ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

障がい児

このブログに来てくださってありがとうございます。
私の中にあるものを書きだす場所として公開しています。


今現在、私の中にあるもの・・・
ダウン症児への導き方や、繊細な子への接し方や、旦那の教育かな(;^ω^)
まるでメリーポピンズのような日々。

Mary_Poppins

そんな日々はすぐに過ぎ去ってしまって、すっかり忘れてしまうのがあまりにももったいないので、文字として残しておきたくて、この場所を作っています。


もしかして、皆様の興味がある記事がありましたら、幸いです(*^^*)


*…*…*…*…* このブログに主に登場する人物の紹介 *…*…*…*…*


こんにちは「私」です。このブログの執筆者です。不思議、天然系、娘と、現実系、小悪魔、ダウン症児息子のお母さんをやっています。ダウン症児のお母さんなんて望んでやれるものでもないので、苦労も含め、めったにできない子育てを堪能中です。ついでに?コドモみたいな旦那も育成中(*^-^*)


「旦那」です。亭主関白驀進中。釣りとバンド活動が趣味です。好きな音楽はハードロック。釣りは、チヌを主に狙っています。たまにガシラ、サヨリを釣りに行きます。食べ物の好き嫌いが多すぎる、と言われますが、美味しければ食べます。世の中の食べ物、不味いのが多いから食べないだけ・・・(-_-)酒は毎晩。デイリーは酎ハイ。週末白ワイン。たまにビール、日本酒。ほぼアル中、本人自覚しています。ゲームも好きです。


世の中の料理レシピほぼ完全否定。好きな食べ物「刺身」。食材をこねくり回していろいろ味付けるのが嫌いなんだな~と、食事を作るようになって気づきました・・・が、いろんな味も楽しんでもらえるように、徐々に教育中~(^-^;


娘です。好きなこと、踊ること、歌うこと、音楽的な事が好きです。ジャンルは、ヒップホップやロック系の音楽はうるさくて苦手。クラッシックやPOPな曲、ボカロが大好きです。絵も描くのも好き。勉強は苦手。大量の文字は好きじゃない。知らない人とのおしゃべりも苦手。新しい場所も苦手です。


新しい学校や新学期が母も恐怖です。慣れるまでブルーで帰ってくるもんね。繊細な子がその独特のセンスを発揮するのには時間がかかる・・・。不思議ちゃんとバレるとうまくいくんだけどね~。


息子です。重度ダウン症児です。判定の度にA。だけど、やる気満々、生きる気満載。学校の後の放課後デイサービスが大好きです。特別支援学校に通っています。
性格は、我が道を行くマイペース。人の事あまり気になりません。ダウン症の特性頑固な部分がここにあり?ついでに、親の言うことまったく聞く気もありませ~ん。俺は俺のやりたいようにやる!
好きなこと、歌ったり、踊ったり。お姉ちゃんはライバルです。憧れは、お父さん。お父さんのバンド活動を見ているからか、お父さんのように人前で歌いたいです。
好きな音楽はもちろんお父さんが好きなハードロック。お父さんと一緒に歌うのはサイコー(^O^)/だけど、僕の話す言葉は日本語でも、地球の言葉でもないみたいで、なかなかみんなにわかってもらえません。今、あいうえおから勉強中です。嫌いな事、お絵かきや工作。
創作は俺に無用(´-ω-`)。


喃語に近い、宇宙語の息子。絵カードとか2、3語の言葉でなんとかコミュニケーションとれてます。あとはジェスチャー。大げさな表現って大事なんだな~と息子と接して勉強しました。でもやっぱりいろんな人と生きて行くのには、言葉があると便利なので、頑張ってもらいますよ~


*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*

自分の思い通りにしかできないこの面々が、家族としてひとまとまりに生活している日々を、 大事に記録していけたら・・・と、思っています。


似顔絵は3割増しかわいくNIGAOE MAKERで作りました。



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先日、息子の散髪に美容室へ行きました。だいたい2、3ヶ月で伸びちゃうので、定期的に行きつけの美容室へ行っています。その行きつけの美容室を見つけるまでが大変でした

息子の友達の一人は、自閉症で、じっとしているのが難しい子なので、自宅で頑張ってバリカンでカットしているそう。美容室は無理、とその子のお母さんは言っています。

我が家でもそう考えていたのですが、もう小学生にもなろうかという年になって、雨上がり決死隊のほとちゃんのようなヘアスタイルにしかカットできない親だったので、

私の技術ではもう限界だ~

と、悩んでいました。

↓私たち親からヘアカットされたらこうなる

そんな時、たまたま、とある美容室で息子と同じ学校の子がカットしてもらいっているのを見かけて、ここだったら息子もやってもらえるかも・・・と、その美容室へ行ってみたら、

美容師さんは、「いいですよ」「大丈夫ですよ」とカットしてくれました。

障がい児は病院でも断られる事があるので、この時はすごくうれしかった

その美容室は、子ども用のところのスタイリングチェアは自動車になっていて、DVDを見られるように鏡の横にテレビがあります。

最初に「どのDVDにします?」と、聞いてくれて、息子の好きな「ドラえもん」や「トムとジェリー」などを見せておいて、じっとしておいてもらい、DVDに夢中の間に、ささっとカットしてくれるのです。

でも、その美容師さんの手さばきが神業☆

うちの息子は、ハサミで泣いたり、わめいたりはしないけど、やっぱり散髪という行為を警戒しているので、スーっと横に動いてハサミをよけたり、バリカンは特に嫌みたいで、前後左右に身体を動かしてよけたりします。

そんな時、私の心は、ハラハラドキドキ

お願いだからじっとしてて~

心の中でめちゃ神様に祈ってます。

でも、その美容師さんは、両中指ですっと息子頭を立てて位置を元に戻して固定。何食わぬ顔でカットを始めるのです。

すみません、すみません
心の中で私は平謝り。

でもここで騒ぎ立てたら余計息子が動きだすかも・・・と、なるべく平静を装い見ています。
多分美容師の方もそう思って何食わぬ顔でカットしてくれてるんだと思うんですが・・・。
そんな方法でカットできるようになって、5年ほど経ちました。

「さんぱつ」という言葉と絵カードを見て、美容室に行くことも教え、慣れてきた今日この頃です。



いつものようにカットに行ったのですが、その日は新人さんが入ったのかな?というような感じでした。

息子はたまたま新人さんにカットしてもらう事になったのですが、これがあかんかった。

いつもなら、息子の頭を私が押さえてカットするなんてことはなかったのですが、
その日は「バリカン大丈夫ですか?」と聞かれたので、

少し動くかもしれませんが、いつもやってもらっています。

と、答えたのでバリカンを使用することにしたようです。

「動くのでしたら、頭をもっていてもらわないといけません」
と、言われたので、そのとおりに頭を私が固定して、バリカンで散髪してもらったのですが、

「動くと、あぶないからね」と言ってる中、少しでも息子が動いちゃうと「あぶないよ」「あぶないよ」と連発して言っていて、

「あぶないよ」と言われても、息子はわかってないよ~。「あぶないよ」という言葉がけした方があぶないよ~。

と、心の中で思いながら、早く終わって~
と願ってしまった。

一応、血をみることもなく無事散髪は終わり、えらいめあったなぁ~と思ったけど、きっとカットしてくれた美容師さんもさんざんな目にあったと思っているんだろうな

いつもすすっとカットしてくれる方ばかりに息子はやってもらっていたので、新人さんとの差ってこんなに違うんだな・・・とびっくりしました。

美容師の世界ってほんと職人の世界なんだな・・・


家に帰って、こんな風にお客に頭を持たせてカットするって美容室あるのかな?と検索してみたら、

幼児の子で動くから抱っこしてカットしてもらったら、「だっこ料」という料金を取られた。
という記事があったり、

子どもをあやしたからという事で「あやし代」という料金が発生してた。
という話も読みました。

えええ~?

じゃあ、うちは料金とられなかっただけマシだったって事?

なんでも、そういった料金とるということは、

「もうくるな!的意味合いもあるそうな・・・

知らなかった~

美容室怖い

そういえば、私がホットペッパーのクーポンを使って、美容室に行った時、

美容師の方が私に問いかけるので、答えると「なるほど」しか美容師の人は言わなくて、話がまったくかみ合ってないのに、なんで問いかけるんだろう?と思った事がありました。

私からしゃべっているわけではなくて、美容師の方の質問に答えているだけなのに「なるほど」「なるほど」と連発。私の返事が気に入らないならしゃべらなきゃいいのになって思ってなんだかすごくイヤだった。(一般的な返ししかしてないと思うけどなぁ)

で、最後の「ありがとうございました」もおざなりなお店で、二度と行かないと思っていたけど、その態度は「二度と来るな」だったのね・・・。

今気づいたわ、にぶすぎる私

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私の事ならいくらでも、そんな事あってもいいのですが、息子の場合はすごく困る

どうにかして、いつもの神業を披露してくれる美容師さんにカットしてもらうか、新人さんが、頑張って神業カットを習得してもらうかしか息子のヘアスタイルが死守できない~~その美容室は美容師を指名することができないお店なのです。

いやだったら違う美容室に行けばいい、と、できないのが障がい児の大変なところ。

慣れるのにすごく時間がかかるのですもん。
別のお店に慣れるのにまた5年?

なんてへこんでいる時に、こんな動画を見つけました。


「スマイルカット」って何?

調べてみたら、発達障害児のためのヘアカット?
発達障害児のためのヘアカットを浸透させる活動?➡HPこちら

動画見て、まさしく「そう!」と思いました。

この動画では、散髪時に、

じっとできないとか、
ハサミが怖いとか、
知らないお店が怖いとか、
知らない人が怖いとか、
ドライヤーの音が嫌だったり、

そんなもろもろの事が苦手な子どもがいるんです。

と、紹介してくれていました。

そんな子どもの達のヘアカットに挑んでくださる方もいるんですね。

親側としては、「嫌がられている」と感じてしまって、美容室に息子を連れて行くことが恐怖なので、スマイルカット活動うれしいです。

スマイルカット認定店というお店も存在するらしいのですが、うちから遠いとこしかない~

この活動が広まって、散髪に困っている人が解消されるといいなぁ・・・。

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今日、昼ご飯を食べようと、お昼ご飯を広げつつ、テレビをつけてみると、そこには、「ダウン症 出生前治療に道」と言うタイトルが、ニュース番組の画面にうつっていました。

なぬ?どういうこと?


なんでも、京都大学大学院の荻原正敏教授らの研究チームが、

ダウン症の知的障害を引き起こす原因のひとつである遺伝子を、抑制する新たな化合物を発見したのだそう。その化合物を「アルジャーノン」と命名したのだとか。



これからきてるんだろうなぁ。学生の時読んだけど、まさか自分が知的障がいの子を産むとは思ってなかったな・・・。





■ダウン症、出生前治療とは?

ダウン症・・・23番目の染色体が1本多いことから、遺伝子が過剰に働いて、神経細胞が誕生しにくくなり、知的障がいなどにつながることが多い。


「アルジャーノン」は、研究チームが、神経細胞を作り出す神経細胞幹の増殖を促す化合物を、717種類の候補から探し出して作りだしたのだそうです。




アルジャーノンをダウン症の赤ちゃんを妊娠したマウスに投与したところ、胎児には、ダウン症の特徴がでなかったとのこと。



アルジャーノンが遺伝子の過剰な働きを抑制するために、神経幹細胞が正常に増えたのでは・・・という研究結果が今回の「ダウン症、出生前治療」のあらましのようです。(毎日新聞の記事を読みました。)

妊娠の途中で、薬を飲むことで、

子どもの脳の発達不全を予防することが、論理的には可能になる。

発見した化合物から薬ができれば、さまざまな症状への効果が期待できる。


ダウン症、治るってこっちの方向か~

胎児の時に診断された時の話なんですね。
新・出生前診断ありきのこの治療法という事ですね・・・。

今後、ダウン症だけでなく、脳梗塞、アルツハイマー病、パーキンソン病などの対象も含め、研究されていくそうです。

■ダウン症はどこからどこへ?


ダウン症の人って、5~6世紀の頃にはもういたそう。フランスでダウン症候群が確認された世界最古の骨が発見されたという記事を読みました。(こちら)コミュニティーの人と同じ埋葬をされていたことから、特別視されていなかったという話でした。それなりに生活大変やったやろうけど、頑張って生きていたんですね。

長い事、ダウン症の研究が進められているので、ゲノムが解き明かされた今、私としては、もうそろそろ、謎は解き明かされてもいいのでは~?と、思っていたりします。

毎日息子見てて、謎多すぎます。やってることも言ってる事も「なんで~?」と思う事多いです。

本人も、

「おねえちゃんはできるのに、自分はこうできない」とか、
「ああいうふうにしたいのに、なぜうまくいかないの?」

と、感じているように思います。でも、なんで?とか、どうして?とかを言葉で言い表すことができません。

疑問を人に聞くこともできず、伝えるのを毎回あきらめてしまっている感じがします。

息子だけでなく、きっと、「他の人ができる事は、自分もできるようになりたい」って思っているダウン症児いっぱいいると思う。

普通だったら楽々できる事が、「できない」ってのがめっちゃ多いんだもん。ぼちぼちできるようになることもあるけど、まったくこりゃ無理だ~ってことも多々あります。

でもそれは正常に体内が機能していれば、きっと簡単にできることなのでは?と思うのです。

そんな中のニュースだったので、これから先、このニュースがどうなるのか、私の生きている間に決着がついてくれるといいなぁ~

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