ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

高校生ライフ

先日、16歳になった息子。

靴のサイズがやっと22センチになりました。

ダウン症、成長がゆるやかという特徴があります。知的な成長も緩やかですが、我が家の息子は身体の成長もかなり緩やかです。

今身長はやっと150センチくらいです。体重は40キロくらい。

普通の高校生、平均身長168.2、体重体重60キロくらいらしい。今の息子は身体的には小6~中1くらいです。

なんか、伸び率がすごく少ないのです。足のサイズもなかなか変わらない。22センチまでくるのに16年かかってしまいました。普通の高校生の足のサイズは23.28~24.34cmなのだとか・・・トホホ

中学生卒業のタイミングで、そろそろ紐靴にしてあげたいなぁと思っていたのですが、あと0.5足りなくて、高1冬の段階でやっと紐靴に。紐靴ってたいてい22センチからなんですよね。


幼児から小学生までは靴に気を使っていました。
足首が固まってなくて、足の親指と人差し指の間がみょーに空いているという特徴を持っています。
ashinoyubi
ダウン症児は筋肉が柔らかいので、筋力の弱さを補うために親指を開き、常に力を入れバランスをとっているんだとか・・・。

↓のようなハイカットの靴を選んで履いていました。障がい児御用達?足首が弱い子はこの靴がいいって病院の先生にも勧められるからか、私の周りの子たちはこの靴を選んで履かされていました。(足首を固定できる靴がいいらしいです)


でも、この靴、すっと履けるものではない。息子の場合、片足で立つのが難しかったので、いちいち靴を履くのに座らないといけなくて、ハイカットの靴ってサクッと足入らないし、マジックテープ2本も締めないといけない。夏は足裏が暑苦しそうです

かわいそうだなってずっと思ってた。中学生になって、そんなに足弱くないって感じになったので、マジックテープ1本の靴に変えました。

今度は足がなかなか大きくならなくて、やっと紐靴にこぎつけたのですが・・・。

紐靴は、紐を自分で結べないので、ほどけた時が不安なのですが、マジックテープは高1なので、子どもっぽくてなんだかかわいそうだなって思ってました。

やっと22センチの靴のサイズになって紐靴にするぞ~と、私がうれしかったのですが、

旦那は、

え?紐靴履いてなかったっけ?

とか言う・・・。

履いてね~よ!つ~か、自分の子どもが紐靴履いたことなかったのを知らなかったの?

と、ちょっとむかっとしました。

息子的には、紐靴かマジックテープかはあまり問題ではなく、履き心地の方が問題みたい。

今回買った紐靴は履き心地が悪くなかったみたいで、機嫌よく履いてくれてます。

紐靴か、マジックテープかにこだわっていたのは実は私だけ・・・


なんか、成長したなぁって涙してたんだけど、みんなどうでもよかったんだなって思いなおしたら、冷静になった。

年齢でできる事を区切って考えると、どうしてもこの年齢でこれができない、あれができないになってしまうのですが、

年齢を考えてなければ、そんなことは気にならない。

という、基本を忘れてたぜ!

ダウン症児はゆっくりさんなので、年齢でできる事を区切る、というのを息子の幼児期に捨てた私。

これからも、ゆっくりのんびり生きていこう!

年齢で成長を考えると、追いつかなくてキリないんだよね、ダウン症って・・・。



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今年高校2年生の娘の今期の授業料、全引き落としが11月に終了しました。

娘の進学については、実質無償化を少し期待して私立を選びましたが、おおコケとなってしまいました。今ひーひー言って学費の払い込みをしています。

もうちょっとよく考えればよかったな。公立と私立がこんなに違うなんて。

実質無償化の制度で補助してもらえる金額は、「118,800円」か「396,000円」のどちらかです。
「課税標準額×6%-市県民税の調整控除額」という計算式で、154,500円未満なら「118、000円」で、304,200円未満なら「396,000円」、304,200円以上なら0円です。

計算式が複雑なんで、モデル世帯の年収めやすという項目から考えていた我が家だったのですが、年収めやすはあくまで「めやす」だったです

154,500円未満・・・年収目安590万円未満・・・396,000円の補助金

304,200円未満・・・年収目安910万円未満・・・118,800円の補助金

我が家的には、396,000円の補助金の方だろうと思っていたのですが
ギリギリラインはめちゃ大変だぁ~

118,800円と396,000円の差も大きすぎると、私は思う!
277,200円の差はひどくない?
娘が行っている私立の学費は1年間で60万ほどです。そのうちの10万くらい支援してもらってもあんまりうれしくない。

公立高校平均授業料・・・2万5,378円・・・諸費用込みで1年間 45万7,380円
私立高校平均授業料・・・23万26円・・・・諸費用込みで1年間 96万9,911円

三菱UFJの記事より引用しました。
どうしても私立に行かせたい!どう捻出する?私立高校の学費


実質無償化の文言、詐欺!大げさ!まぎらわしいぞ!


私立についての誤算は、他にもありました。

私立は施設使用料とかもかかってくるという話でしたが、これがまたべらぼうに高い。娘の高校はコース積み立て金という名目で20万くらいかかります。3年目だけは6万円となぜか安くなってます。

1年生時・・・200,000円
2年生時・・・200,000円
3年生時・・・60,000円

このコース積立金の中に修学旅行費、授業にかかる備品代などが含まれています。なので、最初にバシっと金額が出ていて、これ以上の追加金額が提示されることはないので、そこは安心なのですが・・・。
その他、iPad購入必須、制服代が120,000円が公立と違うところかなぁと思います。

iPad  50,000円
制服代 120,000円

iPad購入必須の公立高校もあるかもだけど、制服代が12万って高すぎない?

なので、実質無償化って期待する代物ではないのだな・・・と、身をもって知りました。もう数年もすればまた変わるのかもしれないけどさ。

最低補助金が「118,800円」ってのは、公立高校の補助金と同じようなので、公立と同じ額は出しとるで!私立行くんやからそれ以上は出さんとな・・・、という政府の圧?
実質無償化は、私立高校つぶさないため?

教育って誰のためのものだっけ?



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私たち親子が、放課後等デイサービスを利用し始めたのは、小学校1年生から。ちょうどでき始めでした。その前までは放課後等デイサービスではなく、児童デイサービスと呼ばれていたそうです。

息子が小学校中学年頃、急に放課後等デイサービスを利用する場合は、障害児支援利用計画をつくらないといけないということになりました。(過去に記事を書いてます↓)



その後、その計画案は半年1回見直しとなっていて、半年に1回、各デイサービスの方々と、現在の息子の様子と、今後どう導くかとか、問題点とかを話し合う、「懇談」をしています。


たくさんのデイサービス使っている我が家なので、半年ごとに、デイサービス訪問が重なる日々となります。

息子の場合、ダウン症ですので、成長が大変遅く、問題が年単位で同じだったりします。今はウンコがトイレでできないってのが大問題でずっとクリアできなくて困っています。

他には、どうしても言葉が伸びません。

絵カード、手話、PECS、マカトン、いろいろやったのですが、人の言葉はなんとなく理解しているようですが、自分から発信する言葉がめちゃくちゃ少なくて、幼児以下って感じです。

↓この中で自分から言葉を選んで言えるものはめちゃくちゃ少ないです。でも物はわかってるらしくこれが食べたいとかは絵カードを選んで示す事はできます。
4402748d.jpg

まだ1歳児の方が言葉しゃべれる・・・


永遠にこれがクリア目標に入りそうな気がします。終わりが見えない~。

半年に1回あちこちのデイサービスの方々とお話させていただくと、目標はほぼ変わらないのですが(クリアしてないから)、普段の様子にちょっとした成長を感じたり、他の子とのかかわりの中でおにいさんになったんだなってところを教えていただけたりするので、この懇談で息子の成長を知れるのはうれしいです。

でも、事業所としては、半年1回はちょっと多いって思っているかも・・・。


10月は懇談月で、あちこちのデイの方々から話を聞いたのですが、総じて言われたのが、「6月くらいまで、様子がおかしくて、いつも疲れているようだった」
ということでした。

どのデイも「高1なった事から、気疲れしていたんじゃないでしょうか・・・」と心配してくれていたようです。

家では、疲れていたような感じはなかったのですが、ウンコに行く回数がすごく減ったことを心配していました。

高校生になって、クラスの人数が増え、クラス数も増えました。ダウン症児って人が好きな子が多くて、息子も例にもれず人大好き、自分大好きって子です。

なので、人数増えてもなんとかなるかなって思っていたのですが、かなり少数学級にいたからか、大所帯の高校生活に戸惑っていたようです。

高校では、障がい児でも、高校生なりの生活態度や人との付き合い方も求められるらしく、少人数学級だったことから、クラスメイトとも先生ともかなり距離が近かったのが、突然、人とは一定の距離を持ちましょう的に変わるようになってるそう。

そこも難しかったのかも・・・。

お話できる子が多くなり、話せない子、数人しかいないみたい。人との距離が近いからこそ伝わるコミュニケーションで今まで生きてきてるので、遠くなると、途端に伝わりにくくなるってのもあったのかも・・・。

重度の障がいをもっている子って、発信力が小さいので、注意深く見てないと、わかりにくいです。でも注意深く見ていたら、こういう意味?こういった事を言いたいのかな?ってのがわかるんです。

これで私もデイサービスも小中学校もやってきたからなぁ・・・。


お互い、伝え方をもうちょっといろいろ工夫した方がいいのかなぁと、考えた今回の懇談でした。



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