ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    診察

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    息子は普通の人よりもかなり歯科医院に通っている方だと思います。

    ダウン症って生まれてすぐにわかるので、歯が生えてからはずっと定期的に歯科医院に通っています。

    ダウン症児の歯は、生えそろうのも遅けりゃ、永久歯が生えてくるのも遅い。永久歯にすべて生え変わるのも遅い。不安だらけで、歯科医院にでも通わなきゃ、自分だけでは不安解消できないよ~

    特に虫歯になるのが恐ろしいです。

    言葉で痛いのを伝えにくい息子。予防のための診察でも暴れる時があるので、虫歯治療となると、どうなることかと、思ってしまいます。

    歯科の先生も、重度の知的障がい児の息子の場合、歯磨きをよくして、定期的に通院することを推奨されています。

    自分での歯磨きが上手にできないので、私が息子の歯磨きを頑張ってるのですが、上の前歯あたりを磨こうとすると嫌がるというのがあって、それは息子の歯磨き始めてからずっと嫌がってます。

    「上の前歯磨くの嫌がる」は、障がい児あるあるらしいです。

    どうしても慣れないので、今ではもうあきらめてて、頑張って磨かせろ!って感じでバトルで無理やりやってます。

    力づくでやるしか方法ないんで、部屋の隅においつめて磨いてる。


    そんな息子なのですが、先日、溶連菌騒ぎの時、歯磨きが2日ほどできなくて、熱下がってから歯を見たら、前歯に「鼻くそ?」的に黄色い粘着性のあるものがべっとりたくさんついていました。

    ぎゃーーーーこれなに?


    びっくりして、歯磨きいつもより念入りにしたら、前歯のところから、血がどくどく出てきます。

    出血ひどすぎる~。白血病?


    とか思ってしまった
    ダウン症は白血病になりやすいそう。原因はわかってないらしい。よく言われる白血病症状が、歯茎から血、鼻血が出たりアザが良くできる、高熱、倦怠感、リンパ節の腫れなどがあるらしい。

    なので、短絡的に歯茎から血=白血病?とか思ってしまったけど、ふつー歯ぐきから血と言えば、歯肉炎なので、こりゃいかん!と頑張って私の手も歯ブラシも血まみれになって、ぐいぐい磨きました。

    そして、歯科医院予約日になって、歯茎から出血の話をしたけど、やっぱ「歯周炎・歯肉炎」でした

    ポリッシングブラシにおびえていたけど、電動歯ブラシ的なものに、ポリッシングブラシをつけて歯を磨こうとしたら、磨かせてくれました。

    前回、診療台についているバーにポリッシングブラシつけると、まったくさせてくれなかったので、先生たちが用意してくれたみたいでした。
    ↓前回の歯科診療時のお話です。


    先生は、「いずれ診療台についているバーが使えるようにしたいので、徐々に変えていきましょう」と、言っていました。

    ひとまず、1歩前進

    いつもの衛生士の方が今日はスムーズに診察が進んだので、息子を褒めてくれました。

    今回の診察、先生がいつもの女の先生から、男の先生に変わったのですが、先生も初めての、しかも言葉が通じにくい重度知的障がい児の息子なので、戦々恐々とした部分もあったようなのですが、機嫌よく診察させてくれたので、ほっとしていたみたいでした。

    先生には、「歯磨きは今までのようにしっかり頑張ってください」との言われました。
    今までは、電動歯ブラシとか使ってたけど、歯茎からの大量出血でびっくりして、今回、普通の歯ブラシでぐいぐい磨いていったのですが、「きれいに磨けてる」って褒めてもらいました。

    電動歯ブラシどれにしよう?と悩んだ時期もあったけど、うちの息子は普通の歯ブラシでぐいぐいの方がいいのかな?

    ダウン症児だから?それともうちのダウン症児だけ?歯が普通の人より、かなり小さい。
    そんな小さい歯でも、うちの息子の好物は「あたりめ」なので、なくなったら困る
    頑張らねば・・・保護者が力を発揮せねば、うちのダウン症児の歯は守れんのだ~


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    息子が発熱しました。

    コロナ以降、発熱したらどこへ行ったらいいのかめちゃくちゃ迷う。

    以前は、小児科にすぐ行けたけど、もう小児科の年齢じゃない~って時にコロナがやってきて、検査をしてくれそうなところと、できればずっと診察してもらいたいって思う病院がなくて困ってます。

    コロナが流行った時期に、インフルエンザのワクチンは打っておこうと近くの病院に電話をかけてみたら、「小児科に行った方がいいんじゃない?」とやんわりお断りされてしまった。結局その時はインフルのワクチン、病院が見つからなくて打たなかった

    コロナ流行ピークの頃、発熱して、発熱外来を教えてくれるところからデータもらって見つけた病院で検査の時は、びくびくしながら検査してたし、「なぜうちを選んだの?」と言われたこともあったな・・・。

    「予約の時、障がい児ということを言わない方がいいんじゃない?」と、ママ友さんに言われたのですが、息子は暴れるので、言わない方がだまし討ち的で私がう~んって感じ。

    結局、障がいもってても、おとなしく診察受けてくれる子だったらいいんだけど、そうじゃないんで、病院側も嫌なんだろうけどね

    そんなこちら側の負い目的なものがあっても、発熱の原因を知っておかないと、学校休めんので、病院探しをまたしなければ・・・

    どこに行こう?と迷ったけど、以前コロナの時に使った、市の発熱外来リストから小児科を選んで行ってみました。

    娘が行った発熱外来受付ている病院は、大人じゃないとダメっぽいところで、障がい児は断られるだろうと思いました。
    ↓先月娘が発熱。どうしてうちは発熱こんなに多いかなぁ~


    普通の内科ってうちの近所、ほぼ老人向け病院ばっかなんだよなぁ・・・。そうすると、選択肢がもう小児科しかない

    という考えから、発熱の検査だけは大人もやってるみたいな小児科メインで、でも大人向けもちょこっとやってる的な病院を選んでみました。

    最近の病院は、何科なん?ってとこも増えて、わかりにくい病院側は、いろんな事して稼ぐという考えなのかな?



    発熱外来とされているからか、駐車場での検査でした。院内に入って検査するところよりも気を使わなくていいので、駐車場での検査助かります。

    検査の時、綿棒を出された時点で息子大暴れ

    「手首を握っててください」って言われたけど、手首を握れないくらい身体や手をくねらせて、逃げて暴れる

    先生、看護師さん、私の三人で押さえてやっと検体をとれました。鼻腔をぬぐう方法、息子にしてもらうの大変。暴れまくって鼻水びゃ~って出てカオスだった

    検査してもらったら、コロナでも、インフルでもなく、溶連菌でした。結果が出るまで私たちは自分達の車で待っていたのですが、検査結果をLINEで教えてくれました。

    非接触に対する姿勢がすごい診察予約時にLINE登録勧められたのこのため?

    ↓LINEに画像送ってくれたコロナの検査結果。初めて見た
    tesutokekka1

    ↓こちらは溶連菌とインフルの検査結果。ありがたいけど、写真撮って送るの面倒じゃないんかな?
    tesutokekka2

    インフル、コロナだと、5日休みと決まってるけど、溶連菌は熱下がって体調よかったら学校行っていいそうでした。

    病名わかってほっとして、薬をもらって帰りました。

    今回の薬は、
    抗生物質のサワシリン、
    IMG_3265

    抗生物質でおなか緩くなるかもなので、ビオフェルミン
    鼻水が出てたので、水薬のムコダインと、

    慢性中耳炎の話をしたからか、漢方の麻黄湯エキス顆粒
    IMG_3267
    お湯で溶かして飲んでもらってます。苦いです。
    IMG_3266


    を処方してくれました。

    溶連菌だと、後日尿をもっていかないといけない病院もあるけど、この病院は、むくんだら来てって感じで、尿検査を推奨していませんでした。尿持って病院行くのめんどくさいんと思ってたんで助かります

    発熱外来を謳っているからか、医療費の支払いにPayPayなどのペイ払いや銀行振り込みの方法がありました。

    非接触や混雑緩和に力を入れている病院みたいで、薬も処方箋を病院から調剤薬局に流してくれて、調剤が終わったら処方箋を持って薬を取りに行ってくださいという方法でした。

    娘が行った発熱外来も、処方箋を病院から流してくれました。

    でも、この方法、薬局の方はめんどくさくないんかな?患者にいちいち薬できましたの電話入れないといけないし・・・。そこまで非接触、混雑緩和の策必要?

    普通に処方箋持って行くと、非常識にこれからはなるんかなぁ?

    サワシリンが錠剤しかないらしく、このご時世で、粉が切れてて入荷しにくくなってるそう。薬が少ない問題の当事者になってると気づいてびっくり。

    薬局の方がサワシリンの錠剤を粉末にしてくれて、だから時間かかったのかもしれません。

    息子は錠剤飲めないんだよね。手間かけてすみませんって感じ

    コロナやインフルで、病院の診察や手続きが複雑になったり、薬局が薬なくて大変になったり、
    でも、私ら親子ずっと病院通いしてるけど、コロナ前から結構壊れてたと思う。

    障がい児だと、検査に時間かかるから、早く病院行っても結局後回しにされる事件とか、
    大きな病院では、診察待ち、院内処方待ち、会計待ちの三つの門を通らないと帰れない事件とか、
    何かあったら抗生物質、抗生物質さえ出しておけばいいと考えてるんじゃ?てくらい抗生物質もらった事件とか、
    暴れるからと暴言吐かれたり、受付の人に嫌み言われたり事件とか・・・

    私たちが病院通いしてて、事件がいっぱい降りかかってきてた。
    病院は問題ありすぎだと思ってた。

    私はAI医師が誕生し、AI病院ができることを心待ちにしていたりする。
    AIなら障がい持ってても、簡単に受け入れてくれるんじゃないか?なんて。
    感情的なものが医療システムの邪魔してるって感じがしてる



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    久々に眼科で視力検査をしてもらったので、その時を記録しておきます。

    眼科検診は学校でも視力検査あるけど、中学までは毎年病院にまで行ってしてもらっていました。ダウン症の病気の中に視力もあるんで、早期発見のために通っていました。ある時、もうそうそう検査必要ない的に言われて、何かあったら来てくださいで終わりました。

    しかし、今年学校での眼科検診で右0.3、左0.7という検査結果のプリントをもらってきました。

    え~?右と左こんなに違う?

    gankakensa
    そして夏休み前には、「眼科に行ってください」のプリントをもらってきてて、これはさすがに行かなきゃと、学校指定の眼科に行きました。学校から指定されている眼科に行けば、無料とあったので~。

    今まで行っていた眼科は大きな病院の眼科やから、新規予約入れるの大変なんだよね・・・。

    行ってみると、普通の眼科で、お年寄りがとても多かったです。
    障がい児の検査大丈夫かな?支援学校指定だから、障がいに慣れてると思って何も考えなかったけど・・・と、始まる前は不安だったけど、ちゃんと障がい児なりの検査をしてくれました。

    そして、息子も目の検査に結構慣れていました。幼児の頃からずっと検診で通って検査を頑張ってたので、何をするかわかっていました。

    目の検査の機械には、あごを乗せたり、額をつける状態を求められることが多いのですが、ちゃんとできました。
    gankakensa2
    ランドルト環もわかってて、穴の開いている方向を指で教えていました。

    息子の検査の姿を久々見て、検査がすっとできている状態に私がびっくりしてしまいました。

    検査はスムーズだったのですが、検査した結果はあいまいな部分もあったようで、集中力低下のためわかったのは右0.6、左0.5という事を言われました。

    検査している時、「よくわからない」という言葉が言えないのもあって、わかんなくても指さしたりしたんだと思います。

    「おかしいな」と、検査員の方が何度も手を変え品を変え検査していたのは見ていたので、「わからない」が言えなかったんだな・・・と、思いました。

    検査の後、診察してもらったのですが、「軽度白内障」と言われました。

    「そこまで心配するほどじゃないけどね」と、先生は言ってたけど、今までそんな事言われた事ないんで、ちょっとびびってしまいました。

    家に帰って調べたら、
    目の中のレンズの役割をしている水晶体が白く濁ってくる病気。
    加齢が最大の原因。
    とありました。

    加齢?まだ16なんだけど~。ダウン症は早く老いるらしいけど、あんまり早くない?

    と、もっと調べたら、「スマホ白内障」というのを見つけました。
    紫外線やブルーライトは、目はダメージを与える。最近、若年性白内障が増えている。
    といったものでした。

    スマホか~

    知的障がいもってる息子だけど、YouTube大好きなんだよね~。
    今ではスマホの操作、私より上手だもんね。タッチパネルすごく上手に扱います。

    いまさらスマホ取り上げられないし、見る時間をもっと短くするしか・・・。

    手術とか大事にならないように、頑張って生活しなきゃ!と思いました。

    今、麻酔とかぜったいさせてくれんから、手術とかになったらめちゃくちゃバトルになるわ!!考えただけでも恐ろしい~。



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