うちの息子は、年に1回、市の療育センターみたいなところで、ダウン症の診察をやってもらっています。

ダウン症の診察ってなんやねん？

って話なのですが、我が家の息子は出産時、結構あちこちの病院をたらいまわしにされてしまいました。ダウン症児って生まれたら、合併症がないか診察するらしいのですが、それがなかった。

１年くらいは、検診があったのですが、体重測ったり、問診があったり、そんな感じ。心臓は生まれた当初から心雑音がしていたので、診てもらってたけど、小さな心雑音だからとエコー検査もなく、9ヶ月の時、やっとエコー検査。その時、「心臓に穴空いてる～」って先生が慌てふためいて別病院を紹介。そこから手術の流れになりました。
↓こちらに心臓の手術について書いた記事あります。


目や耳にも合併症が起こりやすいのに、全部、自分で病院探してみてもらいました。

バラバラの病院で診察しているので、ダウン症であるという証明がされにくく、いろんな手続きにダウン症ですって医師の診断書が必要なので、市の障がい者福祉施設併設の診療所でダウン症ですって診断をもらっています。

その流れで、年1回診察があります。

診察の内容は･･･

「今、どんな感じですか～？」
「困っていることはないですか～？」
「どの程度発達したかな～？」
「大変なことはないですか～？」

みたいな感じの事を聞かれます。
そして、息子の成長の様子を先生は眺めたり、時に質問したりして、反応をみています。

息子はしゃべれないのですが、先生とのコミュニケーション結構好きみたいで、この診察は楽しみにしています。

■ダウン症児の療育


息子の「ダウン症」がわかってから、何からやればいいのかわかりませんでした。出産した病院の紹介状をもって行った病院では、ダウン症児に行っている「赤ちゃん体操教室」というのに参加してみるか聞かれたので、そこに行くことにしました。

それが息子の療育の始まりです。

↓この本を書かれた先生と、そのスタッフの人たちが体操を教えてくれる教室でした。


その後、市の療育センターへ移りました。赤ちゃん体操教室は「赤ちゃん」対象なので、赤ちゃんじゃなくなっていくと肩身がせまくなる～。みんな歩けるようになっていくのに息子は歩くという方向じゃなく、転がるという方向で移動してて、これでいいのかな？という焦りもありました。

市の療育センターでは「診察」「理化学療法」「言語療法」の3点セットで行われていて、1歳からそこで3点セットの療育を開始しました。

市の療育センターには、STやOT、PTの先生がいて、予約して診てもらうのですが、歩けるようにもっていく、言葉をしゃべれるようにもっていく、生活を営めるようにする、みたいなのが目標なのですが、息子の歩みは遅く、小学校に入る前までに、なんとか終わったのは「歩く」のみでした。

小学校上がるという段階で、いったんセンター利用は終わりという運びになりました。

次から次へと療育が必要な子が入ってくるので、多分施設のキャパ満杯みたい。もう大きくなったからいいでしょ、的にやんわり言われてしまいました。

診察のみが現在も続いていて、1年に1回です。でも、発達検査はもうありません。小学校低学年の頃は半年に1回くらいあったのですが、高学年になると発達検査もなくなった～。

小学校へ入ってからは、小学校で療育を行うという感じで、他にはどこにも行っていません。



■療育で行き詰っている事

我が家で、一貫して困っていることは、息子がなかなかしゃべれるようにならない事です。

息子は、言っていることは簡単なことなら、だいたいわかるのですが、それに対してしゃべっている言葉が「日本語」じゃない～

というより、「地球で発信されている、どの言葉にも該当しない言葉」を使っています。

言葉としてはわからないけど、ジェスチャーや空気でお互い通じるので、死ぬほど困ってるって感じじゃないけど、

もうちょっと言葉でわかり合うおうよ～

って感じなのです。

診察でもドクターが、

「今度は何年生になるの？」
「学校は楽しいですか？」

と、聞いてきましたが、

「○▲■×＃＄％＆！＊＋」とか言ってて、何かは言ってるんです。でも何を言っているのかな？言葉は喃語みたいな感じです。

たまに「で」とか「よ」とか「ね～」など、言葉の末端でよく使う音がわかるので、多分意味のある言葉を使っているように思います。なので、喃語かといえばそうじゃない気がします。

先生と私、二人で困惑
二人の心の声「ごめん、一生懸命しゃべってくれているけど、それわかんないわ～」

ドクターの問いに対して、しゃべっている時間が長いことから、言いたい事はいっぱいあるんだろうなぁ～って思うのですが、

言っている言葉が地球の言葉ではないので、
こっちもわかってあげられなくて本当に辛いのです(;_;)

■言葉へのアプローチ

ダウン症や発達の子たちのコミュニケーションツールに、「マカトン」「手話」「絵カード」などがあるのですが、

「マカトン」「手話」はお互いが覚えなければ、使えなくて、息子にとってはあんまり興味のある方法じゃなかったんですよね。

「絵カード」は、指し示すことで、通じるんですけど、息子の場合ちゃんと声は出てるので、それを使うのもなんだかな～って感じなのです。

そして、名詞なら絵カードにしやすいですが、動詞って案外絵カードで読み取るの難しくて、絵で伝えやすい物は「絵カード」で、行動を起こしてほしい時は「手話」でやってきました。

それでも、思うような言葉の進歩がないので、今は、「文字」も取り入れ始めました。

息子が使っている言葉を聞いて思うのですが、言葉の音が分かれて聞こえていないんじゃないかと思うのです。

言葉が、50の音で組み合わされているという事が、聞いてわからないのではないかと･･･。
だから息子が使う言葉は、「ほにゃらら～ほにゃらら～」という長い音の言葉になるのかなぁ～なんて私は思っているのですが･･･

でも、実際のところ、どういった原因かははっきりわかっていません。

ではなかろうかという私と、病院の先生の推測の域の話です。

それでも、伝えたい事が身体の中に山盛りある息子なので、なんとか言葉を伸ばしてあげたくて、とりあえずなんでもやってみよう、みたいな感じで、50音を教えることにしました。

しか～し、息子にそれが意味あることだと教えるのが大変で～、今、息子と格闘中です。英単語を覚えるように「書く」「発音」をセットに頑張ってます。

↓△もまともにかけなくて、○も歪んでる～というような状況
（空欄のところに△○を書くというものです。）


やっとなんとか「た」と書けるようになり、「た」ときれいな発音ができるように～。

あと49音か～、
つ～が、意識的に自分で使えるようにならないと、
これまた言葉につながらないんだけどね～(´-ω-`)

来年の診察時には、
もう少し、先生とお話できるようになっているといいな･･･(*´ω｀*)

ダウン症児育児で一番困るところは、病弱というところ。

病弱じゃない子もいるのかもですが、私の周りのダウン症児はかなりの確率で「病弱」当てはまっていると思います。

なので、病院のサポートなしでは、生きていきにくい子達だと思っています。

息子の場合、心内膜床欠損症という心臓の病気を持って生まれてきました。
ダウン症の４５％くらいの子にみられる病気だそうです。



心内膜床欠損症とは･･･

房室中隔欠損症（心内膜床欠損症）は、心臓の４つの部屋（右房・右室・左房・左室）がつながっている部分にあいた穴がある状態。心房の間だけに穴があいている状態（不完全房室中隔欠損症）から、心房と心室、両方に穴があいている状態（完全房室中隔欠損症）まで、さまざま。完全房室中隔欠損症は、ダウン症候群を伴うことが多いことが知られている。

いまは房室中隔欠損症と言っていて、心内膜床欠損症とはあまり言っていないんだとか。ですが、息子の主治医の先生は、心内膜床、心内膜床と言っていて、ついつい、私たちもそう言ってしまうんですよね

医師の入れ替わりが進んだら、房室中隔欠損症という名にとって変わり、私たちがわからなくなるのかもしれません

■息子の心内膜床欠損の根治手術

息子は、心内膜床欠損の根治手術を2歳でしました。

しかし、術後検査が必要で、幼児の頃は３～４か月に１回でしたが、だんだん半年に1回になり、小学2年生から年１回となりました。以後ずっと術後検査のため年１回通院しています。

我が家ではその年１回が春休み。長いお休みに検査をしているお子さんは多いようで、私たちが行った日も子どもがたくさんいました。

案外、小児循環器科にかかわる子は多いのかもしれません。

我が家の息子もきっとそうは見えないとは思うのですが、他の子たちも元気ハツラツ。ハツラツ過ぎて、待ち時間にダダこねてる子、めっちゃしゃべりまくってる子、な～んて子が待合所を賑やかにしています。

でも、こうやって検査に来ているということは、手術後の経過がいいってこと。いいことなのかな？

待合室でハツラツしてる子達を、ハラハラ見てる親もいっぱいってことなんだけどさ。

■大きな病院は待ち時間というトラップがいっぱい

息子の場合の術後検査は、大抵、心電図、レントゲン、診察の3点セット。

大きな病院でやってもらっているためか、待ち時間が長いのでそこは困ってます

心電図で待ち、
レントゲンで待ち、
診察順番で待ち～

たまに心エコーや、血液検査が追加される時があるのですが、そんな日は、待ち時間で1日終わる

スマホ育児はアカンと言われるけど、

スマホでもなきゃ、子どもとの病院の待ち時間はやってられないんだよ～

小学生になってからは、「学校生活管理指導表」というものをドクターに記載してもらわなければ、学校生活も送れないため、

ドクターの書類記載待ち

というのもあったりします(T_T)



診察がやっと終わったら、次は会計の計算待ちも待っています。

今は子どもなので、医療券を使っていて、会計がないとわかっているにもかかわらず、待たなければならないのは何故？

今は、この病院、システムが機械化されて、だいぶ待ち時間少なくなったけど、それって幼児の時にやってほしかった～


■心臓の手術は思ったより大変なもの。術後検査はずっと続く？

いつごろまで術後検査あるのかな～、ずっと病院通いなのかな～

国立循環器病研究センターのHPには、

「最近分かってきたことですが、先天性心疾患の患者さんが大人になると新たな問題が加わることがあります。」

とあって、やっぱり、検査、検査、なんだ
成長するからこその経過観察かと思っていたのですが、それだけじゃないこともあるんですね。

心臓病を持って生まれてくるということは、いくら手術で穴をふさいでも、その先何が起こるかわからないってことなんだ･･･と、改めて実感･･･。

手術した当時は、あんまりそこまで考えてなかった

↓こちら術前

↓こちら術後

術後は傷口も管が通った穴もくっきりはっきりでした。
ので、絆創膏が貼ってある

手術が終わって退院後、2週間目にあった検査での傷口が～

術後5か月後の傷口が右写真。傷口が盛り上がってきています。

肥厚性瘢痕（ひこうせいはんこん）というそうですが、特にかゆくなったりはしていないかという事を聞かれて、それはなかったので、様子見となりました。

■現在の術後の傷口

白く盛り上がりも横に広がった感じですが、傷口はかゆくなったりは結局なかったです。

でもしばらく赤く盛り上がっていました。
息子の体質でこのような傷口になったのだと思います。

息子のお友達のダウン症の子も心臓の手術をしていましたが、このような傷口にはなっておらず、きれいでした。



なお、○の中は心電図の吸盤の痕。
心電図でもレントゲンでも幼児の頃は、暴れまくってましたが、今は、それがどんな事をするのかわかっているので、暴れず、上手にできるようになりました。

いろんな人が息子の身体を守ってくれているので、息子が人生まっとうできるようにサポートしていけたらな～と、思っています。

息子のインフルエンザ待機期間もいよいよ終了。
病院行って、登校許可証にドクターのサインもらえば次の日は学校よ～♡

と、思っていたのですが、娘が息子の耳を覗き耳の中汚れていることを教えてくれました。

耳の中汚れてるみたいだよ。

耳だれを心配したので、病院へレッツゴ―。

登校許可書もらうために小児科行く予定だったのに、耳鼻科にも行かなきゃ･･･。

学校終わってから病院行くのは大変なんです

■息子は耳鼻科嫌い

息子は耳やら鼻やら触られるのは嫌いなので、大人しく診察させてはくれません。

「子どもは、耳、目、鼻、口周りは呼吸に関係するので、さわると嫌がる」という話をどこかのドクターが言ってましたが、もう何度も通ってて、「そろそろ慣れてよね」と、病院の先生も、私も、看護師さんも思ってたりします。

幼児の頃は、私が抱っこして、足と腕と手を使って抑え込んで一緒に診察椅子に座って診察してもらっってたのですが、

もう小学校高学年にもなるので、身体も若干大きくなってきています。
（それもでもうちの息子は普通の小学高学年の子よりもかなり小さめなんですけどね^^;）

もう今では抱っこで診察椅子に座れないので、本人に頑張ってもらうしかない!!､､､んですけど、泣き叫び、暴れてます

怖いという感情が先にたつみたいで、
「耳の中を見るだけだよ」と言ってもまったく聞いてません。
「診るだけ」の意味わかってると思うけどなぁ～

先生と私と看護師さんの3人でなだめすかしたりしましたが、ダメで、結局外側から3人で押さえつけて先生が耳の中覗かなくてはならないハメになりました。

押さえつけて診察した結果、私が見た汚れは、大きな耳垢だったようで、耳垂れではなかったです。

良かった～♡

インフルエンザから中耳炎になる子も多いらしく、ぎゃ～～～と、思って行ったのですが、心配は杞憂でした。

こんな感じに、息子の耳垢は、取るだけで一苦労。先生ばかりに頼っては･･･と、思う反面、耳垢取りは家庭で難しいので、耳鼻科で･･･とも聞いています。

でもこんなに泣き暴れるんだもん。
そう頻繁に耳鼻科に行って、耳垢だけ取ってくださいとは言いにくい。
診察と一緒についでに耳垢も･･･なら少し気楽なんですけど･･･

我が家ではなるだけ頑張って、耳垢取りにチャレンジしています

■耳垢取りグッズ増やしてます

息子の耳の穴がめちゃ小さいので、耳鼻科の先生も大変見づらいようですが、いろんなグッズを使っているのを見て、グッズを使うと私でもできるのかも･･･と、買ってみました。

↓こちら耳鏡（じきょう）というそうです。

ピンセットとセットになったものを買ってみました。

先生が使っているのを見ていて、耳垢がよく見えそうだったので思い切って買ったのですが、やっぱ
耳鏡、使った方が断然見やすい！

耳鏡が耳の中のうぶ毛？を除けてくれます。
うぶ毛で耳の中わかりにくかったりします。

病院では暗い耳の中見るために、ライトがあるのですが、ライトを設定するよりも耳かきにライトがあるものが家庭ではつかいやすいかと思い買ってみました。

耳鏡に光を反射させ、暗い耳の中見るの結構難しい～。

息子を診てくれる耳鼻科の先生が、↓このグッズを使ってて、調べてみたらアマゾンで結構売れているみたい。レビューもよかったです。

よく見えるらしい。
ライトよりこっち買えばよかったな･･･。

暗い耳の中をどうしてもよく見たかったので、
額帯鏡（がくたいきょう）という方向も考えましたが、耳鼻科の診察台に付いているライトに反射させて中を覗くというものらしく、家のライトではきっとよく見えないよね～と、諦めました^^;

耳の中が見せてくれないと、診察できないので、家で診察器具を使う事で、慣れてくれたらいいな･･･と期待してたりします。ただ、器具を使う私が上手に扱えるかは別問題～。

耳の中に光を通すのホントに難しいんだよ～

日本最大級のレジャー・体験・遊びの予約サイト　あそびゅー!

■耳鼻科転院してみたけど･･･

病院で暴れるのは、診察が嫌なのか？先生が嫌なのか？病院を何度も変えてみましたが～やっぱり嫌がるので、先生のせいではなく、診察がいやなんだろうなぁ。

耳鼻科を転々とする数年間･･･。
暴れるので、先生がしまいには怒り出す･･･というのが何回もあって、それで通院しにくくなって病院変えたってのもあるけどさっ(;´∀｀)

今の先生は、とても根気強く息子に付き合ってくれて、暴れても、「また診せにきてね」と言ってくれます。

は～涙出る～

息子が暴れて、先生怒り狂うシーンは、母にとって心引き裂かれる場面です。
今は、そんなシーンでも、「大丈夫だよ」と、言ってくださる先生を見つけられて、ホントに良かったです。

ただ、そんな先生故に、暴れる息子を見て、こんなに先生辛抱して頑張ってるんだから、

お前も頑張れ～！と、怒りに変わったりするんですけどね。
家でのリラックスモード状態で、診察してもらえたらいいんだけどな～

■耳垢取りが慣れる日がくるのかな？

今は、診察が少しでもスムーズに進むように･･･、
診察の前に耳の中がきれいなら、診察時間も少なくて済むのでは･･･
などと考えて、耳垢取りのスキルを磨く日々です。

息子がお世話になっている耳鼻科の先生は、耳垢を取るのに、綿棒を使っています。
普通の綿棒じゃなくて、竹串みたいな長い柄の先に綿球が付いているような綿棒です。

↓売ってるんだ～

その棒をくるくるっと耳の中で回したり、こするというより、救い上げるような感じで耳垢を取っています。

その様子が私の憧れ。
先生の耳垢取りに萌えている私

絶対痛くないだろうと思わせる手技なので（めちゃくちゃ華麗な手さばきなんです）、私もそんなふうに耳垢取れるようになりたい♡

それともいつの日か息子が、耳垢取りで暴れずにいられる日がくるのでしょうか･･･。
小学4年生ではまだ暴れていた･･･

と、書いておきます