ダウン症の息子は、夏休みや冬休みなど、学校の休みが長い時は、あちこちの病院へ検査に行っています。

障害を持っていたり、持病をかかえている子どもがいる家庭、あるあるじゃないかと思うのです･･･。

検査のための病院は、大きな病院になるので、学校が終わってから行くのは、なかなかむずかしいのです。多くの人が検査をしているところなので、待ち時間もかなり長くなります。

かるく診察を済ませるだけの診療ではないので、長期休暇をみんな狙ってるんです。

なので、自分の希望の日、希望の時間帯がとれればラッキーで、とれない時は、う～ん、う～ん、と時間を捻出して、病院とすり合わせなければなりません。

そして取れたら、予約日までが長いので、予約の日に何も起こらないように頑張ってます。

ダブルブッキングや、予約日の発熱はさけなきゃ～！

せっかく取った診察日に病気で行けなくなったら、また順番取るの大変になってしまうのです。

でも、長期休暇の診察の予約がそんなにも取れないって事は、病気をかかえている子どもが多いってことなんでしょうね･･･。

■眼科とダウン症

我が家の息子は、眼科検診は2歳から通い始めました。
ダウン症だったら目の検査もしておいた方がいいよという小児科の先生の勧めで、紹介状を書いてもらい、眼科へ行くことになりました。

ダウン症は、近視、遠視、乱視の症状がみられることが多いそうなのです。

我が家の息子は小児科の先生に勧められて、病院で検査という経緯をたどりましたが、息子のお友達のダウン症児は、知的障害児が通う学園で、病院の先生の診察があるらしく、一通り検査してもらう機会があったそうです。そのなかに眼科検診もあって、そこで検査してもらっていたのだとか･･･。

その後、眼科へ行くことになったと話していました。
ダウン症児と、眼科は切ってもきれない間柄みたい。定期的な検査みんなやってるんかなぁ。

■眼科検診の内容

検診の内容は、普通の人と変わらない検査内容で、視力は？近視、遠視、乱視はないか？という検査なのですが、

その検査方法が言葉ではわからない息子。人が言っている言葉の内容はなんとなくしか理解していません。こうやってねとか、ここを見てね、というのは、言葉ではなく、やり方をレクチャーしながらやらないといけません。

なので、検査を家で練習したりしています。

↓私の持っているランドルト環の向きを見て

↓息子に持たせたランドルト環の向きを合わせてもらう、という練習をしました。

今、10歳になってずいぶん検査も上手になり、ランドルト環の切れ目を確認して、手で切れてる方向を指さしできるようになりました。

ずっと視力がわからない状態でしたが、とりあえず0.7までは測れたそうで、そこまでは見えてるみたい。

遠視も少しあるくらいで、影響ないとのことが2年前にわかって、乱視もない事がわかっています。

それがわかるのに何年かかったか～

それなのに、今、通っている病院が1年前から新しく移設された病院になって、先生と検査する人が変わったので、また検査がうまくいかなくなってきました。

検査する人は若い人で、知的障害の息子に向かって指示する言葉がとても早口。

検査内容を息子にわかってもらうためには、もうすこしゆっくり言ってもらわないと、わかりにくかったりするのです。

慣れている検査はできるのですが、新しい物を使った検査は、息子はよくわからなかったようで、検査できませんでした。

できないなと、検査員の方が思うと、次の方法にささっと切り替えていましたが、これって検査的にうまくいっているのかな？

と疑問に思いました。

以前の検査員の人は、検査自体をゆっくり教えてくれたり、私にもわかりやすく教えて、「これを家でも練習してみてください･･･」と、言ってくださった方でしたが、今度の方は、できないなと思うと次、次っと方法を切り替えてて、これって検査になっているのかなぁ～？と不安しか残らなかったです。

ゆっくり丁寧に話してくれれば、少しは伝わります、と、言いたかったけど、「こいつどうせわからんだろ」みたいな感じだったので、言いだせなかった。

めっちゃもやもやして帰ってきました。頑張って検査がうまくいくように、家でも練習をしてきたのですが、ちょっと悲しくなりました。

■色覚異常を疑った瞬間

検査が終わると、診察待ち時間を大量に過ごし、やっと診察に入ります。

診察では視力自体に問題はないとのことでした。
でも生活の中で、息子が色についてあまり興味がなさげな事にひっかかっていたので、聞いてみました。

色覚異常じゃないよね･･･。

それは、デイサービスでの個人面談でのこと。
息子は塗り絵が大嫌い。色を塗ることのメリットとかが自分にないからじゃないか？と、ずっと思っていました。

↓塗るのがめんどくさい？塗り殴る～って感じです。枠の中に塗ろうとかまったく思っていません。枠の中に塗るのって微妙な手の力加減なので、その加減がわかんないのかもしれません。

そして、1色でしか塗りたがりません。色を選ぶのが嫌みたいです。

2色使って塗ってくれるのって、これくらいかな～。信号機の赤と青はわかっているようです。わかっているよっていうのをアピールしたいから、2色使ってくれているのです。でも、中を塗るのは疲れるから、淵だけなぞっているという･･･

↓これは塗るのをすごく嫌がったので、親への反抗を込めて力いっぱい塗ってます。

↓色がよくわかってないのか不安になる色選びです。

蕁麻疹が私の身体にやってきました。

昨年の5月の連休に山の中を歩き回ったのですが、その後、身体のあちらこちらに異様な形の皮膚の盛り上がりが･･･




てっきり、植物のかぶれと思っていて、それが9月下旬まで続き、なんの植物のかぶれかな～？と思っていたのですが、今年もまた同じような症状が･･･。

昨年は、皮膚の盛り上がりが首や、お腹、脇など掻きにくい部分が多く、かなり痒かったです。

汗と何かの植物のせいかな？と水風呂に入ったり、シャワーで汗を流すと、すっきりひいてきたので、それでなんとかやり過ごしました。で、5月～9月くらいまでで皮膚の盛り上がりは終息･･･皮膚痒み事件は終わったとばかり思っていました。

しかし、

今年も5月くらいから皮膚盛り上がりが･･･今年は蚊にかまれたと思っていて、蚊対策にやっきになっていたのですが、あまりにもあちらこちらの皮膚が盛り上がってきて、しかも、短時間で盛り上がりが引く時があり、

これは、かぶれじゃないんじゃ？

皮膚科に行くと、「蕁麻疹ですね」
と言われました。

中学生の時も、高校3年生の時も、ある一時期、蕁麻疹に悩まされ、でもそれはなんで発生しているのかわからず、ある時期過ぎると出なくなりました。そして、すっかり忘れてしまっていました。

治っていなかったのかな？

■蕁麻疹の原因

蕁麻疹は「非アレルギー性」と「アレルギー性」とに分けられ、「アレルギー性」もまたさらにいろんな種類に分けられるそうです。細かく分類すると１００種類以上もあるのだとか。

私が皮膚科の医師から聞かれたのは、
「何か変わった物を食べましたか？」
「何か変わった物を触ったりしましたか？」
「何か思い当たることがありますか？」
というものでした。

食べ物アレルギーでの蕁麻疹なのか？
動物の毛、昆虫、金属、化学物質、外用薬などの皮膚を刺激したための蕁麻疹なのか？
他、生活上で出た蕁麻疹なのか？

というところから、原因を探そうとされていたのだと思いますが、

昨年ならば、「植物いっぱいのところを歩いた～」と答えたでしょうが、今年はホントになにもしてなくて･･･原因は「ストレス」と片づけるしかなかったようです。

わりと快適に日々過ごしていると思っている私ですが、原因追求に詰まってしまうと「ストレス」という言葉を使わざるをえない･･･。

でも、皮膚科の先生によると、「蕁麻疹の原因はストレスという方がほとんど」、と言われていました。

大人の蕁麻疹は心の病？

■蕁麻疹の薬

蕁麻疹は原因がわかっていると、その除去に勤めればいいのかもしれませんが、原因がよくわかってないものって難しいようです。

とりあえず、症状を抑える薬と、蕁麻疹が出た時に痒みを抑える薬をもらいました。

「抑える」しか方法ないみたい･･･

●症状を抑える薬は飲み薬

「ラスプシン錠」というものをもらいました。



小さな1粒ですが、私の身体にはすぐに効きました。

「痒みを抑える薬。体内のアレルギー原因となる物質の作用を抑え、アレルギーを抑える薬です」

と書かれています。

「副作用に眠気を催すとか、口や喉の渇き、薬の味が苦み感として現れることがある」

と、書かれていましたが、私には、感じられる副作用はなかったです。

最初は、朝、夕１錠づつ飲んでいたのですが、飲み始めてすぐに蕁麻疹が出なくなったので、１週間たって診察に行った時、もう飲まなくてもいいですか？と言うと、「もう１週間は飲んだ方がいいと思うよ」との事だったので、２週間飲み続けました。

すると、すっかり出なくなって、「やった～治った～」と思って、「もう飲まなくても大丈夫なのでは？」と先生に言うと、「とりあえず１週間やめてみましょう」との事。

もう出ないと思っていたのですが、４日目くらいに出だして、こりゃだめだ～と、即皮膚科へ～。

「あら～やっぱり出ちゃいました？」

先生は、出るかもね～と思っていたようです。この薬をずっと･･･年単位で飲み続けている人もいるのだそう。

蕁麻疹、甘く見ちゃいけないんだっっっ

で、再開しました。

今度は毎日１錠づつ飲む事にしました。たくさん飲み続けて、慣れるのいやだ～的な発言を私がしたので･･･

先生曰く、飲み続けて慣れて効かなくなる場合も、ないことはないけど、あまり考えなくてよいとの事だったのですが･･･とにかく私は薬が嫌いなんで･･･。

飲むのが嫌いというより、我が家には家族の薬が散乱する時期があって、家族のそれぞれの薬の管理が嫌なのです。なので薬を片づける事をしなくて済むように、鬼のように飲んでしまいます。

キッチンに薬を置いているのですが、爽やかに「ブツ（薬）」がなくなった瞬間が、一番心が軽くなる。

薬ってあるだけで、案に「飲め」のプレッシャー与えるから嫌なんだよなぁ。

●痒みを抑えるくすり

これは塗り薬でした。


アンテベートクリーム0.05％と、オイラックスクリーム10％というのを混ぜてあるそうです。

アンテベートクリーム0.05％は、

「副腎皮質ホルモン剤です。湿疹や皮膚の炎症やかゆみを抑える薬です」

と書かれています。
オイラックスクリーム10％は、は、

「かゆみ止めの塗り薬です。湿疹、皮膚炎の塗り薬です」

と書かれていました。

こちらは痒かったら塗ってくださいと言われましたが、「ラスプシン錠」を飲むとすぐ蕁麻疹が引いて、飲み続けると引いた状態を維持できるので、まだ塗っていません。

説明書には

「痒みのある個所に一日３～4回塗ってください」

と書かれていました。

今のところ使う機会がなかったので、塗ったら痒みが止まるのかというのが検証できていません。

■第1回　経過観察

蕁麻疹が出始めたのが5月くらい。

今年は蚊にかまれたのかな？から始まり、蕁麻疹じゃないかと思いつき、皮膚科へ～の流れをたどりました。

喉元過ぎれば熱さ忘れる私ですので、こうして記録しておいて、またある時、皮膚の盛り上がり状態が来たら、

「蕁麻疹では･･･」

と、思いつけるように記しておきたいと思います。

昨年は、秋になったら引いたので、今年も秋口くらいには引いてくれるのでは･･･と期待しています。それはまでは薬を飲み続けようと思っています。

痒いって、自分も嫌だけど、見た目もあまりよろしくない･･･
一心不乱に皮膚を掻いている姿って、人が見てても自分がかゆく感じちゃったりしますもんね。

でも本人は大変なんだよね･･･。

私のぶよぶよしたお肉の上に、皮膚が盛り上がるのもさらに見目よろしくない･･･

蕁麻疹のメカニズム解明を望みます♡

息子は、耳だれがよく出ます。

耳だれは、出やすい子はよく出るらしいです。
赤ちゃんや子どもに多いそうですが、大人でも出ることはあるようです。
耳だれが出ない生活を望んでいますが、なかなか訪れません。
つい先日も、耳だれ事件が発生したばかり･･･

■耳だれとは･･･

耳だれとは、

「耳の中が炎症して液体がたれてくる症状のこと」です。
医学用語では、耳漏と言います。

息子の場合、子どもの頃はまさしく、耳から液体がたれていました。

最近は、耳の中で液体が固まっていたり、流れる前に、耳穴のところでカピカピになっていたり･･･。流れ出るちょっと前で気づくことができるようになったからか？大きくなったので、勢いよく流れ出るほどの症状ではなくなったからか？は、わかりません。

カピカピ状態で耳鼻科に行くと、「これは耳だれじゃないね～」と、ドクターに言われたりするので、私は毎回悩んでしまうのですが、

じゃあそのカピカピは何？

に特別な答えはもらえてません。
なので、耳の中がカピカピ状態になったり、これは膿だと思われる時は、不安になってしまうので、即病院に行ってしまいます。



今回、臭い匂いが耳からしていたので、病院速攻GO～だったのですが、臭いがしない耳だれもあるのだとか。耳鼻科の病気の判断は難しい･･･

■耳だれの原因を調べました

耳だれの原因は、中耳炎、外耳炎、ストレスとあるようなのですが、我が家の息子の場合は、中耳炎。息子の天敵の病気です。これさえなければ、きっと息子は補聴器なく、音聞こえてると思いますもん

●中耳炎で耳だれ

中耳炎の元凶は、ウイルス、細菌。
ウイルスや細菌が鼻や喉の奥から入り込み→耳菅を通って鼓膜付近へと侵入→中耳が炎症を引きこ起こし、その炎症によって膿が出る→その膿が鼓膜を破って流れ出る耳だれ、というのが中耳炎からの耳だれなんだとか。

息子は毎回このパターン。

中耳炎には、急性中耳炎と慢性中耳炎があり、急性中耳炎が治ってきている状態を滲出性中耳炎というそうです。（腫れや痛みの強い初めの1週間くらいを急性中耳炎と言い、ピーク過ぎた後の状態を滲出性中耳炎と言うそうです。）

息子が幼児の頃は滲出性中耳炎と言われていましたが、今は慢性中耳炎です。

●外耳道炎で耳だれ

耳の中から鼓膜までの外耳といわれる部分が炎症を起こして膿が出る場合、それを外耳道炎と言うそうです。耳かきで耳の穴をひっかいたり、爪でひっかいたりというのが原因だそう。

●ストレスで耳だれ

ストレスで、湿疹が出たり、かゆみを感じたりで、皮膚が傷んで耳だれとなったりすることもあるみたいです。

大人でも起きる耳だれ･･･耳の中は未知の世界で、奥深すぎて、わかりにくい
未だに翻弄されっぱなしで、困っています。

■耳だれの治し方

耳だれ事件が発生すると、たいていもらう薬はタリビッド点耳薬と、抗生物質です。

●タリビッド耳科用液

タリビッドは耳に炎症を引き起こしている細菌を殺菌する薬。3歳の時から使ってますが、子どもに使うにはめちゃめちゃ大変です。



小さい子どもの耳の穴の中に薬を5滴ほど入れて、10分間じっとしていろというんです～

じっとしているは、息子にとってハードルが高いんじゃ！

しかし、なんども、なんどもタリビッドにお世話になるうちに、やっと最近できるようになってきました。

これは喜んでいいのか？何度も世話になるよりも、中耳炎とは縁切りたいんだけど･･･。

↓この耳の状態に、液状のタリビットをボトボト5滴ほどいれるんですけど、耳の穴に液体は浸透しにくいのです。小さい時は何度も失敗しました(;´Д｀)





今回の耳だれは、こんな固形状態だったり、黄色い液体状態でした。この状態がきれいになるまで耳浴するという地道作業が、耳だれ治療です

耳浴･･･薬を長時間、耳の中にとどめておく方法

今回5滴と指導されましたが、10滴の時もありました。幼児の時、かなり暴れたので、寝ている時にでもしてみたら？と先生に言われたけど、寝ていてやったら起きてしまって、これまた大変なことに･･･。うまくできる子どもっているのかな～？

●抗生物質

中耳炎治療の際、抗生物質をよく処方されます。内側から、細菌撲滅。抗生物質には胃を荒らさないように、もれなくビオフェルミンがついてきます。

息子の場合、たいてい抗生物質はメイアクトかサワシリンをもらっています。

以前、別の耳鼻科にかかっていて、フロモックスという薬をもらっていましたが、これは効いている感じがしませんでした。症状が改善しないのにその薬をずっと出されるので、その病院へ行くのはやめました。

現在の中耳炎の治療では、高熱が出ている時と、痛み止めでも痛みがとれない時だけくらいで、できるだけ出さないようにしているのだそうです。抗生剤を長く使っても、早く治ることはないという研究結果がでているそう･･･。

でも、うちの息子の場合、ウイルスや菌に弱いのか、いつまでもやられていて、なかなか治りません。で、薬を飲んだ方が早く治るように思います。

今、息子を診てくださっている先生は、いっきに治した方が、薬をたくさん飲まなくてすむから･･･と、すぐに処方してくださる先生です。

薬の処方には先生のお考えや、お人柄や患者さんの体質や病気のタイプ、という要素で変わるのだと思います。

でも、患者の体質はあまり気にかけない先生もおられるように思います。そういう先生はこの病気には「これ」って感じの薬の処方をしているように思うのです。

それでいいのかな？もらう側も悩んでます。

■耳だれにならないようにするためには～鼻腔洗浄をやってみましたが･･･

耳だれ事件、原因は、鼻水。
我が家の息子の場合、たいてい鼻水が犯人です。

鼻腔内弱すぎ。

鼻の中の、鼻甲介というところ？（だと思う。）が、よく腫れたりしています。ウイルスだか細菌だかで炎症を起こしているのでしょうか？しょっちゅうです。

鼻がウイルスだか細菌だかホコリだかに過剰に反応しているのでは･･･？との耳鼻科の先生の見解でしたが、これをどうすることもできず、現在にいたります。アレルギーも調べてみましたが、これはなしでした。

で、鼻の中が腫れている状態だと、鼻かみがむずかしく、練習に練習を重ねてやっと最近まあまあ上手になったかな～というところです。

中耳炎は、鼻かみができるようになると、治る子がほとんどらしいですが、息子の場合、できずに何年もかかってしまったのも「難聴」の原因だと思っています。

耳だれにもっていかないためには、鼻と喉の衛生が大事です。

鼻の衛生という面から、以前、医師に鼻うがいを勧められて、やってみましたが、これは結構難しかったです。下手すると耳に水がいっちゃいます。

●鼻腔洗浄グッズアレコレ･･･

↓これに、生理的食塩水を入れて、鼻の穴に食塩水を噴射します。めっちゃ嫌がるし、顔をすごく下向けとかないと、すぐ耳にいってしまうので、ドロドロ鼻水の時のみ今はやっています。ドロドロ鼻水の時は、鼻水が出やすくなって、ムコダインなどの薬を飲むよりもいいです。



↑この容器は耳鼻科の先生が出してくれましたが、鼻腔洗浄器の市販のやつで、ナサリンというものがあります。


我が家の息子にはこれは、水がたくさん出すぎてダメでしたが、アマゾンのレビューを見ると、蓄膿ぎみのお子様が使っていていい感じというレビューがかかれていますので、うまくできるお子様にはいいようです。

私が耳鼻科で出してもらったのと似たような感じでは、





といった感じのものがあるようです。

でも「ハナノア」は、15歳未満使用しないで～という商品だそうで･･･「ノーズシャワー」はお医者さんが考案した商品で、は子どもにも使えると書いてあります。「ハナクリーンS」はSだけあって、5歳くらいから使用可能なんだそうです。

水流が強いと、耳の方に水がいってしまう息子なので、ミスト状の鼻洗いは息子にとてもよかったです。


生理的食塩水が霧状で出てきます。

缶のスプレーなので、捨てるのが面倒だなぁと思ったのですが、勢いよく出てくれるので、ちょっとの鼻の乾燥とか、粘度の高い鼻水を緩くするといった使い方をしています。

赤ちゃんから使えるのもあります。息子が大きくなってから見つけたのですが、もっとちっちゃい時に見つけたかった

●鼻うがいの方法

鼻から入れて口から出す、鼻から入れてもう片方の鼻の穴から出す、という方法があるようですが、

息子の場合、そんな芸当できないので、顔を下向けて、容器のノズルを鼻につっこみ、ぴゅぴゅっと容器を押して中の生理的食塩水を鼻の中に入れます。耳に行かないように鼻の中軽く洗うって感じです。奥の方まで洗いたいけど、恐ろしくてできん！

鼻水が出てる時は、鼻水の粘度が薄まるので、どろ～と出やすくなって、その後、鼻水取り器でとっています。するとかなり大量の鼻水が取り出せます。

■鼻腔の衛生のために～やってみたことアレコレ

鼻腔内が、きれいな状態じゃないのがいけないのかな？といろいろやってみたのですが･･･。

●鼻水吸い器で鼻水を吸う

息子はしょっちゅう鼻水状態になります。少しの鼻水だと思っていたら、急に大量の鼻水になったりします。大量の鼻水の場合は、吸うのが一番いいです。洗ったって流れ出てきやしないも～ん

鼻水を吸うのに、我が家では吸引器を導入しました。ちょっとの時期だけの子には少々お高い器機ですが、息子の場合、何年も活躍しています。

★鼻水吸い取り力抜群！我が家の愛器メルシーポット。我が家で買ったモデルはかなり昔のもので、今は音も静かになって、クリップが付いて吸引力を調整できるらしい。チューブホルダーもついていて、私のは何もついてなかったので、自分で100均で買って作りました

●スチーム吸入で鼻腔内の湿度を保とうとした

スチームという方向はどうかな？と考えて、オムロンの吸入器を買ってやってみたのですが、セットする間に逃げ回る～

何か得体のしれない物で、何かしようとしている、という恐怖心をあおってしまうようです。機器の前でじっとしていないといけない、というのも難しかったです。

私が買ったのはオムロンの吸入器。鼻のみを覆うものではなく、鼻と口に蒸気がくるといったものを選びました。

しか～し、そんなに大きいものじゃないけど、怖いみたいで、水入れたりしてる間に逃げられ～蒸気が出るのに少し時間がかかるので、その間に逃げられ～で、疲れ果てて、使わなくなりました

鼻の中には生理的食塩水がいいという話を聞き、生理的食塩水が使えるという吸入器を見つけました。


「43℃、5ミクロンの霧でやさしく温め、のど、鼻を潤せる」らしいです。

吸入器の前でじっとしてくれたら、いいんだけどなぁ･･･。水がダメならスチームで鼻の中を湿らせて、おいたらどうだろう？という考えだったのですが･･･。

機器の力よりも、自分で鼻かみがうまくできるようになるといった方向で中耳炎にならないようになってくれたら親の懐が痛まなくて済むんだけどなぁ～。

■今回の耳だれは･･･

結局、今回の耳だれは、薬の力で治しました。
つ～より毎回そうですね
予防までに至っていないのが現状です。

通院減らしたいんだけどな･･･。