ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

診察

定例の耳鼻科診察に行ってきました。その時の様子を記録しておこうと思います。

現在、耳だれが出始めて3年3か月ほど経ちました。耳だれは、治まる様子を見せたり、急に耳だれが多くなったり、一進一退を繰り返しています。

治まってくる時は、鼻腔の状態がいい時です。鼻水が出ないな~って時は耳だれが少なくなっていきます。

が~

急に寒くなったり、冷房にあたりすぎたりするとすぐ出ます。最近では、アレルギー的要素もあるってことがわかって、鼻水が出ない状態でいることが少な~い!(アレルギー的要素では下記で書いています。)




鼻水が原因の耳だれなんで、鼻水が治まらないと耳だれも治まらない。耳鼻科の先生と途方に暮れています。

なぜ鼻水が?の問いに先生は、鼻の奥の方の粘膜が弱いんじゃないかな。とのことでした。

粘膜が弱い。

すぐ炎症起こす。
薬飲んでも一時は止まるけど。
弱いので、再度炎症。

を、繰り返しているという状況なんだとか。

3年も繰り返してんのかい!

打つ手なしなのか?

上咽頭部分の粘膜が弱いとのことなので、以前見つけた本の中でBスポット療法というのがあったのですが・・・

Bスポット療法は、鼻の穴から上咽頭部分まで届く綿棒についた薬液を塗布するという方法らしいのです。
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そんなに長い綿棒を鼻の穴に入れる医療行為、息子にはできないよ~

普通の綿棒で耳の穴の汚れをぬぐうのも嫌がるので、めちゃくちゃ暴れるんじゃないかと思うのです。恐ろしくてやってくださいとはいえない・・・。


結局結論が出ないまま、今は、鼻の状態がよくなく、鼻水が出てるので、薬を処方してもらうだけで終わりました。薬はいつものアレロックとムコダイン。
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今までで一番効いた感あった薬なので、ずっともらっているのですが、飲みすぎて効かなくなるってことはないのかな~?不安です。

今の耳だれ↓のような状況。ねばねば耳だれが耳の穴のまわりにねっとりついています。2022.11.1mimidare3

生理的食塩水で洗うと、白く濁ってきます。
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耳の中の生理的食塩水をティッシュで拭うと、黄色くなります。
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心ハレバレとはいかない診察だったのに、院内処方薬局で1時間も待たされた。原因は、薬作ってる人が、作りだめして、渡すという方法をとっていて、待合所にはたくさんの人が待っているのに、ずっと薬作って渡さずためているようでした。

早く渡してよ~待合所、人でいっぱいだよ~


ためて、ためて、いっきに渡す。出来上がった薬の番号が次々と電光掲示板に登場してきます。
今度は薬渡すところが長蛇の列。

みんな薬できるのおとなしく待ってるのに、こんなやり方ある?


受付のいつものおばちゃんがいなかったからかなぁ?

そういえば、今日の聞こえの検査で、言語聴覚士の方がいつもの方とは違ってた。以前「私がいなくなったら困るから、慣れた言語聴覚士の人を見つけといたほうがいいよ」って、言われてて、もしかして、いなくなるの?とか不安ばっかりの定例耳鼻科診察でした。


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昨日は聞こえの検査の日でした。

今年の3月下旬からずっと右耳の調子が悪く、初夏からつい最近までは耳垂れに悩まされ、年の半分は、片耳の補聴器で過ごした息子。

鼻水が耳の方へいくと、とたんに耳が悪くなってしまうみたいで、目に行くと、目が充血したり、目ヤニがでたり、喉へいくと、のどから黄色い痰みたいなのがしょっちゅうでてきて声がれしてきます。

鼻からくる病気にずっと悩まされているのですが、なかなかよくなりません

そんな状態だったのですが、8月のお盆過ぎくらいから、また黄色い鼻水が出だしましたが、なんとか9月の検査までには復活。鼻水も出てないし、耳垂れもない!

よし!今日の聴力検査はイケるはず!!


るんるん♡で検査に行ったのに、結果は、右耳が悪かったはずなのに、右耳が良くなってて、左の聴力が落ちていました

なんで?

耳鼻科の先生の話によると、「耳を使っていないんじゃないかな?」とのことでした。


それって、
”聞いているけど聴こえていないってこと?”
”言葉が届いていないってこと?”

少し聴力のいい左には、補聴器を使っているから、そこそこ聞こえてはいるだろう・・・と、半年右耳をほっといたら、いいはずの左の聴力も落ちてくるとは・・・

どうりで、ここ最近、

お片づけしてね


・・・


あれ?お片づけは?


へへへ


へへへじゃね~よ!お片づけしろ~!!!



みたいな事があって、反抗期かな?
なんて思ってた。

ちっ!聞こえてるんやろ?いやがらせやな!


なんて、思ってた私の心、歪んでる~

「お片付けしてね」、という言葉が聞こえてなかったんだね。
電気信号が流れてる的に思っていたのかな・・・

聞こえははたからわからない。
相手が反応してくれて、初めて聞こえてるのがわかります。

息子は言葉をもっていないので、普段から言葉がけしても言葉で返ってくることはありません。

だからこそ、態度やジェスチャーがすごく大事で、その態度やジェスチャーもない事にもう少し疑問を持つべきだったな。

態度で聞こえてるか見るしかないとはいえ、失態だ!私。
聞こえてないこの状況、なんとか改善してやらねば・・・。

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こんなに大雨が続く日々は人生の中で経験したことはないかも・・・。

↓なんの呪いですかこの雨雲は~(@_@)

毎日警報で、子どもらは家でだらだらしていますが、大人はそうはいきません~。

さ、頑張って病院行くぞ!

少し大きな病院の耳鼻科で診てもらっているので、完全予約制の耳鼻科です。小さな病院の耳鼻科だと、予約なしでも行けるけど、大きな病院は患者さんが多いので、予約しないと診てもらえない。予約をやむなくキャンセルすると、かなり日にち飛ばされてしまいます。予約守るのに必死です。

薬もなくなったので、絶対に耳鼻科までたどり着かねば・・・と、車を走らせるのでした。

病と薬と病院の蜜月は、悪天候でも崩せない


無事病院までたどり着いたけど、けっこ~患者さんいる

大雨でも、病にはみんな必死やから、病院に行かなきゃと思うよね。



我が家もなんとしても薬を手に入れなければ!と思って病院へ行ったのですが、そんな人たちがこのように多いとは・・・

薬に頼っている・・・とか思われるかもしれないけど、薬に頼るしか道がなさそうな時もあるんです

これまでの薬とこれからの薬


今までもらった薬は、抗生物質とムコダインだったのですが、症状がなかなかよくならないので、ムコダインと、漢方薬の十全大補湯、点耳薬のタリビットに前回変えました。
↓前回の診療こちら。


今回は、かなり耳垂れが止まってきたので、ムコダインをやめて漢方薬の十全大補湯と、点耳薬のタリビットのみということになりました。

前回久々に漢方の処方がなされて、どうなんだろう?と思っていたのですが、かなり耳垂れ減ったことから、

「効いている( ゚ ω ゚ ) ! ! 」と先生は言っていました。

十全大補湯はツムラのもので、大人でも苦く感じるのですが、息子はそこそこ飲めるようになっています。最初もらった時は嫌そうでしたが、今では、その苦みがおもしろいらしくて、飲んだ後、

苦い!

という顔をするのですが、その後、リンゴジュースで口直しして、

あ~おもしろかった。

みたいな感じ。苦いというのを身体で表現するのが楽しいらしく、そのギャグに自分でウケています。

そういった様子を先生に話したら、

「自分の身体に合うものは甘く感じたり、喜んで飲めたりする・・・」と言われました。

薬を飲んだ後の感想を言う言葉を持たないので、息子が甘く感じているのかはわからないのですが、
自分なりに楽しく飲む方法を編み出したというのは、この漢方が合っているということなのかな?

先生が「合っている」と言ってるんだからしばらく続けてみることにしました。

漢方は効き目がゆるやかなので、効いているかどうか私には判断できないなぁ・・・。



私は目に見える即効性のあるものしかわからない俗物タイプなので、タリビットで耳ん中洗ったからじゃないの?なんて思っていたのですが・・・

漢方薬の苦みから考える、野菜の苦みと身体の関係

そういえば、娘と旦那は苦みが嫌いで、苦みがある野菜
ほうれん草とか
なすびとか
セロリとか
春菊とか
・・・
とにかく野菜が嫌いです。

苦いと言っています。

娘は
たけのこ
小松菜
すいか
メロン

も苦いと言っていて、

旦那は
キャベツも苦いと言っています。

甘いと言われている野菜も娘と旦那は苦いと言っていて、この漢方の話を聞くと、こやつらの身体に野菜が合わない?

つ~こと?

一生懸命、旦那と娘に野菜を工夫して出していた私ですが、

それって無駄って事?


大雨の日に思わぬ疑問を持ち帰ってた私でした・・・

現在の投薬状況


↓タリビット入れても濁らなくなってだいぶきれいになった感ある耳の中ですが、しばらくすると、奥からぷわ~っと白いものが浮いてきます。

そんな症状を、十全大補湯は改善してくれるのでしょうか・・・。

ツムラの漢方は、効き目が薄くてたくさん飲まなきゃ効き目がでない・・・なんて記事をどこかで読んだけど、ぎゃ~~~こちとら一生懸命親子で頑張って飲んでる(飲ませてる)のに~~~(>_<)

中は顆粒になっていて、これと水を別々に飲むことは息子にはむずかしいので、

お湯で溶かして飲んでます。水は溶かしにくいんで~

次回の診察は夏休みに突入~

春休みから夏休みまでかかってしまった・・・
つ~か、夏休みまでで治るかも見通したってない

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息子の右耳から耳漏が止まりません。
鼻の調子が悪くなった3月。鼻水が喉に落ち、喉の調子も悪くなり、薬を飲みだしました。

その後、鼻の調子はそこそこよくなってきたと、思った矢先、耳漏が出だしたのが5月。
で、6月下旬の現在、耳漏毎日出ています~

中耳炎が難聴の原因に・・・

とにかく耳鼻の病気に翻弄されている私と息子です

3月末からせっせと耳鼻科に通い、なんとかプールに間に合うように治したかったのですが、間に合わなかった

ダウン症は中耳炎になりやすいらしいですが、我が家の息子は、そのせいで難聴の道へと突き進んだものと思われます。

息子の場合、
●鼻をかむことができなかった
●耳管が狭かった。
●言葉で自分の体調を伝えることができなかった。

みたいな事が原因で、難聴の道へと進んでしまったのではないかと考えています。

耳だれが固まるのがいやだ

毎日、夜寝る前に耳の掃除をして、朝、耳の中を見ると、耳の穴の周りには、黄色い固まったものが付着しています。それを取るのが大変

耳漏は、だらだらと顔にまでついてしまうくらいの状態のものと、じわっと耳の皮膚に付着するくらいの量の時があります。

今回は、耳の皮膚に付着するくらいで、拭いても、拭いても、気づいたら耳の皮膚が黄色くなっています。

拭きとる時に、綿棒を少し湿らせて拭いていたのですが、それでも耳の穴の皮膚には刺激が強いみたいで、少ししみる感じがするようです。
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これはイカん!外耳道がやられてしまう・・・。


と、先生にタリビッドを処方してもらいました。

これまで行ってきた耳漏の治療方法

タリビッドで耳の中洗った方が、耳だれの塊をこそぐように拭くよりいいかもと、私から薬を所望したのですが、所望しなければ出ない感じでした。以前は先生から耳だれ出たらタリビッドを処方してくれていたのですが・・・。

抗生剤による治療

今までは、耳だれが出ると、たいてい抗生剤処方でしたが、「小さいころから、かぜなどで多くの抗生物質をのんできた子どもに耐性菌が特に多い」みたいな事態になっているようで、抗生物質出さない方向になってきているようです。

「小さい頃から抗生物質~」これまんまうちの息子なんですけど、でも飲まないより、飲んだ方が症状軽くなる気がします。
↓幼児期はクラリスドライシロップという液体だったのですが、今ではいろんな粉の抗生物質もらって飲んでいます。でも粉を飲んだ後に水を飲んで流すという高等技術はできないので、水に抗生物質を溶かして液体にして飲んでいます。
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抗生物質もらえなくなると、必死こいて「ほしい」と、訴えないといけなくなるのかな~


鼻水、痰きりの薬による治療

抗生剤とセットで出されたり、症状が軽くなると、鼻水、痰きりの薬のみ処方されたりしています。我が家が通っている耳鼻科の先生はムコダインが好きみたいで、いつもムコダインを処方してくれます。
↓ムコダイン、幼児のころから愛飲
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鼻水の薬は効かないから出さないという先生もおられるようですが、私も効いてないと思う。でも今の先生は、効くと思っている先生のようで~、以前やんわりと、

鼻水の薬あんまり効いてない気がする~

と言ったら、「効くよ!と言われてしまった・・・。

今でも鼻水出たら抗生物質と共に出されます

結局は、鼻が詰まっていたり炎症を起こしていたりして、鼻通りが悪いのが息子の耳だれの原因。鼻通りがよくなってほしい

点耳薬による治療

耳漏の時は、タリビッドを処方されることが多いです。中耳炎の原因となる菌をやっつけるという役目みたいです。耳に直接アプローチする薬なので、内服薬よりも使ってちょっと安心する私です。でも、今まで使って、治ってはいないので、効いてるかはわからん!
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使い方は、耳に3滴たらし、耳たぶをもってゆすったりしながら、耳の穴から空気を出し、耳の奥まで薬を行き届かせるというもの。
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液体を耳にいれたまま、10分間そのまま!って子どもにとってはとても辛いのですが、今はタブレットの動画を見ながら10分頑張れるようになりました。

そういった点耳薬で10分のそのまま~の治療を耳浴(じよく)というそうです。
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ちょっと前まで、タリビッド点耳薬を耳に入れると、耳漏がデロデロ~って感じに浮き上がってきていました。

綿棒でそのねばっこいのをとってみると、
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黄色い膿が付着してきます。

毎日使っていくと、耳にタリビッド入れた時点では、穴を液体がたぷたぷに覆った状態なのですが、耳たぶゆすって耳の穴の中の空気を追いだすと、す~っと液体が、耳穴の奥の方に引いていきます。
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やっと今、このくらいな感じになってきました。

ベストロン耳鼻科用1%

今回はタリビット耳科用液0.3%でしたが、他の耳鼻科では、ベストロン耳鼻科用1%というのも処方されたことがあります。
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これは液体と粉が別々になっているので、使う時に混ぜ合わせるというのが、ちょっと面倒くさいです。でも分かれているからこそ、使う時に新鮮さがある・・・というものなのかな?

タリビットの有効成分はオフロキサシン
ベストロンの有効成分はセフメノキシム


というように、成分が異なるようですが、処方の違いは私単なる中耳炎患者の母なので、よくわかりません。菌が違うと薬が違うんだろうけど、でも菌を検査してくれるとこなんてあんまりないじゃん?

いつも症状をみて薬出してるもん。本来、そこから処方が間違ってるんじゃない?と、素人の私が心の中に持っている疑問です。

イソジン液

イソジン液10%と、滅菌精製水の混合液を処方されたこともありました。

効能:消毒薬と書かれていたので、耳の中の消毒のために出されたものなんだろうと思います。

耳の中に液体を入れるのはタリビットと同じですが、
顔にたれると、色が残るし、ちと臭いです

漢方薬という治療

中耳炎に有効と近年脚光をあびつつあるのが、漢方だそうです。

十全大補湯という漢方なのですが、息子は中耳炎を繰り返す子どもなので、ほとほと困っていたのですが、先生の「漢方使ってみる?」といわれたので使ってみることにしました。
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漢方は、効き目がゆるやかということなので、結構長いスパン飲まなくてはなりません。息子の場合は、冬の間とか、季節的に飲んでいました。

というのも、冬の気候からか、冬は特に体調悪く発熱、鼻水、から中耳炎になる時期だからです。身体が弱い、菌に弱いというのが、原因のような気がします。

十全大補湯のおかげかはわかりませんが、小学6年生になった今、かなり発熱する頻度は減りました。が、中耳炎はあいかわらず・・・。

反復性中耳炎を起こしにくくなると報告されているみたいですが・・・。
基本、効能は、体力増強というものみたい。

しばらくぶりの漢方治療が今回復活。2週間分処方されていました。

漢方は苦いので、子どもには難しいって話だったけど、息子はなんとなく飲めた。苦いのは大丈夫みたい・・・。水には溶けにくいので、お湯に溶かして飲ませました。


今、私が興味がある治療

息子の耳だれって結局鼻水が原因で、鼻水が鼻の穴から出てくれればいいけど、耳に菌がいったり、後鼻漏で、喉にいったりしています。それをなんとかするのに、生理的食塩水の蒸気で後鼻漏が治ったって記事をみかけたので、この治療法が気になっています。

蒸気で治す

後鼻漏や副鼻腔炎のそもそもの原因は鼻中粘膜機能の低下なんだそうです。

のどや鼻の奥には「繊毛」という毛があり、ウィルスなどの異物をキャッチすると、体外へと排出する役割があるのだとか。

この繊毛が弱っているとウイルスや異物の体外排出が難しくなるので、元気にするためには、湿度と熱で血行をよくするというのがいいらしい。

蒸気の熱で繊毛を元気にしようというホットシャワーという超音波温熱吸入器を見つけました。


蒸気は生理的食塩水がいいらしく、生理的食塩水を使えるのがホットアンドシャワー。

病院の先生に「蒸気で鼻の中粘膜に潤いを与えたり、血行をよくしたりという方法はダメなんですか?」と聞いてみたのですが、「そういった事(治るということ)もあかもしれない」的に言われました。ちゃんと、その方法で治るとは言わなかったです。こういうのって、結果がちゃんと出てないと、医者は断言しないもんね。うかつなことは言わない先生です

Bスポット療法

Bスポットと呼ばれる上咽頭の炎症に対して、塩化亜鉛を塗ることにより炎症がよくなり、、のどの違和感やのどの痛みなどの症状が改善するそうです。副鼻腔炎、後鼻漏もよくなるらしい・・・。

でもこの療法は、医学的根拠が実証されていないということで、多くの病院で行われている療法ではないのだとか。今はこの療法が見直されているのか本もたくさん出版されているようです。


この療法をしたい時は、おこなっている病院を自分で探さなくてはならないみたい。

口から鼻の奥のBスポットに向かって、曲がった綿棒に1%塩化亜鉛液をつけて上咽頭に塗る、というもので、すぐ処置は終わるそうですが、

痛そうです
息子にはきっと無理だ~

なんか方法ないかなって毎日思ってるんだけど、今はピンとくる方法が見つけられていません。


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今年も蕁麻疹の季節がやってきました。

私にとっての蕁麻疹の季節は4月~10月です。

暖かくなったな~と感じ、少し汗ばむ時が出てくると、どわ~っと皮膚が蚊にかまれたように盛り上がります。

キタ~蕁麻疹



それから皮膚の盛り上がりと、痒みに苛まれて、見た目も赤く腫れあがるので、どこに行ってきたの?状態の皮膚を抱えつつの夏を過ごした後、

涼しくなったなぁ~の10月くらいから、いっきにでなくなります。

そんな感じの私の皮膚、3年目の突入。

蕁麻疹の始まり

1年目は蚊にかまれた?何かにかぶれた?と思っていて、2年目に病院へ行き、これが蕁麻疹だと発覚しました。

ラスプジン錠という錠剤を病院で処方してもらい、その錠剤を飲むと蕁麻疹が出なくなるということがわかりました。

昨年は、朝、晩2回飲むか?1回でいいか?の状態を把握するためにこまめに通いましたが、今年はもう1日1回1錠飲めば出てこないというのが発覚しているので、蕁麻疹が出た時点で薬をもらいに行きました。

ただ1日1回飲まないと、蕁麻疹が出ます。

これってなんなん?

の疑問は解決していません。

蕁麻疹って原因不明なのか、ストレスの一言で片づけられたままです。
↓こちらに記事書いてます。


このままばーちゃんになるまで薬飲み続けるのかな~

4月~10月に薬がなくなるたびにもらいに病院へ行くのもめんどくさいです。ただでさえうちは息子が病気がちで病院行く回数が多いのにさ~とかなんとか思いつつ、痒みに勝てずにせっせと薬もらいに行ってます

息子の謎の痒み

息子も2年くらい前から手のひらをよく掻いています。

最初は手のひらが汗ばんでいるのかな?くらい思っていたのですが、息子は年中手のひらをちょいちょい掻いてます。

しょっちゅうではないけど、朝起きてすぐとか、寝る前とか、ちょっと暇だな~と思いついた時に、掻いているみたいです。で、掻いてるだけならいいのですが、最近では、手の皮とかむしりだし、指の皮がひと皮剥けて真っ赤になってる箇所もあったり、足の裏とかも掻きだしました。

もしや?わたしと一緒の蕁麻疹?

と、不安になった私は、親子で病院へ診察に行きました。

でも、これも結局原因不明。

そして薬をもらいました。
薬は、ボアラ軟膏という湿疹や皮膚の炎症、痒みを抑える副腎皮質ホルモン剤と、ザーネ軟膏という角化・乾燥性皮膚疾患の薬、ビタミンAが含まれるというものを混ぜた塗り薬です。

朝晩や、学校から帰って手を洗った後などに塗っているのですが、若干手のひらを掻くのが減ったかな?って感じるくらいで、完全に痒みが治まった様子はまだないです。

朝起きた時が一番手のひらがかゆいみたいで、よく掻いています。薬で治るのかな~

痒みじゃない可能性も?

息子のクラスのお友達で、よくクリファイルをとがらせて、手のひらなどの刺激を楽しんでいる子がいるのですが、そういった子を見ると、

まてよ?息子の手のひらを掻いているのは、もしかして刺激をもとめているだけか?

などとも思ってしまいます。

お友達は、クリアファイルの角などに手のひらを押し当てたり、手のひらを角に押し付けすべらせたりしているようで、感覚を楽しんでいるのではないかということだったのですが・・・

息子もそうなのかな?

こんな時、言葉で通じ合えると楽なのになぁと、いつも思います。

私の頭の中で、あ~だ、こ~だと考えていても、本人の感覚ではないので、それは息子の真実ではない

息子からの発信は「手をよく掻いている」ということだけで、それを見て、私の感覚で考えているだけなんだもんね

とりあえず、しばらく薬塗って様子見です。
もう病院おなか一杯なんで、早く病院通いがない家族になりたい

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