ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

障がい児

ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

欲しい子もいるのかな?

我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

だからか、頑張って「できた」ことに対して

できたよ。すごいでしょ!

的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
black-arieru
ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
black-tinker
多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

でも、好みがちょっと?の息子。
人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
人外が好き

多様性にはいち早く乗ってると思う

ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

「脚にはダウン症小児用の補装具」

筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

バービー作ってる会社の副社長さんは、
「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
と言ってて、
米のダウン症協会の人は
「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
と言ってるそう。

うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
多様性を実は利用しているような気がする私。
人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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先日、ダウン症も治療可能に?という記事がヤフーにあがっていたので、記録しておきます。

ニュース記事って記録しとかなきゃ、なくなっちゃうんだよね。今までもダウン症の治療についての記事があがったりしたけど、進んでいるのか、立ち消えたのか・・・。これまであがった治療方法はうまくいってないって事だよね?

どうだったかまで報道してくれるといいんだけどなぁ・・・。

ニュースにあがっていた記事内容は、21番目の染色体が3本あるという事の弊害や、ダウン症についてこんな研究を今行っているという事を紹介した記事でした。↓以下ヤフーニュースより・・・

ダウン症・・・21番目の染色体が3本あることでおこる事は・・・

ダウン症は、21番染色体が1本多い3本あることで発症する。
21番染色体には約300の遺伝子があり、遺伝子の働きが1・5倍になることで、様々な症状が表れる。

21番染色体には、血液の増殖にかかわる重要な遺伝子がある。
そのためダウン症の赤ちゃんのおよそ10%には、「一過性骨髄異常増殖症」という白血病のような合併症がみられる。

40代以降にアルツハイマー病を発症する人も・・・。
21番染色体にある「APP」という遺伝子によって、アルツハイマー病の発症にかかわるアミロイドβが、脳内にたまりやすいため。

脳内の神経細胞が少ない一方で、神経細胞の働きを支える「アストロサイト」という細胞は多い。
21番染色体にある「DYRK1A」という遺伝子の働きが強まっていることが原因とされる。

ダウン症の研究

大阪大学の北畠康司准教授(小児科学)の研究チームは、ゲノム編集により神経症状を改善することをめざしている。難しいのは、ダウン症の人では神経の発達に関するDYRK1A遺伝子が過剰に働いているが、逆に遺伝子の働きを抑えすぎると、自閉症のリスクにつながることだ。北畠さんらは、ダウン症のある人から作ったiPS細胞を使って、遺伝子の数を正確に減らす技術の開発に挑戦している。

海外の研究。
2016年には、茶のカテキン成分で認知機能が上がったという研究結果が報告された。

3本ある21番染色体のうち、1本の働きを丸ごと抑える技術の開発も進む。

大人のダウン症

ダウン症のある人は、およそ15~30歳の頃に、話さなくなる、動かなくなる、好きだったものに興味がなくなるといった「退行様症状」が出ることがある。

米国の研究チームは、「免疫グロブリン」を投与することで、こうした症状が改善するという結果を発表した。今年から臨床試験を始める。

ダウン症は、5世紀頃から存在していたらしいけど(こちらの記事を読みました)、そこから21世紀まで治ってない・・・。

ダウン症の研究が進まなかった理由

「自分の子がダウン症だと知ると、治療法がないことや将来に対する情報が少ないことから、ほとんどの親は漠然とした不安を抱える」
「医療者もダウン症のことを知らない人が多く」

という理由からこれまでは研究が進まなかったと、ヤフーニュースでは書いていたけども、そうなのかな?

ダウン症の保護者的には、すごく勉強している人増えてきていて、今、前向きな人いっぱいいます。

ダウン症の情報、私が息子を産んだ頃は、まだ少なかったけど、今はたくさんある。ネットのおかげもあるのかな・・・と、思ってます。

医者がダウン症を知らない人がいるってのは、ちょっとわかる。いろんな病院を渡り歩いた時、障がい児をよくわかってない医者は結構いました。

しょせんあたしら、保護者は障害に寄り添うしかできないので、研究してくれる人がたくさん出てくるといいなって思ってる。

自閉症が治る?という動画を見ました。

かなり前だけど、Youtubeのワンダーウォールというチャンネルで、ジョゼフ・ティテルさんの予言を訳している動画を見ていたら、「自閉症の治療法がでてくる」という事が予言されていました。(動画はこちら
wander-chan
wander-chan2
wander-chan3

これって今、研究されているのかなぁ?
それともティテルさんの、夢、まぼろし?

ダウン症の息子も治ってほしいけど、自閉症、発達障害の子たちも、もっと自分の力が自分自身で使えるようになったらいいなぁ・・・。

障害を持っていると、自分の力を自分で使えない。

ここが私たち親がもどかしく思っているところです。



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障がい児の進路について、就職と進学について学んだのですが、就職も進学も難しい場合、生活を支援してもらって生きていく、という方向があると講演会で学んできました。

講演会での学び、下記にもあります。






我が家の近所の地区では、この、支援してもらって生きていく、を選択をする方々が一番多いのだとか。

息子の学校、重度知的障害児多いもんね・・・。

障がいの度合いが軽い場合は働けるかもしれませんが、

重度は働く意味もわかってないし、お金を稼ぐ意味もわかってなかったり、体が思うように動かなかったり、気分を自分でコントロールできなかったり・・・そんな中で働くってすごく難しい。

息子も重度なので、進学は難しく、就職はできるか心配です。今回、講演でいろいろ聞けて良かったです。


生活を支援するという方向の進路では、事業所が展開する生活介護施設と自治体主導の福祉施設の2つの様式の施設があるようです。

近年、生活介護の施設は定員いっぱいになってきてるのだとか。新しい福祉施設ができても、すぐいっぱいになって、そして医療の発達から長生きの人が増えてきているので、空いていくことが少なくなっているという話でした。

息子の学校も、入学当時より、ずいぶんと人数が増えてきました。息子のクラス、ほとんど発達障害。ダウン症めちゃ少ないです。

発達検査するから増えているって人もいるけど、息子が生まれてからずっと障害の世界見ているけど、検査だけのせいじゃないように思います。

生活の介護をうけて、生きていくしかないような子、多くなってきてるのは、何か原因あるのかな?とか思ってしまいます。

それでも私たち、一生懸命、寄り添い合って生きていくしかないけどさ・・・。


生活支援系の進路その1生活介護

生活介護事業所での生活は、放課後等デイサービスでの長期休暇中の生活様式に似ているようなお話でした。

もしも私が選ぶなら、

送迎あるところがいいかな。
就職を選ぶなら、送迎があるところは少ないようでした。
生活介護は、送迎してもらえるところあるよう。障がい児、その場所に行くだけで大変。私が高齢になった時、連れていけるか心配です。

今でも、私が病気になったら、学校行くのが難しい。バス停まで自分で移動できないもん。

日中の活動は、プログラムがあるようで、事業所により違うみたいでした。参加できそうにないプログラムだと困るかも・・・。

お昼ご飯の有無も調べておかなきゃ。毎日のことなので、食事の提供あった方が助かります。

就職ならどんな仕事内容かを調べるように、生活介護では、日中の生活がどんな風か、事業所ごとに違うようなので、調べておくのは重要かなと思いました。

ただ、生活介護を利用するには条件があり、障害区分が3以上じゃないと利用できないそう。市町村で定期的に認定してもらう必要があるのだとか。

放課後等デイサービス利用の時と同じ感じかな?


生活支援系の進路その2 地域活動支援センター

もうひとつの生活支援の形は、地域活動支援センターへ通うという進路。

地域で暮らす障がい(身体・精神・知的)を抱えている方の、日常生活や社会生活をサポートする支援機関で、法律に基づいて、市町村に設置しなければならないと決まっているそうです。

我が家の近所の地域活動支援センターは、不登校の方や精神障がいを持つ方の利用が多く、息子の学校からここ3年ほどこのセンターを進路先に選んだ人はいないらしい。

どんな人が利用しているかも大事だよね。輪にはいれそうもなかったらえらいこっちゃだよ~。地域によるのかもしれませんが、重度の障がい児が選ぶ進路じゃなくなってきてるところなのかな~?


高1だけど、のんきに構えてる場合じゃない!ってのがよくわかりました。

障がい児の進路、選択肢あんまりない。人数的にも入り込む隙間が少ない。みたいな中、縁ある将来を引き寄せられるといいけどなぁ・・・。

2023年は、動きださなきゃ・・・!!


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小学校からずっと、学校を早退して病院に行くという事を度々しています。

我が家のダウン症児、身体の調子が低空飛行です。はたから見ると、健康そうに見えると思うのですが、幼児期から小学生くらいまで、発熱頻繁でした。

ウイルスや細菌に弱いのだと思うのですが、溶連菌やなんだかわからない病気が多く、その病気の後に鼻水が出るので、耳鼻科通いになってしまいます。

鼻をかむのが難しく、しょっちゅう中耳炎になってしまって、今は慢性化して何年も耳鼻科通い。ちょっと大きめ病院の中の耳鼻科に通っているので、外来診察時間が短いです。

なので、学校早退して病院へ行くということになってしまうのです



先日は、通院のため、学校へ午後いちで迎えに行くと先生に連絡していました。

それなのに、午前中、急に市役所から呼び出しがかかって、役所の件が片付いた~と、ほっと一息ついたら、迎えに行くのを忘れてしまって、家に先生から「今日通院だったのでは?」と電話がかかってきました。

そうでした~。すっかり忘れてた~。


ころっと忘れていた自分が怖い。もともとそう緻密な性格じゃなかったけど、年々、ぽんっと抜けたりすることが多くなってきました。

息子と一緒に歩く時も、私より息子が早く歩けたりして、

待って~。ゆっくり行こうよ~。

と、私が言わなくてはならなくなってきました。

息子の成長は喜ばしいけど、私の成長は喜べん!私の成長は老化だも~ん。

障がい児を育てる上で、一番必要なのは、体力と記憶力?

障がい児を育てている先輩たちが、福祉施設まで、お迎えに行ってたりするのを見かけたりするのですが、その先輩方は、身体が曲がっていたり、杖をついていたり・・・。障がいを持っている息子や娘はピンピンしてるのですが、子ども達は、まっすぐ歩くのが難しかったり、車や人などにぶつからないように気をつけないといけない子達なので、手つなぎ大事。ちょっと歩くだけでも気を抜けない~。

自分の身体がしゃんとしてないと、手つなぎしても共倒れになっちゃう

私、その方向に向かってる~?
確実にその日は近づいていると感じます。
いつまで頑張れるのかな~と思いつつ、「ダウン症治る」もちょっと期待している私です。


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ダウン症の息子は今年高校1年生になりました。

ようやく、慣れてきたかな?と思って一息ついたところだったのですが、進路説明会でず~んと落ち込んでしまいました。

上の学校をねらえる子もいるかとは思いますが、重度の息子にそれは無理。進路は就職か福祉施設しかありません。

説明会では、「就職は現状厳しいですので、今から情報をリサーチし、お子様のスキルと照らし合わせて、自分で探してください」というものでした。

学校というぬるい場所から、北風ぴゅーぴゅーの場所に放り出されるんだ・・・

障がい児の進路は主に3つと聞きました。
  • 就職
  • 進学
  • 福祉施設
shinro
■就職について
就職は、普通の就職とA型とB型があるそうです。

ハードルが高いのは一般企業、就労支援A型への進路。
普通の企業と雇用関係を結んだり、A型の事業所に入って働くというものらしいです。企業の仕事をするので、それなりに給料もらえるそう。その分、企業が求める一定の水準の仕事ができる事が求められているみたいでした。

それとは別の就職形態がB型。
一般が無理の人向けの就労形態で、企業の中のほんの一部の仕事を請け負ってる施設の元で働くという形態のようでした。100均の品物の袋詰めとか、福祉施設でパン作ったり、喫茶店手伝ったり、といった感じで、仕事内容が多様らしいです。ほんの小さな一部の仕事をもらって働くといった感じのようでした。

■進学について

進学先は、普通の大学に行ける子もいるのでしょうが、就職訓練校に行くという事を紹介していました。

息子が通っている学校は、支援学校ですので、中度、重度の障がいを持つ子が多いです。テレビなどでこれができる、あれができると紹介されている子はほんの、ほんの一部の子です。

普通の大学に入った~
普通の就職して働けます!

などという子は、息子の学校にはほとんどいません。(ほとんどというより、いないんじゃないかな・・・)昨年なんか、就職、就労支援A型へ行った子、0人だったもんね。

世の中、障がい舐めて見てる。
メディアの、切り取ったきれいな部分しか世にでないからわからないよね。



■福祉施設について
じっとできない子も支援学校にはとても多いです。多動だったり、奇声を発しないと気が済まない子がいたり、人が言う通り、望む通りにどうしても出来ない子。

そんな子も絵を描いたり、自分の望む事で評価されているのを紹介しているメディアもあるけど、これまた、ほんの、ほんの一握り。

多動を薬で押さえないといけなかったり、時には体を張って、行動を制限しないといけないこともある子達に、働くは難しいので、できる事を教えてくれたり、余暇活動をさせてくれる施設へ行くという進路がありました。

説明では、ここの希望が一番多いらしく、それだけ、生活面で苦労している子がいっぱいいるという事です。

息子が通う支援学校はB型か福祉施設への進路が大半でした。

中度と重度の障がい児に働けってのがどだい無理な気がする・・・。


そういう風に考えると、障がい児の生存に疑問?とか思われるかもですが、障がい児の存在って働けるとか、これができるとかあれができるとかが価値なのではなく、

むしろ、これができない、あれができないというところに価値がある、と、私は考えています。

障がい児がもっている障がいは、私たちの中に障がいのかけらがあると私は考えています。そのかけらを大量に持って生まれてきたのが障がい児?

障がいを持つ息子と過ごしながら、障がいが持つ困りごとの中で、普通の人でもその困りごとのかけら持っているよね、っていうのいっぱいある気がします。そのかけらが小さいのでなんとかなっているだけ。

そのかけら(問題)を解読してくれ!


というミッションなんじゃないかと私は思ってます。

障がいをもつ人たちが、障がいを気にしないで、なんとかカバーできる仕組みや、身体的に障がいを取り除くことができるとか、そんな方法を見つけるために障がいを持つ人がこの世の中にいるんじゃ?

と、私は考えています。

早く、存在価値などを気にしなくて、みんなで手を取り合って暮らせる世の中になるといいな。

そう考えるのは夢なのでしょうか・・・。


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