは事実なのに、「そんなはずはない」ってどういう意味なんだろう?

コロナと耳から血の因果関係知りたい・・・。

2023.1 corona (1)
朝、いつも通りに耳だれ掃除のために、耳に生理的食塩水入れて洗っていると・・・

2023.1 corona (2)
生理的食塩水を拭いたティッシュに血が・・・

2023.1 corona (3)
先の方についてくるのですが、どっから出血してるのかな~?

コロナの検査について思うこと

我が家では、もう自宅での抗原検査の意味を見いだせなかったので、病院で検査しました。

病院での検査は、まずは抗原検査をして、陰性だったら、PCRして、PCR検査して陰性だったらインフルエンザの検査へと進むという検査方法でした。私らは抗原検査でいっぱつ陽性でした。

抗原検査と診察で、ひとり3000円くらいかかりました。PCR検査は無料だけど、抗原検査が先なのので絶対無料にはなりません~。

家族でかかればそれなりに医療貧乏~

抗原検査キットも1箱3000円くらいはするので、病院の方が安いかも。ただ、先生はやる気なさそうでした。何人にも同じこというからかもしれないけど、こんくらいの症状でくんなよって感じだった。薬いる?って聞かれたけど、もらわずとっとと帰りました。

学校が、抗原検査キットの陰性を信じる気がないので、病院で検査してもらうしか学校へ行けないんで、病院にしわ寄せがいってもしかない、と、割り切って今回家族で行ったけど、病院の先生はあんまり来てほしくないのかも・・・。看護師さんは、頑張って走り回ってました。駐車場での検査大変だと思う・・・。看護師さんには家族で来てすんませんってちょっと思いました。

2023年1月の、多分オミクロン株での感染状況はこんな感じと記録しておきます。


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耳鼻科検診に行ってきました。

息子の耳だれが2年前からずっと出っ放しなので、月1回ほど行ってます。

というても、2歳の時、滲出性中耳炎と言われ、それからずっと耳鼻科と縁切れてなくて、だらだら10年以上耳鼻科通ってるけどね~

小3の時、鼓膜再生手術して、一時期はいい方向にいってたんだけどなぁ・・・とほほ。


今回の診察では、新しい気づきがあったので、記録しておこうと思います。

先週、発熱騒ぎがあって、今鼻水がたくさん出ています。水みたいな鼻水ではなく、黄緑色の粘っこい鼻水です。

鼻水吸い取り機でも全部吸い取る事ができなくて、大泣きしたら、副鼻腔からぼっと鼻水大量に出てきます。

鼻水が出ている割には耳だれが多くなくて、先生が、「久々に鼓膜がきれいに見えたよ」と言っていました。

いつも鼻水が出ると、耳だれが増えるので、耳の中はじゅくじゅく状態なのですが、今は鼻水が出ているにもかかわらず、耳だれがあまりないようなのです。

先生が、「鼻の奥の炎症の場所によって、鼻水が耳にいくか喉にいくかって感じ」と、言っていました。

さらさらの鼻水は耳や目にすぐいきやすいのですが、今回ねばっこい鼻水なので、そのせいもあるのかも。

耳だれは少なかったのに聴力は、「よくもなく悪くもない・・・」と、言われました。
夏から聴力横ばい状態。

↓今の聴力。▲は補聴器をつけた聴力で、×は左の聴力、○は右の聴力です。
2022.11kikoe
緑の枠の中に聴力を入れたいのですが、それには耳だれが数ヶ月止まって、耳の中のジュクジュクが乾いて、炎症がおさまらないと入ってきそうにないんですよね・・・。

このコロナ禍、インフル、溶連菌なんかにも弱いわが家の子ども達。

なんでか何か月も病気を寄せ付けない身体でいられない~

これが病弱という事なのか~

上咽頭炎→副鼻腔炎→後鼻漏、耳だれ→難聴
の図式を崩したい!


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定例の耳鼻科診察に行ってきました。その時の様子を記録しておこうと思います。

現在、耳だれが出始めて3年3か月ほど経ちました。耳だれは、治まる様子を見せたり、急に耳だれが多くなったり、一進一退を繰り返しています。

治まってくる時は、鼻腔の状態がいい時です。鼻水が出ないな~って時は耳だれが少なくなっていきます。

が~

急に寒くなったり、冷房にあたりすぎたりするとすぐ出ます。最近では、アレルギー的要素もあるってことがわかって、鼻水が出ない状態でいることが少な~い!(アレルギー的要素では下記で書いています。)




鼻水が原因の耳だれなんで、鼻水が治まらないと耳だれも治まらない。耳鼻科の先生と途方に暮れています。

なぜ鼻水が?の問いに先生は、鼻の奥の方の粘膜が弱いんじゃないかな。とのことでした。

粘膜が弱い。

すぐ炎症起こす。
薬飲んでも一時は止まるけど。
弱いので、再度炎症。

を、繰り返しているという状況なんだとか。

3年も繰り返してんのかい!

打つ手なしなのか?

上咽頭部分の粘膜が弱いとのことなので、以前見つけた本の中でBスポット療法というのがあったのですが・・・

Bスポット療法は、鼻の穴から上咽頭部分まで届く綿棒についた薬液を塗布するという方法らしいのです。
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そんなに長い綿棒を鼻の穴に入れる医療行為、息子にはできないよ~

普通の綿棒で耳の穴の汚れをぬぐうのも嫌がるので、めちゃくちゃ暴れるんじゃないかと思うのです。恐ろしくてやってくださいとはいえない・・・。


結局結論が出ないまま、今は、鼻の状態がよくなく、鼻水が出てるので、薬を処方してもらうだけで終わりました。薬はいつものアレロックとムコダイン。
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今までで一番効いた感あった薬なので、ずっともらっているのですが、飲みすぎて効かなくなるってことはないのかな~?不安です。

今の耳だれ↓のような状況。ねばねば耳だれが耳の穴のまわりにねっとりついています。2022.11.1mimidare3

生理的食塩水で洗うと、白く濁ってきます。
2022.11.1mimidare2

耳の中の生理的食塩水をティッシュで拭うと、黄色くなります。
2022.11.1mimidare1

心ハレバレとはいかない診察だったのに、院内処方薬局で1時間も待たされた。原因は、薬作ってる人が、作りだめして、渡すという方法をとっていて、待合所にはたくさんの人が待っているのに、ずっと薬作って渡さずためているようでした。

早く渡してよ~待合所、人でいっぱいだよ~


ためて、ためて、いっきに渡す。出来上がった薬の番号が次々と電光掲示板に登場してきます。
今度は薬渡すところが長蛇の列。

みんな薬できるのおとなしく待ってるのに、こんなやり方ある?


受付のいつものおばちゃんがいなかったからかなぁ?

そういえば、今日の聞こえの検査で、言語聴覚士の方がいつもの方とは違ってた。以前「私がいなくなったら困るから、慣れた言語聴覚士の人を見つけといたほうがいいよ」って、言われてて、もしかして、いなくなるの?とか不安ばっかりの定例耳鼻科診察でした。


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こんなに大雨が続く日々は人生の中で経験したことはないかも・・・。

↓なんの呪いですかこの雨雲は~(@_@)

毎日警報で、子どもらは家でだらだらしていますが、大人はそうはいきません~。

さ、頑張って病院行くぞ!

少し大きな病院の耳鼻科で診てもらっているので、完全予約制の耳鼻科です。小さな病院の耳鼻科だと、予約なしでも行けるけど、大きな病院は患者さんが多いので、予約しないと診てもらえない。予約をやむなくキャンセルすると、かなり日にち飛ばされてしまいます。予約守るのに必死です。

薬もなくなったので、絶対に耳鼻科までたどり着かねば・・・と、車を走らせるのでした。

病と薬と病院の蜜月は、悪天候でも崩せない


無事病院までたどり着いたけど、けっこ~患者さんいる

大雨でも、病にはみんな必死やから、病院に行かなきゃと思うよね。



我が家もなんとしても薬を手に入れなければ!と思って病院へ行ったのですが、そんな人たちがこのように多いとは・・・

薬に頼っている・・・とか思われるかもしれないけど、薬に頼るしか道がなさそうな時もあるんです

これまでの薬とこれからの薬


今までもらった薬は、抗生物質とムコダインだったのですが、症状がなかなかよくならないので、ムコダインと、漢方薬の十全大補湯、点耳薬のタリビットに前回変えました。
↓前回の診療こちら。


今回は、かなり耳垂れが止まってきたので、ムコダインをやめて漢方薬の十全大補湯と、点耳薬のタリビットのみということになりました。

前回久々に漢方の処方がなされて、どうなんだろう?と思っていたのですが、かなり耳垂れ減ったことから、

「効いている( ゚ ω ゚ ) ! ! 」と先生は言っていました。

十全大補湯はツムラのもので、大人でも苦く感じるのですが、息子はそこそこ飲めるようになっています。最初もらった時は嫌そうでしたが、今では、その苦みがおもしろいらしくて、飲んだ後、

苦い!

という顔をするのですが、その後、リンゴジュースで口直しして、

あ~おもしろかった。

みたいな感じ。苦いというのを身体で表現するのが楽しいらしく、そのギャグに自分でウケています。

そういった様子を先生に話したら、

「自分の身体に合うものは甘く感じたり、喜んで飲めたりする・・・」と言われました。

薬を飲んだ後の感想を言う言葉を持たないので、息子が甘く感じているのかはわからないのですが、
自分なりに楽しく飲む方法を編み出したというのは、この漢方が合っているということなのかな?

先生が「合っている」と言ってるんだからしばらく続けてみることにしました。

漢方は効き目がゆるやかなので、効いているかどうか私には判断できないなぁ・・・。



私は目に見える即効性のあるものしかわからない俗物タイプなので、タリビットで耳ん中洗ったからじゃないの?なんて思っていたのですが・・・

漢方薬の苦みから考える、野菜の苦みと身体の関係

そういえば、娘と旦那は苦みが嫌いで、苦みがある野菜
ほうれん草とか
なすびとか
セロリとか
春菊とか
・・・
とにかく野菜が嫌いです。

苦いと言っています。

娘は
たけのこ
小松菜
すいか
メロン

も苦いと言っていて、

旦那は
キャベツも苦いと言っています。

甘いと言われている野菜も娘と旦那は苦いと言っていて、この漢方の話を聞くと、こやつらの身体に野菜が合わない?

つ~こと?

一生懸命、旦那と娘に野菜を工夫して出していた私ですが、

それって無駄って事?


大雨の日に思わぬ疑問を持ち帰ってた私でした・・・

現在の投薬状況


↓タリビット入れても濁らなくなってだいぶきれいになった感ある耳の中ですが、しばらくすると、奥からぷわ~っと白いものが浮いてきます。

そんな症状を、十全大補湯は改善してくれるのでしょうか・・・。

ツムラの漢方は、効き目が薄くてたくさん飲まなきゃ効き目がでない・・・なんて記事をどこかで読んだけど、ぎゃ~~~こちとら一生懸命親子で頑張って飲んでる(飲ませてる)のに~~~(>_<)

中は顆粒になっていて、これと水を別々に飲むことは息子にはむずかしいので、

お湯で溶かして飲んでます。水は溶かしにくいんで~

次回の診察は夏休みに突入~

春休みから夏休みまでかかってしまった・・・
つ~か、夏休みまでで治るかも見通したってない

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息子の右耳から耳漏が止まりません。
鼻の調子が悪くなった3月。鼻水が喉に落ち、喉の調子も悪くなり、薬を飲みだしました。

その後、鼻の調子はそこそこよくなってきたと、思った矢先、耳漏が出だしたのが5月。
で、6月下旬の現在、耳漏毎日出ています~

中耳炎が難聴の原因に・・・

とにかく耳鼻の病気に翻弄されている私と息子です

3月末からせっせと耳鼻科に通い、なんとかプールに間に合うように治したかったのですが、間に合わなかった

ダウン症は中耳炎になりやすいらしいですが、我が家の息子は、そのせいで難聴の道へと突き進んだものと思われます。

息子の場合、
●鼻をかむことができなかった
●耳管が狭かった。
●言葉で自分の体調を伝えることができなかった。

みたいな事が原因で、難聴の道へと進んでしまったのではないかと考えています。

耳だれが固まるのがいやだ

毎日、夜寝る前に耳の掃除をして、朝、耳の中を見ると、耳の穴の周りには、黄色い固まったものが付着しています。それを取るのが大変

耳漏は、だらだらと顔にまでついてしまうくらいの状態のものと、じわっと耳の皮膚に付着するくらいの量の時があります。

今回は、耳の皮膚に付着するくらいで、拭いても、拭いても、気づいたら耳の皮膚が黄色くなっています。

拭きとる時に、綿棒を少し湿らせて拭いていたのですが、それでも耳の穴の皮膚には刺激が強いみたいで、少ししみる感じがするようです。
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これはイカん!外耳道がやられてしまう・・・。


と、先生にタリビッドを処方してもらいました。

これまで行ってきた耳漏の治療方法

タリビッドで耳の中洗った方が、耳だれの塊をこそぐように拭くよりいいかもと、私から薬を所望したのですが、所望しなければ出ない感じでした。以前は先生から耳だれ出たらタリビッドを処方してくれていたのですが・・・。

抗生剤による治療

今までは、耳だれが出ると、たいてい抗生剤処方でしたが、「小さいころから、かぜなどで多くの抗生物質をのんできた子どもに耐性菌が特に多い」みたいな事態になっているようで、抗生物質出さない方向になってきているようです。

「小さい頃から抗生物質~」これまんまうちの息子なんですけど、でも飲まないより、飲んだ方が症状軽くなる気がします。
↓幼児期はクラリスドライシロップという液体だったのですが、今ではいろんな粉の抗生物質もらって飲んでいます。でも粉を飲んだ後に水を飲んで流すという高等技術はできないので、水に抗生物質を溶かして液体にして飲んでいます。
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抗生物質もらえなくなると、必死こいて「ほしい」と、訴えないといけなくなるのかな~


鼻水、痰きりの薬による治療

抗生剤とセットで出されたり、症状が軽くなると、鼻水、痰きりの薬のみ処方されたりしています。我が家が通っている耳鼻科の先生はムコダインが好きみたいで、いつもムコダインを処方してくれます。
↓ムコダイン、幼児のころから愛飲
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鼻水の薬は効かないから出さないという先生もおられるようですが、私も効いてないと思う。でも今の先生は、効くと思っている先生のようで~、以前やんわりと、

鼻水の薬あんまり効いてない気がする~

と言ったら、「効くよ!と言われてしまった・・・。

今でも鼻水出たら抗生物質と共に出されます

結局は、鼻が詰まっていたり炎症を起こしていたりして、鼻通りが悪いのが息子の耳だれの原因。鼻通りがよくなってほしい

点耳薬による治療

耳漏の時は、タリビッドを処方されることが多いです。中耳炎の原因となる菌をやっつけるという役目みたいです。耳に直接アプローチする薬なので、内服薬よりも使ってちょっと安心する私です。でも、今まで使って、治ってはいないので、効いてるかはわからん!
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使い方は、耳に3滴たらし、耳たぶをもってゆすったりしながら、耳の穴から空気を出し、耳の奥まで薬を行き届かせるというもの。
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液体を耳にいれたまま、10分間そのまま!って子どもにとってはとても辛いのですが、今はタブレットの動画を見ながら10分頑張れるようになりました。

そういった点耳薬で10分のそのまま~の治療を耳浴(じよく)というそうです。
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ちょっと前まで、タリビッド点耳薬を耳に入れると、耳漏がデロデロ~って感じに浮き上がってきていました。

綿棒でそのねばっこいのをとってみると、
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黄色い膿が付着してきます。

毎日使っていくと、耳にタリビッド入れた時点では、穴を液体がたぷたぷに覆った状態なのですが、耳たぶゆすって耳の穴の中の空気を追いだすと、す~っと液体が、耳穴の奥の方に引いていきます。
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やっと今、このくらいな感じになってきました。

ベストロン耳鼻科用1%

今回はタリビット耳科用液0.3%でしたが、他の耳鼻科では、ベストロン耳鼻科用1%というのも処方されたことがあります。
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これは液体と粉が別々になっているので、使う時に混ぜ合わせるというのが、ちょっと面倒くさいです。でも分かれているからこそ、使う時に新鮮さがある・・・というものなのかな?

タリビットの有効成分はオフロキサシン
ベストロンの有効成分はセフメノキシム


というように、成分が異なるようですが、処方の違いは私単なる中耳炎患者の母なので、よくわかりません。菌が違うと薬が違うんだろうけど、でも菌を検査してくれるとこなんてあんまりないじゃん?

いつも症状をみて薬出してるもん。本来、そこから処方が間違ってるんじゃない?と、素人の私が心の中に持っている疑問です。

イソジン液

イソジン液10%と、滅菌精製水の混合液を処方されたこともありました。

効能:消毒薬と書かれていたので、耳の中の消毒のために出されたものなんだろうと思います。

耳の中に液体を入れるのはタリビットと同じですが、
顔にたれると、色が残るし、ちと臭いです

漢方薬という治療

中耳炎に有効と近年脚光をあびつつあるのが、漢方だそうです。

十全大補湯という漢方なのですが、息子は中耳炎を繰り返す子どもなので、ほとほと困っていたのですが、先生の「漢方使ってみる?」といわれたので使ってみることにしました。
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漢方は、効き目がゆるやかということなので、結構長いスパン飲まなくてはなりません。息子の場合は、冬の間とか、季節的に飲んでいました。

というのも、冬の気候からか、冬は特に体調悪く発熱、鼻水、から中耳炎になる時期だからです。身体が弱い、菌に弱いというのが、原因のような気がします。

十全大補湯のおかげかはわかりませんが、小学6年生になった今、かなり発熱する頻度は減りました。が、中耳炎はあいかわらず・・・。

反復性中耳炎を起こしにくくなると報告されているみたいですが・・・。
基本、効能は、体力増強というものみたい。

しばらくぶりの漢方治療が今回復活。2週間分処方されていました。

漢方は苦いので、子どもには難しいって話だったけど、息子はなんとなく飲めた。苦いのは大丈夫みたい・・・。水には溶けにくいので、お湯に溶かして飲ませました。


今、私が興味がある治療

息子の耳だれって結局鼻水が原因で、鼻水が鼻の穴から出てくれればいいけど、耳に菌がいったり、後鼻漏で、喉にいったりしています。それをなんとかするのに、生理的食塩水の蒸気で後鼻漏が治ったって記事をみかけたので、この治療法が気になっています。

蒸気で治す

後鼻漏や副鼻腔炎のそもそもの原因は鼻中粘膜機能の低下なんだそうです。

のどや鼻の奥には「繊毛」という毛があり、ウィルスなどの異物をキャッチすると、体外へと排出する役割があるのだとか。

この繊毛が弱っているとウイルスや異物の体外排出が難しくなるので、元気にするためには、湿度と熱で血行をよくするというのがいいらしい。

蒸気の熱で繊毛を元気にしようというホットシャワーという超音波温熱吸入器を見つけました。


蒸気は生理的食塩水がいいらしく、生理的食塩水を使えるのがホットアンドシャワー。

病院の先生に「蒸気で鼻の中粘膜に潤いを与えたり、血行をよくしたりという方法はダメなんですか?」と聞いてみたのですが、「そういった事(治るということ)もあかもしれない」的に言われました。ちゃんと、その方法で治るとは言わなかったです。こういうのって、結果がちゃんと出てないと、医者は断言しないもんね。うかつなことは言わない先生です

Bスポット療法

Bスポットと呼ばれる上咽頭の炎症に対して、塩化亜鉛を塗ることにより炎症がよくなり、、のどの違和感やのどの痛みなどの症状が改善するそうです。副鼻腔炎、後鼻漏もよくなるらしい・・・。

でもこの療法は、医学的根拠が実証されていないということで、多くの病院で行われている療法ではないのだとか。今はこの療法が見直されているのか本もたくさん出版されているようです。


この療法をしたい時は、おこなっている病院を自分で探さなくてはならないみたい。

口から鼻の奥のBスポットに向かって、曲がった綿棒に1%塩化亜鉛液をつけて上咽頭に塗る、というもので、すぐ処置は終わるそうですが、

痛そうです
息子にはきっと無理だ~

なんか方法ないかなって毎日思ってるんだけど、今はピンとくる方法が見つけられていません。


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