ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    診察

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    先週 デイサービスから帰ってきたら、ファンヒーターの前でゆっくりする息子がいて、寒かったのかな?と思っていたのですが、その後発熱しているのが発覚。

    げ、38度?


    次の日、朝から病院へ電話をかけ、予約を取りました。最近、我が家が行く病院、ネットで予約が取れるようになって、時間近くまで家で待機できるようになってきました。

    でも、診察の状況次第かもしれないけど、予約時間近くまで家で待機していても、1人にかかる診察時間はまちまち。取った診察順番、11時くらいになってようやく「あと8番で順番が回ってきます」となってました。

    これじゃ診察受けられるの昼くらい?

    結局この日は、13時くらいまで病院にいました。気付いたら、病院に誰もいなかった。

    コロナ以降の近所の病院、「発熱したらまず電話で行ってもいいか確認して」とのお達しが病院前に貼ってあったりする。

    着いたら、発熱患者キターみたいな感じで別室、もしくは衝立で別スペースのようになったところに案内されるという流れ。今回も高い衝立で作ったスペースに隔離された状態だったので、病院内の状況がまったくわからなかった。

    ネットで予約を取ったので、次の人も数人いたのを確認してて、でも、いつの間にか最後の患者となっていました。

    何故だ?やっぱりうちが発熱患者だから?


    家で朝いちばんに電話を病院にして、ネットで予約、その後、待ち人数の数人前に病院到着。
    待ち時間少ないかな~?とか思ったけど、そこから1時間半ほど待ち。

    発熱で待ち時間が長いとマジ辛い。息子は座るのも大変な感じで、ずっと私にもたれかかってました。

    私も倒れそう・・・早く順番来て~。

    と、思っていたところやっと順番が回ってきて、看護師さんが重装備でやってきました。
    発熱なので、コロナとインフルの検査をやってくれるようです。

    最近の発熱はコロナとインフルの同時検査を行うそうで、息子は鼻ぬぐい式の検査方法だと暴れることを伝えていたので、看護師さんがたくさんやってきて、息子が暴れても大丈夫なよう準備。私は息子の頭担当、看護師さん2人は一人ずつ、息子の手を確保、鼻ぬぐい役の人、ぬぐったものを受け取る人と、5人がかりで、検体を確保しました。

    この方法、わりとうまくいきました。
    いつも私が羽交い絞めして、看護師さんが鼻ぬぐいをやってくれるのですが、もう息子は高校生なので、羽交い絞めがうまくできなくて、どうしても身体が抜けてしまう。

    今回は看護師さんに怒られなくて済んで助かった~
    いつも身体が抜けて、鼻ぬぐいがうまくいかないと「おかあさん、ちゃんと身体つかんでて!」と言われちゃうのがプレッシャーだったんで。

    検査結果は、コロナもインフルも陰性でした。
    診察を待ってる間に38度だったのが、39度までになって、頑張って検査したのに、なんだかわかんない発熱となってしまいました。発熱して24時間はたってたんだけどな・・・。

    抗生物質と、鼻水がたくさん出ていたので、鼻水の薬もらって帰りました。

    今回の薬一覧↓
    kusuri

    抗生物質はセフジトレンピボキシル錠というものをもらいました。メイアクトの後発の薬で、以前は粉だったのですが、今回は錠をもらいました。

    ↓以前は粉だった。しかも飲みやすいようにビオフェルミンと混ぜてくれてた。
    8dbd760b.jpg

    ビオフェルミンも錠、鼻水の薬としていつもお世話になるカルボシステインも錠だった。

    というのも、今回、お世話になった病院、息子が行ったことのない病院。錠の薬、飲んだことないことを知らないし、私も言わなかった。高校生なので、錠飲めないとは先生も思わなかったので、なんにも聞かなかったのだと思う。私もすっかり「粉にして」と言うのを忘れてたのですが、錠にチャレンジしてもいいかなと思ったので、頑張って飲んでもらったら、すんなりできました。

    内科はいつも小児科だったのですが、コロナのタイミングと小児科から普通の内科に切り替えるタイミングが合ってしまって、ダウン症だというと断わられたりして、うまく普通の内科を探せてなかった。

    この病院は女医さんだと知っていたので、狙っていったら、「いいですよ~」って感じだった。
    そして丁寧に診察、息子にも丁寧に言葉がけしてくれた。
    診てくれる内科が見つかってよかった~


    うまく薬をゲットできたので、ここから発熱との闘い

    薬を飲んでると最初は、徐々に発熱治まってきて、3日後くらいには36.8にまで熱下がったのですが、その次の日、いきなり39度までポーンと熱上がりました。で、次の日37.1度に下がりました。

    なに?この発熱?


    その後、なかなか平熱にならない。37.1から37.6をいったりきたり。
    おかげで学校に行けず。インフルもコロナも出なかったので、学校は出席停止じゃなく、単なる休み。

    いったいいつ行けるんだ~!!!

    と、思った矢先、うんこが出て、うんこ出たら、36.8になりました。

    やっと行ける?と思ったら、次の日は37.1。
    もう学校行ってみようかな・・・と登校してみたけど、急に寝たそうで、早退となってしまった。
    家に帰ると元気なんだけどな・・・。

    私的な推測は、うんこがたまってて、出切らないので、動きが鈍くなったのでは?と推測。便秘気味になると、動きが鈍くなって、部屋の隅に座ってたり、寝てたりする息子。息子は学校でうんこができないのです。

    早退後家に帰ってきて、うんこ出たたらまた熱下がってた。、まだまだ出てもいい感じ。
    病気になってから便秘気味。

    病後の便大事、と私は思ってる。
    便でなんだかわからない病気の元出して元気になる!と考えてるので、もう便が出るまで学校行かんとこ~。

    今は、便出切るのいつだぁ~
    って感じ。

    高校生を育ててるけど、便待ちで学校休むとか、支援学校でしかできないね。普通の学校の生徒だったら、便秘でも学校行かなきゃって感じなんだろうね




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    年末に息子が37.2の熱を出した。

    2日くらい37.2~3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった~と思ったら、娘発熱、38.0。

    息子より高い熱やん

    その後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった

    次々と発熱&体調不良。
    そのまま1月1日を超えてしまいました。

    ちょうど娘が発熱した時期が病院が休みに入る時だったので、病院にも行けず、家族で寝正月してたけど、めっちゃしんどかった。

    救急の病院へ行くことも考えたけどすぐ消えた。子ども達が幼児の時、発熱で行ったけど、めちゃくちゃ混んでて、逆に病気悪化するってその時思ったんで、凝りてた。

    もうみんなそれなりに大人なんで、なんとかなるだろうと思ったけど、快方に向かうのが緩やかすぎて、これまた辛い

    正月は薬屋も閉まってるんで、常備薬大事。でも持ってる薬が合わないと、これまた意味ないんだよね

    ほっといたら熱は下がるけど、熱が下がった後の喉の痛みや鼻水、咳の諸症状が家族全員あって、それがなかなか治らない~

    結局、正月休みが終わった病院はじめの日に、娘が速攻受診しました。

    学校始まったら、歌のテストがある娘。早く治したかったんで、薬が欲しかった。旦那は自分で市販の薬買って飲んでたけど、治らなかったみたい。


    娘の症状は喉の痛み。予約を取る時には、病状のピークはすぎていたので、「検査しても結果は何も出ない可能性があります」って言われました。なんの病気だったか結局わからずじまい。喉の症状のみ診てもらいました。でも、やっぱりピーク過ぎてたみたいで、のどの炎症も「治りかけてます」という診断でした。

    薬を処方してもらうためだけに診察を2時間待った。病名はわからんっていう受診でした

    娘がもらった薬は、
    💊咳を鎮める、デキストロメトルファン臭化水素酸塩錠
    💊炎症をやわらげる、トラネキサム酸錠
    💊アレルギーを抑え、気管支の収縮、気管支喘息を抑える、モンテルカスト錠
    seki-kusuri

    デキストロメトルファンと、トラネキサム酸は毎食後。モンテルカスト錠は就寝前1回のみ。デメリット的なのが、どのくすりも組み合わせに注意が必要とあって、咳の薬案外怖いな・・・と思いました。

    私たちみたいに、正月に体調崩した人が多かったのか?通院中の人が多かったのか?正月明けすぐの病院は満員御礼でした。耳鼻科だったからか、子どもと高齢者が多かった。

    WEBで予約をしたのですが、9時8分に予約を取ったら27番だった。前は9時に予約を取って19番だったのですが、8分遅れたら、8人くらい予約入るんだ・・・
    27番の診察が回ってきた時間は、11時過ぎてました。

    WEB予約の良いところ、自宅で待てる。頃合いを見計らって病院へ行ける。デメリットは、その時間に合わせて病院へ行くのが難しい


    娘の診察が終わった後も20人くらい診察待ちがいたみたいで、先生たち今日はお昼食べられないんじゃ?と思ってしまいました。

    正月休みの後の病院カオス。
    正月に休むことがいいんだか悪いんだか?

    たくさん病院にお世話になっている、我が家が言えることじゃないかもしれないけど、病院勤務ってほんと大変ね😔

    私的にはそもそも病院のシステムがおかしいんじゃ?と、常々思っているけど、システム崩壊しないと改善はされないのかもしれない。息子が生まれてから病院との付き合い16年たっても、ずっとそのままだもん。待ち時間を計算したら、どれくらいの人生損失なんだろう?

    病気に対する知識も医者の特権のようになってるのも、病院混雑を作ってる原因のような気がする。病院の先生にネットの知識ひけらかすと、不機嫌になるし、先生の言う事絶対というように聞いてないと、病院との関係が作れないのも困る。そうじゃない先生もいるけど、扱いが難しい先生多すぎ先生は患者がおかしいって思ってるんだろうけどね

    もっと簡単に、患者側で病気の診断ができるようになるといいなぁ・・・。病院で調べてもらうの時間かかるし、コロナが自宅でできるんなら、他の病気もできるんじゃ?とか思ってしまう。

    先日、AIでインフルを検査できるというのとテレビでみたけど・・・。

    ↓nadocaという機器で写真撮影して、画像でインフルかどうか検査するらしい。
    infurukantei

    調べてみると精度が7割とか出てきた。導入している病院もあるみたいだけど、検査して見つけてくれなかったらちょっと悲しいかも・・・。

    病院とは今年もよろしくはしたくないけど、感謝はしてるんで、今年こそは、病院勤務の人達にとっても患者にとってもスムーズな診察を期待したい✨


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    1ヵ月ほど前から、耳が痛かった娘。

    たまに痛くなる程度だったので、親にも相談せず、ほっていたそうなのですが、痛みは治る事なく時折やってきていたので、病院に行くことにしました。

    左が多く痛むそうなのですが、左だけじゃなく、右が痛い時もあるそう。

    風邪ひいたとか、鼻水出ているという事もここ1ヵ月なかったので、原因がまったくわからない。
    病院でも状況を伝えたら、先生が「なんだろうね~?」と言ってました。

    診察してもらったら、「炎症が起きていて、赤くなってる、中耳炎だね」と言われました。
    なんでそうなったのかは、原因はわからず薬だけもらいました。

    薬は炎症を抑えることが期待される抗生物質、アモキシシリンを処方してくれました。
    カプゼル1錠を朝、昼、晩5日分もらいました。湿疹、かゆみの過敏症状、下痢が起こる時もある、という注意事項がありました。
    cyuji-kusuri

    この薬は我が家では初めてもらう薬。
    今まで、息子の中耳炎治療でたくさんの抗生物質もらったので、もう知らんのないんじゃない?と思ってたけど、そんなことはなかったな・・・

    初診受付した後、待ち時間が半端なかった。診察開始時間の20分くらい前に行ったのですが、前に19人の診察待ちの人がいました。実際診察室に入った時は、2時間くらい経過してた。

    耳鼻科大人気。インフルが流行っているから?それとも耳の病気の人が多いから?

    薬が切れた5日後、経過観察のため診察を受けに行ったのですが、その時はWEB受付開始時間の9時ぴったりに受付したのですが、受付番号19番だった。病院での受付開始が8時半からのなので、30分の間に18人受け付けたって事?で、診察にこぎつけたのが、またしても2時間後。

    ちょこっと耳の中見つつ、問診、15分も診察時間ないんだよね、娘の病状だと。そこに2時間費やした
    病院の人気ぶりに闇感じる・・・

    今回は、2回目なので、娘に何もかもおまかせモードにしてみました。ほんとは高校生だから私一緒に行かなくてもいいかな?と思ったのですが、ひとりで受付が不安というので、行った

    でも、病状を先生に聞かれたりしても、ちゃんと自分で、

    右は痛くなかったけど、左はたまに痛んでました。


    と、先生に言えてました。

    自己評価が低いHSP娘なのですが、「ちゃんと言えてた、頑張ったね」と褒めたら喜んでた。

    受付の時に保険証とか医療受給者証とか診察券を渡すのが不安らしい。保険診療のための事務的な流れがわからないから受付怖いって感じ。

    なんも考えずに渡せばいいのに、全部知らないと、動けんみたい。


    一応大まかに説明したけど、もう少しで社会の一員となるので、何度もやればわかってくれる・・・んじゃないかと思ってる。

    診察では、「右は治ってるけど、左は半分くらい残ってるね」と先生は言って、また薬を出してくれた。「今度は痛みが出ないようならもう来なくてもいいよ」と言ってくれました。

    人気すぎるもんね。一人でも減らしたいよね。

    とかちょっと思った。

    今度は「薬に慣れるとあかんから」と別の薬、セフジトレンピボキシル錠というのを出してくれました。これも朝昼晩1回1錠。注意事項は発疹、かゆみなどの過敏症が出るかも・・・という薬でした。
    cyuji-kusuri2

    息子も中耳炎で苦しんでるんだけど、娘のは鼻水とか風邪症状からじゃなくて、何が原因か結局わかんなかった。家ではイヤホンのせい?とか話出てるけど、どうだろう?

    耳鼻科は混むからなるべく行きたくないな~


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