ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

障害児支援利用計画

放課後デイサービスを利用すると、半年に1回あるモニタリングがあります。2回目のモニタリングで思った事を記録しておきます。

■障害児支援利用計画 モニタリング2回目

1回目の様子はこちら↓

モニタリング2回目の出席者は、
●学校の先生
●私、
●計画案作成をする人(我が家は以前療育で通っていた事業所に計画案作成を頼んでいて、そこから相談支援専門員という方がやってこられます。)、
●デイサービスの責任者もしくは担当の方
の4人でした。

この4名のスケジュールを合わせるのが結構大変みたいです。モニタリング会議を主導して行うのは、計画案作成を頼んでる事業所で、そこの人がみんなの予定を聞いて日時を決めてくれます。

会議の場所は学校の教室。

PTA活動思いだす・・・。


我が家は放デイを3事業所と契約していて、その3事業所と私と、学校の先生、そして支援専門員の方の予定が合う日なんて、限りなく少ない(-_-)

今回は放デイ3事業所のうち、1事業所のみの出席でした。

そして、モニタリングは半年に1回とのことなのですが、半年に1回にならなくて、遅れ気味です。

聞くと、相談支援専門員の方は3人で、回っているそうで、その事業所で契約している、放デイサービスを利用しているすべての子どもについて会議を開いてまわってるんだって。

そりゃ遅れもするわ~


学校の先生も、なんども会議出席となってしまっているのでは・・・。
だって、放デイ使っていない生徒の方が少ない!

放デイ側もたくさん子どもを抱えていて、ひとりひとりに対応して、会議に呼ばれるわけだから、すごい大変そ~

我が家は息子のみの事を考えればいいのですが、ひとりひとりの子、すべてを考えるって、この事業ムリじゃないの?

■放課後等デイサービスの問題点


放課後デイサービスが苦手な子どももいるかと思うのですが、我が家の息子にはあってよかった~と思えるサービスです。

だって、子どもって親と遊ぶより、友達や親以外の人と遊ぶ方が楽しいみたいなんだもん。その中からどんどんいろんな事を吸収しているようです。

家では食べないおやつだって、放デイでは食べてくるみたいだし、我が家の息子はしゃべれないけど、しゃべれないなりに、歌も楽しんできているみたです。みんなで歌えば合唱も中には日本語じゃない言葉が入っててもいいんだね

そんなありがた~いところですので、ぜひともうまい具合、世の中との連携を保っていてもらいたいのですが、

放デイはまだまだ「こうだ」という基準が定まっていないようで、とても教育熱心なところと、「放置プレイ?」的なところもあるようで、選ぶのが大変です。

私の時は、たまたま家の近くにあったので、その事業所に行ったらたまたま教育熱心なところでした。

その事業所はあっという間に事業拡大をし始めて、他にも放デイができました。我が家が契約している1事業所がいろんな特色に分かれて、その特色をもとめて3事業所の契約となった・・・という流れでした。

うまく、親の気持ちをつかんで、特色を出して、3つの事業所にしたその事業所は、それなりに経営は大変だとは思うのですが、人材確保もなんとかうまくやっていて、親としては助かります。

「放置プレイ」的なところは、話に聞くだけで、そういったところを直に見たわけではありません。

ウワサには聞くけど、どんな風に放置してるんだろう・・・。


でも、そういったところって、親同士、どっかでつながっているので、すぐに話、広がるんですよ。放置した方がいい子もいるけど、親はみんな自分の子がデイサービスで楽しい思いしてくれたらうれしいんで、なんとかいろいろプログラム考えてほしいです。

お金的にも、1日10人受け入れで、人材確保して、おやつや、おもちゃや、プログラムを組んでいるところはそれにかかる資金など、いろいろ大変だと思います。

そこを不正なくやってますか~?とか、そういった事を見たいからの、モニタリングなのかな~とか思っているんですが、違うのかな?

親も、余計なサービス申し込んでんじゃないでしょうね?とかさ。

障害児支援利用計画って、子どもの応援団って私たち聞かされてるけど、国の金、簡単には出さないぞっみたいな感じの計画なんじゃ?

いろんな人がこの支援会議(モニタリング)で大変になっているようなのですが、うまく続くのかな?

うまく回ってくれ~


とは、心から願ってます。息子が放課後等デイサービスの利用年齢過ぎても、次の子達にもきっと必要だと思うので・・・。



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放課後等デイサービスを利用するにあたって、昨年から障害児支援利用計画を作成をするように・・・と、市からお達しがあって、昨年やっと作成が終わりました。

数年前から、「作るように・・・」とのプリントはもらっていたのですが、なにぶんそういった計画案を作ってくれるところが少なかったので、話が進まず、我が家では2歳からお世話になっている福祉施設にお願いしていたのですが、これまた順番が回ってこず、ぎりぎりのタイミングでの作成となりました。



■「障害児支援利用計画」とは?



児童福祉法の一部改正により、放課後等デイサービスを利用するなら作らなきゃならないもの・・・だそうです。

指定障害児相談支援事業者が、サービス等の利用を希望する障害児の総合的な援助方針や解決すべき課題を踏まえ、最も適切なサービスの組み合わせについて検討し、作成するもので、サービス利用者を支援するための総合的な支援計画です。

私たちの応援団を作るという感じ・・・と、市の人に私は説明を受けましたが・・・

■障害児支援利用計画の作成は、こんな感じで始まった

まず、
委託して作るか?
自分で作るか?の選択です。

自分で作るという方法もあるようですが、わかってない私では作るのも心もとないので、お世話になった福祉施設が作成業務も行っていたので、お願いすることにしました。お願いする場合、作成許可された事業所というのがあるようです。

作成業務は、デイサービスなどでもやっているところがあるようでした。

作成にあたっての説明会というものがあって、参加しました。
説明がひととおり終わると、契約書が配られ、

「作成してよろしいですね?」

と、念押し?

ちょっぴりねずみ講的感じもしましたが、他にどうしようもなかったので、契約書にサインし、障害児支援利用計画の作成の日を待ちました。

しか~し、それに参加してからも、1年くらいはほったらかされていました。やっと順番が回ってきた時は1年過ぎていました。

話を聞くと、対応する人と申し込まれた人数が合っていなくて、まだまだ順番待ちの人がいるのだそう。

利用計画を作らなきゃならないと定めた人は、こんな風に大変になるってわかって指導したのかなぁ・・・。みんなあっぷあっぷになってるよ・・・

■これが障害児支援利用計画か?

作らなきゃならないの説明会から、1年後、やっと始まった計画の作成とやらは、会議から始まりました。

出席者は、私と、デイサービスの人と、計画作成をお願いしている福祉施設と、学校の先生との、4者会談でした。

話の内容は、

息子の日ごろの様子、
家庭ではどうか、
学校ではどうか、
デイでは?

4者から出る、話の内容を、
計画を作る担当の方がパソコンに入力しておられました。

そして、

「今の状況からどのようにもっていったらうちの息子の成長につながるか?」

とかの具体的な内容など話をしました。

私たち家族の想いや息子はどのように自分が成長したいのか?

=支援計画

という事なのだそうですが、

う~む、1年待ったけど、それぞれの人の話をまとめたプリント1枚だけ作成して終了~。

これを作るための1年?


とか思ってしまいました。

■障がい児の様子は、日々連絡帳で、伝えあう

息子の日ごろの様子のことは、私、学校、デイの間では毎日連絡帳で行われており、連絡帳では足りないといった時は、私が出向いて伝えたりしていて、結構ツ~ツ~の間柄なので、わかりあっている事なのです。

多分、障がい児をお持ちのご家庭では、どこもそうじゃないかと思うのですが・・・。

体温、体調、
昨日こんな事があったよ、
あんな事ができるようになったよ、
今日は機嫌が悪いよ、

など、

自分の口で言うことができないので、連絡帳で連絡しあうしか方法がないのです。

家、学校、デイサービス3つが同じ方向を向いて、息子に接しなければ、息子も納得しないので、お互いは意識しています。あちこちで言うことが違うと、子どもが混乱してしまいます。これは普通の子も同じことだと思います。

息子が今直面している問題を、どうやって突破するかも、お互いが考えていて、それに向けての細かな策も常に意識しあっているという関係です。

そこに急に支援計画を作るためだけに、「計画」作成事業所が参入?

いいですけど、聞くだけ聞いて、でもそこに、策はもってない~みたいな~?

この計画、なぜ作らなければならないか?

市のプリントでは、

「障がい者の困りごとを一緒に考えるしくみであり、本人の夢や希望をかなえる手伝いをするしくみ」

とのことなのですが~

息子をデイサービスに通わせたくて、申し込んだ小学1年生になる春。市役所のそういったことを担当する課の人に、

放課後等デイサービスを利用したいなんて・・・。税金なのよ・・・。
申請したからといって、そんなに簡単に利用できるとは思わないでね・・・。まだ、1年生じゃない、お母さんが面倒みたらいいじゃない。いままでのお母さんたちは苦労して自分の家で育てていたのよ!


みたいなことを言われたことがあります。

小学校のクラスには7人しかいないし、自分で友達を作りに行くこともできない。このままじゃ、人間関係が薄くなって、経験する機会も減ってしまいます。



と、言ってはみたけど、

嫌な気分になって役所から帰ってきました。

どうも担当の方が悪かったようなのですが、でも、

あ、の、こ、と、は、忘れない~~~~~(-_-)

と、市役所に不信感まだ持っています。こんな感じに障がいに対して税金使いたくないみたいな認識もってる人いるのに、「応援」されてるとは思えない。

■なんのための、障害児支援利用計画?

放課後等デイサービス使用のために嫌な思いしたけど、人に間に入ってもらって使える事になった・・・
という経緯があるので、

今更、手のひら返すように

「一緒に考えてあげるから~」

と言われてもなんだか・・・
なんですけど~

放課後デイというしくみが始まったばかりだったので、このようなことがあったのかもしれませんが、そういったことに出くわしたからか、

お金のマネジメントをやりやすくするための・・・ではないの?

と勘ぐってしまう私がいます。

もちろんそれは大事なことだけどさ。

きちんと形になるのかな~?
話を聞くだけ聞いて、まったく機能しないとかってんじゃないでしょうね?
というのが今の率直な気持ち。

この計画は、半年ごとの見直しがあり、と聞いていたのですが、

その半年後の見直しは、半年ではこず、8カ月でようやく我が家に回ってきました。
今度は見直しには家庭訪問がついており、支援計画をつくる契約をした園の人が我が家にやってきました。

その時も、今の息子の様子を聞くというもので、事前に電話で、学校やデイサービスでも息子の様子を聞いて、計画作成のためのプリントに記入してあって、会議という形にはならず、私とだけの面談形式でした。

こちらから相談をしても、
それはどこどこに聞いてみたら~となるし。

ホントに策もってなかったです。
まあ、そういった相談の実力行使のところではないから仕方ないけどさ~。

だまって世間話をするように、息子の情報を提供していればいいのだろうけど、
なんだかもあぁ~としてしまう私。

昔の制度と比べれば、ずいぶんと進化しているんだから、さらに進化する前の過程・・・とかなんとか自分に言い聞かせ、今、折り合いをつけているところです



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