ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    診察

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    まだまだ耳だれ続いています。
    3月に左は徐々に治まってきたと綴ったのですが、また出てきました。

    3月の時点では、左の耳だれ止まってきていたのですが、またしても出てきまして、右は相変わらずです。特に風邪をひいたとかではないので、なんで両耳出てくるようになったかはわかりません。(前回の診察の様子は下記記事です。)




    4月の診察がやってきました。
    最近は月1回の診察です。

    診察でもらったお薬を次の診察時までに、よくなるようにせっせと使っているのですが、診察日が近づき、薬はなくなっていくのに、よくはなりませんでした。

    最初の耳だれは夏でした。秋が過ぎ、冬が過ぎ、春になっても止まらない~
    ↓最初の耳だれはこちら。


    今回の診察では、先に聴力検査がありました。補聴器と裸耳と両方で検査します。
    検査方法は、

    ヘッドホンから音聞こえる➡ボタン押す➡成功報酬として電車が回る~という聴力検査をやっています。
    ↓こんな感じです。つたない絵ですみません。
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    中3の息子ですが、中身はまだ小学校低学年くらいで、その中身もかなり凸凹な発達なので遊戯聴力検査なのは仕方ない~と、思っていたら、聴力検査が終わってから言語聴覚士の先生から、「今日はちょっと電車を走らせないで、やってみたら、できたわよ~」というお言葉を頂きました。

    何回かに1回、成功報酬として電車を走らせていたのを、しらんぷりして減らしたのだとか・・・。聴力検査を2歳ごろから始めて、練習してきましたが、だんだん上達してきたようです。

    大人の聴力検査にまた1歩近づいた~



    しかし、聴力検査が上手になるって事は、それだけ検査回数が多いって事なので、喜ぶのもなんだか・・・と、複雑な気持ちもあったりします

    今回の聴力検査の値はかつてないほど悪かった。右も左もがた落ちでした。補聴器を使って聞かせた音を調べても、聞こえが悪かったようです。(▲が補聴器あり、×が左耳裸耳、○が右耳裸耳です。上の方の値がよく聞こえ、下の方の値になると聞こえが悪いというグラフ。左の方が低い音、右の方が高い音という表現をしているグラフです。)

    ↓聞こえがいい時の値はこんな感じ。上の方に線があるほうがいいんです。
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    ↓今回がた落ちでした。全体的に下に下がってる・・・。
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    気落ちした流れで診察へ。

    左耳の耳だれ治まってきてたけど、また出てきました。右耳の耳だれは止まってません!

    と訴えたら、

    あ~また左出てきちゃったか~。そうだな~水で洗ってみるか~と、今までやった事ない治療をやってくれました。

    注射器の針なしよのような物の中に生理的食塩水を入れ、あふれてきた水うけ用に、膿盆を耳に当てて、耳の中を洗おうとしてました。

    しか~し、ここで息子拒否。

    何するんだ



    言葉しゃべれないので頭をぶんぶん降って触れさせようとしません。今までやったことないことをされようとしているので、警戒しています。

    注射器が嫌なのかな?針ついてないんだけどね。と、先生は言って、いつも診察で使う綿棒にいっぱい水を含ませて、耳にボトボト落として、耳の中を洗うという方法に変えてくれました。

    綿棒ならいつも使ってるから・・・助かった~。



    この方法ならなんとかやらせてくれた息子ですが、先生的には、もっとじゃばっと耳の中に水入れて洗いたいんだと思うのですが、これくらいしかできませんでした。

    結局、この方法を家でやることになり、針なし注射器と生理的食塩水を持って帰って、今家で頑張っています。

    ↓もらってきた注射器と生理的食塩水
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    家では、私が容赦なく、耳に注射器突っ込んで、じゃばじゃば生理的食塩水で洗っています。病院の先生や看護師さんは、遠慮もあってかやさしくしてくれたのですが、心の中では、もっときれいに洗いたかったと思うので、私がじゃばじゃばやらなくては・・・と、思いました。

    ↓今こんな感じ。
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    生理的食塩水で洗っていったら、耳だれ止まってくれるのかなぁ・・・。




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    耳だれ8ヶ月めで左右の耳から耳だれが出てきたのですが、左は徐々におさまってきました。(前回の診察時のお話はこちら↓)


    右耳からの耳だれはまだ続いてます

    左はいつも、耳だれが出てくるようになっても、点耳薬をしばらく続けていると落ち着いてくれるのですが、右はいつも治りがすごく遅いです。



    幼児期からそうでした。

    診察が先日あったので、先生にその事を聞いてみると、右耳は外耳道が曲がっているそう。なので、薬も届きにいくのではないかと言う事でした。

    息子の耳管がどんな風に曲がっているか、わからないのですが・・・。
    ↓こんな感じかなぁ・・・。もともと外耳道って曲がっているそうなのですが、息子のは曲がりが急なのでしょうか・・・。
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    右耳の方が薬の入りが遅いのも、外耳道が曲がってるから?

    ↓点耳薬をタプタプにいれて耳をゆすると、
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    ↓だんだん耳の中に薬が入っていきます。左はすっと入っていきやすいのですが、右は入りがいつも悪いです。
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    左耳の穴に綿棒を入れる時より、右耳に綿棒入れる方が嫌がるんですよね。
    それも何か関係あるのかな・・・。

    私的には、右の耳穴と左の耳穴では、大きさも違うみたいです。
    右の穴の直径の方が小さい気がします。
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    左は綿棒もすんなり入る大きさです。
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    7月からずっと続いている耳だれ、かなり右耳も治まってきたのですが、もう数か月で1年になってしまう・・・。

    耳だれ1年ってある?
    なんて思ってしまうのですが、こんなに長く耳だれ出る人他にもいるのかな?


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    耳だれ8ヶ月目です。
    止まりません。
    前回の診察のお話はこちら↓


    止まるどころか増えました(´-ω-`)
    右耳はずっと耳だれが出ていたのですが、左は止まっていました。

    7カ月目の診察で、左耳からの耳だれは止まってからかなり時間がたったので、「補聴器してもいいよ」と、耳鼻科医師のお言葉で、補聴器を使い始めました。右耳はまだ耳だれが出ているので、補聴器はお預けです。

    息子はまだまだ言葉を伸ばしている途中ですので、補聴器でいい音を聞いてほしいと思っているのですが、耳の健康が良くない状態が続いているので、なかなか補聴器がつけられませんでした。

    やっと補聴器使用許可おりた~

    と、思ったのも束の間、2週間ほど付けたのですが、ある日、デイサービスのスタッフの方に、「今日、補聴器を何度もはずしたいって感じのしぐさをしていました」と、報告があり、

    デイから帰ってきた息子は、一生懸命自分で、耳に綿棒を突っ込んで、耳掃除をしています。左耳の耳の中が気になるようです。

    耳の中が調子悪いみたいだったので、綿棒で掃除してあげたりしたのですが、その日は何度も耳の中を気にしていました。そして次の日、

    左耳から耳だれ出てきた~鼻水も出てないのになんで~?




    たいてい鼻水が出だして耳だれとなる事が多いのですが、鼻水出ませんでした。鼻の奥に鼻水溜まってるのかな?

    右耳のためにもらっていた、イソジンでせっせと左耳も消毒し、診察日を迎えました。

    診察してもらうと、「何かに感染したみたいだね」と、言われました。

    左耳から耳だれがでてくるようになると、右耳からの耳だれが減ってきたので、右にいっていた耳だれが左に移ったのかと思ったけど、そうではないみたいでした。右耳の耳だれは減ってはいるのですが、なくなってはいないので・・・。
    ↓今の耳の中の様子です。
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    今回の診察で、抗生物質が処方されました。

    抗生物質、下痢になるから嫌なんだよな~。でも仕方あるまい。


    ↓オラペネムが処方されました。
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    ↓1月の診察で、タリビッドに負けてるのかもとイソジンを処方してもらっていたのですが、またタリビッドが処方されました。
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    なかなか朝晩の点耳薬から解放されません。

    左耳は、2週間前はとってもきれいな耳の穴だったのに、あっという間に耳だれがでてくるようになってしまいました。いったいなんの菌?ウイルス?に感染したんだろう?

    身体的な具合悪い様子はずっとなかったのですが・・・

    ↓点耳薬頑張ってます。
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    コロナで大変な時期。
    もう感染はおなかいっぱいなんですけどね・・・



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    耳だれが出始めて、7カ月め。
    まだ止まってません。(前回の診察のお話は下記)


    前回の耳鼻科での診察内容

    前回診察してもらった時、点耳薬が変わりました。

    タリビットからイソジンへ

    前回の診察で、「薬に負けてるのかも・・・」と言われ、タリビッドをやめ
    イソジンで耳の中の消毒を行っているのですが、

    ちょっと効果出てきたかも・・・。

    という段階です。
    ↓タリビッドずっと使ってきたけど、使いすぎて負けてるらしい。
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    ↓今はイソジンで耳の中洗っています。
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    でも、

    やった、今日は、耳だれ少ない。この調子でだんだん少なくなっていくのかな?


    と、ワクワクしていると、
    数日後、

    今日は耳だれたくさん出たあとがある。なんで?

    というのを繰り返している日々です。

    朝から、耳だれがかわいたあとが少なかったりするとチョーうれしいという日々です。
    ↓こんな耳の状態だとシュンとなってしまいます。
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    内視鏡での診断ができない

    前回の診察で、「耳の中の様子をカメラで見たいので、耳の中にカメラを入れさせて~」と、長い管の先についたカメラを耳の穴の中に入れようとしましたが、息子はその提案を手をずいっと前に出して却下。
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    「お願い~」と先生や私や看護師さんが下手にでて、カメラを耳に入れさせてもらえるように頑張ったのですが、首を縦に振らず。

    幼児の時は、私と一緒に診療椅子に座って、診察だったから、羽交い絞め状態で、カメラ挿入できたと思うのですが、今は、中学2年生。
    ↓小学生くらいまではこんな診察スタイルでした。
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    成長が遅いので、中2には見えない140の服のサイズの男の子でも、力は強くなってきてて、羽交い絞めの診察はもうできません。

    今の先生は、彼の意志を尊重して診察をすすめる方法をとってくれるので、抑え込んで診察といった方法はとらないんです。

    ナットクの上合意して、耳の中に器材を入れたり、綿棒をいれたりしてくれるのですが、それだとあまり診察がすすみません。

    今、耳の中がどのような状態か、見たいような感じだったのですが、薬だけ処方してくれました。

    耳の中、見れた方がいいんだろうなぁ・・・なんかいい方法ないかな?


    で、思いついたのが、耳かきカメラ。
    たしか前に買ったはず・・・。

    耳かきカメラの使い方

    アマゾンで購入したのですが、今はもっといいのいっぱい出てるみたい。
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    ↓この部分がほしかった。これで慣れて、病院の内視鏡も使えるようになってくれたらいいなぁ。
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    耳かきのための物だけど、病院の内視鏡に慣れるため、鼓膜の状態を見るために使う我が家でした

    耳かきカメラの使い方にはコツがある

    使うには、ちょっとコツがいるみたいです。耳の奥に入れれば、カメラのピントが合うってものではなかったです。

    まずは充電。アプリと連動させて使います。(iPhone/iPad/Android/Windows/Mac全端末・全機種に対応とありました。)
    ↓YCameraというアプリをインストール。カメラとの接続は、Bluetoothではなくwi-fiです。
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    ↓長押しします。
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    調光で耳の中の映りのピントが合ったり、合わなかったりって感じでした。
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    ここまではよかったのですが、ピントが合って鼓膜が映った、と思ったら、息子が動いてずれるので、なかなか難しい。耳の管の毛が大きく映ってわかりにくい~。
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    カメラのシャッターがアプリ内になっているので、片手でカメラ持って、スマホの画面見ながら、ピントが合ったら、アプリ画面のシャッターボタンを押すってのが難しかったです。
    ↓カメラマークを押すとシャッターがきれます。カメラ側にシャッターがほしかった・・・。
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    カメラが丸なので、上下左右の方向感覚や、管内空間でカメラを停止させるという、細かい技術もいる

    鼓膜はこんな感じに撮れます。あまりうまく撮れなくて、若干ぼやけてます。
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    ずれた写真こんな感じ。耳鏡をつかうと反射して、鼓膜がきれいに映るのですが、耳鏡を持ちつつ、カメラを保持しつつ、息子を抑えつつって難しい・・・。
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    ↓耳鏡こちら。


    撮影には協力者が必要

    これは誰かと共同作業で撮るしかないと、家人に手を貸してもらいました。私がカメラ持って、鼓膜が映る状態に合わせて、

    今よ!撮って!

    と、言ってアプリ画面のボタンを押してもらいました。

    今の鼓膜の状態


    ↓こんな感じです。
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    診察日に持っていったら、「鼓膜の色がちょっと違う。普通、黄色みがかっているんだよね。こんなに緑じゃないんだよ」「でも、状態がわかったよ。悪くはなってないみたいだよ」というお話でした。鼓膜を私が見ても、それがどんな状態かわからないので、診てもらえてよかったです。

    耳だれが出ているのは、今は右耳のみ。

    早く治って~

    と、毎日思ってます(´-ω-`)


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    2018.9.29より、歯科医院での治療は、網の中で行うことになってしまいました。
    息子が小学6年生の時です。

    息子は、歯科診療が苦手。
    歯科診療は寝て行うので、何をやっているか見ることができない。

    いろんな器材に囲まれて、寝かされて、やってることが見えないというのが不安になるのか、すごく嫌がります。

    幼児期から歯科医院へ通い始めたのですが、小学校低学年くらいまでは、なんとか普通に診療台に寝て、口の中を見せてくれていました。

    予防として通っていたので、診療内容も歯垢を染出し液で染めて、それを歯ブラシでとっていくというもの。最初は自分で磨かせて、後は歯科衛生士さんが歯ブラシや歯間ブラシで取ってくれます。

    嫌がってはいたけど、なんとか暴れずにすんでいました。



    網の中での歯科診療~障がい児の歯科診療

    しかし、2018年。小5が終わり、小6になろうとする春休み。
    超音波スケーラーで、歯垢除去をやるようになりました。

    これがすごく苦手。かなり暴れて5人がかりで押さえて診療を行うという事態に・・・。もうこの暴れ方じゃ、普通にすることは不可能と判断されたようで、網の中での診察となりました。

    障がい児の歯科診療で、暴れる人は網で固定されての診療となることはわかっていたのですが、実際そうされる息子を見るとちょっと胸が痛みます。

    私だけじゃなく、ドクターも衛生士さんもそう思ってくれてるようで、「ごめんね~お母さん、この間かなり暴れてたから、もう網の方がいいと思うのよね・・・」と、言われました。

    幼児の時から一生懸命、慣れるために歯科医院に通いましたが、結局慣れてくれず、年齢と共に体力がついてきて、暴れると力が強くて、抑える側の力がついていかない~。そして、身体を固定することができない状況になってしまいました。

    歯科診療は口の中で細かい作業をするんで、動かれると危ないもんね。


    網の中での診察とは、診療台に網をかけられる台を載せ、その上に患者を寝かせてバスタオルでぐるぐる巻き。
    さらにその上から網ネットをかけて、台についたフックに網ネットをひっかけて固定、という状態にすることです。
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    ダウン症児の歯科診療

    この診療形態でやりだして、もう2年半。まだ暴れ泣き叫んでます。

    泣き過ぎて、顔の血管切れて、皮膚の下がまだら模様になって、歯科医院から出ています。
    ↓顔の血管が切れて、そばかすみたいになってます。
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    昨年の9月でやっとすべての乳歯がなくなり、口腔内が永久歯のみになりました。

    中2でやっと全歯牙永久歯かぁ・・・。


    ほとんど自力で抜けなくて、永久歯が横から出たりした時のタイミングで、乳歯を抜歯していきました。息子の歯は、強固に歯茎にしがみついていて、自力で抜けた歯は1本だけだったです。

    ダウン症はゆっくり成長だからか、乳歯が生えるのも遅かったし、永久歯が出るのも遅かったです。

    6歳臼歯は幸い、6、7歳くらいに生えてくれたけど、その後全然生え変わらないので、歯医者にこまめに通う必然性を感じました。その後ぼちぼち永久歯が見えだしたけど、一向に自然に抜けてくれず、様子見の期間も長かったです。

    乳歯から永久歯に変わる抜歯ラッシュが始まったのは、小5~中1でした。それまで永久歯なかなか生えてこなかったり、生えてきてもずっと様子見。

    「なかなか抜けないわね~。もう抜いちゃっていい?」
    と、歯科衛生士の人に言われて、抜いてもらったら、歯根がもう吸収されてて、抜けてもいいはずの歯になっていました。

    ↓全部ではないけど、抜けた歯をとっておいたもの。歯根がないのに、なぜか全部歯茎にくっついてて、自然には、抜けませんでした。
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    最後の歯は右上の入犬歯。この歯はずっと穴があいていたのですが、セメント詰めて毎回ごまかしてました。そのうち抜けるだろうと思ったら、一番最後まで残りました。幸い息子の虫歯はこれだけでした。

    乳歯がなかなか抜けないのは、ダウン症が関係してるのかな?



    超音波スケーラー買うべき?

    2021年は息子の歯がすべて永久歯という、大人の口腔内になりました。なるべく長く自分の歯を保ってもらいたいです。

    今行っている歯科医院は、普通の歯科医院ではなく、障害を持っている人のための歯科診療所です。いろんな障害者の方の診療風景に出会うのですが、息子が大きくなった時、少しでも楽な診療をしてもらいたい。

    超音波スケーラーくらいで大泣きだと、治療になるともっと大変かも・・・と心配しています。
    少しでも慣れるために、超音波スケーラー買った方がいいかなぁ・・・。

    ↓検討してるとこです。


    歯石を取るためのスケーラーも売っているみたいです。


    本もある(◎_◎;)


    超音波スケーラーの水流だけでも慣れてほしくて、口腔内洗浄機 ジェットウォッシャーを買ったのですが、息子はしてくれませんでした。


    ドルツの歯間洗浄を買ったのですが、今では私の物になってます。歯の間に水流を当てると気持ちいいです。やった後のすっきり感も好きです。


    いやいや、私の使用感じゃなく、息子が歯医者で泣かないで済むようなアイテムを探さなくては~

    今、めっちゃ悩んでます・・・

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